Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Miten hyväksyä krooninen kipu?
09.11.2022 |
Tähän sairauteen ei kuole, mutta sairastuminen on tehnyt elämästä todella raskasta. Kärsin kroonisesta kivusta, tarkemmin sanottuna kroonisesta migreenistä ja kipu on vain pahentunut tämän vuoden aikana. Sopivaa hoitoa ei ole vuosien saatossa löytynyt, vaikka on kokeiltu lukuisia vaihtoehtoja. Käytössä on jo pitkään olleet biologiset lääkkeet. Lääkkeet vievät hiukset päästä ja niissä on omat haittavaikutuksensa. Neurologit ovat todenneet migreenini hyvin vaikeaksi. Päivittäisen kivun kanssa eläminen on raskasta, elämä on vain töistä, kotitöistä ja lapsiperhearjesta selviämistä. Meillä on pieni lapsi, onneksi mies on osallistuva isä, en muuten jaksaisi. Kivun kroonistuminen on pakottanut heittämään romukoppaan haaveet toisesta lapsesta ja uralla etenemisestä, sillä sairaana en noihin kykenisi.
Krooninen kipu on vienyt jaksamisen: selviän jotenkin töistä ja kotielämästä, mutta mitään ylimääräistä en jaksa. Ainoa, mihin jaksan kodin ja töiden ulkopuolella satsata, on oma terveys: huolehdin nukkumisesta, säännöllisestä syömisestä, käyn kävelylenkeillä ja olen normaalipainoinen. Yritän elintavoillani helpottaa sairauttani. Ylimääräisille asioille ei kuitenkaan riitä energiaa. En ole kuukausiin jaksanut nähdä ystäviä, en jaksa tehdä mitään erityistä tai käydä missään. En mielestäni ole masentunut, voimat ovat vain todella rajalliset ja kipu syö myös henkistä jaksamista. Elämä on kaventunut todella paljon kroonisen kivun takia. Ulospäin en näytä sairaalta ja ihmiset ihmettelevätkin, miksi en jaksa esim. töissä ahkeroida ylimääräistä. "Et sinä näytä sairaalta, tekisit jotain kivaa ja piristyisit", on minulle sanottu monta kertaa. Turhauttaa, kun ihmiset olettavat minun olevan terve, jos en heidän mielestään näytä sairaalta. Tuntuu, että elämä menee kivuista kärsiessä ohi. Koen syyllisyyttä, kun en jaksa sairaimpina hetkinä olla osallistuva äiti tai joustava työntekijä.
Haluaisin kuulla kroonisesta kivusta (migreeni tai muu) kärsivien kokemuksia. Miten olet oppinut hyväksymään kroonisen kivun? Millaista elämäsi on ja miten jaksat kivun kanssa?
Kommentit (79)
Vierailija kirjoitti:
Eikö kipupotilaille ole ihan omat klinikkansa ja vertaistukiryhmänsä?
Otan osaa, en osaa edes kuvitella, millaista jatkuvien kipujen kanssa eläminen on.
Julkisella puolella sairauteni hoito on ollut hidasta ja riittämätöntä, työterveydestä ja yksityiseltä olen saanut hoitoa. Hoito keskittyy lähinnä lääkkeisiin, henkisen puolen tukea on saatavilla vain rajatusti. Työterveyden kautta pääsee viisi kertaa vuodessa juttelemaan psykologin kanssa.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tietävätkö ystäväsi todellisen tilanteen? Olisi hyvä jos edes välillä jaksaisit muutakin kun sitä arkea, kuten vaikka ystävien kanssa jotain mukavaa menoa. Mielen voima on ihmeellinen. Kyllä sinulla jonkinasteista masennustakin saattaa olla mikä on täysin ymmärrettävää kun kärsii kivuista.
Vierailija kirjoitti:
Tietävätkö ystäväsi todellisen tilanteen? Olisi hyvä jos edes välillä jaksaisit muutakin kun sitä arkea, kuten vaikka ystävien kanssa jotain mukavaa menoa. Mielen voima on ihmeellinen. Kyllä sinulla jonkinasteista masennustakin saattaa olla mikä on täysin ymmärrettävää kun kärsii kivuista.
Ystävät tietävät vointini. Luulen, että osa heistä ei silti käsitä, kuinka sairas nykyään olen. Eivät siis ehkä vain ymmärrä kroonista kipua. Osa ymmärtää, mutta joillakin heistä on itsellään niin kuormittava elämäntilanne menossa, ettei heistä ole tueksi ja ymmärrän sen täysin. Olen ajatellut, että voisin pyytää jossakin vaiheessa ystävää käymään luonani, kun en itse jaksa matkustaa ystävän luo.
Ap
Todella vaikea tilanne sinulla. Omat kivut eivät ole yhtä pahoja ja jatkuvia, mutta eipä tässä silti ole mihinkään hyväksyntään päässyt.
