Saimme tietää että syntymätön lapsemme on vaikeasti ja parantumattomasti sairas

En oikeastaan tiedä edes mitä teille voisi sanoa.

Vaikutatte erittäin kylmiltä ja empatiakyvyttömiltä ihmisiltä.

Miten teillä voi olla pokkaa tulla haukkumaan näitä ihmisiä jotka ovat suuren surun ja tragedian elämässään kohdanneet?

Toivottavasti jaksat kurkistaa tämänkin viestin vaikka välillä tuolla poikettiin todella sivuraiteelle..

Aluksi;otan osaa ja voimia

Olemme kokeneet saman kaksi kertaa, ensimmäisellä kerralla poikavauvaltamme puuttui munuaiset joten elin mahdollisuutta hänellä ei olisi ollut. Keskeytys rv 23. Toinen kerta tuli heti seuraavassa raskaudessa, 9kk myöhemmin, poikavauva, kromosomihäiriö, keskeytys rv 17. Heitä ennen syntynyt tyttö. Hänelle oli hiukka vaikea selittää minne meni vauva äidin masusta..2x. Karmea kokemus kaikkinensa, vieläkään ei oikeen ole surusta päässyt yli. onneksi on tuo tyttö ja ny 11kk poika jotka auttaa jaksamaan kun huono päivä tulee. Ja taas myös raskaana, rv8+2. hermostuttaa hiukan..

Mutta, voimia teille ja jaksamista. paistaa se aurinkokin viel

näiden mustavalkoisesti maailmaa näkevien ihmisten puolesta. Olen todella pahoillani, että teistä niin moni on joutunut kokemaan keskeytyksen ihan mahdottomissa raskauksissa. Voin vain kuvitella tuskanne, mitä nämä asiat aiheuttavat. Päätös on aina vaikea, mutta ketään toista ei saisi syyllistää.



Ja päinvastaisiesti EMILYN nämä ultraukset voivat myös pelastaa lapsia. Omassa tapauksessani näin kävi ja on surullista näiden muiden puolesta lukea noin rajuja tekstejä. En olisi osannut varautua kuukausien makaamiseen, joka edesauttoi omien vauvojeni selviytymismahdollisuuksia. Ultra ei ole lapselle vaarallinen ja sen avulla voi myös yrittää sopeutua tilanteeseen odottaessaan esim. down-lasta.



Hyvin paha on mennä arvostelemaan muita, kun itse ei ole kokenut vastaavaa. Myötätunto täältä minun päästäni teille kaikki vaikeudet kohdanneille ja voimia tulevaisuudelle. Uskon, että olette rakastaneet pieniänne ja tehneet niin kuin olette heidänkin kannaltaan parhaaksi nähneet.

Me saimme juuri menneellä viikolla kuulla pienellä sikiöllämme olevan 18 trisomia, mikä on nyt varma. Kromosomihäriö 118 trisomia on kokeensa jälkeen 100%:lla varma ja se tulee samalla prosenttimäärällä myös johtamaan joko raskauden keskeytymiseen, mutta ainakin kivuliaaseen kuolemaan vauvana.



Löysin tämän keskustelun ja yritän löytää perusteita tulevaan päätökseen.



Tässä vaiheessa sikiö ei tunne vielä kipua, ei ajattele, ei liiemmin havainnoi ympäristöään, aivojen kuorikerrokset ovat vielä kehittymättä ja estävät ns kognitiivista toimintaa.



Jos hän eläisi raskauden läpi, tulee hän olemaan elinhetkensä, jotka siis vaihtelevat minuuteista tunteihin, päiviin ja ehkä parhaimmillaan kuukausiin, kipua tunteva kärsivä vauva. Useimmille joudutaan laittamaan nenämahaletku ja he makaavat hengityskoneessa. Hengitysvaikeudet ja sydänvaivat voivat olla hyvin tuskallisia. Aivot useimmilla on - silloin ne voivat tuntea ainakin kipua ja hoivankaipuuta.



