Onko paikalla ketään Colitis Ulcerosa-lapsen vanhempaa?

www.crohnjacolitis.fi

Siellä on keskusteluissa vertais-/tukiryhmä myös sairastuneiden vanhemmille.

en ole oppinu käymään siellä omilla sivuilla. Meillä siis kohta 7 vuotias tyttö joka sairastaa colitis ulcerosaa. Meillä on menny ihan hyvin, nyt vaan tutkitaan astmaa ja allergiaa. Luulisi että riittäisi vähempikin yhdelle lapselle. Minkä ikäinen lapsi sulla on ja miten teillä menee?



katja

Nössis, mä olen kans käynyt siellä sivuilla mutta kun pojalla 4v on tuo tauti nyt niin hallussa, ettei sitä huomaakaan (koputan puuta), etten viiti käydä hakeen sieltä itelle enempää huolta ja murhetta kun tällä hetkellä ei tosiaan oo oireita.

Sitten kun tauti aktivoituu joskus niin ehkä sit on asiaa sinnekin.

Katja, muistan kun sä kirjottelit syksyllä tänne palstalle kun tästä aiheesta oli joku tehnyt avauksen. Meillä oli juuri silloin pojalla tähystykset ja diagnoosin teko vauhdissa, sit tuli muutto ja uusi vauva yms että mulla jäi palstalle kirjottelu ja se edellinen keskustelu kuivui kasaan. Valitettavasti.

Sieltä edellisestä keskustelusta joku teki s-postiosoitteen johon yritin sitte kirjottaa mutta vastausta ei ole tullut..

Joka tapauksessa ois kiva vaihtaa kuulumisia niiden kans ketä silloin oli täällä. Joku tais olla täältä Pirkanmaaltakin kun satuttiin yhtä aikaa taysiin kun meillä oli vasta tähystys-jutut menossa ja heillä oli kontrolli.

Mitä teille kuuluu koliitin suhteen? Kurjaa, että lisäksi astmajuttuja ym, kyllä koliitissa ois yhdelle lapselle riittävästi.

Mutta kirjotellaanpa, mukava saada vertaistukea kun en tunne ketään jonka lapsella ois tämä sama tauti.

meillä on kans oireeton tila nyt. Koputtelen puuta täältäkin. Me ollaan muutettu vaasaan vuoden vaihteessa ja tässä on ollu kaikenlaista muuta juttua... Mutta laittaisin mielelläni sähköpostia sulle. Osaatko laittaa jonkun tunnistamattoman osoitteen tänne niin vastailen sulle sitten?



katja

Painan aina vahingossa tuota enteriä niin että viestit karkaa.. Hyvin vähän oon tänne koskaan kirjottanu, kokemattomuuttani sählään.

Mutta nyt mulla on e-mail, johon voit laittaa viestiä. tiitiainen@wippies.com on osoite. Mieluummin kirjoittelenkin sähköpostilla kuin tänne palstalle :)



Laitapa postia tuleen niin vastailen kun kevätkiireiltä ehdin!!!! Ja jos sattuu joku muukin koliittilapsen vanhempi lukemaan tämän, saa kirjoittaa tuohon osoitteeseen :)

Hei teille!



Mulla siis itselläni todettu colitis ulcerosa talvella 2006. Olin silloin äitiyslomalla. Tänään tuli postista kutsu lastenpolille, kun neiti 1v10kk on lähes koko talven ripuloinut ja ilmavaivaillut eikä verikokeista/kakkanäytteistä ole mitään löytynyt. Tähystys siis todennäköisesti syksyllä edessä (aika polille oli vasta elokuun lopussa). Itse alan vähitellen asennoitua siihen, että sama kakkatauti on tytölläkin kyseessä. Onneksi mulla on tauti nyt aika hienosti hallinnassa eli lääkitys ja ruokavalio kohdillaan - ei oo niin epätoivoinen olo siis. Mutta enpä todellakaan lapselleni koliittia toivo, enkä kenellekään muullekaan.



Miten ja missä vaiheessa teidän lapsilla on aloitettu tutkimukset? Minkä ikäisinä ovat sairastuneet?



C&C:n omia sivuja en ole hetkeen jaksanut seurata. Menivät vielä uudistamaan niitä niin, ettei sairastuneiden lasten vanhempien osiota pääse edes lukemaan jos ei ole ns. aktiivipalstalainen eli kirjoittanut tuhottoman monta viestiä. Niin että tulikin kivana yllätyksenä tämä ketju, kun en ole täälläkään aikoihin käynyt. Piti rekisteröityä uudestaan, kun viimeisestä viestistä on yli vuos aikaa enkä siis muistanut salasanaani ja se silloinen sähköpostiosoitekin oli jo vanhentunut... :)



Kivaa ja tervettä viikonloppua!

vaan sinullekin dariandaya! LAita sinäkin viestiä tuohon annettuun osoitteeseen niin pistetään vaikka joku rinki pystyyn...



Katja

Käy laittaan tuonne mun sähköpostiosoitteeseen mailia, niin saadaan rinki pystyyn, niinku Katja oli jo tuossa laittanutkin. Rohkeesti vaan mukaan, mukavampi keskustella mielestäni privana :)

Ja toivotaan, ettei sun pikkusella ole tätä kiusallista tautia.