Naapurin kaikilla 3 lapsella on kehitysvamma, aika karseeta

ja siellä sai ratsastaa yms.



Tajuan kuitenkin sen että äidillä oli vastuu ja huoli lapsestaan vaikka ei olisi paikalla.



Kehitysvammaisten leirillä kävi useamman kerran vuodessa.



Lapsella on epilepsia ja sai myös raivokohtauksia pihalla. Ei todellakaan helppo tapaus.

tämä 59:n tuntema lapsi oli useammin kotona viikonloppuisin. Hänen tuistaan nyt kukaan ei teidä mitään, mutta kaikki ymmärtänevät ettei mikään kevyt homma. Varmasti on tukensa ansainnut.



Itse en menisi kadentimaan mtään erityislapsista saatavia tukia, sillä mistään hinnasta en olisi valmis omieni terveydestä luopumaan. Juu, varmasti noita tukia menee turhempiinkiin kohteisiin.

kun se henkinen taakka siinä on se kaikkein suurin. Tietysti on hoidollista taakkaa, mutta sekin on suhteellista - tarkoitan nyt sitä, että vaikka koko ajan pitäisikin olla valppaana, niin ei se useimmiten mitään tehohoitoa vaativaa työtä ole (vaikka joillakin, yksittäisillä äideillä voi ollakin).

Vierailija:

Ja sinun naapurisi hoiti lapsensa itse. Olisi ansainnut ja todella tarvinnut edes ne kolme vapaapäivää kuussa.

Näistä kun ei oikein voi keskustella naamakkain tuttujen kanssa, kun se perhe jonka asiat ovat oudosti löytyisi liian helposti lähipiiriä utsimalla.



Se, joka sanoi että voin lohduttautua ajatuksella, että tuntemani äiti ja lapsensa ovat hyvin poikkeustapaus, helpotti oloani suunnattomasti. Mä jotenkin aloin pelätä, että samanlaisia yhteiskunnanlypsäjiä olisi vammaisten lasten vanhemmissa enemmänkin. Mutta tuskin niitä tosiaan kovin montaa on. Jostain syystä sosiaalitoimi ei puuttunut perheen arkeen (ja kai oli syynsä olla puuttumatta). Vaikka se minua kiukutti.



Äidistä kuitenkin paistoi suoranainen kyllästyminen lapseensa ja " kaiken rahan irti otan mitä vaan yhteiskunnalta saan" -asenne. Lasta kohdeltiin varsin viileästi. Ehkä äiti suunnitteli lapsen hoidosta luopumista ja kovetti itsensä, mene ja tiedä? En tosiaankaan tiedä, mitä perheelle kuuluu nykyään, mutta sydämestäni toivon että lapsen ralli noin monen paikan välillä on vähentynyt. Sama se, vaikka äiti sitten edelleen keräisi tilin - kai se ne rahat sit tarttee.



Oliko se 59 joka puhui varsin samankaltasesta perheestä ja lapsesta? Minusta kuitenkin jo kirjoituksessasi huokui luottamus siihen, että lapsesta välitettiin, häntä rakastettiin ja hänen haluttiin tuntevan olonsa hyväksi. Minun tuntemastani äidistä huokui asenne, että HÄN tarvitsee sitä, tätä ja tuota. Lapsen tarpeet olivat toissijaiset.



Hyvää yötä

7

joista " jumala näkee, että he ovat niin hyviä, että voivat tällaisen hennon lapsen ottaa hoivatakseen" .



Äh. Ei se niin ole! Vammaisia lapsia syntyy aika sattumanvaraisesti, niin hyviin perheisiin kuin heikompiinkin. Ja joskus rakkautta on antaa lapsi pois.



Useimmat tuntemani vammaisen lapsen vanhemmat keskittyvät niin paljon hoitamiseen, etteivät jaksa vaatia/hakea puoltakaan niistä tuista, jotka kuuluisivat.



Sen itsestäni huomaan, että jaksan tosi hyvin (lapsen vammasta huolimatta), jos saan oikeasti riittävästi irtiottoa. Jos sitä ei saa, sitä alkaa hoitaa huonommin ja huonommin, hipoa rimaa ja alittaa sitä. Se on aika sokki itsellekin!