Onko sinulle terveydenhuollossa kerrottu tästä sivustosta ja omahoitohjelmasta? https://www.terveyskyla.fi/kivunhallintatalo,
https://www.terveyskyla.fi/kivunhallintatalo/ajankohtaista/eteenp%C3%A4…
Minulla on kroonista kipua aiheuttava sairaus sekä kokemusta migreenistä. Olen ollut kipupolin asiakkaana ja sieltä saanut lähetteet kuntoutukseen sekä psykoterapiaan. Sain myös lääkityksen sieltä ja se tuntuu auttavan kohdallani melko hyvin. Olisin joutunut hyväksymään kipuni henkisellä tasolla, mutta teorian tasolla en olisi sitä hyväksynyt.
Migreenin kohdalla ainoa hyvä asia on se, että se tullee loppumaan/vähenemään iän myötä. Ymmärrän sinua ja tiedän mitä käyt lävitse. On saavutus, että pystyt elämään noin täyttä elämää.
Oletko kokeillut lääkehappea?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Pakolla.
Kun ei ole muuta vaihtoehtoa. Kovia lääkeitä menee jo dosetillinen.
Kipu vie voimat,masentaa ja kiukuttaa.
Mutta mitä vaihtoehtoja on.
Mä olen tottunut siihen. Krooniset kivut alkoi 2007. On selkäsairaus.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Paljon tsemppiä! Toivottavasti tilanteesi helpottaa! Pyydä lähete kipupolille! Yksi ystäväni kärsii huomattavista kroonisista kivuista ja hältä on poistettu kipureseptoreita (kuulemma tosi raskaita hoitoja, mutta ovat tuoneet helpotusta). Itse käytin joskus kipukynnystä nostavaa lääkitystä, kun kärsin lamaannuttavasta endometrioosikivusta, sittemmin kivun aiheuttajaan löytynyt helpotusta ja nykyään elän kivutonta arkea ilman lääkkeitä. Aina on toivoa, että tilanne saattaa parantua! Kipu on siitä ikävä vaiva, ettei se sillä tavalla näy päällepäin, vaikka se vähentää sekä fyysistä että henkistä jaksamista. Googlaile onko sinun diagnoosillesi vertaistukitoimintaa tarjolla joko netissä tai livenä. Kanssakärsijöiltä saa yleensä hyviä vinkkejä helpotusta tuovista hoidoista, lääkkeistä ja hyvistä lääkäreistä.
Siis onko sulla krooninen päänsärky vai? koska mulla on migreeni ollut teinistä asti silloin tällöin, ja se vie multa toimintakyvyn kokonaan, näkö lähtee yms. Miten tämä sulla voi olla kroonista? ethän sä sillon voi tehdä mitää.
Sori oon vaan hämilläni kun ihmiset puhuu migreenistä välillä, että luulevatko päänsäryn olevan migreeni?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En tiedä migreenin syistä mitään, mutta noin yleisesti kannattaa etsiä Youtubesta kohtalotovereita ja yrittää ottaa kohtalo omiin käsiin, jos terveydenhuolto ei osaa auttaa. Monessa asiassa hoidetaan vain oiretta eikä alkusyytä, joka voi olla jotain ihan totaalisen yllättävää, jota lekurit ei a) tiedä ja b) tule ajatelleeksi koska potilas ei tiedosta että asia olisi hyvä mainita. Kohtalotovereiden tarinoita kuunnellessa voi päästä jäljille siitä mikä omaa systeemiä todellisuudessa piinaa.
Vierailija kirjoitti:
En tiedä migreenin syistä mitään, mutta noin yleisesti kannattaa etsiä Youtubesta kohtalotovereita ja yrittää ottaa kohtalo omiin käsiin, jos terveydenhuolto ei osaa auttaa. Monessa asiassa hoidetaan vain oiretta eikä alkusyytä, joka voi olla jotain ihan totaalisen yllättävää, jota lekurit ei a) tiedä ja b) tule ajatelleeksi koska potilas ei tiedosta että asia olisi hyvä mainita. Kohtalotovereiden tarinoita kuunnellessa voi päästä jäljille siitä mikä omaa systeemiä todellisuudessa piinaa.
Juu, se sairauden ympärillä pyöriminen ja loputon syiden etsiminenhän auttaa tosi hyvin sopeutumisessa
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Todella vaikea tilanne sinulla. Omat kivut eivät ole yhtä pahoja ja jatkuvia, mutta eipä tässä silti ole mihinkään hyväksyntään päässyt.
Onko sinulle terveydenhuollossa kerrottu tästä sivustosta ja omahoitohjelmasta? https://www.terveyskyla.fi/kivunhallintatalo,
https://www.terveyskyla.fi/kivunhallintatalo/ajankohtaista/eteenp%C3%A4…
Olen tutustunut tähän sivustoon itse ja etsinyt muutenkin asiallista tietoa migreenistä.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Minulla on kroonista kipua aiheuttava sairaus sekä kokemusta migreenistä. Olen ollut kipupolin asiakkaana ja sieltä saanut lähetteet kuntoutukseen sekä psykoterapiaan. Sain myös lääkityksen sieltä ja se tuntuu auttavan kohdallani melko hyvin. Olisin joutunut hyväksymään kipuni henkisellä tasolla, mutta teorian tasolla en olisi sitä hyväksynyt.
