Kuulovamma/alentunut kuulo 2-vuotiaalla
Tyttömme on melkein 2-vuotias ja nyt on pakko myöntää, että hänellä on ongelmia. Hän ei puhu kuin muutaman sanan: napa, lamppu, anna. Hän ei käännä päätänsä äänen suuntaan eikä reagoi yllättäviin ääniin. Hän ei ymmärrä pyyntöjä ja kehoituksia. Ilmeistä on, ettei hän kuule kunnolla. Hän ei käännä päätää, kun häntä kutsutaan, mutta kun menee hänen näkökenttäänsä, hän heti reagoi ja ottaa kontaktia. Hän on iloinen, reipas ja pitää ihmisistä. Muut taidot ovat 2-vuotiaan tasolla. Puhelimessa ollessaan vaikuttaa, että hän kuulee jotain. Saimme lähetteen tutkimuksiin keskussairaalaan, ajan pitäisi kuulemma tulla pian. Nyt olemme yhtä suurta kysymysmerkkiä. Olemme yrittäneet käyttää niitä muutamia tukiviittomia, joita osaamme ja tuntuu, että tyttö on hoksannut, mistä on kysymys. Mutta olemme yhtä suurta kysymysmerkkiä. Miten tästä eteenpäin? Olisi mukava kuulla kokemuksia teiltä, joilla on kuulovammainen lapsi. Mitä tukimuotoja olette saaneet, miten trukiviittomien oppiminen on sujunut lapselta/vanhemmilta/sisaruksilta? Kokemuksia kuulolaitteen käytöstä? Olisi mukava kuulla kokemuksianne!
Kommentit (27)
Vielä kuulovamman diagnosoinnin vaikeudesta.
Hyvin monella tuntemallani perheellä on ollut vaikeukssia saada diagnoosia lapsen kuulovammasta -lääkärit eivät aina ota vanhempien huolia tosissaan ja lähetteen kirjoittamista keskussairaalan kuulokeskukseen viivytellään. Mielestäni vanhempien pienikin huoli on otettava heti vakavasti ja lähete kirjoitettava, muutoin diagnosointi saattaa jäädä hyvinkin myöhäiseksi kuten esim edellisen kirjoittajan tapauksessa (joka olisi voitu todeta jo parisen vuotta aiemmin?).
Myös meillä oli vaikeuksia päästä kuulotestiin sillä jopa kolme lääkäriä terveyskeskuslääkäristä yksityiseen totesivat vain liimakorvan vuoksi alentuneen kuulon (liimakorva ei estä kattilan kansien paukutuksen kuulemista!) ja kaiken huippuna oli jopa paikallisen sairaalan audiologin toteamus että poikanne on päättänyt olla kuulematta, tekemättä tiukutestiä kummempaa! Eräs foniatri yksityisellä epäili pojallamme dysfasiaa tai jotain erikoista syndroomaa joka rappeuttaa puheen. Voi apua mikä paniikki oli siinä vaiheessa vaikka tiesin sisimmässäni että kyseessä ei voi olla moinen, osasin itse epäillä kuulovammaa mutta sen diagnosointi vain osoittautui vaikeaksi. Onneksi pääsimme sitten vihdoin kuulonhuoltoliiton kautta HYKSin kuulokeskukseen jonka jälkeen asiat lähtivät rullaamaan.
Myös me olemme osallistuneet kuulonhuoltoliiton kuulovammaisten lasten sopeutumisvalmennuskurssille joka oli aivan mahtava. Vastailen mielelläni lisää kv-asioista, jos haluat niin voit ottaa yhteyttä johanna77@hotmail.co.uk
Luin suurella mielenkiinnolla teidän kokemuksianne. Nyt olemme odottavalla kannalla, sillä täällä asiat tuntuvat rullaavan aika vauhdikkaasti. Viime viikon tiistaina neuvolassa toin ensimmäisen kerran huoleni esille, keskiviikkona lääkäri kirjoitti lähetteen ja tämän viikon torstaina on ensimmäiset tutkimukset keskussairaalassa fonitrian yksikössä! Olin varautunut pitkään odottamiseen, joten asioiden nopea eteneminen on tuntunut ihmeellisestä. Seuraavaakin tutkimusta varten on jo varattu aika kuukauden päähän.
Kuulosti ihanalta toi, miten kuulolaite avaa lapselle ihan uuden maailman! Kirjoittelen tuloksista myöhemmin, sitten on varmasti uusia kysymyksiä!
Jannah! Mielenkiintoista lukea teidän kokemuksistanne.
