SandraMariina!!

Ja mua todellakin kiinnostaa teidän uusimmat " uutiset" :)



Mä sain taas maistaa kunnon allergiaelämää. Poika on muutenkin nyt kipeänä ja ti-ke yönä iho lehahti alavartalosta ja valvottiin oikeastaan koko yö. Viime yönäkin vielä kutisi jonkin verran joten ataraxia ollaan taas tarvittu. Syytä tuolle lehahtamiselle olen tässä miettinyt. Yksi syy voipi olla kun joi isoveljensä lasista gefilus-mehua. Että ei meilläkään näköjään isoa syytä tarvitse olla,että iho kuitenkin lehahtaa:(



Mutta kuinkas teillä?

Joo,meillä on ollut ataraxin käyttö melkoista ja niinkuin sanoin,nyt vasta pärjätään pidempiä aikoja ilman. Minä olen kysynyt asiasta kahdeltakin eri lääkäriltä,että onko ataraxista kovastikin haittaa ja kummaltakaan en saanut ehdotonta kieltoa pitkäaikaiselle käytölle. Samaa sanottiin kuin teille,että yrittää olla ilman jos vain mahdollista,mutta ainahan se ei onnistu.



Teidän tilanne kuulostaa ihan samalle kuin meidän pojan ollessa vauva ja kun allergioita ei oltu vielä todettu/testattu. Pojan iho oli karmeassa kunnossa,isoja punaisia läiskiä koko kroppa täynnä,iho hilseili aivan älyttömästi ja kutisi tietysti ja sen takia valvottiin. Pojan niskassa oli aina sellanen verinen rupi ja sen kun sai raavittua auki niin lakanat oli veressä. Tilanne muuttui heti kun allergiat todettiin ja saatiin ruokavalio kohdalleen. Iho " parani" pian vaikka kuivahan se tietty oli. Tärkein asia oli maito,kun siirryttiin apteekin korvikkeelle niin iho parani jo siitä huomattavasti.



Se miksi silti ollaan jouduttu käyttämään ataraxia paljon on se,että jos kokeilussa on ruokia jotka eivät pojalle sovikaan,aiheuttaa heti ihottumia ja kutinaa. Varsinkin pojan ollessa pienempi,tilanne oli pahempi. Kaikki sairastelut huonontaa ihoa jne. Toinen ongelma meillä on perusrasvan puuttuminen=emme ole löytäneet perusrasvaa joka pojalle sopisi ja erinäiset epäonnistuneet rasvakokeilut aiheuttavat taas ihottumia. Kesällä ataraxia kului tuplamäärät siitepölyjen takia. Siitepölyallergia todettiin vasta elokuussa joten atarax oli ainoa lääkkeemme pölyistä aihetuvaan ihottumaan/kutinaan.



Annostuksista viellä...pahimpina aikoina olen joutunut antamaan illalla ja vielä yöllä toinen annos kun on oikein kutissut,lähinnä siis sen takia jos on syönyt jotain epäsopivaa. Tunnen joka kerta suurta huolta jos on aikoja,että ataraxia pitää antaa vaikka monena iltana vaikka eihän tälle tilanteelle voi mitään.



Mutta teidän tilanne kuulostaa kyllä todella pahalta ja siltä,että lapsellanne on ruoka-aineallergioita. Mun mielipide on se,että " pelkkä" atopia ei aiheuta noin rajuja iho-oireita ja kutinoita. Ruokavaliolla ihon pitäisi pysyä kunnossa. Sehän on selvää,että atopiassakin on niitä parempia ja huonompia aikoja,mutta niiden ei tietämykseni mukaan pitäisi ns.räjähtää käsiin. Onko lastasi siis testattu prickeillä? Onko kukaan lääkäri ottanut kantaa tilanteeseenne?



Tsemppiä kovasti ja sinuna vaatisin testejä jos niitä ei vielä ole tehty. Kunnon rasvaus tietty auttaa kanssa. Niin ja piti vielä lisätä,että pahimpina aikoina ei meilläkään atarax auttanut koviin kutinoihin. Esim.pojan ollessa vajaa 1v käytössä oli riisi jonka en heti tajunnut aiheuttavan kutinoita. Valvoimme sitten joka yö 3h ja taas herättiin uudelleen kutinaan. Riisin jäädessä pois,tilanne rauhoittui. Eli meillä on kyllä nämä allergiat olleet ne pahimmat aiheuttajat.