Meillä on myös kaksi lasta. Miten vaikuttaa 5-vuotiaan elämänkäsitykseen ja perusturvallisuuteen se seikka, että elämämme pyörisi sairaan, kuolevan lapsen ympärillä? Miten hänen maailmankatsomuksensa riittäisi ymmärtämään, miten pikkusisko tai veli otettaisiin pois ja haudattaisiin jonnekin? Miten hän kantaisi vanhempien surun harteillaan?



Vaikka sikiö mahassani on minun lapseni ja olen häntä rakastanut siitä hetkestä saakkaa, kun tulostaan kuulin, uskon, että vain " hurskastellakseni" tai " tehdäkseni ylemmän voiman suunnitelman mukaisesti" tai " ollakseni vastuullinen äiti" en voisi pistää meitä kaikkia kärsimään oman " teen-nyt-ainakin-varmasti-oikein" asennevammani takia.



Minulla on vastuu olemassaolevista terveistä lapsistani, olen myös esikoisen aikana nähnyt millainen helvetti voi olla lieväkin synnytyksen jälkeinen masennus ja miten se lamauttaa lähes kaiken toimintakyvyn.



En minä koe tekeväni väärin, jos estän pientä vielä kognitiivisia taitoja vailla olevaa kultaani kohtaamasta sellaista tuskaa ja kipua, jota emme oikeasti varmasti voi edes ajatella! Voin päästää hänet vapaaksi nyt, eikä tuhansien kärsimysten minuuttien tai sekuntien pakkokidutuksen jälkeen.



Voin myös suojella pieniä olemassa olevia lapsiani, joista minulla on kuitenkin suurin vastuu. Nyt kuolema voidaan kuitenkin käsitellä satuna, jossa pieni sormea isompi pikkusisar lentääkin taivaalle enkeliksi tms. Se on paljon armollisempi myös lapsilleni, kuin tehohoidossa olevan, kärsivän mahdollisesti pahoista mutaatioista kärsivän sisaren kohtaaminen.



Ja niin varmasti tulen tekemään, päätös kun on tehtävä nyt heti.



Olenko minä nyt sitten itsekäs ihminen, joka ajattelee vain omaa helppouttaan. Olenko vähemmän itsekäs ihminen, jos luovimalla seuloista, vastuustani päätöksentekijänä ja vastuustani olemassa olevia lapsiani kohtaan pistäisin vauvani ja koko perheeni kohtaamaan väistämättömän rankimman henkistä ja fyysistä tuskaa aiheuttavan kaavan kautta?

mä todella toivon että elämä vielä antaa sinulle kokemuksia jotka kasvattavat sinua ihmisenä. Kaikista viesteistäsi paistaa nuori nainen, jolla kaikki aina mennyt suunnitelmien mukaan. Elämä on luultavasti kohdellut sinua silkkihansikkain. Olet paras äiti, paras vaimo, paras ystävä ja omaat sellaiset elämänarvot joita noudattamalla tämä maailma pelastuisi. Elämä on vielä parikymppisenä kovin mustavalkoista, oli minullakin, myönnetään.Onneksi elämällä on taipumus tehdä meistä nöyriä, näyttää meille että me olemme hyvin pieniä osasia tätä maailmankaikkeutta. Toivon sinulle hyvää ja kasvattavaa matkaa itseesi.

itku tuli sinun ja muiden vastaavassa tilanteessa olevien puolesta. Suuren surun keskellä olette kaikki.

Kiitos toivotuksistasi!



Jos on nuorempana itse sairastanut, maannut sairaalassa leukemiaepäilyn alla, seurannut vuosikaudet syövän kanssa kamppailevaa vanhempaansa, työskennellyt juuri vammaisten lasten perheiden parissa ja heidän auttamisekseen, kuullut kymmenen vuoden uran aikana jos minkälaisia tarinoita tähän omaankin aihepiiriin liittyen, kokenut kaksi keskenmenoa ja avioliitossa petetyksi tulemisen, niin kai sitten olen silkkihansikkain tullut kohdelluksi. Toivon, että voit minua nyt tarkemminkin opastaa asiassa.