Meillä poikaa tutkittiin kolmesti 2 - 3,5-vuotiaana keskussairaalassa. Kahdella eka kerralla kuulo oli normaali (tulos oli epävarma, se selvisi minulle muutamaa vuotta myöhemmin kun pyysin paperit nähtäväksi), kolmannella kerralla testi ei onnistunut, mutta lasin ja lusikan kilistyksen kuuli. 4-vuotiaana diagnosoitiin toisessa sairaalassa dysfasia ilman kuulotestiä. Kuulotesti pyydettiin ja se luvattiin seuraavalle käynnille vuoden päähän. Tämän testin tulos oli huono ja koska pojalla oli ollut juuri poskiontelotulehdus, niin annettiin seuraava tutkimusaika muutaman kuukauden päähän. Tällöin 5,5-vuotiaana todettiin keskivaikea/ vaikea kuulovamma. Tämän jälkeen halusivat vielä uusintatestin myöhemmin ennenkuin kuulolaite laitettiin hankintaan. Ja uusintatestin jälkeen jouduttiin odottamaan muutama kuukausi ensimmäistä kuulolaitetta, jolloin poika oli jo 5v 10kk. Toinen kuulolaite saatiin 6-vuotiaana. Molempien korvien kuulo on yhtä huono.
Tällainen tapaus meillä. Pitäisi olla itsellä tietoa paljon enemmän. Minä luulin, ettei kuuloa voi testata vauvoilta eikä kunnolla isommiltakaan lapsilta. Lapsi oli reagoinut ääniin heikosti jo vastasyntyneestä alkaen.
Takana on eka tutkimus, jossa kaiuttimista tuli erilaisia ääniä maksimissaan 65db:llä. 2-vuotias tyttömme leikki ihan rauhassa lelueläimillä, vaikka ambulanssin pilli pauhasi niin, että itselläni koski korviin. Mutta linnun laulu sai hänetkin pysähtymään ja kuuntelemaan. Samoin perinteiseen räikän ääneen hän reagoi.
Ilmeiseltä näyttää, että kuulon alenema on hyvin voimakas. Lisätutkimuksiin on varattu kaksi aikaa kuukauden sisään, lisäksi meillä on puheterapeutille aika. Kuukauden päästä kuulemme ilmeisesti jonkinlaisen giagnoosin lääkäriltä. Kuulontutkija ei halunnut vielä oikein kommentoida, vaan sanoi, että on syytä tehdä lisätutkimuksia. Mutta sanoi kyllä lopuksi, että todennäköisesti kuulokoje otetaan koekäyttöön, kunhan lääkäri antaa lausunnon.
Fiilikset ovat oikeastaan helpottuneet ja toiveikkaat. Luotan ja uskon, että kuulolaitteesta on apua ja saisin kohta kuulla pienen tyttäreni tarinoita!
Olenkin tässä miettinyt että mitä tytöllesi ja kuulontutkimukselle kuuluu!
Hyvä että asiat ovat edistyneet näin vauhdikkaasti ja että saatte kojeet käyttöön piakkoin. Toivotaan todella että niistä on paljon apua ja uusi maailma aukeaa tyttärellesi. Kuulo on monimutkainen ja mahtava asia jonka otamme usein itsestäänselvyytenä.
Oikein hyvää jatkoa teille, kerrothan lisää kun tiedätte enemmän seuraavan tutkimuksen jälkeen.
Nyt ollaan taas oltu lisätutkimuksissa ja saatu uutta tietoa tyttäremme kuulovammasta. Näyttäisi, että se on varsin paha, keskivaikea tai vaikea. Testit viittasivat vaikeaan, mutta koska tyttömme sanoo muutaman sanon ja myöskin kääntää pään, jos hänen nimeään huudetaan vähän matkan päässä, kuulontutkija epäili, että kysymyksessä on " vain" keskivaikea kuulovamma. Oli se jonkinmoinen järkytys. Olemme kerta toisensa jälkeen kyselleet itseltämme, miksi emme aiemmin huomanneet ja miksi neuvolassa ei huomattu...
Huomenna tulee kuntoutuksenohjaaja kotiimme vastaamaan kysymyksiimme. Korvista otettiin muotit kuulokojeita varten ja ne otetaan käyttöön reilun viikon päästä. Muutamia tukiviittomia on aktiivisessa käytössä.