Mutta lohdutuksen sanoina voin sanoa,että vaikka nyt tuntuu ahdistavalta ja siltä,että lapsi ei " parane" koskaan niin kyllä se aurinko viellä teillekin paistaa. Meidänkin tilanne oli todella paha,mutta siitäkin selvittiin ja nyt meillä jo käytössä ne monet ruoka-aineet mitä ei aiemmin voinut ajatellakaan. Ja vaikka se suppea ruokavalio alussa tuntuikin kamalalta niin silti oli niin helpottunut kun ei ihan joka yö tarvinnut enää valvoa!



Kiitos jos jaksoit lukea ja toivottavasti musta oli apua! kysy lisää jos tule vielä jotain mieleen!

Ensinnäkin Iso kiitos, että vastasit! Ihan kyyneleet tuli silmiin, kun tuntui siltä, että joku oikeasti ymmärtää..



Nyt vähän kommenttia, kun eilinen sepustus oli nin nopeasti kirjoitettu. Meidän neidillä oli vauvana aina hyvä iho. Neuvolakorttiin aina kirjoitettiin, hyväihoinen vauva. Polvitaipeet silloin punoittivat, mutta niitä rasvailin silloin tällöin. Silmänaluset punoittivat, mutta luulin sen olevab perinnöllistä herkkyyttä.



Kun tyttä oli 1v5kk hän infektion yhteydessä repi rikki kätensä, peppunsa ja jalkojaan. Silloin veimme tytön lääkäriin, joka sanoi, että selvästi atooppinen iho. Kuulemma jo punaiset silmänympärykset sen kertovat.. Eli infektio laukaisi.



Silloin jätettiin yl allergisoivat pois ja pidettiin ruokakirjanpitoa vko tolkulla. Aina, kun muka yhdistettiin joku ruoka oireisiin ja jätettiin pois niin oireet kuitenkin jatkuivat. Prick testit tehtiin, kun tyttö oli 1v8kk. Kaikki oli negatiivisia. Lääkäri totesi tuolloin, että ei sulje pois mahd allergioita. Lääkärinä meillä on ollut koko ajan sama. Ollaan käyty yksityisellä (kiitos vakuutuksen) allergialääkärillä.



Olen joka kerta yrittänyt saada lääkäriltä ehdotuksia miten etenisimme, mutta hän aina sanoo, että toisilla iho vaan oireilee kovasti.. Nyt olen menossa nuorimmaisemme kanssa neuvolalääkäriin ja ajattelin ottaa puheeksi asian neuvolassa, jos pääsisimme yliop sairaalaan, kun se kaupung sijaitsee.



Koko viime kevään odotin kesää kuin kuuta nousevaa ajatellen, että aurinko ihoa parantaa.. Mutta nin ei käynyt.. Ainoastaan vedessä lutraaminen ei aih kirvelyä, kuten talvella. Nyt meillä on käytössä ceridal kylpyöljy, eikä kirvelyä ole, muuta kun ihon ollessa tuoreeltaan rikki.



Ja meillä tosiaan valvotaan öitä, kuten teilläkin aikoinaan.. Välillä tyttö raapii itseään jatkuvasti parin tunnin ajan tai sitten heräilee jatkuvasti ja raapii. Ja minä valvon ja väsyn ja kiukustun.. Nyt on taas jätetty yl allergisoivat pois, mutta vaikutusta ei ainakaan vielä nähtävissä. Ainoastaan sitrushedelmät aiheuttavat lisä raapimista.

Rasvaamista harrastamme aamuin illoin ja myös päivällä. Tyttö antaa hyvin itsensä rasvata, siinä onneksi ei ole ongelmia..

Että tälläinen purkaus..



Sellasia kysymyksiä vielä mulle tuli mieleen, että raapiko teillä poika itseään myös päivällä? Meillä kutinaa pn joskus päivällä, mutta paljon enemmän yöllä. Ja kun olet allergioiden kanssa ollut paljon tekemisissä niin oletko huomannut, että allergia voisi kehittyä ajan kanssa? Kun meillä tosiaan tyttö oli syönyt jo pitkään kaikkea ja ainoastaan kanamunasta tuli ensimmäisten kertojen jälkeen näppylää suun ympärille, mutta kun oli tauolla ja kokeiltiin uudestaan ei tullut mitään.



