Miksi niin monet erityislapsen perheet eroavat?

Suosittelen lämpimästi harkitsemaan/hakemaan tukiperhettä jossa lapsi/lapset voivat olla hoidossa sovitun määrän päiviä/kk. Yleensä yhden viikonlopun kuussa, mutta tarpeen vaatiessa enemmänkin.



Tästä tulee äkkiä lapsillekkin " rutiinia" ja on paljon yksinkertaisempaa kun tietää, että kerran kuussa saa vapaan viikonlopun parisuhteen hoitamiseen ja että hoitopaikka on sellainen jossa on asennoiduttu ottamaan hoitoon erityislapsi sekä perhedytty lapsen tarpeisiin ja erityispiirteisiin. Silloin ei tarvitse joka kerta miettiä miten ja mitä lapsen asioista pitäisi selittää ja miten hoitopaikassa lapsen kanssa pärjätään... Eikä lapsen tarvitse jännittää uutta hoitopaikkaa ja uusia ihmisiä. Toimiva juttu ;-)



Nimim. erityislapsen äiti (perheemme toimii myös tukiperheenä useammalle erityislapselle)

" Tästä tulee äkkiä lapsillekkin " rutiinia"



Lapsi oppi käymään päivähoidossa päiväkodissa 2 vuoden yrittämisen (ja pakottamisen) jälkeen...



Kuulostaa ihanalta ja loistavalta että kerran kuussa lapsista irit ja lapse tottuvat tähän siten että siitä ei seuraa aina takapakkia ja täydellistä kriisiä!



En voi sille mitään mutta katkeruus on se tunne joka tälläisten komenttien äärellä nousee pintaan. Kuinka monta kertaa tuota meillä yritettiin kerta toisensa jälkeen. Ei ole kyse siitä etteikö olisi sitekästi yritetty ja toivottu että lapsi joskus kypsyisi jäämään hoitoon.



Kun sain lapsen päiväkotiin niin ei elämä ainakaan helpottanut yhtään. Sitä vain eletiin " kaksoiselämää" = se aika kun lapsi oli päivähoidossa elettiin sitä normaalia elämää ja se loppu ajasta sitten väännettiin erityislapsen kanssa.



2 vuoden jälkeen lapsi vähitellen tottui jäämään hoitoon niin ettei päivä hoitopäivän jälkeen muodostunut täydelliseksi kriisitilanteeksi.



Minulle ei jäänyt oman jaksamiseni puitteissa muita vaihoehtoja kuin unohtaa kaikki muu ja tasitella päivästä toiseen ja yritää jaksaa ja toivoa että joskus tulee se päivä että kun minä poistun kuvioista päiväksi tai parikisi minun ei tarvitse pestä siitä kuukausia likapyykiä.



Ja se päivä on tullut. Jos jotain tekisin toisin tänäpäivänä niin sen että olisin luvuttanut noista sijaishoito ym järjestelyistä paljon aikaisemmin. Ja olisin sulkenut korvani hyvää tarkoitavilta neuvoila ja komeneilta. Tehnyt vielä yksioikeisemmin ja itsekäämmin niin kuin parhaaksi näin ja vielä vähemmän olisin välittänyt siitä mitä ihmiset ajattelevat.



Meillä ollaan voiton puolella. Elämäni on suorastaan helppoa mukavaa rauhallista ja antoisaa. Tiedän että kerään nyt niitä hedlmiä joiden eteen tein töitä. Enkä häpeä iloita niistä. Minä olen palkkani ansainnut.



Ennenkaikkea se palkka on siinä että näkee että se työ jota on tehty on kantanut hyvää hedelmää.

Mutta valitettavasti se meiltä usein unohtuu.



Täällä palstailee ensinnäkin tosi monenlaisilla diagnooseilla varustettujen lasten vanhempia. Ja toiseksikin: vaikka diagnoosi olisi sama, jokainen lapsi on erilainen ja yksilö.



Kaikkia EI TODELLAKAAN VOI VIEDÄ outoon hoitoon, eikä esim. kerran kuussa käytetty hoitopaikka ole monelle lapselle mitenkään " tuttu ja turvallinen" ! Totta on, että monesti vanhemmat pelkäävät turhaan ja se viemisen este on henkinen ja " omassa päässä" , mutta monesti on oikeastikin niin, että lasta ei voi viedä sijaishoitoon, jos ei halua lapsen hätääntyvän ja taantuvan.



Siinä tilanteessa miettii hiton tarkkaan, onko se vapaailta sen väärti!



Mutta minusta avainongelma on se, että miehellä ja naisella se venymisen ja väärtiyden arvioimisen kriteerit ovat erilaiset. Vaimo voi ajatella, että " kyllähän tämä tästä, ei tee tiukkaa, vaikka kahdenkeskistä aikaa on korkeintaan kerran vuodessa, jos silloinkaan" . Mies voi olla aivan toista mieltä, muttei osaa sitä suoraan vaimolle tehdä selväksi, koska ehkä itsekin hiukan häpeää sitä, ettei jaksa omaa lastaan aina ja ikuisesti.



Jos tuo puheyhteys toimii, monet ongelmat voitaisiin välttää. Mutta aina se ei toimi, monestakin syystä. Omien tarpeiden esilletuominen voi olla todella vaikeaa, jos samalla huomaa toisen olevan lapsesta huolissaan ja mieli kaaoksessa sen vuoksi.

Ettäsemmosta:

" Siinä tilanteessa miettii hiton tarkkaan, onko se vapaailta sen väärti!"

