Lue keskustelun säännöt.
Näinkö Suomessa voidaan tehdä? Suomalaisten terveystiedot myyty ulkomaille
20.11.2024 |
Tutkivaan journalismiin erikoistunut MOT uutisoi kuluneen kesän aikana (15.6.2024) Suomessa toimivasta terveys- ja henkilötietoja sisältävästä FinRegistry-rekisteriaineistosta sekä tietolupaviranomaisesta Findatasta.
MOT kuvasi artikkelissaan Finregistryä ulkomaisille tutkijoille markkinoituna laajana aineistona, joka sisältää arkaluontoisia tietoja suomalaisesta väestöstä. Lisäksi jutussa tuotiin esiin varoittelevien asiantuntijalausuntojen saattelemana, että tietoturvallisesta käyttöympäristöstä ja lainsäädännöstä huolimatta Findata ei ole tehnyt aineistosta kattavaa tietosuojan vaikutustenarviointia.
Kommenttikentissä käydyt keskustelut vahvistavat näkemystä siitä, että suomalaiset ovat selvästi kiinnostuneita oman datansa käytöstä ja erityisesti siihen liittyvästä turvallisuudesta, mutta heillä on myös väärinkäsityksiä tietojen käyttömahdollisuuksista.
https://www.datalit.fi/kansalaiskeskustelua-rekisteritietojen-kaytosta/
Kommentit (519)
Vierailija kirjoitti:
Kaikki ihmisten terveystiedon pitäisi olla julkisia. Kiinnostavaa materiaalia ne on. Olisi kiva kuulla muiden sairauksista ja diagnoosista.
Julkiseksi vaan
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mika Salminen vastaamaan miksi THL on kerännyt näin laajan aineiston. Kenen aloitteesta, mihin tarkoitukseen ja mitä aineistolla on tarkoitus tehdä tulevaisuudessa.
Tarvitsemme mahdollisuuden vetäytyä projektista, ei tämä näin voi mennä!
Ja saa vastata, minkä vuoksi antoi aineistot venäläiselle huumerikolliselle. Mitään taustatarkistuksia ei tehty Ylen uutisen mukaan!
Nettikeskusteluista ymmärsin että tutkimuksen johtajia on kaksi, toinen on puolivenäläinen professori ja toinen on italialainen huumerikollinen. Heillä sitten on kaikkien meidän terveystiedot, osoitteet ja tulotiedot. Mihin muualle terveys ja muita tietoja on jaettu, siitä ei ole tietoa.
Kuulin tänään työkaverilta, kummallinen case
Vierailija kirjoitti:
Finregistry-aineistoon lupia on tarkoitus myöntää eri tutkimuksiin.
Tutkimuslupien myöntäminen on kuitenkin toistaiseksi jäissä juridisten epäselvyyksien vuoksi.Jotain epäselvyyttä tässä on, mitä ei kansalaisille kerrota. Miksi aineisto on kerätty, mutta sitä ei annetakaan tutkijoille.
No kyllä annetaan, useampi kollega tekee parhaillaan klo faktalla tutkimusta
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Finregistry-aineistoon lupia on tarkoitus myöntää eri tutkimuksiin.
Tutkimuslupien myöntäminen on kuitenkin toistaiseksi jäissä juridisten epäselvyyksien vuoksi.Jotain epäselvyyttä tässä on, mitä ei kansalaisille kerrota. Miksi aineisto on kerätty, mutta sitä ei annetakaan tutkijoille.
No kyllä annetaan, useampi kollega tekee parhaillaan klo faktalla tutkimusta
Yes, on käytössä tutkimuksessa meillä yliopiston tutkijoilla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Finregistry-aineistoon lupia on tarkoitus myöntää eri tutkimuksiin.
Tutkimuslupien myöntäminen on kuitenkin toistaiseksi jäissä juridisten epäselvyyksien vuoksi.Jotain epäselvyyttä tässä on, mitä ei kansalaisille kerrota. Miksi aineisto on kerätty, mutta sitä ei annetakaan tutkijoille.
No kyllä annetaan, useampi kollega tekee parhaillaan klo faktalla tutkimusta
Yes, on käytössä tutkimuksessa meillä yliopiston tutkijoilla
Eikö häiritse käyttää niin huonoa dataa? Ainakin terveyspuolella kirjaukset ja diagnoosit ovat mitä ovat, eikä niitä juuri korjailla.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Finregistry-aineistoon lupia on tarkoitus myöntää eri tutkimuksiin.
Tutkimuslupien myöntäminen on kuitenkin toistaiseksi jäissä juridisten epäselvyyksien vuoksi.Jotain epäselvyyttä tässä on, mitä ei kansalaisille kerrota. Miksi aineisto on kerätty, mutta sitä ei annetakaan tutkijoille.
No kyllä annetaan, useampi kollega tekee parhaillaan klo faktalla tutkimusta
Yes, on käytössä tutkimuksessa meillä yliopiston tutkijoilla
Eikö häiritse käyttää niin huonoa dataa? Ainakin terveyspuolella kirjaukset ja diagnoosit ovat mitä ovat, eikä niitä juuri korjailla.