Meillä tuommoisia hetkiä tulee useimmiten juuri kesäisin, jolloin lapsi on epäsäännöllisemmin esim. päivähoidossa. Välillä myös jotenkin tuntuu, että jossain vaiheessa on käyttänyt liikaa voimavarojaan, kun ne tuntuvat ehtyvän ihan liian nopsaan.

saada syntyä.



Ja nyt sitten itketään kun ei saada tukia vammasen hoitoon.



Sanonpa suoraan.

Älkää perkele tehkö niistä vammasia idiootteja tähän maailmaan jos olette ultrassa tai muussa tutkimuksessa tietoisia siitä, että vammanen lapsi on tulossa.



Abortoikaa ne vailliset paskaläjät välittömästi.



Mä olen todella vahingoniloinen siitä, että joku idiootti väkisin synnyttää vammasen pennun ja sitten valittaa elämän raskautta ja vaikeuksiaan.

Kas sitä saa mitä halusi,



Väkisin vaa vammasta pentua pit' ää pukkaa maailmaan.





Onnea valitsemallesi tielle mutta älä auo päätäs täällä sinä vammasen äiti. ÄLÄ VALITA JÄLKIKÄTEEN



Mikään ei ole muuten inhompaa kuin down lapsi, jos se on tehty, vaikka olisi abortoitu tarvittaessa.



Ettepä tiedä mihin kuseen joudutte jos semmosen paskan synnytätte.

Omaishoidontuki ei ole subjektiivinen oikeus, jotenka kunnan ei tarvitse maksaa sitä kenellekään jos eivät halua. Meidän kuntamme ei halua. Tässä kunnassa ei saa myöskään lakisääteisiä vammaistukia, eli avustusta sosiaalitoimistosta suuriin lääke- ja apuvälinekustannuksiin. Myönnän, olen kateellinen niille omaishoitajille jotka saavat tukea. Sen lisäksi se tuntuu hirvittävän epäreilulta että meillä kituutetaan köyhyysrajalla lapsen sairauden vuoksi kun joku toinen saa omaishoidontuen ja pystyy vielä käymään töissä saaden palkkaa :(

Laitospaikkoja on vammaisille, ei sairaille joten jos menisin töihin, lapsi pitäisi saada päivähoitoon sairaalaan. Mikä ei onnistu, ei sairaalalla ole siihen mahdollisuutta. Tietysti voisin antaa lapsen huostaan jolloin sosiaalitviranomaiset hankkisivat lapselle sijaiskotipaikan, mutta en minä luovu lapsestani vain siksi että voisin joskus ostaa jonkun vaatteen itsellenikin.

Vierailija:

tiensä päähän ja lisää etuuksia ei voida enää keksiä. Pikemminkin vanhoja pitää priorisoida, koska mitään muuta vaihtoehtoa ei ole kuin laskea verotusta jatkossa.

Minusta on omituista, että HYVINVOINTIVALTION alle lajiteltavia etuuksia ei saa arvostella. Minusta omaishoidontuki, jossa hoitava ei menetä tuloja, kuuluu kyseenalaisiin tukiin.

Vierailija:

Mistä lähtien työttömille on pitänyt maksaa, vaikka he eivät tee töitä? Tai omien lasten hoitamisesta? Tai opintotuki? Se on HYVINVOINTIVALTIO.

Olen itse kasvanut tällaisessa tukiperheessä, joten sanon rinta rottingilla, että tukiperheet on pirun hyvä juttu erityislasten perheille. Et todellakaan voi kertomasi perusteella tietää totuutta mikä siellä kotona on tilanne. Voi olla että lapsella on pahoja epilepsia kohtauksia, voi olla että hän vahingoittaa itseään pakkoliikkeillä, voi olla että hän jostain muusta syystä vaatii yöaikaankin valvontaa. Tällaisia lapsia ovat useat vaikeavammaiset.

Minusta on äärimmäisen tärkeää järjestää äidille edes viikonloput vapaaksi ja antaa hänelle pari kunnon yöunta/vk. Eihän äiti muutoin jaksaisi arkea.

Mitä tulee päivähoitoon, niin sure sitten myös ns normaaleja lapsiakin, jotka ovat päivähoidossa 6-18, useimmat tässä tapauksessa vielä ilman mitään katkoksia päivään (kuten käyntiä terapiassa tai koulussa). Äidin työ ei taida olla ihan kodin lähellä. Hienoa että hänellä kuitenkin on töitä.

