Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Minulta taitavat mennä hermot 38-vuotiaan poikani Alzheimer-diagnoosin suhteen.
11.06.2026 |
Hän sai tämän hirvittävän, varsin nuorella iällä puhkeavan taudin perintönä isältään, joka menehtyi siihen vain 45-vuotiaana 2000-luvun alkupuolella. Kaikki edesmenneen aviomieheni veljet (3 x) kuolivat alle viisikymppisinä samaan sairauteen. En tiedä, pystynkö käymään tätä läpi enää toistamiseen - varsinkaan, kun kyse on omasta lapsestani. Poikani sai siis tänään tehtyjen tutkimusten perusteella neurologilta vahvistuksen sekä lääkityksen sairauteensa, joka tulee viemään hänet ennenaikaiseen hautaan. Poikani on asunut nyt noin puoli vuotta minun luonani, mikä hävettää häntä kovasti, koska hän kokee olevansa minulle suureksi taakaksi, mitä hän ei tietenkään ole, mutta ... Pojallani on jo ongelmia lähimuistin kanssa: viikonpäivät ja vuorokaudenajat ovat alkaneet mennä hänellä sekaisin, eikä hän esimerkiksi muista, että söimme juuri, joten hän saattaa alkaa syödä uudestaan. Poikani ei myöskään usein muista, mistä keskustelimme varttitunti sitten, ja hän kadottaa jatkuvasti tavaroitaan, kuten kännykkänsä ja silmälasinsa. Minulla ovat hermot niin riekaleina ja tunne-elämä myllerryksessä, että joudun menemään usein ulos itkemään, koska en halua näyttää psyykekuormitustani hänelle, jotta hänen apatiansa ei lisääntyisi entisestään. Me tiesimme, että tämä riski on olemassa sen jälkeen, kun Alzheimer-taudin sukurasitus selvisi meillä kammottavalla tavalla, mutta me toivoimme tietysti, että se ei periytyisi jälkikasvuun. Tyttäreni on todennäköisesti säästymässä tältä ihmisarvonkin vievältä julmalta sairaudelta, koska se periytyy vain poikiin. Mistä saan voimaa jaksaa sekä omani, mutta ennen kaikkea poikani tuskan? N68
Kommentit (42)
Tilanne on kova, mutta selviät kyllä. Jos mitään lohduttaa, niin alzheimer on omaisille tuskallisempaa kuin sairastuneelle, sairastuneella ei ole yleensä/koko ajan sairauden tunnetta. Eli pojallasi ei ole koko ajan tuskaisena mielessä tämä tilanne kuten sinulla, hän alkaa yhä enemmän elää hetkestä toiseen. Jos olet rupeamassa poikasi omaishoitajaksi, niin puhu tyttäresi ja kaikkien muidenkin järkeväksi tunnettujen läheisten kanssa ja sopikaa miten he voivat auttaa hoitotaakassa. Sitten kun tilanne menee pahemmaksi, niin on todella suuri helpotus, että joku on vaikka muutaman tunninkin potilaan kanssa. Konkreettinen apu on tärkeää ja ihan joku sellainen että joku ihminen lupaa viedä kerran viikossa harrastukseen, kahville, ravintolaan, kävelylle, katsomaan televisiota ja toteuttaa sen lupauksen, on iso juttu. Voimia! Tämä on superjulmaa mutta yhä yleisempää. Nimin kokemusta on.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olen todella pahoillani teidän puolesta. Mitkään sanat ei riitä. Toivon teille voimia ja kaikkea hyvää
Kunhan ei aggressiiviseksi muutu. Se on paha juttu. Sellaistakin tapahtuu. Kiltti ihminen muuttuu sekopäiseksi riehujaksi.
Rukoilen Jumalalta voimia teille kaikille 🙏
Minä luulen että ottaisin vastaavassa tilanteessa yliannostuksen pillereitä tai jotain. Pääni ei yksinkertaisesti kestäisi. Olen niin heikko ihminen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei sanokaapa miten vuorokausirytmi voi kadota? Päivällä on valoisaa ja yöllä pimeää ja muistitautinen näkee usein normaalisti.
Vierailija kirjoitti:
Hei sanokaapa miten vuorokausirytmi voi kadota? Päivällä on valoisaa ja yöllä pimeää ja muistitautinen näkee usein normaalisti.
Aivot tilttaavat kaikin tavoin ja on levottomuutta, niin kauan kuin jalat toimivat niin liikutaan. Toisaalta se liikkuminen nostaa fyysistä kuntoa ja pitkittää sillä tavalla elämää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Hae kaikki mahdollinen ulkopuolinen apu, jotta voit edes vähän hoitaa itseäsi ja jaksamistasi.
Oletko omaishoitajan statuksella jo? Jos olet, käytä kertyvät vapaat palautumiseen.
Noin muuten ehdottaisin, että kun ahdistus alkaa nostamaan päätään, yritä rauhoittua siihen hetkeen missä olet. Etsi siitä hetkestä edes pieni positiivinen rippunen, hengittele syvään.
