Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Näinkö Suomessa voidaan tehdä? Suomalaisten terveystiedot myyty ulkomaille
20.11.2024 |
Tutkivaan journalismiin erikoistunut MOT uutisoi kuluneen kesän aikana (15.6.2024) Suomessa toimivasta terveys- ja henkilötietoja sisältävästä FinRegistry-rekisteriaineistosta sekä tietolupaviranomaisesta Findatasta.
MOT kuvasi artikkelissaan Finregistryä ulkomaisille tutkijoille markkinoituna laajana aineistona, joka sisältää arkaluontoisia tietoja suomalaisesta väestöstä. Lisäksi jutussa tuotiin esiin varoittelevien asiantuntijalausuntojen saattelemana, että tietoturvallisesta käyttöympäristöstä ja lainsäädännöstä huolimatta Findata ei ole tehnyt aineistosta kattavaa tietosuojan vaikutustenarviointia.
Kommenttikentissä käydyt keskustelut vahvistavat näkemystä siitä, että suomalaiset ovat selvästi kiinnostuneita oman datansa käytöstä ja erityisesti siihen liittyvästä turvallisuudesta, mutta heillä on myös väärinkäsityksiä tietojen käyttömahdollisuuksista.
https://www.datalit.fi/kansalaiskeskustelua-rekisteritietojen-kaytosta/
Kommentit (515)
Vierailija kirjoitti:
Niin mitähän kaikkea puuhataankaan kansalaisten selän takana. Ehkä tästäkin hankkeesta muutama miljoona Suomelle kilahtaa. Mutta jos joku muu maa olisi ollut myymässä kansalaistensa terveystietoja, summa olisi ollut tähtitieteellinen.
Hyvä jos muutama miljoona edes saadaan. Findatan x-tilillä luki kesällä että eivät laskuta enempää kuin on käsittelymaksut. Ilmaiseksi annettu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei voida tehdä! Laitonta alun alkujaan. Tiedot pois tutkijoilta heti ensin. Sen jälkeen selvitystä kansalaisille, miten näin on päässyt käymään.
Vierailija kirjoitti:
Tästä oli juttua jo silloin, kun asiaa valmisteltiin. Päättäjiä ei kansan mielipiteet kiinnostaneet. Rahankiilto silmissä mentiin.
En ole huomannut uutisointia asian ympärillä. Milloin tämä oli?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tästä oli juttua jo silloin, kun asiaa valmisteltiin. Päättäjiä ei kansan mielipiteet kiinnostaneet. Rahankiilto silmissä mentiin.
En ole huomannut uutisointia asian ympärillä. Milloin tämä oli?
2006 tai 2007, joka tapauksessa melkein 20 vuotta sitten. GDPR toi vähän lisätvistiä.
Kuka tai ketkä nuo rahat saa? Selvää on, etteivät ne mene mihinkään "yhteiseen kassaan".
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Heh, ja sitten kun lääkäri haluaisi parantaa toimintaa tutkimalla oman sairaalan hoitotuloksia, sitä pidetään tutkimuksena johon joutuu hankkimaan kaikki samat kalliit luvat kuin muutkin tutkijat.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Anteeksi mitä ???
jutussa lukee:
Koska data poimitaan rekistereistä, yksilön suostumusta hänen tietojensa käyttöön tai yhdistämiseen ei tarvitse kysyä missään vaiheessa.
Ei mene GDPR tietosuojalain mukaan.
Millä oikeudella Prof Markus Perila on koonnut hankkeen aineistot? Koostaa yli 7 miljoonan suomalaisen (kuolleidenkin ihmisten) terveystietoja.
https://thl.fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/finreki…
Helsingin yliopistosta löytyy samanniminen tutkimus.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Anteeksi mitä ???
jutussa lukee:
Koska data poimitaan rekistereistä, yksilön suostumusta hänen tietojensa käyttöön tai yhdistämiseen ei tarvitse kysyä missään vaiheessa.
Ei mene GDPR tietosuojalain mukaan.
Millä oikeudella Prof Markus Perila on koonnut hankkeen aineistot? Koostaa yli 7 miljoonan suomalaisen (kuolleidenkin ihmisten) terveystietoja.
https://thl.fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/finreki…Helsingin yliopistosta löytyy samanniminen tutkimus.
Ongelma on siinä että lisäksi THL on antanut tiedot huumerikollisen italialaisen tutkijan käyttöön tekoälytutkimuksiin yliopistolle. Katsoin listaa tutkijoista ja kiinalaisia on paljon.
Vierailija kirjoitti:
Kuka tai ketkä nuo rahat saa? Selvää on, etteivät ne mene mihinkään "yhteiseen kassaan".
No ei, koska Suomen talous on surkeassa tilassa. Kaikki leikataan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Anteeksi mitä ???
jutussa lukee:
Koska data poimitaan rekistereistä, yksilön suostumusta hänen tietojensa käyttöön tai yhdistämiseen ei tarvitse kysyä missään vaiheessa.
Ei mene GDPR tietosuojalain mukaan.
Millä oikeudella Prof Markus Perila on koonnut hankkeen aineistot? Koostaa yli 7 miljoonan suomalaisen (kuolleidenkin ihmisten) terveystietoja.
https://thl.fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/finreki…Helsingin yliopistosta löytyy samanniminen tutkimus.
