Nekrotisoiva enterokoliitti vauvan kuolinsyynä.

Jaksamista!

Meillä poika oli terve keskonen vielä 30 tuntia ennen kuolemaansa. Kummallisen nopeasti ja rajusti tauti pienen vei. =(



ap

Nekrotisoiva enterokoliitti on siis bakteerin aiheuttama suolistotulehdus. Tulehdus aiheuttaa herkkään epäkypsään suolistoon kuolioita.

Onko jonkun vauva selvinnyt tuon tulehduksen kourista? Varmasti onkin mutta miten tulehdus etenee? Onko sillä jotain " yhdistävää" kaavaa miten se toimii?



ap

(keskonenkin vaikka hoidetaan kaapissa ja hyvin hygieenisesti). En usko että taudilla on mitään samankaltaista ilmenemiskaavaa, jokainen keho erilainen ja vastustuskyky omanlaisensa eli toisin sanoen jollekin samasta bakteerista ei tule edes oireita (edes ripulia) kun taas toinen sairastuu pahoin.



T. 3(?) ja sh

Mulla NECistä selvinnyt tytär, s. 28+1. Sairastui 6.pv syntymän jälkeen, leikattiin heti. Suoli oli puhjennut ja vatsaontelon puhdistaminen oli kova työ kirurgille. 1/3 ohutsuolesta poistettiin, avanne n. 6 viikkoa. Meille puhuttiin silloin siitä, että alkuvaiheen verenpaineen säätelyongelmat olisivat voineet olla osasyynä. Kun aivot tarvitsivat verta, jäi suolisto vähemmälle ja mahdollisesti kuolioituminen alkoi siitä. NECistä on siis mahdollist selvitä, jos leikataan tarpeeksi nopeasti, mutta siinä on kyse muutamista tunneista. Meillä tyttö oli itkuinen alusta asti, ja kyselin lääkäriltä syytä siihen. Vatsaa kuvattiin moneet otteeseen, sitten yhtäkkiä havaittiin NEC ja se oli menoa. Hätäkaste ja leikkuriin pikavauhtia.



Oletko löytänyt muut keskoskekustelut? Kevyt ry:n sivuilla on hyvä keskustelu, samoin yahooroupsissa keskoslista. Sieltä löytyy runsaasti keskosvanhempia ja asiallista keskustelua.

Meillä pojalla oli myös neljän päivän iässä korkeita verenpaineita johon selvitystä ei löytynyt. Sitten kuuden päivän iässä tuli mahanveto ongelmia ja maidot tauolle ja sitten taas päästiin jatkamaan maitoja. Meillä ei suoleen tullut missään vaiheessa selvää reikää joten leikattavaa ei varsinaisesti ollut ja pojan kunto oli niin huono ettei leikkausta olisi edes kestänyt. Dreeni laitettiin hätäkasteen jälkeen ja sieltä tuli veristä nestettä ulos, olo helpottui mutta kuitenkin poika kuoli noin 5 tunnin päästä dreenin laitosta. Eli alkuvaiheen verenpaine ongelmat ovat siis saattaneet olla syynä että suolisto jäi vähemmälle verelle eikä näin ollen saanut kehityttyä hyvin? Kiitos kovasti tiedon murusistakin.



ap

Tiivistelmä:



Nekrotisoiva enterokoliitti on keskosilla esiintyvä suolistosairaus, joka pahimmillaan voi vaurioittaa suolta niin, että suoli puhkeaa. Tällöin leikkaushoito on välttämätön. Tämä vaikein tautimuoto on yksi tärkeistä kuolinsyistä pienillä keskosilla. Keskosten tehohoitokäytännöissä on tapahtunut kehittymistä ja yhä pienempiä ja epäkypsempiä keskosia jää henkiin ja näille ennenaikaisille vastasyntyneille kehittyy nekrotisoiva enterokoliitti. Nekrotisoivan enterokoliitin esiintyvyys näyttää muuttuvan ja uutta tietoa taudin riskitekijöistä, laboratoriodiagnostiikasta ja etiologiasta kaivataan keskosten hoidon parantamiseksi.