Toivottavasti et itse ainakaan ammattiauttajana toimi, tai muuten ammatin puolesta näitä upeita henkilöanalyysejasi viljele - niskavillat nousevat moisesta pystyyn.



Jos oma elämäni kääntyisi siihen suuntaan, että edessä olisi tuskainen kuolema, toivoisin inhimillistä eutanasiaa itsellenikin.



Mitä pahaa on siinä, että yritän suojella lapsiani? Se kuuluu äitiyteen, toisin kuin pakonomaisten mielipiteiden tuottaman tuskan tarjoaminen rakkaimmilleen.



Ehkäpä tämä kromosomipoikkeama epäilykään ei nyt sitten ole sinun mittapuullasi ihmistä kasvattava kokemus, mutta uskotko, meistä ammattilaisista ja henkilökohtaisestikin asiaan törmänneistä ihmisistä löytyy satoja, varmasti tuhansia, jotka pystymme näinkin ajattelemaan.

enhän mä sulle Aurinkoinen tietenkään osoittanut viestiäni. Hermo meni tuohon tiettyyn nimimerkkiin joka käy näinkin vakavissa ketjuissa pätemässä. Anteeksi kun aiheutin sulle tahtomattani mielipahaa!

Olen todella pahoillani vauvanne sairaudesta :`( Olen joskus tutkinut asiaa (netistä), koska esikoisellamme oli rakenneultrassa kystia päässä joita tietysti heti säikähdimme ja aloin etsimään tietoa netistä (tuolloin täysin tietämättömänä mistään kystista tai siitä, että niitä on kaikilla sikiöillä jossain kehitysvaiheessa).



Silmiini osui paljon ulkomaisia sivustoja 18-trisomiasta mutta yksi asia jäi epäselväksi. Mistä tietää, minkä " asteinen" 18-trisomia vauvalla on? Esim. USA-laisilta sivustoilla oli valokuvia lapsista, jotka olivat parivuotiaita, oli jopa yksi aikuisenakin menehtynyt 18-trisomiapotilas. Eli näkeekö sen kromosomeista, että onko se vakavaa laatua vai sellaista, että vauva voisi kuitenkin elää synnyttyään jopa viisivuotiaaksi?



Anteeksi, voi olla, että kyselen varmasti tyhmiä, mutta tämä asia on niin kauan minua häirinnyt, että nyt kun näin kirjoituksesi, ajattelin että varmasti tiedät aiheesta enemmän kuin minä.





Vielä kerran pahoitteluni sekä paljon voimia teille!





Mikaela

Loistava teoria, ikävää tuottaa pettymys että koskaan ei ole viestejäni poistettu.



Paitsi yksi, kun kerran paloi päreet jatkuvaan mustamaalaamiseen (jota sinäkin nyt teet, väittäen että viestejäni olisi poistettu) ja kirjoitin, että pitäkää palstanne ja muutama kirosana, se oli ainoa viesti mitä on poistettu ;)

Emilyn:

Loistava teoria, ikävää tuottaa pettymys että koskaan ei ole viestejäni poistettu.

Paitsi yksi, kun kerran paloi päreet jatkuvaan mustamaalaamiseen (jota sinäkin nyt teet, väittäen että viestejäni olisi poistettu) ja kirjoitin, että pitäkää palstanne ja muutama kirosana, se oli ainoa viesti mitä on poistettu ;)

Mun teoriahan näköjään oli täysin oikea ja vielä upposikin, kun siitä noin närkästyit. Mitä mustamaalamista se on, kun kertoo tosiasioita (eli sen, että ylläpito on asiattoman viestisi poistanut)

Taukku:

Emilyn:

Loistava teoria, ikävää tuottaa pettymys että koskaan ei ole viestejäni poistettu.

