down-lapsen synnyttäminen tietoisesti?

[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 09:50"]

Tottahan sitä jokainen saa lapsensa pitää, jos niin parhaimmaksi katsoo. Myös vammaisen. Tällöin pitää olla valmis siihen, että oma elämä on vammaisen hoitamista. Pitäisi myös ymmärtää se, että kustannuksia tulee ihan eri malliin kuin normaalin lapsen kanssa. Mulla on eräällä ystävällä down-lapsi, ja oon kyllästynyt siihen, kuinka ystävä aina valittaa siitä, kuinka pitäisi sitä ja sitä palvelua tai tukea saada, ja voi kun ei saakaan ja ja... Varmasti on vaikeaa vammaisen lapsen kanssa (jolla on kaikkea oheissairautta myös) mutta mielestäni on naiivia kuvitella, että yhteiskunta vain hoitaa kaiken. Näkökulma on vähän se, että rahojen pitäisi taivaasta tippua, kun hänellä on vammainen lapsi. [/quote]

Näinpä juuri. Jeesusta on helppo leikkiä kun kuvittelee/luulee/toivoo että vammaisen kanssa eläminen on sitä että vammokki istuu nätisti paikoillaan ja sitä käy välillä syöttämässä ja halimassa kuin isoa pehmolelua. Hoitaja hoitaa kaikki epämieluista toimet, tukia tulee joka suunnalta ja hyvintahtoinen vammokki harrastelee jotain sööttiä piirtelyä kotona, kunnes muuttaa teini-ikäisenä ryhmäkotiin. Siellä sitä sitten voi käydä tervehtimässä joka toinen viikonloppu, ja jeesuksen sädekehä pysyy kiiltävänä.

Kun todellisuus ei olekaan ihan näin valoinen, vaan lapsi on myös fyysisesti sairas, epätasapainoinen, täysin ennustamattomissa ja joskus myös väkivaltainen, elämä on paskan pesemistä aikuisen kokoiselta vastaanhangoittelevalta ja päälle sylkevältä vammaiselta eikä tukiakaan juuri tullut, niin sitten syy on ihan jonkun muun. Kuin itsensä, joka kieltäytyi abortista sädekehä silmissä.

[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 09:50"]Tottahan sitä jokainen saa lapsensa pitää, jos niin parhaimmaksi katsoo. Myös vammaisen. Tällöin pitää olla valmis siihen, että oma elämä on vammaisen hoitamista. Pitäisi myös ymmärtää se, että kustannuksia tulee ihan eri malliin kuin normaalin lapsen kanssa. Mulla on eräällä ystävällä down-lapsi, ja oon kyllästynyt siihen, kuinka ystävä aina valittaa siitä, kuinka pitäisi sitä ja sitä palvelua tai tukea saada, ja voi kun ei saakaan ja ja... Varmasti on vaikeaa vammaisen lapsen kanssa (jolla on kaikkea oheissairautta myös) mutta mielestäni on naiivia kuvitella, että yhteiskunta vain hoitaa kaiken. Näkökulma on vähän se, että rahojen pitäisi taivaasta tippua, kun hänellä on vammainen lapsi. Jotenkin myös hänen puheenaiheensa liikkuvat vain näissä erityislapsen asioissa ja kuinka on vaikeata ja sitä ja sitä tukea pitäisi hakea ja tuota saada ja ja... No, saahan jokainen tietysti puhua mitä haluaa, mutta valitettavasti en ainakaan itse jaksa vuosia moista kuunnella. Joo, tunnustan: olen paska ystävä, enkä mikään auttava puhelin.

[/quote]

Mulla on kehitysvammainen lapsi jolla on myös muita fyysisiä sairauksia jotka vaativat paljon hoitoa. Nyt 14v lapsi joka taidoiltaan on 2-3v tasolla, ei kuitenkaan puhu ja kommunokointi muutenkin heikkoa. Ei voi jättää hetkeksikään yksin kun ei tiedä mitä keksii.