Migreenin kohdalla ainoa hyvä asia on se, että se tullee loppumaan/vähenemään iän myötä. Ymmärrän sinua ja tiedän mitä käyt lävitse. On saavutus, että pystyt elämään noin täyttä elämää.
Oletko kokeillut lääkehappea?
En ole kokeillut lääkehappea, koska sitä ei suositella minulla olevan migreenin hoitoon. Tiedän, että joihinkin migreenin alalajeihin tuota suositellaan.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Siis onko sulla krooninen päänsärky vai? koska mulla on migreeni ollut teinistä asti silloin tällöin, ja se vie multa toimintakyvyn kokonaan, näkö lähtee yms. Miten tämä sulla voi olla kroonista? ethän sä sillon voi tehdä mitää.
Sori oon vaan hämilläni kun ihmiset puhuu migreenistä välillä, että luulevatko päänsäryn olevan migreeni?
Migreeni ja peruspäänsärky ovat kaksi eri asiaa. Krooninen migreeni on myös erilaista kuin yksittäiset migreenikohtaukset: kroonisessa migreenissä kipu on yksittäistä kohtausta lievempi, mutta kivut ovat jatkuvia/lähes jatkuvia. Kroonista kipusairautta sairastavakin voi tehdä asioita oman vointinsa rajoissa. Minulla ei migreeniin kuulu auraoireita ja pahimpien kipujen aikaan olen toimintakyvytön. Suurimman osan ajasta kipu ei kuitenkaan ole noin kovaa, koska kipu on kroonistunut.
Ap
Kiitos hyvistä vinkeistä teiltä kroonisesta kivusta kärsiviltä! Mielelläni kuulen lisää kokemuksia. Lähipiirissäni ei ole ketään kroonisesta kivusta kärsivää, enkä tunne ketään, jolla migreeni olisi yhtä vaikea kuin omani. Osalla on lievempi migreeni ja he ovat todella ymmärtäväisiä tämän sairauden suhteen!
Ap
Kerro ihmisille jotka eivät ymmärrä lusikkateoria. Googlaa jos et tiedä mikä se on.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En tiedä migreenin syistä mitään, mutta noin yleisesti kannattaa etsiä Youtubesta kohtalotovereita ja yrittää ottaa kohtalo omiin käsiin, jos terveydenhuolto ei osaa auttaa. Monessa asiassa hoidetaan vain oiretta eikä alkusyytä, joka voi olla jotain ihan totaalisen yllättävää, jota lekurit ei a) tiedä ja b) tule ajatelleeksi koska potilas ei tiedosta että asia olisi hyvä mainita. Kohtalotovereiden tarinoita kuunnellessa voi päästä jäljille siitä mikä omaa systeemiä todellisuudessa piinaa.
Juu, se sairauden ympärillä pyöriminen ja loputon syiden etsiminenhän auttaa tosi hyvin sopeutumisessa
Valitettavasti moni tosiaan sopeutuu. Eräs tuttavanikin kuvittelee tänäkin päivänä että refluksitauti johtuu siitä että on liikaa happoja ja on sen seurauksena syönyt 15 vuotta happosalpaajia, joita oikeasti pitäisi käyttää max pari kuukautta. Nyt on suolisto täysin romuna enkä henno sanoa hänelle enää tässä vaiheessa että saatoit lyhentää elämääsi 10 vuodella sopeutumalla.
Sulla on aivan liikaa töitä ja hommia, siksi se pahenee varmaan entisestään. Jos saisit ne minimiin, ehtisit perehtyä paremmin laukaiseviin tekijöihin ja stressin vähentämiseen - vaikka se ei lähdekään geeneistä pois. Entä lääkkeiden haitat, ethän käytä e-pilleriä tai hormonivalmisteita. Oletko kokeillut silmälaseja ja tummentavia laseja. Onko parempaa tyynyä ja kaulaliina kylmällä. Mitä teit silloin kun oireita oli vähemmän, jos oli, nuorempana? Entä hormonitoiminnan vaikutus, kuukautisten aikaan.
Mitä lääkkeitä olet kokeillut? Jos ei opiaatit, triptaanit, tulehduskipulääkkeet, pregabaliini yms. auta, niin monesti kannabis saattaa auttaa. Sitä ei toki tahdo saada helposti reseptille koska laki ns. pelottelee lääkärit kuoliaaksi asti, mutta suosittelen että otat tämän puheeksi. Kaikille ei toki tämäkään auta.
Alue: Aihe vapaa
Eikö kipupotilaille ole ihan omat klinikkansa ja vertaistukiryhmänsä?
Otan osaa, en osaa edes kuvitella, millaista jatkuvien kipujen kanssa eläminen on.