Tytöllä ei ole mitään hätää ja onneksi julkinen terveydenhuolto tuntuu toimivan loistavasti. Itselläni meinasivat akut tyhjentyä kokonaan, kun vaativan työn ja ison perheen (sekä synkeän loppusyksyn) lisäksi joutuu murehtimaan lapsen terveyteen liittyviä asioita. Mieluumminhan tällaiset asiat ottaisi itselleen kuin lapselleen! Oloni on hyvä, kun tyttö on lähelläni, mutta kun olen töissä, murehdin ja stressaan. Kaipa se on ihan luonnollista, kunnes kaikki alkaa sujua. Jännitellään niitä kuulokojeita, suostuuko tyttö käyttämään ja onko niistä apua.. Millaisia kokemuksia teillä muilla on, onko kuulokoje auttanut lastanne olennaisesti?
Hei! Kuulostaa kovin tutulta tuo sinun kirjoituksesi. Meidän esikoisella nyt 7v pojalla on keskivaikea/vaikea kuulonalenema. Sitä alettiin epäillä jo alle vuoden ikäisenä, kun hän ei reagoinut tiettyihin ääniin ja mm. neuvolan tiukuihin. Kuuloa yritettiin tutkia oman kaupungin sairaalan korvapolilla mutta hän heräsi aina kesken tutkimuksen. Saimme lääkäriltä vain soittoaikoja. Meitä rauhoiteltiin että kun poika niin liikunnallisesti kehittynyt niin usein puhe saattaa jäädä jalkoihin (2v neuvola). Tässä välissä kyllästyttyämme kunnallisen puolen korvalääkäriin kävimme yksityisellä korvalääkärissä, joka totesi pojalla liimakorvan. Korvat putkitettiin ja mielestämme poika reagoi hiukan paremmin ympäristön ääniin...
Joopa joo!
Kaksivuotisneuvolasta saimme lähetteen puheterapeutille, koska neuvolan th oli niin pahoillaan sairaalalääkärin puhelinajoista.. Puheterapeutti vain totesi että puhetta ei tosiaan tule kuin muutamia sanoja mutta puheterapian voi aloittaa vasta kolmevuotiaana. 3v-neuvolasta saimme taas lähetteen puheterapeutille ja aloitettiinkin puheterapia ja pute laittoi lähetteen hyksin foniatrille. Sinne pääsimme n. 6kk jonotuksen jälkeen. Foniatri hetken jutteli kanssamme ja tutki poikaa ja totesi että eiköhän kävellä käytävän toiselle puolelle kuulontutkimukseen...
Ja vihdoin asiat lähti rullaamaan!!!!!!!!!
Kuulokojeet poika sai (melkein) heti ja on käyttänyt niitä mielellään (!) siitä päivästä lähtien (vajaa 4v. silloin). Poika rauhoittui huomattavasti ja puheenkehitys otti huiman harppauksen kerralla eteenpäin. Seuraavana kesänä kotiimme asennettiin induktiosilmukka, jonka avulla hän kuulee television. Voi sitä päivää kun hän istui ensimmäisen lasten piirretyn kuin tatti paikoillaan! :)
Nyt hän on reipas ekaluokkalainen ja kirinnyt ikätoverinsa kielellisessä kehityksessä kiinni. On lähikoulussamme tavallisella luokalla ja hänellä luokassa henkilökohtainen avustaja.
Me emme saaneet ikinä tukiviittomien opetusta. Poika oli kuulemma ylittänyt puheenkehityksessä niiden rajan silloin 3-vuotiaana, kun asiasta puten kanssa keskusteltiin. Olemme itse (vanhemmat) käyneet Kuurojen Kansanopiston järjestämillä viittomakielen viikonloppukursseilla. Viittomia käytämme silloin kun pojalla ei kuulokojeita korvissa mm. saunassa. Viime käynnillä kuulokeskuksessa keskustelimme mahdollisuutta saada pojalle viittomakielen opetusta kotona, nyt kun suomen kielessä ikätaso saavutettu. Katotaan saammeko..
Olemme osallistuneet Valkeassa Talosssa Kuulonhuoltoliiton järjestämiin sopeutumisvalmennusleireille. Aivan mahtavia juttuja! Suosittelen lämpimästi! Tietoa näistä saatte kuulokeskuskuksenne kuntoutusohjaajalta. Sitten olemme osallistuneet KLVL:n (kuulovammaisten lasten vanhempien liitto) paikallisyhdistyksen järjestämiin tapahtumiin. Suosittelen! Vertaistukea vanhemmille ja lapselle ei ole koskaan liikaa!
Jos haluat kirjoitella lisää henkilökohtaisemmin, mun nettiosoite on Hanna72@netti.fi.
Tsemppiä teille!