Pitäisikö meidän tehdä vaan niin, että jätettäisiin ruoka-aineita radikaalisti pois? Syötäisiin vaan perunaa, kurkkua, kanaa ja kauraa. Se tuntuu aivan kamalalta, mutt pitäisikö siihen ruveta. Sitten me tietysti syötäisiin miehen kanssa samaa ruokaa, mutta minä imetän 3kk ikäistä poikaa, joten kärsisiköhän hän näin karsitusta ruokavaliosta.. En tarkoita, että sun tarvii vastata mun pähkäilyihin, kunhan kirjottelen ja mielelläni mielipiteitäsi kuuntelen.

Mari

Teillä on hankala tilanne ja varsinkin kun lapsenne jo noin iso. Meillä sikäli mennyt asiat " hyvin" että allergiat pystyttiin toteamaan jo vauva-aikana. Mutta yksi huomioitava seikka on se,että prickit ovat vain suuntaa-antavia,eivät siis täysin luotettavia! Esim.meidän tapauksessa ne näyttivät VAIN kananmunan allergisoivaksi! Maito näytti negaa vaikka se oli ihan yhtä paha oireiden aiheuttaja myöskin! Testien jälkeen päästiin ravitsemussuunnittelijalle ja ruokavalio supistettiin minimiin eli jäljelle jäi bataatti,kesäkurpitsa,vadelma,mustikka,riisi (joka ei sitten sopinut) ja apteekin korvike. Maidon vaihtuminen erikoiskorvikkeeseen tapahtui myös hyvin jouhevasti eli olimme ihan tk lääkärillä (ilmeisesti korvatulehduksesta tms) ja heti kun tämä lääkäri näki poikamme ihon hän kirjoitti reseptin Almiron Peptiin (tämä tapahtui siis jo ennen prickejä).Virallisessa maitoaltistuksessa oltiin sitten myöhemmin sairaalassa ja tulos oli ihan selvä:jo siinä vaiheessa kun poika joi tuttelia iholle nousi näpyt. No,Almiron ei ollut lopullinen maitomme vaan myöhemmin se vaihdettiin Nutri Junioriin.



Eli tuolla sepustuksella tarkoitan sitä,että kun lapsenne on jo noinkin iso,en uskaltaisi omin päin mennä radikaalisti muuttamaan ruokavaliota vaan siihen pitäisi olla aina lääkärin/ravitsemussuunnittelijan " lupa" . Pieni vauva pärjää pelkällä korvikkeella,mutta isommalla lapsella pitäisi olla aineita ruokaympyrän kaikista aineista. Eli teilläkin voi olla vaikkapa " vain" paha maitoallergia mikä pitää oireita yllä koko ajan! Aika käsittämätöntä mun mielestä,että teitä ei oteta vakavasti! Oireet on teillä ihan selvät ihan näin maalaisjärjelläkin ajateltuna. Pelkkä atopia ei käyttäydy ja oireile noin pahasti ja sen on varma se.



Ei meitäkään aluksi neuvolassa uskottu. Neuvolakortissa lukee jopa että iho siisti...vaikka se oli kaikkea muuta. Sanottiin vain,että johtuu hormoneista ja paranee ittestään... Lopulta soitin ja vaadin pääsyä lääkärille ja sitä kautta testeihin! Sama juttu oli kesällä,lääkäri ei uskonut mun siitepölyepäilyjäni,väitti vain ettei noin pienillä yleensä ole vielä siitepölyallergioita. Mutta mä en uskonut ja kun oma vaisto sanoi,että on allerginen pölyille.



Meidän poitsu ei yleensä kutise päivällä. Tai sitten ei vain keskity siihen kutinaan kun on kaikkea muuta touhua. Että öisin meillä kutistaan jos aihetta on.



Ootko rasvannut kortisonilla? Se voisi ainakin vähän hillitä pahimpia kutinoita tai jos iho on kovin tulehtunut. Käytätkö mitä pesuaineita pyykinpesussa? Tässä joku aika sitten erehdyin pesemään pojan vaatteet erisanilla:tuloksena aivan hirveä kutina ja poika repi yöpukuaan aivan tuskissaan!



Kyllä mun käsityksen mukaan allergiat voi puhjeta ihan missä iässä tahansa. Mutta se,että iho-oireet alkavat ihan yhtäkkiä ja noinkin pahana kuin teillä,kuulostaa jotenkin oudolta.



Mutta minä en ole lääkäri:) vaan mulla on vain oman kokemuksen kautta kertyneitä tietoja. Mutta toivottavasti saisitte pian tilanteeseenne jonkinmoisen ratkaisun! Mä tiedän mitä se valvominen on ja kaikista kamalinta on se kun et osaa auttaa omaa lasta vaikka niin haluaisitkin.

