Kuinka kauan vanhempasi eli vielä muistisairauden alkamisen jälkeen?

Mummo 4 v kohdalla. Paljon yksilövaihtelua.

Vierailija kirjoitti:

Kuten vastauksista näet, ei ole oikeaa vastausta. Pisimmillään muistisairas voi elää diagnoosin saatuaan 30 vuotta!

Oma äitini on 88, ja hän on selvittänyt jo kaksi muistitestiä, vaikka hänellä pätkii selvästi, sanat katoavat ja hahmotuskyky on olematon.

Muistisairauksia on laaja kirjo. Jotkut etenevät nopeasti ja toiset hitaasti. Yhdet vaikuttavat persoonallisuuteen, toiset lähimuistiin ja kolmannet loogiseen ajattelukykyyn. Lääkkeitä on tarjolla, mutta vain osaan.

Kolme vuotta sitten todettiin Alzheimer. Asuu hoivakodeissa nyt.

Vierailija kirjoitti:

Niin että kuolisi nyt mahdollisimman pian kun sinä et jaksa?

Ensinnäkin varmaan lähes kaikki ihmiset toivovat omalle kohdalleen sitä, että kuolema korjaa ennen kuin on höpertynyt käänneltävä paketti hoivakodissa. Minä ainakin. 

Toisekseen muistisairaan omaishoito on raskaimpia hommia, mitä voi olla. Siihen väsyy aivan jokainen ihminen. 

Vierailija kirjoitti:

Mummoni täytti juuri hiljattain 90, altzheimer hänelle diagnosoitiin nelisen vuotta sitten.

Ja kaikkein surkuhupaisinta tässä koko hommassa on se, että mummo on itsepäinen eikä halua olla holhottavana. Järkeä on toki yritetty puhua hänelle.

Asuu siis vielä yksin omassa kodissaan ilman kotihoitoa. Hänellä oli kotihoito, mutta koska hänellä on vielä itsemääräämisoikeus niin oli sitten mennyt sen itse lopetuttamaan. Yhteiskunta kiittää kustannussäästöillä ja tekee niin kuin sairas vanhus haluaa. Sukulaiset sitten saavat kärsiä tästä että vanhus haluaa tehdä kaiken vaikeimman kautta.

Sai diagnoosin 75-vuotiaana, sairastui ehkä 70-vuotiaana. Ukki vähän peitteli mummin tilannetta. Nyt mummi on 87-vuotias, sairaus on edennyt kyllä, muttei mitään kovin nopeaa tahtia. Tuntee edelleen kaikki läheiset. Lähimuisti on  täysin poissa, toistelee samoja kysymyksiä, ei muista missä 10 minuuttia aikaisemmin käytiin. Muistitesti, jossa kuulee neljä esinettä, jotka pitää toistaa, ei pysty toistamaan yhtäkään. Toisaalta tietää nimensä, osoitteensa ja puhelinnumeronsa. Kun viemme hänet hoivakodista ajelulle, minuutin päästä ei muista asuvansa hoivakodissa, siellä koskaan sisällä  käyneensäkään. Muistaa kaikki perheenjäsenet. Niin erilailla muistisairaus voi eri ihmisillä olla. 

Onko kukaan joutunut elämään selkeän persoonallisuusmuutoksen (luonnollisesti huonompaan suuntaan) kanssa?

Miten tuon on hallinnut käytännössä? Lääkityksiä tuskin on olemassa.

Lyhytmuistin pätkimisen kanssa eläisi, mutta valtava vihamielisyys ja riidan haastaminen joka asiaan on raskasta.