Kun meillä elettiin sitä vaihetta että kaikki ihan kaikki piti laskea onko jonkun asian tekeminen sen arvoista niin mietin joskus että koska opin laskemaan oikein.

Ihminen joka ei ole omalle kohdalleen koskaan kokenut sitä täydellistä turhautumista siitä että samaa asiaa tahkotaan kerta toisensa jälkeen. Ja kun homma sujuu elämässä tapahtuu jotain. Niin ei kun alat alusta tämän tahkoamisen.

Luulen melkein että autistiset piirteet / autismi ovat olleet meillä se kaikkein vaikein asia. Ulkopuoliset eivät välttämättä ymmärrä tai eivät näe niitä. Kun lapsi kommunikoi ja ottaa katsekontaktin ensimäinen ajatus on ettei lapsi ole autistinen.

Kuitenkin mikä tahansa kriisi sai lapsen liukumaan mailmaan josta häntä ei tavoita. Se jättää vanhemat täysin vaille välineitä. On keinoja ja tapoja yritää saada lapsi tuolta mailmasta pois. Mutta sitten kun lapsella ei ole kieltä on puheen ymmärtämisen ja tuottamisen vaikeuksia. Olemmekin yllättäen tilanteessa jonka halitseminen on hyvin vaikeaa. Ja aina näitä tilanteita seurasi väitämätön takapakki....

Aina ei ole ollut helppoa uskoa siihen että kun tekee sen minkä parhaaksi näkee tekee oikein. Kuitenkin jossain vaiheessa on vain ollut pakko sulkea korvansa kaikilta neuvoilta. Ja luotaa siihen että valinnat jotka tekee ovat oikeita.

Puhuin tästä tilanteesta kerran kun olimme seurantajaksolla. Sekä lasta hoitaneen neurologin että psygolokin kanssa. Niin he totesivat näin - vomme nähdä että lapsi menee odotettua paremmin eteenpäin. Ja voimme nähdä että lapsen perusturvallisuus on kohdallaan... Ja he sanoivat että oikeastaan ei ole muuta mahdollisuutta kuin luotaa omaan vaistoonsa. Ettei ole valmista mallia antaa - tee näin tee noin. Yksikään erityislapsi ei noudata yhtäkään mallia.

Voin vain kuvitella aidosti autististen lasten vanhempien tilannetta. Meillä oli VAIN autistisia piirteitä jotka tietyssä ikäkaudessa olivat halitsevana piirteenä lapsen oireistossa. Sitä mukaa kun ne on saatu monenlaisella kuntoutuksella väistymään elämä on helpottunut pienin askelin. Kuitenkin ne ovat yksistään olleet asia jota on mahdoton selitää tai kuvata. Ei ole vaihtoehtoa tehdä sitä mitä haluaa. Ei ole mahdollisuutta ottaa vapaa iltaa eikä vapaa tuntia. Ja sitä ei ole mahdollisuutta oltta siksi että tietää mitä siitä seuraa...

Autistinen tai autistisia piirteitä omaava lapsi (jolla toki oli myös paljon muita oireita) määrää tietyssämielessä elämisen rajat. Vaikka aikuisena kuinaka haluasi ajatella toisin. Itse ainakin jouduin hyväksymään että rajat on tässä nyt. Ja sitten kun niitä voidaan alkaa venytää niin tehdään niin.

meilläkin kuopus siis on nimenomaan autistinen. Joten ymmärrän enemmän kuin hyvin, että lapsi ei reagoi välttämättä hyvin vieraaseen hoitajaan.



TOTTA KAI ihminen pyrkii punnitsemaan asiat sillä tavalla järkevästi, että JOS avioliitto on kriisissä ja kariutumassa, autistisen lapsenkin pyrkii mieluummin sijoittamaan hetkeksi kodin ulkopuoliseen hoitoon, vaikka siitä seuraakin takapakkia. Mutta kun asiat aniharvoin ovat yksiselitteisesti joko-tai.



Eli sen kriisin olemassaoloa ei välttämättä huomata tai vaikeusasteesta on kummallakin puolisolla eri tulkinta. Ja kun sen kriisin vihdoin huomaa, voi olla jo liian myöhäistä. " Omat lomat" ovat aviokriisien ennaltaehkäisyä, ei niillä kuralle mennyttä avioliittoa enää pelasteta, näin uskon.



Olkaa te onnellisia, joilla on tuttuja ja turvallinen mummoapu käytettävissä. Esim. meillä ei ole ketään sellaista. Ja kuten Juksu kertoi, jopa päivähoitoon sopeutuminen (vaikka siellä käydään sentään joka arkipäivä) voi autistisella lapsella on iso kriisi ja kestää toista vuotta (kuten meillä).

mutta mukavaa että joku näytää kuitenkin ymmärtävän sitä " ahdinkoa" josta ei ole järkeviä ulospääsyäjä. Huonoista vaihtoehdoita on valitava joku, hyviä vaihtoehtoja ei ole. Eikä hyviä vaihoehtoja tule eikä löydy edes yritäämällä.



Oikeastaan ihmeelisin sattuma joka meillä näissä kuvioissa sattu oli se että kun kunta tarjosi perhetyöntekijää muutamaksi tunniksi viikossa niin kas kummaa... Ihminen joka otaa minun paikan. Tekee ihan juuri sitä samaa jota minä teen poikamme oli valmis hyväksymään tämän vieraan ihmisen ilman kriisiä ja protestia... Mutta jos kotiimme tuli joku muu homma ei toiminutkaan.



Koita sitten jollkekin selitää että poika hyväksyy sen jos ventovieras ihminen jolla ei ole tunnesidettä otaa minun paikan mutta ei hyväksy sitä jos sen ottaa joku johon pojalla on jonkinlainen side. En ymmärrä pojan ajatuksen juoksua vieläkään tuossa kohdassa.