On sinun elämäsi tiedoissa suurilta osin oikein on kirjattu ja kertoo sinusta sellaista mitä et itse edes tiedä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Voisi tilata itselle joululahjaksi tietopyynnön: Elämäni rekisteritiedot, Minun tarinani. 😄
😂
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Anteeksi mitä ???
jutussa lukee:
Koska data poimitaan rekistereistä, yksilön suostumusta hänen tietojensa käyttöön tai yhdistämiseen ei tarvitse kysyä missään vaiheessa.
Ei mene GDPR tietosuojalain mukaan.
Millä oikeudella Prof Markus Perila on koonnut hankkeen aineistot? Koostaa yli 7 miljoonan suomalaisen (kuolleidenkin ihmisten) terveystietoja.
https://thl.fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/finreki…
THL vastuuseen !!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Luotto hallitukseen ja valtioon laskee.
Ei vaikuta hyvältä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kaikki ihmisten terveystiedon pitäisi olla julkisia. Kiinnostavaa materiaalia ne on. Olisi kiva kuulla muiden sairauksista ja diagnoosista.
Julkiseksi vaan
Oletko hölmö? Ei terveystiedot ole koskaan olleet julkisia tietoja, yksityisasioita
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tämän sotkun vuoksi en enää osallistunut Helsingin yliopiston tutkimukseen, jossa olen ollut mukana 40 vuotta. Tutkimuksen kyselylomakkeilla oli mm. terveyteen ja talouteen liittyviä kysymyksiä. Ei voi enää luottaa, että tiedot jäävät vain tutkijalle.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Finregistry-aineistoon lupia on tarkoitus myöntää eri tutkimuksiin.
Tutkimuslupien myöntäminen on kuitenkin toistaiseksi jäissä juridisten epäselvyyksien vuoksi.Jotain epäselvyyttä tässä on, mitä ei kansalaisille kerrota. Miksi aineisto on kerätty, mutta sitä ei annetakaan tutkijoille.
No kyllä annetaan, useampi kollega tekee parhaillaan klo faktalla tutkimusta
Eikö teitä häiritse, ettei teillä on suomalaisten lupaa siihen?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Tämän sotkun vuoksi en enää osallistunut Helsingin yliopiston tutkimukseen, jossa olen ollut mukana 40 vuotta. Tutkimuksen kyselylomakkeilla oli mm. terveyteen ja talouteen liittyviä kysymyksiä. Ei voi enää luottaa, että tiedot jäävät vain tutkijalle.
Minäkin peruin kaikki biopankki suostumukset ja tutkimusosallistumiset.
Vierailija kirjoitti:
Tämän sotkun vuoksi en enää osallistunut Helsingin yliopiston tutkimukseen, jossa olen ollut mukana 40 vuotta. Tutkimuksen kyselylomakkeilla oli mm. terveyteen ja talouteen liittyviä kysymyksiä. Ei voi enää luottaa, että tiedot jäävät vain tutkijalle.
Ne saa tuon alkuperäisen jutun mukaan jakaa pian euroopan laajuisesti
Parasta on se kun näyttää että tietoja ei ole myyty vaan annettu ilmaiseksi 😄
Vierailija kirjoitti:
Miten kukaan uskaltaa ottaa puheeksi vaikka mielenterveysongelmat, kun nekin lääkärikäynti, hoito ja lääkkeiden käyttötiedot myydään rahasta ostajille?
Tuleeko meille mielenkiintoisia tilanteita pankissa, kun asiakas ei saa lainaa, sillä ostettujen potilastietojen mukaan hän on kärsinyt masennuksesta jne. Tämä vain esimerkkinä.
Tilanne johtaa siihen ettei lääkärissä uskalla avautua. Sairauksia voidaan jopa pimittää.
Vierailija kirjoitti:
Anteeksi mitä ???
jutussa lukee:
Koska data poimitaan rekistereistä, yksilön suostumusta hänen tietojensa käyttöön tai yhdistämiseen ei tarvitse kysyä missään vaiheessa.
Kyllä se kysytään. Minulta on kysytty joka kerta kun olen käynyt sairaalassa enkä ole antanut lupaa. Tietojani ei näy minkään yksikön ulkopuolella, edes terveyskeskus ei tiedä mitään sairaala käynneistäni.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Anteeksi mitä ???
jutussa lukee:
Koska data poimitaan rekistereistä, yksilön suostumusta hänen tietojensa käyttöön tai yhdistämiseen ei tarvitse kysyä missään vaiheessa.
Kyllä se kysytään. Minulta on kysytty joka kerta kun olen käynyt sairaalassa enkä ole antanut lupaa. Tietojani ei näy minkään yksikön ulkopuolella, edes terveyskeskus ei tiedä mitään sairaala käynneistäni.
Ei ole kysytty, kaikki tiedot on saatavissa. Lääkäri kysyy lupaa katsoa tietojasi terveydenhuollossa. Toisiokäyttö on eri asia.
Jotain hankalaa oli, mutta ei pitänyt käydä paikalla. Findata nettisivuilla on ohje