Väitöskirjatutkimuksessa seurataan nekrotisoivan enterokoliitin esiintymistä tiettynä ajanjaksona (vuosina 1998-1999) Tampereen yliopistollisessa sairaalassa hoidetuilla, alle 33 raskausviikon iässä syntyneillä keskosilla, selvitetään epidemiologisesti nekrotisoivan enterokoliitin syntyyn vaikuttavia tekijöitä, siihen liittyviä laboratoriolöydöksiä sekä suoliston mikrobiflooran muutoksien yhteyttä nekrotisoivann enterokoliittiin.



Tampereen yliopistollisessa sairaalassa syntyi vuosina 1998-1999 140 lasta alle 33 raskausviikolla. Nekrotisoiva enterokoliitti on yleinen alle 33 raskausviikolla syntyneillä keskosilla: lähes viidesosalla (18.6%) esiintyi tämän taudin oireita ja 8.6% kehitti pitkälle edenneen, vaikean tautimuodon. Nekrotisoivaan enterokoliittiin oli yhteydessä äidillä esiintyvä infektio raskauden lopussa, sikiön kasvuhäiriö ja pitkä hengityskonehoito. Varhainen rintamaitoruokinta oli yhteydessä vähenevään nekrotisoivan enterokoliitin riskiin, kun taas rintamaidon vahvistaminen proteiinilisällä oli yhteydessä lisääntyneeseen nekrotisoivan enterokoliitin riskiin. Morfiinilääkitys oli yhteydessä lisääntyneeseen nekrotisoivan enterokoliitin riskiin.



Laboratoriotutkimuksissa todettiin nekrotisoivaa enterokoliittia hyvin ennustaviksi löydöksiksi matalat verihiutalearvot, happo-emäs-tasapainon muuttuminen happamaan suuntaan ja korkea verensokeri.



Suoliston bakteerifloora tutkittiin bakteeriseinämien rasvahappoprofiilia kaasukromatografisesti analysoiden ja taudin alkaessa suolistofloorassa tapahtui muutos, joka voi viitata suolen bakteerien liikakasvuun ja muutos voi olla taustalla keskosen nekrotisoivan enterokoliitin syntyprosessissa.





Voimia ja jaksamista sinulle tämän asian kanssa. Elätte raskasta aikaa. Ymmärrän tiedonjanosi kun olet saanut tietoosi kuolinsyyn.



Lainaamani tiivistelmä on suomeksi ja väitös luettavissa englannikielisenä netistä ja saa myös kirjana. Tuolla hakusanalla mikä otsikossa löytyy paljon tietoa myös muista lähteistä.



On vaan mentävä läpi vaikka harmaan kiven, koettelemukset on joillakin suurempia kuin toisilla, teille sattui näin. Onko mahdollista mennä työstämään tätä menetystä johonkin surutyöryhmään seurakunnan tai jonkun muun järjestämään. Vaatii aikaa päästä kiinni normaaliin elämänrytmiin mutta lapsesi pitänevät tästä huolen, sinulla on onneksi heidät ja miehesi. Toivottavasti pystytte tukemaan toisianne te vanhemmat. Lapsien voi olla vaikeaa käsittää tätä joten yritä pitää arjen tutut ja turvalliset rutiinit ja pakota itsesi ulkoilemaan ja touhuamaan heidän kanssa.

tiedonjano on hirveä. Mutta uskomattoman ihanaa kuulla että jonkun, mulle ventovieraan, lapsi on selvinnyt necistä!! Ehkä tuollaisen selvityneen lapsen kautta minä ajattelen jotenkin saavani toivoa myös surutyöni käsittelyyn. Outoa, mutta niin on nyt muutenkin kaikki outoa.



ap

Mukavaa, että tarinamme lohdutti sinua. Tunnen muitakin NECistä selvinneitä keskosia, sitten tiedän myös siihen menehtyneitä lapsia. Toivon teille voimia asian käsittelyyn ja tervetuloa keskustelemaan keskosfoorumeihin.

ap

Itse sairastan hirschsprungin tautia olen 20v nytten. Vastasyntyneenä minulla oli useita kertoja tämä enterokoliitti tulehdus ensimmäisten vuosien aikana olin tehohoidossa 150päivää, mutta näköjään selvisin niistä ja hengissä olen.