Sydänlapsiperheet, mitä teille kuuluu?

meillä poika jolla myös VSD, suljettiin avoleikkauksella tämän vuoden tammikuussa (silloin oli 1v 3kk). Oli myös normaalissa neuvolaseurannassa sitä ennen sekä kardiologisessa seurannassa säännöllisin väliajoin.



Ilmeisesti teillä ei reikä kovin suuri jos noin harvakseltaan on seuranta?



Kyllähän sitä joskus tuli mietittyä mistä sydänvika voisi johtua, mutta kun ei sitä 100% vastausta kukaan osaa antaa niin turha kait murehtia, ainakaan enään kun poika on nyt periaatteessa kunnossa. Vaikkakin aina tulee olemaan sydänlapsi (-aikuinen).

Kandi: onpa harmittavaista että löysivät sen vasta nyt...vetää kyllä varmasti mielen synkäksi,mutta toisaalta hyvä että seuraavat ja tutkivat,voimia=)!



Kaneli: Meillä siis pojalla maaliskuussa leikatut ASD+VSD,ikää pojalla oli tuolloin 4kk.Leikkaus onnistui hyvin ja nyt vaan seuraillaan ja toivotaan että paikat pysyy paikoillaan=). Mä kans alkuun syyttelin itteeni pojan sairaudesta,koska alkuraskaudesta poltin tupakkaa ja muutenkin mietein että oonko tehnyt jotain väärin ja itsesyytökset oli todella pinnalla. Leikkauksen jälkeen juttelimme leikanneen kirurgin kanssa ja se kummasti helpotti,kun joku asiantuntija vannoi ja vakuutti että tähän ei oo ite voinut vaikuttaa ja näitä vaan tulee ja ne hoidetaan tavalla tai toisella=).



Muuten meille kuuluu ihan hyvää,Jani voi hyvin ja oppi just tänään itseasiassa nousemaan pystyyn,kohta varmaan kävellään,voi ei...=)!

Seuraava kontrolli olis lokakuussa,saas kattoo onko se paikan reuna " revenny" lisää...toivotaan parasta ja pelätään pahinta...!



Mutta jaksuja kaikille ja ollaas taas kuulolla=)!



Tiitiäinen78 ja Jani kohta jo 10kk

Heippa!



Meillä on 4,5kk:n ikäinen tytön tyllerö, jolla todettiin kahden päivän iässä fallotin sydänvika. Olemme nyt odottamassa leikkausta, joka toivottavasti toteutuu ennen joulua... Saas nähdä mitä tämä hoitajien lakko-uhkailu siihen vaikuttaa!

Tytär on onneksi ollut pirteä kuin peipponen ja kuka ei tiedä, ei sitä sairautta arvaakaan!

Kertokaa kokemuksia leikkauksesta, ennen ja jälkeen sen, itseäni on nyt ruennut se pikkuhiljaa hirvittämään.... : (

näissä edellisissä kirjoituksissa saattaa olla jotain vastauksia mietteisiisi, eli leikkauksista ja fiiliksistä ym.

Eli tuo sairaalassa oloaika on niin pitkä, ettei sen jälkeen siirretä paikalliseen sairaalahoitoon. Miten teillä on tuo matkustaminen takaisin kotiin tehty ja mitä siihen suositellaan?



Meillä kotimatkaa on n.450 km joten autossa istumista olis pitkään. Tässä on mietitty millä kyydillä sitä takaisin tullaan.



Millaisia aikoja nuo täysin tehohoidossa olevat ajat ovat? Vai onko tuo lapsikohtaista?



Itseäni askarruttaa se miten osastolla ja jatkossa myös kotona tuo tirriäinen jaksaa malttaa jatkuvan tohottamisen. Meillä nimittäin on siitä asti kun lähti kävelemään, niin aloitettu aamulla touhuaminen ja lopetettu illalla ja yksillä noin tunnin päikkäreillä hoidettu kaikki mahdollinen.