Paitsi yksi, kun kerran paloi päreet jatkuvaan mustamaalaamiseen (jota sinäkin nyt teet, väittäen että viestejäni olisi poistettu) ja kirjoitin, että pitäkää palstanne ja muutama kirosana, se oli ainoa viesti mitä on poistettu ;)

Mun teoriahan näköjään oli täysin oikea ja vielä upposikin, kun siitä noin närkästyit. Mitä mustamaalamista se on, kun kertoo tosiasioita (eli sen, että ylläpito on asiattoman viestisi poistanut)

Niin, viestin jossa en esittänyt mielipidettäni mistään, viesti ei liittynyt tähän ketjuun tai edes tähän aiheeseen yhtään mitenkään, eikä ylipäätään mihinkään aiheeseen. Mustamaalaamistahan tuo sinulta on, kun väitit että ylläpito on poistanut useita viestejäni ja siksi niitä ei löydy. Hoh hoijakkaa.

Kuule, viestien poistamiseen ei liitä kriteeriksi eriävä mielipide.

Niin... Mustavalkoisuus ei kai ole hyväksi missään. Itse työskentelen kehitysvammaisten, lähinnä Down-lasten, parissa ja he ovat aivan hellyyttäviä ja ihania enkä antaisi heistä ensimmäistäkään pois! Kuitenkin, kun pohdin itseäni vaikeavammaisen lapsen vanhempana.... En tiedä... Ymmärrän teitä, jotka vastustatta, näenhän päivittäin kuinka ihanaa ja arvokasta lapsen elämä voi olla. Kuitenkin, saattaisin itse päätyä aborttiin. Olen pohtinut asiaa paljon, sillä tämä tuntuu ristiriitaiselta. Mielestäni puhutaan kuitenkin vähän eri asioista kun puhutaan abortista ja siitä, ettei arvosta elämää.



Vaikea aihe, jaksamista teille kaikille äideille ja malttia meille kaikille mielipiteidemme kanssa.

Eilen enkelit Herralle tuumivat näin:

¿On aika syntymän uuden. Hyvin paljon rakkautta tarvitsee, tämä lapsi salaisuuden.

Hänen kasvunsa ei liene nopeaa, ei hän saavuta tähtiä siellä. Paljon hellyyttä kaipaa hän ihmisiltä, joita kohtaa hän elämän tiellä.

Ehkei hän koskaan nauraa ja leikkiä voi, ei sanoja mietteilleen löydä. Monissa paikoissa sopeudu ei, saa hän vammaisen nimellä käydä.

Siispä huolella kotinsa valitkaamme, hän saakoon elämää täyttä. Herra ¿ valitse vanhemmat, joita voit tähän erikoistehtävään käyttää.

Heti tehtävän arvoa huomaa he ei, ja niin ehkä onkin hyvä. Katsos lahjana lapsosen mukana on ¿ luja usko ja rakkaus syvä.

Pian alkavat varmaan he ymmärtää, minkä aarteen suuren he saikaan. Saavat iloita heikosta, hennosta, salaisuudesta lapsesta taivaan.



(Edna Massimilian)



Meidän pitäisi pysähtyä miettimään mikä oikeus on jollakin elää ja toisella kuolla. Jos antaisit lapsen syntyä ja hän eläisikin sen jälkeen, olisiko sinulla sisua tappaa häntä silloin. On helpompaa tappaa sellainen mitä ei ole kuullut eikä koskaan nähnyt. Vaikka lapsi olisikin vaikeasti sairas, hän on silti ihminen ja luojan luoma! Hän ottaa varmasti paljon, mutta antaa monin verroin takaisin! He ovat täällä meidän keskuudessa näyttämässä että elämä on arvokasta, vaikka se ei täytäkkään kaikkea sitä mitä me pidämme itsestään selvyytenä!



Miettikää jos omalle kohdallenne sattuisi sellanen että olisitte onnettomuudessa ja vammautuisitte vaikeasti. Toivoisitteko että läheisenne antaisi lääkärille valtuudet tappaa sinut, jotta pääsisivät sinusta eroon! Sama tilanne on sillä pienellä vauvalla siellä äidin kohdussa. Ei hänellä ole valinnanvaraa silloin ku vanhemmat ratkaisevat asian " parhaaksi katsomalla tavalla" !