Kuitenkin se liityy jollaintapaa lapsen perusturvallisuuteen. Lapsen mielestä tapa jolla perhetyöntekijä otaa paikkani kotana on oikea ja tapa jolla sen ottaa joku muu on väärä?



Ainakin meillä sopeutumisvalmennus on ollut se merkittävä käänne parempaan. Nähdä kokea ja kuulla se että hei kaikki muutkin tappelee näitten juttujen kanssa. Ja ehkä siihen loppui se puolin ja toisin " syytely" .



Tilanne on tämä siksi että pojalla on tälläinen oirehtymä piste. Esim se tilanne kun toinen tulee kotiin ja toteaa että taas on täydellinen kaaos menossa.. ei lähdetä syytämään sitä joka on kotona vaan hyväkytään se tilanne sellaisena kuin se on ja jatketaan yhdessä siitä. Ei ole kyse siitä mitä tekee tai jättää tekemättä. Tilanne vain tulee vastaan ja se on käytävä läpi. Kun sitä ei voi mitenkään vältää.



Ennen sopeutumisvalmennusta minä olin täysin vakuutunut siitä etten voi viimekädessä vältää näitä kriisitilanteita mitenkään. Ne tulevat väistämättä vastaan ja liityvät lapsen kasvuun ja kehitykseen. Ja ehkä siihen asti mies ehkä ajatteli että tekemällä toisin voisin vältää tilanteet. Ehkä tämä malli ajatella on miheille luontaisempaa. Ajatellaan että omilla tekemisillä voi vaikutaa kaikkeen.



Ajattelisin kun puhutaan autismista ja autistisista piirteistä niin vieläkään minulle ei ole täysin selvinnyt mikä saa autistiset oireet pätkähtämään päälle. Niin kauan kun en sitä tiedä on itsensä syyllistäminen turhaa. On vain koitettava elää " jonkinlaista" arkea...



Joka meillä alkaa olla pikkuhiljaan jopa jollain mittarilla mitattuna " normaalia" .

perhetyöntekijät osaavat olla mutkattomasti lapsien kanssa. meillä poika aina hyväksynyt perhetyöntekijät, mutta ei aina niitä vammaispalvelun työntekijöitä. syy minusta löytyy siitä, että perhetyöntekijät osaavat rupatella mutkattomasti ja rennosti, muut ei niinkään.

niin kyllä minä ymmärrän sen että onhan siinä eroa jos tulee pehretyöntekijä tai perhepäivähoitaja? Kuitenkin erikoista on se että poika sulatti vieraan ihmisen muttei tuttua? Ongelmia oli (ja niitä oli välillä todella paljon) vaikka lapsi olisi jäänyt hoitoon jollekin tutulle? Vaikka tämä ihminen olisi perjaateessa tullut kotiin ja perjaateessa tehnyt samaa kuin perhetyöntekijä.



Ajattelisi että ihmien johon lapsella on side olisi lapselle helpompi hyväksyä. Mutta kun ei? Edes se että meille tuli yllättäen ja varottamatta eri perhetyöntekijä ei muutanut sitä kuviota mihinkään?



En ole oikein muut keksinyt kuin sen että tavassa jolla ihminen otaa paikkan on eroa. Ainakin meillä ollessaan perhetyöntekijät jatkoivat siitä mihin jäin. Olipa se tilanne mikä tahansa?



Toisaalta olen myös miettinyt sitä että kyse voi olla myös siitä miten minä itse ajattelin tilanteesta. Onhan poika muutenkin ollut ihminen joka haistaa kaikki tunnetilat.... Onneksi tuo kyky on iän kanssa heikentynyt. Varmaan siksi ettei poika ole niin sidottu vaistinvaraiseen komonikointiin. Ehkä poika vain luki sen etten epäröinyt hetkeäkään jättää lapsia perhetyöntekijälle. Mutten voinut ehkä ajatella muista samoin.



Oikeastaan ajattelin vain kertoa näitä ajatuksia siksi että jokainen perhe ja jokainen erityislapsi on niin omanlaisensa. Hyviä neuvoja on paljon toisilla juuri mikään ei näytä toimivan. Ja silti on kekisttävä keinot selvitä päivästä toiseen...



Alun alkaen tuo perhetyöntekijä tuli lähinnä neuvolan tahdosta. Sanoin jo siinä vaiheessa että jos se ei toimi en ala sitä homaa pyörittämään ja sillä kuormittamaan itseäni vielä lisää. Homma toimi ensimäisestä kerrasta alkaen miksi.. siihen en tule saamaan lopullista vastausta koskaan.

Pahoittelen juksu jos ymmärsit viestini väärin... ei ollut mitenkään tarkoitus kritisoida teidän perheenne ratkaisuja. Tässä ketjussa kuitenkin oli monta kirjoittajaa ja pohdittiin erityislasten perheiden tilannetta nimenomaan parisuhteen kannalta. Tottakai jokaisen perheen pitää laskea tilanne oman perheensä ja jaksamisensa kannalta... jos kokee, että lapsen kotona pitäminen on pienempi paha kuin hoitoon vieminen, niin eihän siinä sitten mitään.



On kuitenkin perheelle ja lapselle USEIMMITEN yksinkertaisinta, kun hoito (silloin kun se on tarpeen) voidaan järjestää tutussa paikassa ja sellaisten ihmisten kanssa joihin vanhemmilla syntyy luottamus siitä, että pärjäävät lapsen kanssa, ja jotka perehtyvät lapsen asioihin ja tarpeisiin siten, että joka kerta ei tarvitse rautalangasta vääntää miten tämän lapsen kanssa ollaan.