Taisi olla 5 v diagnoosista, mutta ennen sitä oli jo 2 - 3 vuoden ajan ollut selvää, että kyseessä on muistisairaus. Sairaudentunnottomuus ja persoonan muuttuminen on raskaita omaisille. Usein siinä on vielä käytännön asioiden hoitamisen hankaluus, kun ihminen pitää kynsin ja hampain kiinni itsemääräämisoikeudestaan ymmärtämättä, mitä siitä seuraa jos laskut jää maksamatta tai lääkkeet ottamatta. Hoitotahto ja edunvalvontavaltuutus olisi pitänyt älytä tehdä siinä vaiheessa, kun muistisairauden merkit olivat näkyvissä, mutta se puheeksi ottamisen vaikeus

Mummolla meni noin 10 vuotta. Alzheimerin hankaluudesta ja vaikutuksista henkilön luonteeseen puhutaan paljon ja yleensä negatiiviseen sävyyn. Tyypillisesti sairaus varmasti tuo hankalia muutoksia, mutta hiljattain sairastuneiden läheisille lohdutukseksi, että aina näin ei ole. Mummoni oli loppuun saakka valoisa ja iloinen. Vielä sittenkin kun ei enää tunnistanut, suhtautui lämpimästi ja rakkaudella, kuunteli mielellään laulua ja tykkäsi katsella ulos. 

Muistisairauksia on erilaisia. Alzheimerissa elinajanodote on noin 10 vuotta, muita en nyt muista (no pun intented)

Mutta riippuuhan se paljon siitä, missä vaiheessa diag tehdään. Sitten kun ei pärjää yksin ja pakko mennä hoivakotiin, edessä on ehkä 6kk - 5 vuotta. Vaihtelee tosi paljon. Jotkut taantuu kun ympäristö vaihtuu. Jotkut sinnittelee, elää lopulta lähes vegetatiivisessa tilassa, vuodepotilaana, puhumattomana, tietämättä mistään mitään. 

Paska sairaus. Aika moni joka tämän näkee (ensimmäistä kertaa, esim hoiva-alan opiskelijat) sanovat että jos omalle kohdalle osuu, niin päättää päivänsä. Harmi vaan että yleensä diag tehdään kyllä liian myöhään, jotta kykenisi tai ymmärtäisi päättää päivänsä. 

Vierailija kirjoitti:

Onko kukaan joutunut elämään selkeän persoonallisuusmuutoksen (luonnollisesti huonompaan suuntaan) kanssa?

Miten tuon on hallinnut käytännössä? Lääkityksiä tuskin on olemassa.

Lyhytmuistin pätkimisen kanssa eläisi, mutta valtava vihamielisyys ja riidan haastaminen joka asiaan on raskasta.

Kyllä on lääkkeitä. Puhu tilanteesta lääkärille ja vaadi apua.

https://www.duodecimlehti.fi/duo15228

Mummini muuttui hankalasta besserwisseristä lempeäksi ja kiltiksi muistisairauden edetessä. Oli sellainen kaiken muita paremmin osaava ja kaikkeen puuttuva ennen. Muistisairaana nämä ominaisuudet katosivat kokonaan ja tuli ihan rento elämänasenne. Näinkin päin mahdollista! 

Laitokseen tai roskiin. Muistisairaasta ei ole eläjäksi.

Anopin diagnoosista (keskivaikea Alzheimer) on kohta 7 v. On ollut hoivakodissa jo vuosia. Tuskin elää enää kovin kauaa, kun on muitakin terveysongelmia, mistä lääkäri totesi, ettei kannata enää tässä vaiheessa leikata, hoidetaan lääkkeillä oireita.

Alkamista on vaikea sanoa, mutta diagnoosista meni isälläni pari vuotta. 

Ja kuolema oli helpotus, ei vähiten hänen itsensä takia. 

Älkää passatko ällöttäviä muistisairaita! Väsytätte vain itsenne.

Mihin he sitten kuolevat?

Juu, ihanat mummelit ja papppelit, joita ehkä joudutaan hoitaa väkisin loppussa Hygienia ym onnistuu väkisin, mutta ruokaa et voi työntää suuhun ja pakottaa nielemään. Sitäkin on joutunut yrittämään omaisten painostuksesta. 

Isoisä eli yli 10 vuotta, joista viimeiset 2 vuotta 24/7 hoidossa. Hyvä paikka oli myös se loppupaikka, mutta aika pitkään pärjäsi kotona kun ei ollut karkaileva luonne vaan viihtyi itsekseen. Kotihoito ja me omaiset huolehdittiin että oli ruokaa yms

Yksi sukulainen alkoi varmaan oireilla jo 60 vuotiaana, jos ei jo aikaisemminkin. On pian 90 v.