Erityislapsen sisarukset

Mun kaverin pienempi sisarus oli down, joka ei edes oppinut puhumaan. 

Piti jatkuvaa ääntä ja kulki ympäriinsä pudotellen tavaroita. Vanhemmat hoiti häntä kotona varmaan lähes hänen 50-vuotispöiväänsä saakka. Ei ehkä ihan. 

Ihmettelin, miten kaverini pystyi keskittymään lukion käymiseen siinä melussa ja riehunnassa. 

Kun kaverini toinen vanhempi jäi eläkkeelle, alkoi vanhemmat viettää puolet vuodesta eteläisessä maassa. Sekin tehtiin tuon downin vuoksi. (Hänellä oli iho-oireita). Kaverini oli aika katkera tästä, että vanhemmat muutti niin kauas.

Mä siis todella uskon, että vanhemmilla oli tosi raskasta veljeni takia. Sen vaan vielä sanon. AP

Tämä juuri on minua äitinä huolettanut, että olenko osannut huomioida tervettä sisarusta riittävästi. Olenko vaatinut häneltä enemmän/liikaa? Miten hän on tilanteen kokenut, kun toinen vaatii kuitenkin enemmän huomiota ja energiaa? Onneksi on vain kaksi lasta ja meitä on kaksi osallistuvaa vanhempaa, joten toinen on yleensä aina toisen käytettävissä, mutta kyllä sitä varmaan jotenkin tiedostamattaan kuitenkin vähän huolehtii siitä erityisestä enemmän.

Itselläni on kokemusta päinvastaisesta. Olen se erityislapsi tai noh. aikuisena vasta diagnoosin sain, mutta nykyajan lapsena olisin varmasti saanut diagnoosin lapsena. Sisarukseni se suosikkilapsi ja varsinkin isäni suosikkilapsi oli. Jouduin itse syntipukiksi, enkä todellakaan saanut samaa kuin sisarukseni. Ahdistus ja selviytymismoodi, joita en osannut tietenkään sanoittaa ovat olleet päällä niin kauan kuin muistan. Toisaalta en olekaan mikään down tai ADHD, vaan autismikirjolla ja olisin toivonut vaan samanlaista kohtelu ja tasa-arvoa sisarukseni kanssa. Äitini on kuollut jo kauan sitten, mutta isälleni en ole diagnoosistani edes kertonut, vaikka näkee toki, että voin huonosti, mutta jo siitäkin syyllistää. Pitäisi kuulemma ajatella isää, jaksaa ja käyttäytyä paremmin ja tehdä enemmän.

Meillä on 4 tervettä lasta. 5. olisi ollut sairas ja päädyimme keskeytykseen. Olisi ollut niin paljon muilta lapsilta pois, jos vanhempien kaikki aika olisi ollut aikuisikään ja yli yhden lapsen tarpeiden täyttämistä.

Itse jäin pimentoon perheessä. Kaikki pyöri vain veljen ympärillä ja hoettiin "pitää ymmärtää" ym. sontaa. 16 vuotiaana pakkasin kimpsut ja muutin toiselle puolelle Suomea opiskelemaan (onneksi pääsin asuntolaan asumaan). Vanhemmat vanheni ja veli on nyt hoitolaitoksessa, niin nyt pitäisi kuulema muuttaa takaisin kotiseudulle, jotta voisin hoitaa vanhempiani. En tasan tarkkaan muuta ja ei voisi vähempää kiinnostaa. Ostakoot palvelut. 

Kuusi vuotta minua nuorempi sisareni oli syntymästään asti vakavasti sairas ja perheemme elämä pyöri hänen ympärillään. Tietenkin niin oli mutta toisaalta viimeistään teininä huomasin eron omassa ja ystävieni perheissä. Minun roolini oli pärjätä itse ja huolehtia myös osaltaan sisarestani. Vasta kun lähdin opiskelemaan sain oman elämän ja vastasin vain itsestäni ja sain tehdä niitä valintoja joita itse halusin. Sisareni menehtyi parikymppisenä ja hänen hoitamisensa on ollut vanhemmilleni äärimmäisen rankkaa ne vuodet jotka eli. Arvostan vanhempiani paljon vaikkei meillä ehkä niin läheiset välit aina olleet. Vasta aikuisena opin puhumaan omia asioitani ja etenkin murheitani vanhemmille kun sisartani ei enää ollut. Hänen eläessään en halunnut vanhempiani rasittaa omilla jutuillani. 

Nyt olen jo täyttänyt 30v ja lähden yhdessä puolisoni ja vanhempieni kanssa matkalle piakkoin. Vanhempieni kanssa ensimmäinen lomamatka yhdessä ikinä mihinkään joten tulee sekin koettua. 

Up

Minua kehitysvammaisen vanhempana kyllä ärsyttää se kategorinen oletus että erityislapsen sisarus on aina joku täysin huomiotta jätetty reppana. Meillä on kaksi lasta ja kaksi vanhempaa. Tottakai erityislapsi on työläämpi hoitaa, ja vaatii enemmän sitoutumista vanhemmilta, mutta ei se kyllä vähennä esikoisen saamaa huomiota. Aina on aikaa vanhemmalla myös hänelle. Entäs sitten suurperheen lapset? Tai fyysisesti pitkäaikaissairaan lapsen sisarukset? Heihin ei kohdistu samanlaista syyllistämistä. Enemmän näen erityislapsen sisaruksen ärsyyntymistä erityislapsen käytökseen, ja sitä kautta katkeroitumista kun "pitäisi vaan ymmärtää". Ja korostan että meillä ei erityislapselta sallita mitään väkivaltaa tai muuta huonoa käyttäytymistä sisarusta tai ketään muutakaan kohtaan.

up

Vierailija kirjoitti:

Minua kehitysvammaisen vanhempana kyllä ärsyttää se kategorinen oletus että erityislapsen sisarus on aina joku täysin huomiotta jätetty reppana. Meillä on kaksi lasta ja kaksi vanhempaa. Tottakai erityislapsi on työläämpi hoitaa, ja vaatii enemmän sitoutumista vanhemmilta, mutta ei se kyllä vähennä esikoisen saamaa huomiota. Aina on aikaa vanhemmalla myös hänelle. Entäs sitten suurperheen lapset? Tai fyysisesti pitkäaikaissairaan lapsen sisarukset? Heihin ei kohdistu samanlaista syyllistämistä. Enemmän näen erityislapsen sisaruksen ärsyyntymistä erityislapsen käytökseen, ja sitä kautta katkeroitumista kun "pitäisi vaan ymmärtää". Ja korostan että meillä ei erityislapselta sallita mitään väkivaltaa tai muuta huonoa käyttäytymistä sisarusta tai ketään muutakaan kohtaan.

Onnittelut - siis aivan oikeasti. Kaikissa perheissä pitäisi olla noin. Valitettavasti veljeni perheessä saa autistilapsi (12) määrätä kaikesta ja sisarukset (9 ja 7) kärsivät. Ihan sama, onko kyse ulkovaatteiden riisumisesta, ruoasta, leikeistä, läksyihin keskittymisestä, kissan paijaamisesta, hampaiden pesusta, iltasadusta: kaikessa mennään autistipojan tahdon mukaan.