Mun on pakko myöntää että mun elämään kuuluu paljon paperisotaa lapsen oikeuksista, pettymyksiä ja ärsyynnystä vääristä päätöksistä. Välillä ihan epätoivoakin, väsymystä.

Silti mä en näe itseäni minään sosiaalipummina joka yrittää lapsensa vamman varjolla vaatia yhteiskuntaa maksamaan perheellemme kaiken. Pikemmin mä näen että näiden tukien avulla mun lapseni saa tarvitsemansa hoidon ja kuntoutuksen jotta pysyisi niin terveenä kuin mahdollista ja oppisi taitoja jotka tukevat hänen pärjäämistään ja vähentävät avuntarvetta. Tulee jatkossakin yhteiskunnalle edullisemmaksi mitä vähemmän apua lapsi aikuisena tarvitsee. Lisäksi ihan puhtaan itsekkäästi näen että tilapäishoidon turvin paitsi että vammainen lapsi saa ympäristönvaihdosta ja uusia kokemuksia, myös muu perhe saa yhden viikonlopun kuussa ilman että tarvii kokoajan vahtia teini-ikäistä.

Näistä asioista puhun oikeastaan vain vertaistukiperheiden kanssa. Muille tutuille en niistä valita ja silloinkin kun kysellään, vältän vastailemasta. Yleensä vaan hymyilen ja sanon että meillä menee hyvin. Huonoja kokemuksia tuli alkuun niin paljon kun erehdyin kyselijöille kertomaan esim vammaistuista, apuvälineistä mitä saatiin lainaan ja avustajasta päiväkotiin. Meidät leimattiin jo silloin yhteiskunnan tukien perässä juoksijoiksi ja kaikista perheemme hankinnoista puhuttiin seläntakana kuinka tuokin on varmasti maksatettu meillä veronmaksajilla.

Itse mä sujuvasti kuuntelen kavereiden valitukset siitä kuinka rankkaa heillä on terveiden lastensa kanssa, vaikka mun onkin vaikea lähteä niihin juttuihin mukaan. Siitä huolimatta että meillä on myös pari tervettä lasta. Kieltämättä ystävyyssuhteet on kärsineet, tiedä sitten kenessä tai missä vika on. Onneksi vertaisista on löytynyt uusia ystäviä. He ymmärtävät paitsi noita vaikeuksia, myös niitä riemuja mitä elämäämme kuuluu sekä tätä rakkautta erilaista lasta kohtaan.

Ps. Vaikka tuota esikoista odottaessani ajattelin etten voisi abortoida lasta vamman perusteella, tänä päivänä on itsestäänselvää etten tietoisesti pitäisi vammaista lasta.

[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 08:30"]

Mitä mieltä olette tästä? 

Tekisittekö itse ja millaisissa tilanteissa? Mikä ratkaisu olisi oikea kokoperhettä ajatellen?

[/quote] olin tosi riski-iässä tullessani eka kertaa raskaaksi ja olin istukkanäytteessä. En ajatellut yhtään mitä teen jos on häikkää. Olin jotenkin niin varma että kaikki menee hyvin ja terve poika tuli. 

Omalka tuttavaperheellä kävi niin, että sanottiin olevan 80 prosentin todennäköisyys, että on down. Pitkän pohdinnan jälkeen lopulta päättivät seulonnan tuloksesta välittämättä pitää lapsen.
Perheeseen syntyi lapsi, jolla ei ollut mitään vammaa tai sairautta.

[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 10:51"]Omalka tuttavaperheellä kävi niin, että sanottiin olevan 80 prosentin todennäköisyys, että on down. Pitkän pohdinnan jälkeen lopulta päättivät seulonnan tuloksesta välittämättä pitää lapsen.
Perheeseen syntyi lapsi, jolla ei ollut mitään vammaa tai sairautta.
[/quote]

80% minkä perusteella? Ultran ja veriseulan ilmeisesti.