On myös niin, että kaikki perheet tai kaikki lapset eivät tule juttuun syystä tai toisesta. Myös meille on tullut parikin lasta joilla aiempi tukisuhde ei vain toiminut... syitä en nyt sen enempää ala tässä analysoimaan tai spekuloimaan. Mutta kuten sanottu, kaikki ei sovi kaikille eikä yleispätevää ohjetta tietenkään ole.



Meillä on hoidossa tässä kotona sekä siskollani (siis lyhytaikaisessa perhehoidossa 2-7vrk/kk) yhteensä 10 erityislasta (siskoni on työkseen lyhytaikainen perhehoitaja). Kuten voitte varmasti ymmärtää lapset tulevat hyvin erilaisista taustoista ja heillä on hyvin erilaiset diagnoosit... mukana myös autistisia piirteitä vahvastikkin omaavia lapsia... Kaikki ovat onneksi tottuneet hoitoon hienosti ja todellakin tulevat hoitoon mielellään. Tuskin vanhemmat heitä hoitoon toisivat (tai ainakin kertoisivat) jos kokisivat takapakkia täällä tulevan. Osa lapsista on siis myös ollut toisella hoitajalla jossa eivät ole viihtyneet ja jossa tilanne on lopulta mennyt sellaiseksi että hoitopaikkaa on pitänyt vaihtaa. Kohdalle on myös osunut yksi lapsi jolle etsittiin toinen hoitopaikka (jossa kyllä viihtyy hyvin) koska hän ei vain sopinut tähän porukkaan (tätäkään sen enempää spekuloimatta/selittelemättä = vaitiolovelvollisuus kun on olemassa)



Oman lapsen kohdalla ei hoitopaikan etsiminen ole tullut akuutiksi, koska meillä on hyvä, toimiva ja ymmärtävä verkosto omasta takaa (sisko ja kahdet isovanhemmat). Omalla lapsellani on diagnooseina ADHD, puheen tuottamisen ja ymmärtämisen vaikeudet, sekä hienomotoriikan ja hahmotuksen vaikeudet. Hänellä on myös paljon autismin kirjoon kuuluvia oireita kuten esim. aisti ali- ja -yliherkkyydet ym. Jos hänelle tukiperhettä tarvitsisin olisi kynnys varmasti korkea, myönnän sen kyllä ilman muuta. Toisaalta uskon että hänen kohdallaan voisi hyvinkin löytyä sopiva perhe... Myös siskoni lapsi on tutkimuksissa ja hänellä on vahva Asperger epäily ja sen myötä myös noita autismin kirjoon kuuluvia ongelmia.



Tarkoitus ei siis ollut kritisoida tai epäillä kenenkään ratkaisuja saatika väittää että kaikki toimisi kaikilla. Jokainen joutuu itse tekemään ratkaisunsa oman lapsensa kohdalla ja oman perheensä kohdalla ja punnitsemaan tarkkaan mikä kannattaa ja mikä ei. Kymmenet-sadat perheet ovat kuitenkin tyytyväisiä ns. tukiperheisiin ja pitävät niitä nimenomaan heidän " henkireikinään" . Jos se auttaa perhettä jaksamaan lapsen kanssa ja lapsen hyväksi on se sen arvoista... ääritapauksessahan toisena vaihtoehtona on lapsen sijoittaminen pysyvästi sijaisperheeseen tai laitokseen... siis jos eivät omat vanhemmat jaksa! On ihan ok jos teidän perheessänne toimii parhaiten se, että hoidatte lapsen kotona... niinhän mekin teemme... ja te itse tiedätte parhaiten mikä sopii ja mikä ei ;-)



Toisaalta kun kerran lapsi hyvin hyväksyi tuon perhetyöntekijän, niin voihan olla, että tuo hoitaja jota ei hyväksynyt ei vaan todellakaan ymmärtänyt lapsenne ongelmia tai osannut kohdata niitä oikein. Tai ehkä kemiat eivät vain kohdanneet. Yhtä hyvin olisi voinut/voisi löytyä toinen ihminen joka tässä hommassa pärjäisi (tai sitten ei). Autististen lasten hoitaminen ja kohtaaminen vaatii myös osaamista ja hoitaja pitäisi perhedyttää hyvin siihen miten lapsen " saa pidettyä tässä maailmassa" . Tällaisen lapsen kohdalla voisi paremmin sopia esim. se että hän olisi hoidossa yksittäisen päivän (ehkei edes yötä) viikonlopun sijaan tms. ratkaisu.



Ainakin meidän kohdalla on homma hoidettu niin, että meille on ehdotettu lasta jolla on tietty diagnoosi ja joka sos. työntekijän arvion mukaan saattaisi meidän hoitoomme sopia. Sen jälkeen ollaan saatu miettimisaikaa sitten tavattu tuon sos. työntekijän läsnäollessa perhe ja lapsi ja sitten perheen kanssa yhteistuumin tehty sopimus. Sopeutumiseen on toki mennyt aikaa useampi kuukausi (kun hoito kerran kuussa 2 vuorokautta). Vuoden sisällä kaikki ovat kuitenkin tottuneet ja meidän ja lapsen perheen välille on syntynyt hyvä vuorovaikutussuhde ja luottamus. Jos tämän ajan sisällä jommallekummalle heräisi ajatus siitä, että homma ei toimi, niin sitten hoitosuhde puretaan! Lapsen edun pitää aina olla ensisijalla tässäkin työssä.