Jos tunnet itsesi superäidiksi, niin kokeilehan parin tunnin ajan hoitaa vaikeasti vammaista erityislasta. Se on sekä fyysisesti että psyykkisesti kovaa työtä.

Vierailija:

Kodin, päivähoidon ja tukiperheen. Toivoisin, että olisin tämän vammaisen äitinä ymmärtänyt luopua vastuusta ja siirtää lapsen joko laitokseen tai perhehoitokotiin. Silloin olisi lapsi saanut joko kaiken tarvitsemansa laitoksessa tai kulkenut perhehoitokodista vain kouluun ja mahdollisiin terapioihin koulupäivän aikana.

Lomat olisi voinut olla kotona ja isällään. Silloin tuo jokapäivänen roudaaminen olisi jäänyt pois, minusta se vain oli niin kohtuutonta lapselle joka hahmotti huonosti ympäristöään, koska ei edes nähnyt kunnolla tai liikkunut itse. Tuolloin lapsi oli alle 10 v, ihan vauvan tasolla.

Sitä mitä heille nykyään kuuluu, en tiedä. Yhteys on ketkennut ja olen muuttanut pois.

7.

En tiedä, aivan ihania ihmisiä kun jaksavat kolmen sairaan lapsen kanssa

oli vammainen tai ei, sitä vain mukautetaan sit tarpeen tullen, joten ei ole äidistä kiinni kouluun mneo vaan myös vammaisilla lapsilla on oppivelvollisuus niinku kaikilla muillakin lapsilla.

Vierailija:

oli vammainen tai ei, sitä vain mukautetaan sit tarpeen tullen, joten ei ole äidistä kiinni kouluun mneo vaan myös vammaisilla lapsilla on oppivelvollisuus niinku kaikilla muillakin lapsilla.

Kaiken tämän mun kirjoittamisen taustalla on ollut valtavan syvä huoli sen kehitysvammaisen lapsen äidn viileydestä ja välinpitämättömyydestä omaa lastaan kohtaan. Miksi hän ei luopunut lapsensa hoidosta? Mä en lopulta enää löytänyt mitään muuta syytä, kun sen että äiti olisi joutunut luopumaan OMASTA elintasostaan, kun lapsi olisi sijoitettu joko perhehoitoon, hoitokotiin tai laitokseen pysyvästi. Vasta silloin hän olisi menettänyt erityishoitotuen, lapsilisät ja elatustuen.



Minäkin hoidin yhdessä vaiheessa lasta paljon enemmän kuin äiti, joten kyllä tiedän mitä se arki oli. Ei vahingoittanut itseeän, saattoi kyllä valvoa yöllä, mutta ei huutaen. Hämmästelin myös sitä, miten tyynesti lapsen isä hoiti lasta ja vastasi äidin pompotteluihin ja silti maksoi lapsestaan. Olisi ollut oikein, että huoltajuus olisi siirretty edes isälle, joka sentään lapselle käsittääkseni hankki myös vaatetta, yms.

Siis jos se että lapselle tarjotaan päiväkodit, koulut , kontakti isään ja tukiperheeseen on paha asia, en voi kuin pudistelle päätäni.



Ymmärtäisin jos kertoisit ettei lasta hoideta, ruokita, vaihdeta vaippoja tarpeen mukaan, jätetään tämä muuten heitteille tms. Mutta siis äiti ilmeisesti hoiti lastaan ihan hyvin ne ajat mitä lapsi hänellä oli, miksi hänen olisi pitänyt lapsesta luopua. Mitä sitten tarkoittaa tuo mainitsemasi kylmä suhtautuminen lapseen? Kohtelikö äiti lasta huonosti?



Ilmeisesti ongelmasi on nuo äidille myönnetyt tuet? Sekö tekee vammaisen lapsen vanhemmasta peremman jos jättää hänelle oikeutetut tuet hakematta? Itse haen omalla vammaiselle lapselleni kaikki tuet mitä meidän on mahdollista saada, niiden avulla saadaan helpotettua elämäämme. Enkä edes tunne noista huonoa omaatuntoa, vaikka tiedän että kela on kela ja olemme omissa tukiasioissa olleet onnekkaita. Tiedän monta perhettä joiden lapsille on " vakavampi" vamma mutta saavat silti matalampaa tukea kuin me, ikävää väliinputoamista.