Silloin tarjotaan mahdollisuus lapsivesipunktioon jolloin saadaan 100% varma vastaus kromosomeista.

[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 09:14"]

Ap tässä.

Aihe tuli mieleen yhdestä tuttavaperheestä. Heillä on ennestään akksi alle kouluikäistä lasta ja äiti väsynyt, mies ei juuri osallistu kodin- tai lastenhoitoon ja avioeroakin on väläytelty. Sitten tuli yllätysraskaus mistä äiti ensin mietti pitäisikö lasta mutta päätyi sitten jatkamaan raskautta.

Nyt on selvinnyt että tulevalla lapsella on downin syndrooma ja mun mielestä yleinen suhtautuminen tässä on jotenkin vääristynyt. Ja ei, mulla ei ole mitään kehitysvammaisia vastaan mutta tämä tilanne tuntuu musta jotenkin epäilyttävältä.

Äidistä tuli kaikkien tuttujen silmissä sankari kun hän päätti pitää tuollaisen alpsen. Apua ollaan tarjoilemassa joka suunnasta, mutta mä vähän epäilen sen toteutumista kun tähän mennessä tuon äidin on ollut tosi vaikea saada läheisiltään mitään apua edes tosi tiukoissa paikoissa. Kun kenelläkään ei ole aikaa ja on ne omat elämät jne. 

Äiti itse tuntuu uskovan että isoin asia on jo tehty kun on hyväksytty että tuleva lapsi on vammainen. Että aborttien syynä on ainoastaan se ettei ihmiset voi hyväksyä lapsen vammaa, ei se että vamma käytännössä vaikuttaa koko perheen arkeen ja siinä lapsessa ollaan mahdollisesti tiukasti kiinni koko se aika mitä hän asuu kotona. Tai että sen vammaisen ihmisen oma elämänlaatu ei ehkä olisikaan sitä mitä lapselleen toivoisi, että abortin avulla halutaan säästää lapsi noilta kärsimyksiltä.

Nyt kun äiti on tehnyt päätöksensä hän on vahva ihminen ja sankari. Mitä parisuhteeseen tulee, hän näkee tämän vaikeutena joka tulee hitsaamaan heidät vahvemmin yhteen ja kun lapsi syntyy mieskin rupeaa erilailla osallistumaan arkeen. Mä en ole varma olenko pessimisti vai realisti, mutta mua tämä tilanne pelottaa.

[/quote]

Pakko sanoa, että sääliksi käy äitiä, kun ei tiedä, mitä on odotettavissa. Nykyinen vammaishypetys tekee sen, että ihmiset luulevat vammaisten olevan söpöjä lemmikkejä, joilla on erityislahjakkuuksia. Yllättävän monet erityislapsen vanhemmat eroaa ja lapsi jää äidin hoidettavaksi. Kun lapsen terapiat ja sairaalareissut vievät niin paljon aikaa, että parisuhde jää sen jalkoihin, tulee ero.

Toista oli ennen, kun vammaisen lapsen sai laitokseen, jos omat voimavarat eivät riittäneet. Mutta laitospaikkoja ei ole enää, niin lapsi on pakko hoitaa itse, vaikka isommat lapset kärsisivät ja parisuhde rimpuilisi kuolontuskaa ja äiti olisi burnoutin partaalla.

[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 09:44"][quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 09:26"]Minua taas järkyttää että täällä kehitysvammaisen abortointi on ihan normi ja lapsensa pitäminen on ratkaisu josta tuomitaan. Halutaan "shoppailla" täydellisiä lapsia eikä viallinen kelpaa. No itse ajattelen että siinä ottaa riskin kun lapsen tekee, aina. Ja ottaa vastaan mitä tulee.