Vaikka moni sitä sanookin että näin on parempi, että lapsi ei joudu kärsimään, niin sehän kärsii silloin paljon kun hänen henki riistetään!



Miettikää ja ajatelkaa mikä oikeasti on oikein!

Ei meillä ole mitään oikeutta määrätä toisen elämästä tai kuolemasta vain sen takia että olemme itsekkäitä emmekä halua ottaa vastaan sellaista mikä ei ole täydellinen ja josta voi olla vieläpä vaivaa.

Jokainen osaa varmasti päättää mahdollisesta keskeytyksestä niin kuin itse parhaaksi näkee. Ja niin kauan kun se on Suomessa laillista, sitä tulee tapahtumaan. Kyllähän noita terveitäkin sikiöitä abortoidaan jatkuvasti, mikä tuntuu minusta aika pahalta...



Ja ed. kirjoittajalle haluaisin sanoa, että vaikka sinä pidätkin keskeytystä vääränä, se on sinun mielipiteesi. Niin paljon kuin on ihmisiä, on myös mielipiteitä, sallittakoon kaikille oikeus omiinsa. Viestistäsi sai nimittäin sellaisen kuvan, että kaikkien tulisi miettiä asiaa ja päätyä siihen lopputulokseen, että abortti on väärin...

..en voi ymmärtää näitä ihmisiä, jotka tulevat tänne ' hurskastelemaan' , kun selkeästi menier kaipasi kaltaistensa kohtalontovereiden tukea ja neuvoja.



Ketjun aloituksesta on jo aikaa, toivottavasti olet menier tolpillasi. Itselläni keskeytys tehtiin marraskuussa vuonna 2005 ja vasta nyt olen valmis näin julkisesti keskustelemaan asiasta. Ensimmäisessä ultrassa rv 13 sikiöllä todettiin poikkeavat sydänäänet. Siitä alkoi kahden viikon rumba sekä sikiöntutkimus -osastolla että Lastenklinikan sydänlääkärillä juoksemisineen ja lopuksi keskeytys. Matkan varrella kävi varsin selväksi, ettei elinmahdollisuuksia tulevalla lapsella olisi. Emme missään vaiheessa epäröineet päätyä keskeytykseen, vaikka jaksoinkin ihmettä toivoa loppuun asti. Mikään ei muuttanut sydänääniä normaaliksi.



Olen kiitollinen Suomen upeasta neuvolajärjestelmästä ja seulonnoista. Asia oli riittävän kipeä jo näin, vaikka raskaudesta ei kovin moni tiennytkään. Olisi ollut vieläkin raskaampaa joutua selittelemään monille, ettei isosta mahasta tullutkaan vauvaa. Vaikka puhutaan sikiöstä, hän oli meille vauva. Niin uskon jokaisen raskaana olevan äidin ajattelevan mahassaan kasvavasta elämästä.



Nyt puolitoista vuotta myöhemmin meillä on tyttövauva, jonka kanssa kävimme läpi kaikki tarjotut tutkimukset (mm. sydäntä ultrattiin NKL:lla ylimääräisesti). Jokainen ultraääni oli järkyttävä piinapenkki, mutta en missään vaiheessa harkinnut jättäväni niitä väliin.



Keskeytys on asia, jota en toivoisi kenenkään joutuvan käymään läpi. Kuten en myöskään kohtukuolemaa tai lapsen kuolemaa synnytyksessä tai välittömästi syntymän jälkeen. Ikävä kyllä elämässä ei aina voi valita, mitä meille annetaan. Toivon voimia jokaiselle näiden asioiden kanssa kamppailleelle!

Minäkin sain tietää lapsvesinäytteestä että odotin downin syndroomaa sairastavaa lasta. Kamala kriisi siitä tuli . Jouduimme miettimään raskauden keskeytystä. Sitten kävikin ilmi että lapsi olikin ollut kuollut jo pari viikkoa mahassa . Jouduin synnyttämään kuolleen lapsen. Sikiö oli jo muuttunut ruskeaksi kun oli ollut kuolleena niin kauan.