Toivottavasti tämä hieman selvensi ajatuksiani. Jaksamista Juksulle ja muille erkkalasten kanssa taplaaville :-) sitä me tarvitaan, koska kuten Juksu? totesi " lapsi on tällainen ja sen kanssa on elettävä" niin halusi tai ei...

missään määrin... Jos se nyt jotakuta lohdutaa niin tilanteessa jossa mikään ei näytä toimivan. Kaikista kokeiluista seuraa väistämätön takapakki ja lapsi ei totu mihinkään jne.. niin ainakin on se tieto että joku muukin on kahlannut tälläisiä vuosia elämässään läpi lohdutaa edes hieman...



Ja ehkä se antaa voimia sanoa se - ehdoton ei silloinkin kun tietää että apu ei tule siihen tarpeeseen johon sitä tarvitaan... ja päin vastoin avusta saa vain maksaa moninkertaisen hinnan siitä saatuun hyvötyyn.



Kaikesta huolimatta haluan olla siinä kohtaa rehellinen ja sanoa ettei apu jota on saatavilla ole aina mikään ratkaisu. Tai se voi ratkaisuna olla vielä huonopi kuin se että koitaa vain itse venyä loputtomiin. Vaikka neuvo hankkia lapselle hoitopaikka on hyvää tarkoittava sen seuraukset voivat olla pitkäaikaisia.



Ehkä koetan hakea ymmärämystä niille perheille jotka kieltäytyvät kaikesta avusta silti vaikka kampailevat oman jaksamisen äärirajoilla. Se ulkopuolinen apu vain voi olla se viimeinen niitti johon jaksaminen katkeaa.



Kuitenkin on niin että lapset pääsääntöisesti kasvavat ja kehityvät ja asiat menevät eteenpäin. Ainakin lapsella jolla ei ole etenevää sairautta takanaan. Kyllähän erityislapsen kanssa saa kokea niitä positiivisiakin yllätyksiä. Yhtäkkiä vain joku homma alkaa vain sujumaan.



Kuitenkin tuntuu kipeältä kun on yritänyt parhaansa selvitäkseen elämässä eteenpäin ja kuulee että - on kiittämätön.... Kuitenkin perheen ulkopuolinen apu ei ole onnen täytymys eikä aina edes apu ensinkään. Ja tämä on vain täytynyt yrityksen ja erehdyksen kautta hyväksyä. Meidän elämämme vain oli sellaista. Se jakso kesti meillä noin 3-4 vuotta. Ja sen jälkeen elämä alkoi helpottamaan pienin askelin.

Niin on tosiaan ihan hyväkin muistaa ja huomioida tämäkin seikka, että kaikilla ratkaisuilla on aina puolensa. Hyvä muistaa tämäkin puoli minkä toit esiin, että joskus apu ei olekkaan sitä miksi se on tarkoitettu... Ja vertaistuki on aina tukea parhaasta päästä. Sen olen huomannut myös toisen (pitkäaiakaissairaan) lapseni kohdalla, olemme olleet sopparilla 2 kertaa ja molemmista kerroista pelkkää hyvää sanottavana. Toiveena tosiaan on, että päästäisiin sopparille myös tämän kuopuksemme kanssa...



Sitä jäin hieman ihmettelemään, että keneltä olet saanut palautetta, että olet kiittämätön? Ja mistä sellainen palaute mielestäsi voisi johtua? En minä näe kiittämättömyytenä sitä, että yrittää selvitä itse ja omillaan lapsensa kanssa... päinvastoin! Vakituista tukiperheitä ei kuitenkaan riitä edes jokaiselle tarvitsevalle ja monet perheet ovat tällaista hoitopaikkaa jonottaneet jopa vuosia. On oikeasti ihan oikein, että niitä käyttävät ne perheet, jotka kokevat tosissaan tätä tukimuotoa tarvitsevansa ja siitä oikeasti hyötyvätkin. En edes ymmärrä miten päätöstä hoitaa itse oma lapsensa voitaisiin kritisoida (viittaan siihen kun sanoit hakevasi ymmärtämystä niille perheille jotka eivät apua ota vastaan...)... Ehkä olen vähän " vihreä" tässä asiassa, mutta eipä meille ainakaan kukaan ole mitään ulkopuolista apua tullut tarjoamaan :-/ Ainoa mihin lääkäri otti kantaa, oli se, että olemmeko miettineet mitä teemme tukilastemme suhteen jos oman lapsemme tilanne tästä viellä paljonkin pahenee.... Muutenkin olen tuttavapiirin kautta ymmärtänyt, että ulkopuolista hoitoapua erityislapsille saa kyllä vaatia ja kinuta, ei sitä tarjota!



Ymmärtäisin ammattilaisten kritisoinnin vain siinä tapauksessa, että perheen tilanne on sellainen, että katsotaan lapsen hyvinvoinnin vaarantuvan ja että perhe siinä tilanteessa kieltäytyisi tarjotusta " lastensuojeluksi" katsottavasta tuesta... Muuten uskoisin ammattilaisten olevan " helpottuneita" jokaisesta lapsesta jolle ei TARVITSE hankkia ulkopuolista hoitoapua... Meille perhehoitajillekkin tarjottaisiin lapsia pilvin pimein, mutta kaikillahan meillä on jaksamisemme rajat. Sitten uusia tukiperheitä haetaan lehti-ilmoituksin jne. Mutta voihan asia tietenkin toisinkin olla, olisi kiva tietää jos näin todella on?



