Onko ketään,jonka laspi sairastaa XP:tä,Xeroderma Pigmentosum?

En muista nähneeni.Oliko se suomalainen ohjelma? ja Onko siitä kauan kun se on tullut?

jolle 7 päivää lehti lahjoitti jonkun sortin avaruuspuvun ulkona liikkumista varten. Oli suomalainen lapsi. Kysäise seiskan toimituksesta tarkemmin.

Ei ollut suomalainen ohjelma. Siitä on aikaa jo joitakin vuosia, mutta jäi hyvin mieleen.

Olen juuri tämän seitsemän päivää-" lapsen" kummi ja haen heidän puolestaan tuttavuuksia, mutta taitaa olla aika toivotonta:(

oli juttu Valituissa Paloissa elokuussa 2004. Tyttö ei ole suomalainen.

Elikkäs kysymyksessä on ns. ihosairaus, jossa ihminen ei kestä yhtään uv-valoa missään muodossa(putkilamput,ulkovalot ym.). Ihosyöpäriski on 1000 kertainen normaaliin ihmiseen verrattuna. iho ei osaa korjata yhtään vaurioita. Ainoa keino suojautua valolta on asentaa ikkunoihin uv-suojakalvot ja pysyä sisällä. Tai sitten pukeutua päästä varpaisiin uv-suojapukuun.

Lisäksi sairauden pahimpaan muotoon liittyy kehitysvamma,kuurous ja sokeus. Kuolema tapahtuu 5v-30v välillä. Kysymyskessä on todella harvinainen sairaus ja suomessa on teittävästi tällähetkellä ainoastaan 11 tätä sairautta sairastavaa, joten aika epätoivoista on hakea samaa sairautta sairastavaa perhettä, mutta yrittänyttä ei laiteta:) Ottakaa rohkeasti yhteyttä.

muistan joskus nähneeni ohjelman, jossa tytöllä oli mahdollisesti tämä sairaus, tai ainakin kuvauksesi sopii siihen, diagnoosia en muista. Siinä lapsi eli sisällä, ikkunat peitettynä, ulkona suojattuna pimeään aikaan vain tarvittaessa, lampun vaihdoista oli juttua jne.. Oletko nähnyt ohjelman?