Taas täällä ;)

Onneks sä olet rohkeasti pitänyt poikasi puolta! Mä taidan olla vähän liian kiltti siinäkin vaiheessa kun pitäisi lyödä nyrkkiä pöytään.. Kukapa lapsiamme puolustaisi, jos eivät vanhemmat.



Sä olet kyllä ihan oikeassa siinä ruokavalioasiassa. Mun täytyy saada joltakin lupa karsia ruokavalioo ja jonkinlaista ajatusta siitä, mitä kannattaa jättää pois.



Meillä on 1% kortisoni ollut käytössä. Laitetaan viisi päivää, sitten 5pvä taukoa ja taas kortisoni. Ja jo tauon aikana kädet menee ihan kamaliksi. Sitten kortisonilla ne paranee pikkuhiljaa, mutta eivät parane kunnolla kunnes taas on tauon aika. On yritetty laittaa kortisnoia vko ja vko taukoa, mutta vkon tauko on liian pitka, kädet kun pahanee AINA tauon aikana. Kortisoni on ollut jatkuvassa käytössä nyt jo kesästä lähtien ;( Muut iho alueet kortisno parantaa " loppuun" asti, mutta käsiä ei.

Kun tyttö täytti kaks vuotta otettiin käyttöön elidel, jota käytetty aina kortisonin tauon aikana, mutta se ei ole ollenkaan yhtä hyvä. Ja kun sitä ei saa laittaa rikkinäiselle iholle, on se meillä käytännössä turha rasva. Protopicia kokeiltiin, mutt siitä tuli aivan kamala kutina. Perusvoiteena meillä on ceridal-humektan ja käsiin on kokeiltu lipolania, basan 3:sta ja ceralania. Nyt on käytössä ceridal lipogeeli. Hirveästi eroja en kyllä rasvoissa huomaa, paitsi basan ei ollut hyvä.



Pyykkiä pesen lv tuotteilla, nyt tilasin netistä agro vai mitä se nyt olikaan pesuainetta.



Se mitä viimeiseksi kirjoitit, että haluaisi auttaa omaa lastaan, mutta ei pysty on tosiaan kaikista pahinta.. Yöllä monesti jään valveille, vaikka tyttö jo nukkuisikin ja mietin pääni puhki, mitä pitäisi tehdä.. Miten voisi auttaa.. Ja kun toinen vielä itkee, että äiti haluan nukkua, mutta kutinan vuoksi ei voi, niin kyyneleet eivät ole kaukana.. Meillä tosiaan on viikon päästä lääkärineuvola pienemmälle ja aion siellä asian ottaa esille. Ja tarv lyödä nyrkkiä pöytään.. :)



Isot kiitokset sinulle kokemuksistasi ja neuvoista. Hyvää jatkoa teidän pojalle hienoa, että hänen allergiansa on jo väistymässä!

Mari

Varmaan jo kyllästyt muhun kohta...mutta ehdottomasti otat puheeksi lapsesi tilanteen ja vaadit vielä vaikkapa uusia testejä jos ei muuta. Tuotakin ihmettelen,ettei edes yksityispuolella teitä oteta vakavasti. Moni moittii kunnallista puolta,mutta mä olen erittäin tyytyväinen meidän alueen allergiapoliin ja sieltä saamaamme apuun. Kuinka helpottavaa se olikaan kun saatiin diagnoosi ja ihan oikea syy/selitys sille mikä poikaa vaivasi! Ja tietty se kun tilanne saatiin rauhoitettua ja pääsin vihdoin nauttimaan omasta lapsestani.



Mäkin olen liian kiltti monissa asioissa,mutta en tiedä mistä sitä päättäväisyyttä onkin löytynyt mitä tulee näihin allergia-juttuihin... Kai se voima tulee kuitenkin siitä väsymyksestä ja haluaa todella tehdä sille kamalalle tilanteelle jotain. Se noidankehä kyllä jatkuu ja jatkuu loputtomiin jos ei itse päätä,että nyt on tapahduttava jotain:)



Mutta koittakaa jaksaa ja tuu kysymään lisää jatkossakin jos haluat. Mä käyn täällä palstalla kuitenkin joka päivä!

En todellakaan kyllästy sun mielipiteiden lukemiseen ;) Voin vaikka neuvolan jälkeen ilomoitella, miten saan itseni kuulluksi, jos olet kiinnostunut. Hyvää vkl teidän perheelle!