En hyväksy muutenkaan sellaista ajattelutapaa että ihmisoikeudet on vaan täydellisillä, terveillä ja virheettömillä ihmisillä. Ihmisen oikeus elämään mitataan sillä kuinka paljon rahallista arvoa kykenee yhteiskunnalle tuottamaan. Todella vastenmielinen arvomaailma. Suurempi vamma on mielestäni tunnekylmyys ja itsensä ylentäminen muiden yläpuolelle,  jopa jumalalliseen asemaan päättämään toisen ihmisen oikeudesta elämään. Sellaiset ihmiset saavat paljon pahoinvointia aikaan maailmassa, joku down on nyt harvemmin niin kykenevä tekemään pahaa muille ihmisille. Kaikkea ei voi mitata rahassa, ihmiselämä on sellainen asia. 

Downin elämä on erilaista kuin ihmisen jolla ei ole kehitysvammaa, muttei se henkilölle itselleen ole silti huonompi kuin jollain muulla. Samalla perusteella jokaisen toista köyhemmän, sairaamman,  rumemman jne elämä olisi arvoton. Eli suunnilleen jokaisen. 

 
[/quote].

Onko sinulla kehitysvammaista lasta?
[/quote]
En ole lainaamasi, mutta on ja olen samaa mieltä kirjoittajan kanssa. Joo on rankkaa välillä, mutta ei tämä mitään jokapäiväistä taistelua ole.
Mun lapsi on oppinut laittamaan ruokaa, osaa siivota ja pärjää arjessa joten luotan, että hän pärjää sittenkin kun mua ja isäänsä ei enää ole. Käydään parin päivän välein hänen asunnollaan, eikä hän ikinä tule täysin yksin pärjäämään, tarttee apua esim. laskujen maksuun ja kissan kynsien leikkaukseen sun muuhun, mutta ei toivottavasti tartte mennä laitokseen.

Mitäpä hyvä AP jos vain huolehtisit OMISTA ASIOISTASI etkä murehtisi naapurin kaimojen ratkaisuja. Ei hyvää päivää! Jotkut vaan ottavat vastaan sen mitä annetaan. Jos vaikka oma äiti sairastuisi, niin pakkohan se on huolehtia parhaan mukaan vaikka olisi kuinka väsynyt ja mies ei osallistuisi yhtään mihinkään. Elämä ei vaan aina mene helpoimman kautta.

[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 10:57"][quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 10:51"]Omalka tuttavaperheellä kävi niin, että sanottiin olevan 80 prosentin todennäköisyys, että on down. Pitkän pohdinnan jälkeen lopulta päättivät seulonnan tuloksesta välittämättä pitää lapsen.
Perheeseen syntyi lapsi, jolla ei ollut mitään vammaa tai sairautta.
[/quote]

80% minkä perusteella? Ultran ja veriseulan ilmeisesti.

Silloin tarjotaan mahdollisuus lapsivesipunktioon jolloin saadaan 100% varma vastaus kromosomeista.
[/quote] ei ole 100 prosenttista tulosta

[/quote] Nykyinen vammaishypetys tekee sen, että ihmiset luulevat vammaisten olevan söpöjä lemmikkejä, joilla on erityislahjakkuuksia. Yllättävän monet erityislapsen vanhemmat eroaa ja lapsi jää äidin hoidettavaksi. Kun lapsen terapiat ja sairaalareissut vievät niin paljon aikaa, että parisuhde jää sen jalkoihin, tulee ero.[/quote]

Juu Suomessa kaikilla eronneilla pareilla on vammainen lapsi. Kaikki  muut pysyvät yhdessä. Haloo!

[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 11:17"][quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 10:57"][quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 10:51"]Omalka tuttavaperheellä kävi niin, että sanottiin olevan 80 prosentin todennäköisyys, että on down. Pitkän pohdinnan jälkeen lopulta päättivät seulonnan tuloksesta välittämättä pitää lapsen.
Perheeseen syntyi lapsi, jolla ei ollut mitään vammaa tai sairautta.
[/quote]

80% minkä perusteella? Ultran ja veriseulan ilmeisesti.

