Onko vanhempia joiden lapsilla Charge sairaus

https://www.kuuloavain.fi/info/kuulo-ja-kuulovammat/kuulovammojen-syita…
Voisimmeko keskustella täällä miten lapsen kehitys menee ? Toivon löytäväni täällä ainakin pari vanhempaa ,jotka voivat keskustella tästä vakavasta asiasta. Suomessa on noin 30-50 lasta näillä oireilla.
Kaikki symptoomat jotka kerrotaan näillä sivuilla, eivät koske minun hoidokkia . Hän vaikuttaa terveeltä. Kauniit silmät ilman poikkeuksia, hyvä tasapaino, kuulee hyvin , normaalit genitaalit. Ainut on tuo kurkun tukkeutuma joka on tuskallista pienenlle !