Puolestani jokainen saa kadehtia tukiamme ja sitä apua mitä saamme lapsemme hoidossa, mutta ennen isompaan ääneen mesuamista suosittelisin jokaisen miettimään kohdallaan OLISINKO VALMIS VAIHTAMAAN OMAN LAPSENI TERVEYDEN NOIHIN TUKIIN? Jos vastaus on kieltävä, ei kannata jatkaa asiasta urputtamista.



terveisin toinen vammaisen lapsen äiti, jonka lapsen olisit varmaan halukas sijoittamaan laitokseen (mikä muuten maksaa veronmaksajille huomattavasti enemmän mitä kotihoitonsa)

On siis ihan luonnollista että lapsi on koulussa ja päiväkodissa, samoin isän tapaaminen. Tukiperhekin on hyvä juttu olemassa. 7:n kirjoituksista sai käsityksen että tukiperhettä käytetään usein eikä lapsi ole äidillään viikonloppuisin lainkaan. Ja ilmeisesti äiti oli ap:lle kertonut saamistaan tuista ja ollut sen oloinen että hakee kaiken mitä irti saa (kuinkahan moni meistä oikeasti jättää hakematta tukia joihin olemme oikeutettuja?). Ja äidin suhtautuminen lapseen oli kylmää.





Nuo 7 oli siis ymmärtänyt äidin kanssa keskustellessaan. En tiedä kuinka kauan äiti on ollut yksinhuoltaja, millainen shokki lapsen vamma hänelle on ollut jne. Mutta yhtenä mahdollisena selityksenä voisin kuvitella että jo lapsen vamma on ollut äidille kova pala. Kun sen jälkeen parisuhde rikkoutuu ja hän jää yksin lapsen kanssa, sitä tulee usein ylitettyä itsensä. Ehkä hän on yrittänyt yksin huolehtia kaikista lapsen tarpeista ja näin väsyttänyt itsensä piippuun? Vaikeasti vammaisen epilepsiaa sairastavan lapsen yöt voivat olla todella katkonaisia eikä siinä aikuinen saa välttämättä nukuttua. Kun sitten on päivät töissä ja viikonloput 24/7 kiinni lapsessa, palaa helposti loppuun. Ehkä äidille on käynyt näin, minkä jälkeen tilannetta on tarkastettua, tarjottu tukiperhettä ja korostettu isän viikonloppuja niin että äiti saisi levätä. Masentunut ja väsynyt ihminen ei välttämättä jaksa toisille niin kovin lässyttää lapsestaan ja siksi hänestä saa kylmän kuvan.



Tuo vain yhtenä veikkauskena mitä taustalla voi olla. Tietysti masennus voi iskeä vaikkei olisikaan missään vaiheessa huolehtinut yksin lapsesta, onhan sitä liikkeellä ihan terveiden lasten äideilläkin. Ja jopa lapsettomilla. Tuolla naisella on kuitenkin taustallaan sekä lapsen vakavan vamman aiheuttama kriisi, että avioero mikä oon isompi homma silloin kun siihen liittyy erityislapsia, eli sinänsä taakkaa on jo melkoinen enkä ihmettele vaikka siihen joku väsyisikin. Muuten, äidin käytös lasta kohtaan voi kotona olla paljon sydämellisempää mitä tämän puheista saa irti.



Tottakai sitä pyritään tukemaan äidin ja lapsen suhdetta ja siihen että lapsi asuu kotona niin pitkään kuin mahdollista. Vaikka sitten noin kun 7:n tapauksessa on tehty. Mitä yhteiskunnan tukiin tulee, niin varmasti lapsen sijoittaminen laitokseen maksaisi yhteiskunnalle ja kunnalle huomattavasti enemmän mitä nyt menee äidin tukiin.



Oikeasti ihmettelen tuota 7:n katkeruutta, kun siihen ei mitään varsinaista syytä tunnu olevan. 59:n tapaus kuulosti hyvin samalta, mutta sen pohjalta 7:n oli sitä mieltä että lapsesta välitettiin. Kummallista, kyllähän sitäkin lasta olisi pitänyt sääliä kun samalla lailla kuskattiin paikasta toiseen päivän aikana. Tai sitten ongelmana ei ollut nuo lapsen kuskaamiset vaan jokin ihan muu...?