Silloin tarjotaan mahdollisuus lapsivesipunktioon jolloin saadaan 100% varma vastaus kromosomeista.
[/quote] ei ole 100 prosenttista tulosta
[/quote]

Mä taas en ole kuullut mistään 80% tuloksista, mitä kromosomitesteihin tulee.

[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 11:23"][quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 11:17"][quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 10:57"][quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 10:51"]Omalka tuttavaperheellä kävi niin, että sanottiin olevan 80 prosentin todennäköisyys, että on down. Pitkän pohdinnan jälkeen lopulta päättivät seulonnan tuloksesta välittämättä pitää lapsen.
Perheeseen syntyi lapsi, jolla ei ollut mitään vammaa tai sairautta.
[/quote]

80% minkä perusteella? Ultran ja veriseulan ilmeisesti.

Silloin tarjotaan mahdollisuus lapsivesipunktioon jolloin saadaan 100% varma vastaus kromosomeista.
[/quote] ei ole 100 prosenttista tulosta
[/quote]

Mä taas en ole kuullut mistään 80% tuloksista, mitä kromosomitesteihin tulee.
[/quote] niin, näillä uusilla. Tuosta on 17 -20 vuotta aikaa.

[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 11:23"]

[/quote] Nykyinen vammaishypetys tekee sen, että ihmiset luulevat vammaisten olevan söpöjä lemmikkejä, joilla on erityislahjakkuuksia. Yllättävän monet erityislapsen vanhemmat eroaa ja lapsi jää äidin hoidettavaksi. Kun lapsen terapiat ja sairaalareissut vievät niin paljon aikaa, että parisuhde jää sen jalkoihin, tulee ero.[/quote]

Juu Suomessa kaikilla eronneilla pareilla on vammainen lapsi. Kaikki  muut pysyvät yhdessä. Haloo!

[/quote]

Missä kirjoitin näin?

Työskentelen alalla ja toimin perhetyöntekijänä jossain vaiheessa. Tuli puhuttua monesti myös näistä parisuhdeasioista ja yllättävän monessa perheessä oli ero tullut juuri siksi, että vammainen lapsi vei kaiken tilan ja vanhempien suhde kärsi. Oli toki monia muitakin syitä, esim. mies ei kestänyt vammaista lasta ja sitä ympärivuorokautista hoitoa. Joissain tapauksissahan lapsi vaatii esim. monta kertaa yöllä heräämisen ja hoidon. Rajut epilepsiakohtaukset vaativat sen, että on oltava aina kuuloetäisyydellä, että ehtii apuun. Asentohoidosta puhumattakaan.

No sitäpä juuri, että suuri osa suomalaisista eroaa siitä huolimatta, että ei ole vammaista lasta vaan ihan terveet lapset ja rahaa tilillä ja bemari pihassa. 

[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 11:32"]

No sitäpä juuri, että suuri osa suomalaisista eroaa siitä huolimatta, että ei ole vammaista lasta vaan ihan terveet lapset ja rahaa tilillä ja bemari pihassa. 

[/quote]

Kukaan ei väittänyt että terveiden lasten vanhemmat eivät eroa, vaan että vammainen lapsi kasvattaa huomattavasti eroriskiä. Sama kuin kukaan ei väitä että jokaikinen tupakoitsija saa keuhkosyövän, mutta silti tupakointi kasvattaa huomattavasti keuhkosyövän riskiä. Ei sitä nollaa se, että joku tuntee 90v mummon joka polttaa topan norttia tunnissa. Tai se, että keuhkosyöpä tulee jollekin joka ei ole koskaan tupakoinut.

Mistä tulee näitä toopeja jotka eivät ymmärrä mitä "riski" ja "todennäköisyys" tarkoittavat.

[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 10:57"][quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 10:51"]Omalka tuttavaperheellä kävi niin, että sanottiin olevan 80 prosentin todennäköisyys, että on down. Pitkän pohdinnan jälkeen lopulta päättivät seulonnan tuloksesta välittämättä pitää lapsen.

