Mistäköhän sais tukea vammaisen lapsen oikeuksia koskevissa asioissa?

sosiaalityöntekijä se ensisijainen ja kela, sitten on nettisivuja, minkätyyyppinen vamma?

esimerkiksi vep sivustot. kehitysvammaliitto

potilasjärjestön muut vanhemmat.



Kelahan perkeles ei kerro mitään, jos ei osaa ihan oikealla termillä kysyä. Taitavat virkailijat siellä kuvitella, että ne tuet menee niiden omasta kukkarosta ;=) Eli säästetään aina, kun vaan voidaan.



Olisiko teillä siis vammaiselle lapselle sopivaa potilasjärjestöä, jossa osattaisiin neuvoa?



Myös tosiaan hoitavan/diagnosoivan sairaalan sosiaalityöntekijät ovat virkansa puolesta vastuussa tuollaisen tiedon jakamisesta.

En tahdo lapsestani riepottelusäkkiä sairaanhoitopiirin ja kunnan välille pelkkien typerien budjettileikkausten takia.

sivuille on koottu kaikki palvelut ja etuudet , ja linkit eteenpäin suosittelen vierailemaan, osan palveluista saa kelan kustantamana ja osan voi vaatia kunnan /kaupungin maksusitoumuksena. vaadi kaikki aina kirjallisena myös kieltävät vastaukset, muista aina korostaa lapsen etua jossa ko . lapsi. Itse kaipaan eniten ja saan eniten vertaistuesta eli muiden vanhempien tukea. Muista että kukaan ei tuo sinulle mitään valmiina, taistelu on pitkä mutta palkitseva

osaamista, jotta tämä kädenvääntö loppuisi ja me saisimme sen, mikä meille kuuluu. -ap-

siirretään tavallisen kunnallisen terveydenhoidon piiriin, vaikka eivät sinne kuuluisikaan.

Meillä ainaskin dysfasialiitolla on lakimies joka vastaa ko. ongelmiin maksutta, jos tietäisin enemmän mitä mikä ongelma on, niin voisi antaa linkkiä

tiedän ja olen kuullut et jossain vaiheessa siirtävät yliopistollisen sairaalan potilaita (vammasta riippuen) esim. erityishuoltopiirin tms. joukkoon. Voikohan sairaala ilman kunnon perusteita siirtää ? eikös ne perusteet löydy potilaspapereista, olethan lukenut kaikki lapsesi sairaalapaperit ollessasi esim. kuntoutussuunnitelma palaverissa....

jatkua taas normaaliin tapaan ilman ylimääräistä pohdintaa siitä, maksaako joku laskun vai kenties joku päivä maksajaa ei olekaan.

Vierailija:

laita laitokseen

ihan tyytyväinen jos vaikka kunta maksaisi kuntoutuksen,,,,

on joka vuosi jännitetään saako sairaan lapsen hoitotukea, jatkuuko kuntoutukset jne . ihan perseestä koko systeemi.

Vierailija:

ihan tyytyväinen jos vaikka kunta maksaisi kuntoutuksen,,,,

Missä asutte? Minkäikäinen (noin...) lapsi, milloin diagnosoitu? Oletko lapsen omaishoitaja...mitä tukitoimia olet hakemassa? Jotain kuntoutustako ja haluat selvittää sen maksajan vai mitä?



Työskentelen itse kehitysvammaisten parissa ja omaan sisareni kautta paljon muutenkin tietoa vammaisten oikeuksista, laeista, eri kuntoutusmuodoista, mistä haetaan... eipä sua kukaan oikein voi auttaa/antaa neuvoja, kun koko kysymys on varsin epämääräinen.

maksaja päättää?????????selitäpäs tarkemmin

mutta on sen verran harvinaisesta vammasta kyse, että asiantuntemusta ei löydy monestakaan paikkaa lähinnä just yliopistollisista sairaaloista. Tietenkään en halua lastani sen takia perusterveydenhuollon piiriin tässä asiassa, koska eivät näe asiassa tulevaisuuteen ja pysty arvioimaan tulevaisuuden tarpeita. Lisäksi kunnilla saattaa olla sellaisia yleisiä päätöksiä esim. kuntoutuksesta, että omalleni ne eivät riitä. Mitään erityisiä tukitoimia en ole hakemassa, vaan haluan varmistaa, että lapseni oikeudet eivät heikkene.

Vierailija:

Missä asutte? Minkäikäinen (noin...) lapsi, milloin diagnosoitu? Oletko lapsen omaishoitaja...mitä tukitoimia olet hakemassa? Jotain kuntoutustako ja haluat selvittää sen maksajan vai mitä?

Työskentelen itse kehitysvammaisten parissa ja omaan sisareni kautta paljon muutenkin tietoa vammaisten oikeuksista, laeista, eri kuntoutusmuodoista, mistä haetaan... eipä sua kukaan oikein voi auttaa/antaa neuvoja, kun koko kysymys on varsin epämääräinen.

yksipuolisesti vaan siirtää hoitovastuun ihan jollekin toiselle.

Vierailija:

ei maksaja päätä yksin ei koskaan

Tilanteenne on kurja, mutta et varmasti ole ensimmäinen vastaavaan tilanteeseen joutunut äiti/isä. Jaatisposti on vammaisten lasten vanhempien sähköpostilista, jolta todennäköisesti löydät vertaistukea ja myös oikeaa tietoa laista, asetuksista ja tämänhetkisistä käytännöistä eri sairaanhoitopiireissä ja kunnissa. Googleta Jaatisposti, niin saat liittymisohjeet.

eikös teillä sitten hus ole koskaan muuttanut tukitoimia ....... meillä ainaskin osa tukitoimista on kunnan piirissä esim. kouluasiat pääosin , tietoteekkiä konsultoidaan, kuntoutukset maksaa meillä kela ( hus erikoislääkäri laatii kuntoutussuunitelmat ) , kela kustantaa taksimatkat kuntoutuksiin , jne. minusta nämä asiat ovat yhteisiä ja onko teillä laadittu pitkän aikavälin kuntoutussuunnitelma ?? vai onko lapsesi tilanne niin vaihteleva ettei voi tehdä sellaista ,... meillä lapsi käy kunnalisella normaalissa terveydenhuollossa eli neuvolassa, palavereja kuntotustyöryhmässä