Olen monesti ihmetellyt kun kuuntelee ihmisiä jotka tietoisesti tekevät vammaisia lapsia, eli tietävät jo raskauden aikana vammasta tai suurentuneesta riskistä huolimatta jättävät seulonnat väliin. Ei siinä itsessään mitään vikaa, mutta luulisi tuolloin tietävän mihin ryhtyy. Ikävä kuulla sitten kuinka valitetaan ja porataan jokatuesta, kaikki pitäisisaada valmiina käteen. Rahaa joka tuutista ja lapselle ulkopuolista hoitajaa ja tukiperhettä jotta vanhemmat saavat omaa aikaa. Eipä sitä omaa aikaa tarjota terveiden lasten vanhemmillekaan yhteiskunnan taholta.



Terveiden lasten vanhempia saa haukkua rahanahneiksi, mutta erityislapsista kun on kysymys niin hyss, hyss vaan. Oikeasti noita katsoessaan herää mieleen ajatus siitä onko lapsen pitämiseen päädytty vain rahastuskeinona :( Sen puolesta ymmärrän 7:n ärsyynnyksen. Tukien kanssa saataisiin olla tarkempia ja jos vaikuttaa että äiti on kaikkea vaatimassa niin sanottaisiin vaan että ei tipu. Jos et muuten pärjää niin tarjotaan lapselle laitospaikka. Näin ollen asialliset vanhemmat oppisivat pitämään huolen itsestään ja lapsistaan ja toisaalta lapset saataisiin pois niiltä jotka jouksevat vainn rahan perässä.

Vierailija:

yksi äiti piti kauhean haloon, kun menetti omaishoidotuen. Nosti silti erityishoitotukea n. 370 e/kk, lapsilissää yhkorotuksineen ja elatustukea.

Vaikeasti vammainen lapsi oli viikolla päivät hoidossa ja koulussa, yhden viikonlopun hoisi isä ja loput oli toisessa perheessä hoidossa. Äiti hoiti lastaan käytännössä 15 päivänä kuussa klo 17.30 - seuraava aamu klo 6.00. Laittoi lapsen nukkumaan iltakahdeksalta.

Aika hyvä tuntipalkka... Joutu se tietty lääkkeet ja vaatteet hommaamaan, joo.

Siis lapsi oli kolme viikkoa äidillään ja yhden tukiperheessä, viikonlopuista yhden isällä ja kolme tukiperheessä?

Ensinnäkin, miksi isä otti lapsen vain yhdeksi viikonlopuksi? Miksei kahdeksi tai vaikka yhteishuoltajuuden myötä puoleksi kuuksi? Tuli vaan mieleen kun loit isästä niin hyvän kuvan, taitaa olla ettei häntäkään kiinnosta oolla lapsen kanssa enempää kuin mitä " pakko" . Luulisi isän haluavan lapsen useammin luokseen kun kerran tietää että tämä on näin paljon tukiperheessä. Ei tuo yksi viikonloppu kuussa ole lopultakaan isältä kummoinen suoritus.

Moni meistä oikeasti valittaa kun tuet loppuvat, vaikka sitten siksi ettei enää olla niihin oikeutettuja. En pitäisi tuota valitusta niin isona asiana.

Eli minulla itselläni ei ole vammaista lasta. So...?

ja tietysti vertaisverkossa harvinaisuudet kohtaavat toisiaan.

tarkoitan nyt päivähoitoa, tilapäishoitoa sekä isovanhempia. Ihan sen takia, että ikävä kyllä viikkokin vetää jo ihan piippuun, kun lapsella voi olla ympäri vrk epilepsiakohtauksia, saattaa oksennella öisin, vaippoja vaihtaa, ei pääse oikein ihmisten ilmoille jne.



Ja tilanne on aina vähän semmoinen, ettei oikein töitäkään saa hankittua, koska ei työnantajat sitä katso hyvällä, että vähän väliä sitten lapsen takia pitää olla pois.



Laitokseen ei kokoaikaiseksi kuitenkaan vielä raaskisi laittaa.