 Perheeseen syntyi lapsi, jolla ei ollut mitään vammaa tai sairautta.

[/quote]

80% minkä perusteella? Ultran ja veriseulan ilmeisesti. 

Silloin tarjotaan mahdollisuus lapsivesipunktioon jolloin saadaan 100% varma vastaus kromosomeista. 

[/quote]

Väärin. Kyseess voi olla mosaikismi, jolloin kromosomivirhe esiintyy vain osassa soluja. Tuurista sitten kiinni, että missä niistä.

Punktiossa voi käydä myös riski siinä, että saadut solut ovatkin peräisin äidistä, eikä lapsesta. Tällöin soluviljellään äidin soluja, jolloin tuloskin on vääristävä.

Omalla kohdallani: En pitäisi. Kasvoin down-veljen kanssa ja vaikka häntä rakastinkin, niin oli elämä välillä yhtä helvettiä.

[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 11:29"][quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 11:23"]

[/quote] Nykyinen vammaishypetys tekee sen, että ihmiset luulevat vammaisten olevan söpöjä lemmikkejä, joilla on erityislahjakkuuksia. Yllättävän monet erityislapsen vanhemmat eroaa ja lapsi jää äidin hoidettavaksi. Kun lapsen terapiat ja sairaalareissut vievät niin paljon aikaa, että parisuhde jää sen jalkoihin, tulee ero.[/quote]

Juu Suomessa kaikilla eronneilla pareilla on vammainen lapsi. Kaikki  muut pysyvät yhdessä. Haloo!

[/quote]

Missä kirjoitin näin?

Työskentelen alalla ja toimin perhetyöntekijänä jossain vaiheessa. Tuli puhuttua monesti myös näistä parisuhdeasioista ja yllättävän monessa perheessä oli ero tullut juuri siksi, että vammainen lapsi vei kaiken tilan ja vanhempien suhde kärsi. Oli toki monia muitakin syitä, esim. mies ei kestänyt vammaista lasta ja sitä ympärivuorokautista hoitoa. Joissain tapauksissahan lapsi vaatii esim. monta kertaa yöllä heräämisen ja hoidon. Rajut epilepsiakohtaukset vaativat sen, että on oltava aina kuuloetäisyydellä, että ehtii apuun. Asentohoidosta puhumattakaan.

 
[/quote]

Vammaisen lapsen äitinä alkekirjoitan tämän.

Vaikka me ollaan miehen kanssa yhdessä vielä lapsen ollessa 14v ja en näe avioeroa tulevaisuudessakaan meidän ratkaisuna, täytyy myöntää että aletaan tuttavapiirissä olemaan harvinaisia tapauksia.

Tuntemissamme vammaisten lasten perheissä on eroja enemmän kuin terveiden lasten kohdalla, mikä on ihan loogista kun ajattelee tätä arkea. Jossain on sanottu että pikkulasten vanhemmilla on eroja enemmän mitä siinä vaiheessa kun lapset kasvaa, johtuen juuri siitä miten kiinni ollaan lapsissa, väsymystä ja sen huomaamista ettei lapsiperheen arki olekaan sitä mitä on toivottu.

Kun miettii että se pikkulapsi vaihe sitovuuksineen ja muuten raskaampana jatkuu lapsen aikuisuuteen asti ei se ole ihme. Monessa perheessä lapsen asioiden vetovastuu jää äidille joka ei pysty olemaan työelämässä ainakaan niin paljoa kuin haluaisi. Stressiä ja ahdistusta, tunnetta ettei mies osallistu tarpeeksi.

Mies joutuu usein tekemään töitä normaalia enemmän elättääkseen perhettä, hän väsyy. Kotona odottaa uusi työmaa ja vaimo joka on tyytymätön.

Mies ei kestä, äiti pärjää yksin, parisuhde kärsii, mies ei saa huomiota blablabla. Oksettavaa. Millaisia miehiä oikein tunnette? