5-vuotias tyttö ja trakeostomia tehty viime viikolla, olisiko kellään tietoa jaettavana..

keskosvanhempien yhdistys Kevyt

http://www.kevyt.net/tukea.html



keskustelupalstalta varmasti löytyy vinkkejä vertaistukeen.

syynä niin vaikeat kasvojen alueen epämuodostumat ettei henki kulje muuten. Onnistuu elämä niinkin, hiljalleen hoitorutiineihin sopeutuen mutta rankkaahan se on. Trakarilapselle ehdottomasti hoitotuki kelasta ja heti. Yleensä trakari ei kyllä ole mikään pitkäaikaisratkaisu ja asiaan onkin vaikea sanoa juuri mitään kun ei tiedä MIKSI lapsi trakariin on laitettu. Meidän nyt eskarilainen poika oli 2,5 iässä trakarissa samoin sen takia ettei pienten henkireikien takia ilma muuten kulkenut kun tuli ongelmia leikkauksessa. Puhe esim. ei onnistu ihan noin vaan trakarin kanssa. Kertoisitko kuitenkin MIKSI lapsi on trakariin laitettu?

hyrre77:

Tuttumme tytär joka on syntynyt pian kuusi vuotta sitten viikoilla 25+5 sai viime viikolla trakeostomian sen vuoksi, että ilma ei enää täysin kunnolla kulkenut, en nyt ala sen tarkemmin selittämään tilannetta, mutta laitetttiin hengityksen helpottamiseksi. Tieto tuli vanhemmille ihan täytenä yllätyksenä kukaan ei ollut ikinä maininnut asiasta heille sanallakaan, että tällainen voisi tulevaisuudessa joskus olla mahdollista!!Joten vaatii vanhemmiltakin soputumista tilanteeseen.

Tyttö on ihan täysin normaalisti kehittynyt pikki neiti keskosuudestaan huolimatta, joten voitta arvata, että vanhemmilla on kova työ oppia elämään imulaitteiden ja kostutusvälineiden kanssa aina tulevaisuudessa ja hoitamaan putkea. Ja heillä on myös kova huoli tulevaisuudesta ja paljon mieltä vaivaavia kysymyksiä. Leikkaus tehtiin Seinäjoen sairaalassa, mutta kukaan ei oikein siellä osaa vastata lapsia koskeviin kysymyksiin, kun tämä tilanne on kuulema todella harvinainen terveellä lapsella, ulkoilu ja kaikki päivittäiset rutiinit jo tuottaa lapsen kohdalla monta kysymystä..

Joten onko kellään tietoa onko esim. pääkaupunkiseudulla tai jossain olemassa tällaisten lasten vanhemmille soputumiskursseja tai tällaista keskustelupalstaa tai muuta vastaavaa mistä saisi tietoa juuri lasten trakeostomiaan liittyen?? He olisivat todella kiitollisia avusta!!Yritin netistä etsiä, mutta en löytänyt mitään tietoa.

Tuolla saattaa olla äitejä, joiden lapsella trakeostomia. Sieltä saa kyllä muutenkin vertaistukea yli diagnoosirajojen. Jäseniä 153 ja lapsilla voi olla mikä tahansa diagnoosi allergiasta sydänvikaan. Todella monipuolisesti saa tietoa ja ennenkaikkea vertaistukea tunnepuolen asioiden käsittelyyn erityislapsen äitinä!



http://health.groups.yahoo.com/group/leijonaemolista/