Diabetes insipidus eli vesitystauti
Hei, mulla olisi halu jutella jonkun kanssa, jolla myös on lapsella diabetes insipidus!! Eli jos tunnette jonkun tai on omalla murulla tämä tauti, niin viestiä jookos..
Meilla on nyt 2v. tyttö, jolla tauti epäily alkoi siinä 1v.n kohdalla ja siitä tutkimusten jälkeen sitten saatiin tieto tästä harvinaisesta taudista, Isällä on sama tauti, mutta kyseisen tautityypin ei pitänyt tulla tytölle.. Geenimutaation kautta kuitenkin nyt ollaan tässä!!! Haluaisin jutella miten muilla menee ja millaisia määriä juodaan vettä ja miten pisutellaan ;)
Mukavaa syksyä kaikille!!!
Kommentit (2)
Minulla on diabetes insipidus eli vesitystauti, meillä se myös kulkee suvussa. Meidän suvussamme tauti kulkee aina isältä lapselle, oli se lapsi sitten tyttö tai poika. Äideiltä tauti ei ole, ainakaan ennen meitä, kenellekkään siirtynyt. Olen itse 33v kahden lapsen äiti ja sairastanut kyseistä tautia koko elämäni ajan. Minulla on 2 lasta poika 6v ja tyttö 5v. Meilläkin on syytä epäillä, että pojalleni sairaus olisi periytynyt. Hieman ongelmallinen tilanne, koska päivisin juo ja pissaa paljon, mutta yöllä taas ei. Sitä siis tutkitaan, mutta asiaan päästäkseni; ainoa mitä voit nyt tehdä on käydä lapsen kanssa pissalla, pitää huoli, ettei lapsi kuivu liikaa ja lisätä ruokaan suolaa (mielellään merisuolaa). Ei siis mitään valtavia määriä, mutta ei missään nimessä suolatonta ruokaa. Meidän suvullamme tutkimukset on aloitettu lapsen ollessa 5v iässä, jolloin hän itsekkin osaa vastata lääkärin kysymyksiin. Varaudu siihen että joudut kantamaan kaikki mahdolliset tiedot miehesi ja lapsesi sairaudesta mukanasi jokaisella lääkärillä, koska ainakin omalla kohdallani lääkärit vaihtuivat tiuhaan.
Olipa ihana tavata perhe, jossa on samanlainen sairaus. Mitään suurta vaaraa vesitystudissa ei ole, kunhan muistaa pitää juotavaa aina mukana.
Kaikke ahyvää ja onnellista talvenjatkoa :D
Siis todella kivaa saada yhteys johonkin jolla on taudista tietoa, eikä tarvitse selittää kaikkea :) Haluaisin viestitellä lisää, mut olisi kivempaa käydä keskustelua ihan s.postin kautta!! Eli jos laittaisit mulle viestiä oumali@elisanet.fi ja viestin aiheeksi eka kerralla vaikka taudin nimen, niin osaan lukea sen ettei luule roskajutuksi..
Siis ihan vain jos haluat, eihän pakko ole kuin...
Meillä on neiti juuri kipeänä ja äiti yrittää vettä tuputtaa, jottei kuivumista tule. Ja välipalana hieman sipsejä..
Todella kaunista uutta vuotta perheellenne!!! :D