touretten oireyhtymästä ja tik oireista APUA äiti väsyy tietämättömyyteen.

Edellisen kirjoittajan ehdotus liittyä vertaistukiryhmään on varmasti ajattelemisen arvoinen. Ainakin kaikki ystäväni, jotka ovat elämässään kokeneet jotain mullistavaa, ehkä jopa ahdistavaakin, ovat kertoneet että keskustelut saman kokeneiden kanssa tuovat kaikista eniten apua.



Itse olen työni puolesta tutustunut muutamiin TS-lapsiin ja voin sitä kautta hieman kertoa mielipiteitäni. Ensiksikin tietoa löydät paljon netistä tai kirjastosta. Googleen vain hakusana Tourette ja sivustoja tulee valtavasti. Itse olen lukenut muutamia kirjoja, joista yksi on jäänyt selvimmin mieleen. Se on nimeltään " Yhden asian mies" , kirjoittajina äiti ja poika, jotka kertovat pojan tarinaa lapsuudesta aikuisuuden kynnykselle. Kirja on siis eräänlainen elämänkerta. Pojan nimi on Marius, heidän sukunimeään en valitettavasti muista, mutta nimellä kirja löytyy kirjastosta.



TS-lasten oireet vaihtelevat todella suuresti ja jokainen kaipaa omanlaistaan tukea ja kannustusta. Tärkeintä sinulle kuitenkin on äitinä, ettet jää asian kanssa yksin! Rutiinit ja selkeä päiväjärjestys helpottavat monen tourettea " sairastavan" arkea. Valitettavasti heidän itsetuntonsa ja sosiaaliset taitonsa ovat usein heikot. Juuri siksi minua harmittaakin niin vietävästi, kun nykyään korostetaan niin paljon avoimuutta, reippautta, ulospäinsuuntautuneisuutta yms. Katta aikojen esi-isämme ovat pärjänneet risusavotassa itsenään -ei meitä kaikkia ole luotu seurapiiriperhosiksi eikä esiintyjiksi!!!!



Tic-liikkeet ja ääntelyt voivat lisääntyä tai harventua iän myötä. Toisilla ne haittaavat merkittävästi arkea, toisilla niitä ei juurikaan ilmene. Tiedän lapsia, joilla lääkitys on auttanut, toisilla taas ei. Senkin olen huomannut, että uudet ja rutiineista poikkeavat asiat lisäävät oirehdintaa. Eli ennakointi ja tulevaan valmistaminen helpottavat tourette-lapsen arkea.



Tarhaan ja kouluun siirryttäessä avoimuus lapsen oireista on mielestäni tärkeää. Etenkin, jos sinä vanhempana kerrot lapsen ryhmälle, miksi lapsesi käyttäytyy hieman toisista poiketen, uskon että lapset hyväksyvät asian ja elävät sen kanssa sovussa. Olen opettanut luokkaa, jossa eräs TS-lapsi piti kovaa meteliä, mutta toiset eivät olleet moksiskaan, kun olivat saaneet olla samana ryhmänä koko alaasteen. Myös ks.oppilas koki olonsa turvalliseksi omassa ryhmässään. Sinun pitää osata vaatia lapsellesi tarvittaessa avustaja. Usein päättäjien korviin sattuu parhaiten vanhempien tekemät aloitteet. Ja avustajien suhteen kannattaa olla ajoissa liikkeellä. Esim. jos lapsesi aloittaa koulun ensi syksynä, on avustaja-asiaa alettava ajamaan heti vuoden alusta.



Tämä oli nyt enemmän tämmöistä tietopainotteista, mutta muuta en osaa kertoa, kun itselläni ei ole tämän läheisempää kokemusta tourette-lapsesta.



Toivon teille kaikkea hyvää ja paljon jaksamista arjen haasteellisiin, mutta toivottvasti myös hauskoihin tilanteisiin.

Se kirja Yhden asian mies, kertoo asperger-lapsesta, mutta näma diagnoosit (asperger ja tourette/TS) ovat osiltaan myös päällekäisiä ja kaikilla kolmella tapaamallani lapsella on ollut oireita molemmista oireyhtymistä. Ja kirja kertoo ainakin erilaisuuden hyväksymisestä/vastustamisesta ja antaa vertaistukea painetussa muodossa.



Molempiin oireyhtymiin on olemassa ns. rasti ruutuun -kaavakkeita, joita vanhemmat ja esim. päivähoitohenkilöstö voivat vastata ja vastauksista sitten tulkitaan, riittääkö oireet diagnoosiin. Hyviä vinkkejä TS-lapsen tukemiseen löytynee myös Niilo Mäki Instituutin sivuilta.

Kuka olisi kokenut kertomaan miten diagnosoidaan em oireet. Pojallamme, joka on 6-vuotias on niin hankalia oireita että tuntuu pahalta katsella. Noin kuukausi sitten hänen päänsä alkoi nykiä ei ei liikettä ja nyökkäillä. Samalla alkoi toinen käsi vapista ja heilua. Hän räpsyttelee ja rykii. Joskus hän on myös niiskuttanut kuin olisi nuha. Viimeisin oire on että kesken kävelyn hän hyppii.

Poika oli sairaalassa tutkittavana muutaman päivän ja palasimme lähes tyhjin käsi. Aivosähkökäyrässä ei ollut mitään epilepsiaan liittyvää. Mutta jotain kuitenkin huomautettavaa,mutta mitä sitä emme vielä tiedä. Tik oireista puhuttiin-mutta voiko niitä olla näin paljon ja yhtä aikaa. Luin netistä touretten syndroomasta ja mielestäni jossain määrin oireet muistuttavat sitä. Tuossa pari päivää sitten oli tilanne suht rauhallinen kun vain ei ei liike oli menossa. Ja sitä taukoamatta. Nyt alkoi taas rykiminen. Ja siinäkään ei ole taukoa kuin nukkuessa. Hän rykii jopa kesken puheensa.

Soittelin pojan neurologille aiheesta ja hän ehdotti tapaamista. Silloin katsottaisiin tarvitseeko lapsi lääkitystä. Nämä lääkkeet ovat kuitenkin psyykelääkkeitä joilla on myös omaat haittaavaikutuksensa.

Onko kellään samanlaisia kokemuksia tai muuta TIETOA esim näistä lääkkeistä. Miten touretten diagnosoidaan. Kun kysyin neurologilta mahdollisesta tourettesta hän sanoi että oireet ovat rajumpia.

Voihan tietty olla että tämä on jotain kevyttä mutta ÄIDIN SYDÄN SÄRKYY.

Pojalla on lisäksi puheentuoton ongellma -tosin kohta voitettu-,infektioastma sekä lukuisia allergioita.

Oletko jo huomannut tuolla erityislasten vanhempien palstalla aiheesta ihan hyvän ketjun joku päivä sitten. Aiheesta on myös pari kirjaa, joissa oireista hyvin. " Elämää Tourette oireyhtymän kanssa" ja " Tourette oireyhtymä" , molemmista enemmän sivulla www. tourette.fi, jossa paljon muutakin hyvää.