Sydänlasten vanhemmille on myös intranetin ohella olemassa sähköpostilista, SYVA http:// health. groups. yahoo. com/ group/ syva/ toimii hyvin aktiivisesti. Sinne vaan kaíkki kirjoittelemaan!

en osaa noista pitkistä ajomatkoista, eivät varmaan päästä osastolta kunnes ajattelevat että lapsi jaksaa esim pitkän ajomatkan. Muistan kun me olimme osastolle ja juttelin yhden äidin kanssa, hän just sanoi että ovat siellä kunnes heidän poika joka oli leikattu jaksaa pitkän automatkan (poika oli toki jo koululainen eli osasi varmasti itsekin vähän oloaan kertoa). Mutta kannattaa siis jutella asiasta hoitohenkilökunnan kanssa. Meillä ei kokemusta kun asumme pääkaupunkiseudulla.



Teho-osastolla oloaika on varmasti lapsesta kiinni ja kuinka vaativa leikkaus on ollut ja mikä vika korjattu ja ja ja... Meidän poju oli siellä vuorokauden ja siirrettiin sitten osastolle.



Meillä oli myös poju oppinut kävelemisen noin kuukausi ennen leikkausta, ja kyllä ne pienetkin lapset osaa leikkiä/touhottaa sen mukaan mitä jaksaavat. Ja meillä on sellainen VIRTAVILLE DURACELL ettei hetkeäkään ole paikoillaan! Meidän pikkumies käveli jo osaston käytäviä pitkin neljä päivää leikkauksesta!!! Tosin huterin jaloin mutta silti! Ja leikkihuoneessa halusi leikkiä. Kotiin tultuamme niin pikkuhiljaa vahvistui ja liikkui varmemmin. Pari kertaa mätkähti mahalleen ja ajajaj kun äidin sydäntä kiristi, kun just tuore leikkaushaava rintakehässä....mutta ei tuo kaveri mitään kun hetken itki ja jatkoi matkaa. Mitään särkylääkkeitäkään ei annettu sen jälkeen kun kotiuduimme. Tosin mies ei osannut puhua että olisi sanonut että ' mamma nyt särkee' mutta kyllähän sitä vanhempana sen varmasti huomaa.



Kysele vaan jos tulee lisää mieleen...

Meillä oli heinäkuun alussa 6kk-ultra, ja Jokinen ultrasi nukkuvaa poikaa. Aortan koartkaatio on hyvin parantunut, eikä rytmihäiriöitä ole kai ollut. Lääkitys lopetetaan pojan ollesas vuoden vanha. Nyt jo jätettiin lääkitys ennalleen, eli poika rupeaa kasvamaan ulos lääkkeestä painon noustessa (lääkemäärän pysyessä siis samana).



Mutta mutta, uusia vikoja löytyikin sitten useampi. Varmistui että pojalla on bikuspinen aorttaläppä, mikä ei kyllä haittaa koska virtaukset ok. Mutta aortan koarktaatiota edeltänyt kohta on myös kapeahko, joten vaatii seurantaa vaikkei leikkausta sentään. Mutta pojalla on suuri riski joutua syömään aikuisena sitten verenpainelääkkeitä. Ja sitten pojalla todettiin ASD, joka tosin on ihan siinä ja siinä sulkemistarpeen suhteen. Ei ole ihan pelkkä reikä, vaan sitä peittää osittain sideharsomainen kudos. Joulukuussa on seuraava kontrolli, ja siellä nähdään onko katetroinnille tarvetta. Jokisen mukaan on ihan 50-50 -mahdollisuudet. Mutta tosiaan kuulemma katetroinnilla selvittäisiin, sellaisessa paikassa reikä on.



Eli hyvää ja huonoa. Poika on ihanan terve ja nopeasti kehittynyt, mutta kyllähän se vähän pisti mielen matalaksi, kun se ASD löytyi vielä tässä vaiheessa, yli 6kk koarktaatioleikkauksen jälkeen... Että on aika monesta ultrasta mennyt huomaamatta!



Kandi & Noel 7kk