Ongelma on siinä että lisäksi THL on antanut tiedot huumerikollisen italialaisen tutkijan käyttöön tekoälytutkimuksiin yliopistolle. Katsoin listaa tutkijoista ja kiinalaisia on paljon.
Jutussa kerrotaan tekoälyn louhimismahdollisuuksista:
joku valtiollinen toimija voi pyytää koko tietopankin, laittaa tekoälyn louhimaan sieltä mitä haluaa. Voi yrittää identifioida yksittäisiä henkilöitä, ja julkaista tietoja vaalien alla tai etsiä toisinajattelijoita ulkomailta yms Kuvamuotoiseen dataan verrattuna tekstimuotoinen data on lasten leikkiä supertietokoneille..
Nyt kun kaikki tämä data on yhdessä paikassa, niin on vaan ajan kysymys milloin se vuotaa ulos ja sen jälkeen kaikki data on ikuisesti rikollisten jne. käytettävissä.
Vaikka tietojen väitetään olevan anonymisoituina, niin jostain syystä henkilötunnus on siellä hakuavaimena. Käytännössä potilastietosalaisuutta ei ole, sillä kaikki mitä olet koskaan sanonut lääkärissä, myydään rahasta kenelle vaan.
Se on vain ajan kysymys, milloin tietoja aletaan käyttämään väärin. Poliitikot tietenkin vain tuttuun tapaan levittelevät käsiään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vaikka tietojen väitetään olevan anonymisoituina, niin jostain syystä henkilötunnus on siellä hakuavaimena. Käytännössä potilastietosalaisuutta ei ole, sillä kaikki mitä olet koskaan sanonut lääkärissä, myydään rahasta kenelle vaan.
Se on vain ajan kysymys, milloin tietoja aletaan käyttämään väärin. Poliitikot tietenkin vain tuttuun tapaan levittelevät käsiään.
Joo henkilötunnus on , lukee jutussa ja näin;
Koska suomalaisten henkilötunnukset on niin heikkoja, on henkilöt helppo tunnistaa henkilö pelkän syntymäajan ja paikan mukaan ja tekoälyllä tulevaisuudessa.
Esimerkiksi kyseiset tiedot voivat olla digitoitujen lehtien kuolinilmoituksissa tai hautakivistä arkistoiduissa kuvissa eli tietoja voidaan mahdollisesti yhdistellä tulevaisuudessa, vaikka some jättien toimesta mitä erilaisimmista lähteistä koottuna keinoälyn avulla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Omien tietojen käytön voi kieltää lähettämällä pyynnön siitä Findataan.
Homman pitäisi mennä niin päin että Findata lähettää minulle pyynnön saako minun tietojani käyttää ja luovuttaa
Hyvä että joku uskaltaa puuttua asiaan, vaikka mediat eivät kirjoita. Asia on vaiettu mediassa. Yleä kenties uhkaa, kun Yleltä leikataan. Pelko aiheuttaa ettei kaikesta uutisoida
Pahinta tässä on ihmisten luottamusten pettäminen. Käytännössä jokainen saa varautua siihen, että kaikki sairaustietosi ovat kaikkien maksavien käytössä.
Vierailija kirjoitti:
Pahinta tässä on ihmisten luottamusten pettäminen. Käytännössä jokainen saa varautua siihen, että kaikki sairaustietosi ovat kaikkien maksavien käytössä.
Onko sinulla ollut elämäsi aikana jokin syöpä tai sukupuolitauti? Oletko käynyt hammaslääkärissä tai saanut toimeentulotukea?
Nämä tiedot ja paljon muita arkaluontoisia yksityiskohtia elämästäsi on mahdollisesti tallennettu uuteen tietoaineistoon, jota markkinoidaan tutkijoille Suomessa ja ulkomailla.
luki ylen ensimmäisessä uutisessa
Vierailija kirjoitti:
Tutkimusryhmän johtaja on perustanut myös oman yrityksen, joka tarjoaa tieteellistä tutkimusta suomalaisten geenitiedosta ja rekisteritiedoista, joiden käyttöön voi hakea lupaa Findatalta.
Yrityksen sivuilla mainostetaan, että yritys auttaa asiakkaitaan pääsemään käsiksi suomalaiseen rekisteridataan, joka kattaa koko Suomen väestön. Aineistoon kuuluvat muun muassa diagnoosit, leikkaukset, lääkeostot ja -määräykset ja laboratoriotulokset.
Samoin yritys lupaa auttaa asiakkaitaan saamaan pääsyn laajasti kerättyihin suomalaisten geenitietoihin.
Kuka takaa yksityisen firman tietosuojan tason? Miksi suomalaisten geeni- ja terveystiedot on luovutettu yksityiselle kaupalliselle yritykselle? Keille muille?
Siis hetkinen, myykö tuo ns. tutkija meidän terveystiedot ja meille ei kerrota mitään! Rahastaa ja toivoo rikastuvansa niillä?
Kuntien virastot tai laitokset pallottelivat joskus ihmisten tietoja ja kokouksia ihmisistä, ehkä edelleen? Ei lupia paljoa ole kyselty. Moniko haluaa että joku kokoustaa heistä. Ellei joskus ole positiivinen tulos. Riittävän suuri perustulokin olisi jo parempi ja yksityisyys.
Alue: Aihe vapaa
Luotto hallitukseen ja valtioon laskee.