Itku voi joskus olla hyvin puhdistavaa, eikä niitä kyyneliä loputtomiin riitä.
Varmasti jostain löytyy omaisten yhdistys?
Vierailija kirjoitti:
Minä luulen että ottaisin vastaavassa tilanteessa yliannostuksen pillereitä tai jotain. Pääni ei yksinkertaisesti kestäisi. Olen niin heikko ihminen.
joo, täähän onkin hyvä. Ap:n poika jää yksin sairastamaan hengen ja järjen vievää sairautta, ja tytär jää paitsi hoitamaan yksin veljeään, myös suremaan sitä, miten äiti lähti ja jätti kaiken murheen muille. Itsemurhaajat on ihan h*vetin itsekkäitä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuo periytyvä tulee juuri nuorena. Äitini kuoli tuohon mutta oli jo 84-vuotias. Toivotan vaan voimia sillä vieläkin tuo sairaus vetää minut aivan lukkoon.
Me käytiin aikoinaan katsomassa vaaria hoitokodissa kun muisti oli mennyt. Kun päästiin hänen huoneeseen sisälle hän oli juuri pyyhkimässä ulosteella seinää. Oli jotenkin saanut alushousuistaan sitä kaivettua. Päästessämme ulos hoitokodista äiti alkoi itkeä ihan mielettömästi. Minulle tuli outo olo koska äiti itkee tosi harvoin. Olin silloin jotain 10-11.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
En tiennytkään että Alzheimerin voi saada noin nuorena. Otan osaa. Jaxuhaleja.
Kyllä voi saada-
Ystäväni äiti sai diagnoosin 40-vuotiaana. Ystäväni kävi katsomassa äitiään isänsä kanssa sellaisessa hoitolaitoksessa missä oli pääasiassa vanhuksia. Hänen äitinsä ei puolen vuoden päästä enää edes tunnistanut perheenjäseniään.
Vierailija kirjoitti:
Me käytiin aikoinaan katsomassa vaaria hoitokodissa kun muisti oli mennyt. Kun päästiin hänen huoneeseen sisälle hän oli juuri pyyhkimässä ulosteella seinää. Oli jotenkin saanut alushousuistaan sitä kaivettua. Päästessämme ulos hoitokodista äiti alkoi itkeä ihan mielettömästi. Minulle tuli outo olo koska äiti itkee tosi harvoin. Olin silloin jotain 10-11.
Miten tällaisten juttujen kertominen auttaa aloittajaa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Minä luulen että ottaisin vastaavassa tilanteessa yliannostuksen pillereitä tai jotain. Pääni ei yksinkertaisesti kestäisi. Olen niin heikko ihminen.
Minä alkaisin kaikessa rauhassa valmistautua, ottaa selvää vaihtoehdoista, vertaistukiryhmistä (myös pojalle) sekä hoitomuodoista ja hoitokodeista.
Verrtaistuki on tosi tärkeää niin jaksaa paremmin eteenpäin ettei sairaus vie kaikkia elämäiloa ja voimia.
Tuommoista kliseetä olen kuullut. Mitä nuorempana sen saa sitä nopeammin edistyy. Vanhuksilla etenkin estolääkkeen kanssa eteneminen on hitaampaa. En sitten tiedä.
Mun veli kuuli tästä mahdollisuudesta, kun isä sairastui tähän. Meillä on samalainen kuvio ja tietty kylä tai alue Suomessa jossa on tätä geeniä. Tosi harvinainen.
Meillä vapautettiin pojat varmuudeksi totaalisesti koulunkäynnistä. Siis kävi koulussa mutta läksypakkoa ei ollut ja ei käynyt mitään jatkokouluja. Loppuelämä pelkkää tukien varassa oleilua, eräänlaista eläkettä ennakkoon, kun isänsä ei saanut sitä koskaan nauttia. Niin nopeasti tuli nelikymppisenä ja eteni myös. Ei kerinnyt viisikymppiseksi elää. Hän sai hyvän elämän. Otan osaa ja raskas taival tulee olemaan kun sairaus käynnistyy ja kiihtyy.
Nyt tarvitaan paljon henkistä tukea.
Kummallisessa iässä alkavia muistisaurauksia.
Nuo vahvasti periytyvät versiot usein puhkeavat tosi nuorena.
Ehkä kannattaa hakeutua vaikka omalääkärin kautta keskusteluavun piiriin? Ei sen välttämättä tarvitse olla psykoterapiaa, vaan esim. säännöllinen keskustelukäynti psykiatrisen sairaanhoitajan luona. Ulkopuolinen, ammattilainen keskustelukumppanina on siitä hyvä, että hänelle voi purkaa kaiken.
Rukoilen puolestanne.
Blogini: https://ilouutinen.blogspot.fi/
Alue: Aihe vapaa
Anteeksi... haluaisin sanoa jotakin lohduttavaa mutta en tiedä mitä sanoa... Tulee todella paha mieli tällaisista ihmiskohtaloista.