Mitä tulee näihin Emilynin kommentteihin, niin tunsin erään tosiuskovaisen kundin joka sai aivoverenvuodon ja joutui koneitten varaan elämään.. Ja sitten hänen tosiuskovaiset vanhempansa päättivät irroittaa hänet koneista... Mitäs tähän sanot? Eikö tämä tälläinenkin ole murha sinun ajatuskaavallasi?

Joka tapauksessa vanhempien ratkaisua ei kukaan tuominnut.

Mielestäni abortti on jossain mielessä vastaavanlainen asia kun on kyseessä vaikeasti vammainen sikiö.

Tiedätko, en osaa vastata noihin kysymyksiisi. Muistan tuon tunteen, samoja mietin reilu vuosi sitten. Mietin itsekin silloin kovin suuria asioita, mietin ne silloin niin läpikotaisin ettei niihin ole juurikaan tarvinut enää palata. Mutta sinulle en osaa vstauksia antaa, sinä tiedät syvällä sisimmässäsi ne itse. Toivon teille uskoa, toivoa ja rakkautta.

Menier

Hei!



Tajusin jo pian lähetettyäni viestin, että et suinkaan vastannut minulle vain emilynille ja itseasiassa kai luulin, että viestisi oli tuon Emilynin kirjoittama eikä sinun.. No tässä tilanteessa kai virheitä sattuu. Tulipahan ainakin kantani selväksi ;).



Kiitoksia myötätuntoviesteistä.



Me saimme hieman lisää toivoa, koetuloksia kromosomeista tosin pitää odotella vielä 3 viikkoa. Mutta nyt asiantuntevissa käsissä, vaikkakin pari kystaa löytyi, saimme paljon enemmän toivoa ja tietoa jo siitä, että näistä pahimmista vaihtoehdoista ei olisikaan ehkä kyse. Jotakin epämääräistä keskushermostossa kyllä on, mutta mitä, se selvinnee joskus tulevina viikkoina.

Lainaus:

" Miettikää jos omalle kohdallenne sattuisi sellanen että olisitte onnettomuudessa ja vammautuisitte vaikeasti. Toivoisitteko että läheisenne antaisi lääkärille valtuudet tappaa sinut, jotta pääsisivät sinusta eroon! Sama tilanne on sillä pienellä vauvalla siellä äidin kohdussa. Ei hänellä ole valinnanvaraa silloin ku vanhemmat ratkaisevat asian " parhaaksi katsomalla tavalla" !



Vaikka moni sitä sanookin että näin on parempi, että lapsi ei joudu kärsimään, niin sehän kärsii silloin paljon kun hänen henki riistetään!



Miettikää ja ajatelkaa mikä oikeasti on oikein!

Ei meillä ole mitään oikeutta määrätä toisen elämästä tai kuolemasta vain sen takia että olemme itsekkäitä emmekä halua ottaa vastaan sellaista mikä ei ole täydellinen ja josta voi olla vieläpä vaivaa."







Puhut ihan läpiä päähäsi. Nämä ihmiset tässä ketjussa puhuvat tilanteesta, jossa lapsella ei ole 100 -prosenttisella varmuudella minkäänlaisia selvitymismahdollisuuksia. Kyse ei ole mistään " vaivan välttelystä" . Luepa hieman tarkemmin tätä ketjua ja mene muualle jupisemaan jeesus -juttujasi. Minä aivan vielä kaiken lisäksi hyväksyn keskeytyksen muistakin syistä kuin vain niistä, että sikiölle on annettu varma kuolemantuomio.



Mitä tulee tuohon " ajattele jos joutuisit onnettomuuteen" -lauseeseesi, niin voinpa kertoa, että olen ajatellut! Ja siksi kaikki lähimpäni tietävät, että minut täytyy ottaa pois letkuista ja minun tulee antaa kuolla, jos elämäni on esim. vain koneiden varassa. Olen myös eutanasian kannattaja, sillä mielestäni ihmisellä on oikeus elää elämisen arvoista elämää!