Vai onko teitä sitten kritisoitu läheistenne taholta? Siis sellaisten ihmisten jotka ovat päässeet läheltä näkemään teidän väsymisenne ja ajatelleet " hyvää tarkoittaen" , että olette jotenkin niin " ylpeitä" ettette halua ulkopuolista apua käyttää eivätkä sitten ole tajunneet sitä todellista syytä?



Lainaus Juksun tekstistä:

Kuitenkin on niin että lapset pääsääntöisesti kasvavat ja kehityvät ja asiat menevät eteenpäin. Ainakin lapsella jolla ei ole etenevää sairautta takanaan. Kyllähän erityislapsen kanssa saa kokea niitä positiivisiakin yllätyksiä. Yhtäkkiä vain joku homma alkaa vain sujumaan.



Mammamuu2:

Tähän haluaisin kuitenkin muistuttaa, että kuten tässä ketjussa jo tuli esiinkin, ovat lasten diagnoosit tälläkin palstalla hyvin erilaisia. Mitä tuossa edellä sanot, pitää onneksi paikkansa valtaosalla neuropsykiatrisista oireista kärsivillä lapsilla, jollaisesta jos oikein ymmärsin on teidänkin lapsenne kohdalla kyse (AS, ADHD jne). Pahimmat oireet yleensä lievittyvät vuosien varrella, on mahdollista kokeilla lääkitystä ja erilaisia käyttäytymisen muutoksiin tähtääviä terapioita jne. Monet asiat voidaan saada sujumaan ja monille asioille, jotka silloin kun ne tapahtuivat itkettivät ja aiheuttivat harmaita hiuksia, voi aikojen kuluttua jopa nauraa tai vähintään hymähtää... Nämä neuropsykiatriset sairaudethan eivät itsessään ole kehitysvammoja tai siis lapset jotka näistä kärsivät eivät ole kehitysvammaisia...



Monet kehitysvammaiset eivät " pääsääntöisesti kasva ja kehity" . Toki kehittyvät jossain määrin, mutta monesti eivät kuitenkaan riittävästi, jotta elämä helpottuisi. Vanhemmille tulee vuosi vuodelta lisää ikää (ja kun vielä muistetaan, että iso osa vammaisista lapsista syntyy iäkkäämmille vanhemmille) ja lapsi kasvaa, muuttuu painavammaksi, fyysisesti näppärämmäksi, mutta henkisesti jää pienen lapsen tasolle... ei tarvita etenevää sairautta siihen, ettei elämä helpotakkaan ajan mittaan.



Ei ole helppoa pyykätä kakkaisia housuja, kun lapsi on jo murrosiässä ja melkein aikuisen kokoinen. Päivä toisensa jälkeen ilman kehitystä mihinkään suuntaan, ilman mitään helpotusta näköpiirissä... samalla kun itse vanhenee ja muuttuu fyysisesti heikommaksi. Entä kun tämä vaihe ei kestäkkään 3-4 vuotta, entä kun se on jo kestänyt 12 tai 13 vuotta ja tulee kestämään viellä ehkä 60 vuotta? Tai juosta tuon itsensä kokoisen perässä, kun hän lähtee karkuteille kuin tottelematon 3 vuotias... tai heittäytyy mahalleen maahan kiukuttelemaan karkkitiskin eteen. Ja kokoajan mielessä jäytää huoli ja tieto siitä, että ei itse todennäköisesti tule parhaassakaan tapauksessa jaksamaan koko lapsen elinikää... Tai kun lapsi on kouluikäinen ja kaikesta " pihalla" kun jokainen vessaanmeno on vanhempien vastuulla... tai kun lapsi jatkaa agressiivisia raivokohtauksiaan silloinkin kun on jo 10cm isäänsä pidempi ja lähemmäs 100kg rohjake... Näitä lapsia on paljon! Näissä perheissä vanhempien jaksaminen on todella kortilla ja näiden vanhempien on omalla kohdallaan hyväksyttävä se tosiasia, että jossainvaiheessa ulkopuolinen apu on otettava vastaan maksoi mitä maksoi, koska elämä on mitä on ja kaikki me vanhenemme ja muutumme raihnaisiksi ja kuolemmekin aikanaan. Ottaakko apu vastaan nyt, 10 vuoden kuluttua tai 20 vuoden kuluttua, on tietysti jokaisen oma päätös, mutta päätös joka on kuitenkin edessä...



Tämä nyt ei varsinaisesti liittynyt teidän tapaukseenne, mutta paljon nähneenä haluan vain muistuttaa elämän tästäkin puolesta. Moni erityislapsen perhe ei todellakaan selviä 3-4 vuoden rankalla jaksolla. Siksipä osa näistäkin lapsista joita minä tunnen asuukin pysyvästi sijaisperheessä tai laitoksessa ja tapaa vanhempiaan ehkä vain kerran kuukaudessa jos sitäkään... Elämällä on monta puolta ja erityislasten kanssa elämisellä varsinkin.



Kaikkea hyvää....

[/quote]

Kolikolla on kaksi puolta... Ei emme ole saaneet kritiikkiä miltään viranomaistaholta. Lähipiiristä olen kuulut kaiken. Myös sen että kun apu ei kelpaa olen kiitämätön. Toisaalta siinä vaiheessa kun jaksaminen on nolla on oikeastaan ihan se ja sama jos toinen ei selittämällä ymmärrä niin olkoot... Huomasin välillä itse ettei omat voimavarat riitäneet selittämään loputtomiin...



Sekin on totta mitä sanot kehitysvammaisista ja heidän hoitamisestaan. Kehitysvammaiset ovat " oma" ryhmänsä jossa ongemia ilmenee laidasta laitaan. Kuitenkin on niin että dysfasia voi olla (meillä ei ole) vaikean kehitysvamman asteella jonka kanssa arki on hyvin vaativaa. Ja taas down-lapsi saattaa olla suhteelisen hyvin toimiva kehitysvammainen.



