Lue keskustelun säännöt.
Oikeasti mulla on varmaan porfyria
06.05.2023 |
Lääkärit pitää jo luulosairaana kun menin sinne 20-vuotiaana valittamaan erinäisiä oireitani.
Vaikka nykyään somaattinen syy löytynyt niistä melkein jokaiseen.
Eli siis.. Minulla tulee ajoittain käsiin käsi-ihottuma eli niihin tulee isoja nesteen täyttämiä rakkuloita ja käteni turpoavat. Myöskin olen lapsesta asti saanut auringosta pahaa ihottumaa.
Välillä naaman iho tai no oikeastaan koko naama pahassa kunnossa, siis oikeasti pahassa ja niin pahassa että hävettää. Mutta sitten menee joitain päiviä ja näytän taas ihmiseltä.
Kommentit (28)
Ja tässä viimeisen vuoden aikana olen taas alkanut oksennella ilman syytä. Saan semmosia kohtauksia että oksennan ja sitten se menee ohi. Esim yksi päivä bussissa kotimatkalla, yksi ilta suihkussa, yksi yö oksensin siivouskomerooni kun hain sieltä ämpäriä mutten ehtinyt, yksi päivä oksensin vain lavuaariin. Tästäkin kävin lääkärissä ja mitään ei löytynyt verikokeissa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ja olen käynyt ihotautilääkärissä mutta aina ne sanoo että akne(minulla oli) ja atopia ja käsi-ihottuma.
Mutta ei mun iho kutise vaan mun kasvot on tulessa ne tuntuu siltä että ne palaaaaaaaa.
Ja mun jaloissa on välillä heikkoutta, mutta neurologinen tutkimus ja pään kuva on normaaleja. Ja se heikkous ei ole aina vaan välillä. Ja välillä harvoin öisin on tosi voimakasta luusärkyä jaloissa myös. Ja kun olin 18v sain voimakkaan vatsakipukohtauksen, heräsin siihen vatsakipuun ja menin sairaalaan jossa sain tipan ja oksensin. Ja se kipu oli asteikolla 10/10 ja luulin että kuolen siihen. Ja meni joku 3 tuntia ja se meni ohi. Ja sitten kerroin että haluan kotiin ja pääsin. Ja vieläkin olen elossa.
Mutta kukaan ei uskoa minua ja lääkärit vain kertoo että olen luulosairas vaikka minulla on vaikka ja mitä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ja jos menen lääkäriin löydän itseni taas hullujen huoneelta vaikka oikeasti minä olen sairas fyysisesti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Varmaan kuolen tähän vielä joku kerta.
Vierailija kirjoitti:
Lääkkeet!
Ei kun oikeasti jotain on vialla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ja keuhkot on kuvattu mutta niissä ei ole mitään.
Ja oikeasti olen niin sairas että kukaan ei usko. Koska minä peitän sen kaiken!!!!!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ja välillä mun naama muuttuu niinkuin skleroderma-potilaan näköiseksi. Ja sitten se normalisoituu. Oikeasti!!!! Ja kuulostan niin hullulta mutta kun tämä on totta.
Porfyriinit tutkitaan verikokeella tai virtsasta. Onko nämä kokeet tehty? Porfyria on niin harvinainen sairaus etteivät lääkärit välttämättä tiedä tästä. Vaadi tutkimuksia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mutta jos menisin tästä lääkäriin ne varmaan nauraisivat minut ulos että sinullako muka. Mutta jos menisin sinne sillon kun minulla on ne ihottumat päällä ja kädet täynnä vesirakkuloita ja näytän zombielta joka nousi haudasta ehkä he uskoisivat.
No mikset ole ikinä ottanut kuvia niistä rakkuloista? Nykyään on olemassa esim. kännykkäkamera, jolla voi ottaa kuvia niistä oireistaan ja esitellä ne kuvat sitten lääkärille
Vierailija kirjoitti:
Porfyriinit tutkitaan verikokeella tai virtsasta. Onko nämä kokeet tehty? Porfyria on niin harvinainen sairaus etteivät lääkärit välttämättä tiedä tästä. Vaadi tutkimuksia.
Ei ole. Mutta oikeasti ehkä menen lääkäriin ja vaadin että tutkivat. Oikeasti pelkään että kuolen mutta olen pelännyt niin kauan ja en ole vieläkään kuollut ja tässä on mennyt jo 8 vuotta, joten tuskin se ainakaan syöpä on.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mutta jos menisin tästä lääkäriin ne varmaan nauraisivat minut ulos että sinullako muka. Mutta jos menisin sinne sillon kun minulla on ne ihottumat päällä ja kädet täynnä vesirakkuloita ja näytän zombielta joka nousi haudasta ehkä he uskoisivat.
No mikset ole ikinä ottanut kuvia niistä rakkuloista? Nykyään on olemassa esim. kännykkäkamera, jolla voi ottaa kuvia niistä oireistaan ja esitellä ne kuvat sitten lääkärille
Olen ottanut ja ensimmäinen tämän asian lääkäri eli työterveyslääkärini näki ne kuvat. Toinen lääkäri joka ne näki olikin sitten psykiatri ja hän ei uskonut mitään mitä sanoin.
Ja minulla oli ne kuvat vanhassa puhelimessani.
Käsi-ihottuma, joka aiheuttaa nesteen täyttämiä rakkuloita ja turvotusta, voi johtua monista eri syistä, kuten allergioista, ihoinfektioista, autoimmuunisairauksista tai kosketusihottumasta. Aurinkoallergia voi myös olla monen eri sairauden tai tilan oire, joten sen tarkka syytä voidaan arvioida vasta lääkärintarkastuksessa. Lääkäri voi tehdä tarkemman arvion oireistasi ja suositella sopivia hoitovaihtoehtoja.
Mutta jos menisin tästä lääkäriin ne varmaan nauraisivat minut ulos että sinullako muka. Mutta jos menisin sinne sillon kun minulla on ne ihottumat päällä ja kädet täynnä vesirakkuloita ja näytän zombielta joka nousi haudasta ehkä he uskoisivat.