Huomaan yleistäneeni vaikken sitä tarkoittanut. Ajattelin vain kirjoittaessani sitä joukkoa jotka ovat siellä kuntoutusputken alku päässä. Niitä lapsia joille " voidaan tehdä jotain" (olipa rumasti sanottu kuinka sen voisi sanoa toisin?) .



Tässä sitä taas ollaan. Joakisen on kuitenkin viimekädessä ratkaisatva mitä tukimuotoja tarvitsee ja mistä hyötyy. Onpa sitten kyse lähipiirin avusta tai viranomaisten tuesta.

työntäyttämä arki, yhteisen ajan puuten ja yleinen uupumus mikä voi ajaa eroon. Mitään tukea tai apua parisuhteen hoitamiseen ei tietääkseni ole tarjolla erityislasten vanhemmille, mutta kannattaa ottaa aikaa itselle ja parisuhteelle jo ennen kuin vaaran merkit ovat ilmassa. Jos lapselle on saatavissa tilapäishoitoa tai jos vaikka joku sukulainen tai ystävä katsoo joskus lasta, jää vanhemmille hieman ylimääräistä aikaa.



Meidän perheessä on kaksi erityistä, mutta parisuhde on onneksi kunnossa. Tässä tilanteessa kyllä vaaditaan aikamoista joustoa ja järjestelykykyä, että arki sujuu mukavasti. Meillä yhteinen aika on joka päivä klo 20 -> kun lapset menee nukkumaan. Tähän ainakin pyritään. Maanantaisin meillä on yhteinen harrastus jolloin lapsilla on hoitaja. Lisäksi lapsia viedään joskus mummolaan hoitoon. Tilapäishoitoasiakin on vireillä.



Mutta parisuhteen hyvinvointiin voi vaikuttaa aika pienin keinoin jos vaan molemmat on mukana hommassa. Jos taas jommalle kummalle nimenomaan lapsen diagnoosi on ylitsepääsemätön asia, voi olla vähemmän tehtävissä. Ei siinäkään kannata tehdä hätiköityjä eropäätöksiä tehdä, sillä viehän diagnoosiin sopeutuminen ja asian käsittelykin aikansa ja jokainen tekee sen omalla tavallaan.

- tapasin viime viikollakin kahden e-lapsen äidin, joka oli 2 kertaa eronnut...

Hei,

minäkin vielä haluan vastata tähän, kun tämä on juuri ajankohtainen asia meidän perheessämme. Emme siis ole eroamassa, mutta me olisimme jo sen tehneet, ellemme niin paljon käyttäisi ulkopuolista apua. Se on siis välttämätöntä, jotta ne kaikki paineet saadaan purettua ja asiat neuvoteltua auki ja... löydettyä toisesta se piilossa oleva osa, johon joskus rakastui.



Ja minun kokemukseni on, että e-lapsi perheet käyttävät vähän ulkopuolista apua, koska eivät luota, että e-lapsi selviää vieraan ihmisen kanssa illasta, puhuttakaan viikonlopusta ja että lapsi kärsii. Ja lisäksi he eivät luota, että kukaan aikuinen siitä selviää. No selviäähän ne! Ja lapsetkin tottuvat ajan myötä.



Me käytämme mummoja (meillä on onneksi 2 vielä hyväkuntoista mummoa), kummeja sekä MLL:n hoitajaa, joka on koulutettu autisten lasten hoitoon. Maksaahan se, mutta on sen arvoista.



Heinäkuussa lähdemme matkalle kahdestaan viettämään hääpäivää ja mummo hoitaa lapsia. Mummo kauhisteli asiaa ja sanoi ' kyllä ne ikävöivät ja miten me selvitään' . Vastasin, että ' ikävöivät, mutta eivät siihen kuole ja kyllä te yhdestä viikosta selviätte vaikka päällään seisten' . Ja sillä siisti. Vähän tarttee olla röyhkeä. Lapsillekin olen selittänyt, että äiti ja isä tarvitsee olla välillä kahdestaan, niin sitten olemme iloisempia, emmekä riitele niin paljon ja kaikilla on kivempaa kotona. Lapset tuntuvat ymmärtävän asian.



Voimia kaikille e-lapsiperheille ja muistakaa, että kun parisuhde voi hyvin, lapsetkin voivat perheessä hyvin. Tärkeintä ei ole siis aina lapsen sen hetkisen hyvinvoinnin (ilta, viikonloppu) edelle laittaminen arvojärjestyksessä, vaan tärkeintä on laittaa parisuhde ykköseksi!

Uskokaa pois ja kokeilkaa, ellette usko.



En minä silti sano, ettemme koskaan eroaisi, mutta sen sanon, että olemme me ainakin yrittäneet.

uskoisin, että erityislasten perheet erovat/pysyvät yhdessä siinä samoissa missä muutkin perheet (joissa terveitä lapsia).



Kun keskimäärin joka toinen liitto (?? muistankohan oikein) hajoaa ennemmin tai myöhemmin (enkä nyt tarkoita kuolemaa..), niin kyllähän niihin perheisiin mahtuu paljon niin erityislasten perheitä kuin ns. " tavisperheitä" , uskoisin.



Tottahan erityislapset vaativat vanhemmiltaan/perheeltään erilailla kuin ns. terveet lapset, mutta oma kokemukseni on täysin toisenlainen...



Meillä on/oli (esikoiseni, 17 v, muutti talvella isälleen) uusperhe, jossa nykyisen mieheni kanssa 2 yhteistä lasta, molemmat erityislapsia.

Yhteiseloa takana liki 14 v, ja yhteiset lapsemme: pian 5 v täyttävä poika (monimuotoinen kehitysviive) sekä 3,5 v poika (synnynnäinen iso selkävika sekä puheviivettä, dyspraksia ?).



Toki huolta ja murhetta on mahtunut mitä lapsiimme tulee, ja välillä pinna ollut enemmän kuin kireällä (kuopuksemme on lisäksi hyperaktiivinen ja temperamenttinen tapaus), mutta ei nämä " vastoinkäymiset" ole suhteeseemme vaikuttanut sikäli, että olisimme edes eroa koskaan ajatelleet.

Voisin jopa melkein väittää että päinvastoin, meidän vastoinkäymisemme ovat vahvistaneet liittoamme.



Vaikka tukea olenkin saanut ystäviltä ja joiltakin sukulaisilta, tunnen, että mieheltäni saan " parhaan" tuen ja ymmärtämyksen.



Kaikenmoisia kommentteja ja jopa syytöksiä olemme saaneet joiltakin sukulaisilta niskaamme (mm. muuan sukulaiseni väitti, että mieheni häpeäisi isompaa poikaamme ;O ) mutta itse tiedän visusti sen, että asia ei tosiaankaan ole näin.



Kyllä meillä on koko perhe suhtautunut asiaan hyvin, ja esikoisenikin oli mukana tukiviittomien opettelussa, ja on tosi ihanasti suhtautunut pikkuveljiensä poikkeavuuksiin, kannustanut ja yhdessä elänyt tätä arkea kanssamme.



En siis ihan niin " räikeästi" menisi väittämään, että erityislasten perheet eroaisivat herkemmin kuin muut perheet.

meillä lähipiirissä tilanne, että isovanhemmat eivät enää jaksaisi hoitaa erityistä hoitoa vaativaa lapsenlasta, mutta eivät kehtaa sanoa asiasta. Perhe pyytää paljon sukulaisten apua eikä ole valmis ottamaan oikein muita tukimuotoja vastaan. Nyt alkaa olla isovanhempien keskinäiset välit kireät, masennuksen merkkejä ilmassa ja paljon itkuisuutta. Kuinka teidän mielestänne asia tulisi hoitaa? Tiedän, että myös vanhemmille tulee olemaan kova isku, jos mamma sanoo, ettei enää jaksa. Ja toisaalta on myös muita lapsenlapsia, jotka toisinaan kaipaisivat isovanhempien seuraa.



Vanhemmat kyllä tarvitsevat paljon tukea, mutta toisaalta pitäisi pystyä suoraan puhumaan näistäkin asioista. Saako isoäiti väsyä? Pahoin pelkään, että kohta on koko lähisuvun asiat solmussa.

Niin, kyllä sitä hoitotaakkaa täytyy jakaa muillekin kuin vanhemmille ja isovanhemmille. Ja tietenkin isovanhempien ikä ja kuntokin ratkaisevat aika paljon. Siksi maksullisiakin hoitopalveluja pitäisi opetella käyttämään.



Minusta kannattaa kertoa e-lapsen äidille, että mummo on vähän väsynyt ja ehdottaa vaikka MLL:n hoitajaa. Meidän kokemukset ovat todella hyviä. Lisäksi voi pohtia yhdessä, miten muuten hoitoapua saisi järjestettyä. Me esim. palkataan välillä toisen e-lapsiperheen kanssa yhdessä hoitoapua, kun lapset ovat kavereita keskenään. Sekin toimii kivasti aina joskus.



Mutta tietenkin loppujen lopuksi hoidamme enimmäkseen itse. Hoitoapua käytämme ehkä noin kerran kuussa, mutta monet eivät käytä vuosikausiin ollenkaan apua ja siinä kyllä parisuhde helposti kärsii.



Ja joskus tietysti kannattaa itse yllättää e-lapsiperheen äiti ja tarjota hoitoapua. Niinkin iloisesti meille on joskus käynyt. Vastaavasti mekin hoidamme itse välillä toisenkin perheen lapsia.

eli jos puoliso ei tue e-lapsen hoidossa tai ei myönnä diagnoosia oikeaksi, niin vaikea on yhdessä jatkaa???



Terveiden lasten perheissä EI tule eteen tällaisia tilanteita.



Itse olen sitä mieltä että parisuhde joutuu kovempien haasteiden eteen e-lapsen perheessä kuin terveiden lasten perheissä.

Hei,

on se tottakai raskaampaa kuin tavisperheessä. Jos pelkästään ajankäytöllisesti: kun meidän esikoinen on kotona, niin kaikki aika menee hänen ohjaamiseen ja miehen kanssa ei ehdi puhua mitään.

Kun vain tavislapsi on kotona, ehdimme jutella, juoda kahvit rauhassa ja voimme ottaa paljon rennommin. Tottakai parisuhteemme voi silloin paremmin!



Ja kyllä se täytyy molempien myöntää avioliitossa, ei se vain toisen taakka ole tai silloin ei ole kyse mistään liitosta. Suosittelen parisuhdeterapiaa tai ensiksi vaikka miehelle erikseen keskusteluja aiheesta. Erokin on kuitenkin raskas asia kaikille, eikä vähiten e-lapselle.



Kaiken jaksaa ja siitä ehkä selviää, kun myöntää itselleen ja toisilleen, että tämä on raskaampaan JA tarvitsemme tukea. Siitä se lähtee, voimia sinulle Addalmiina ja halaus.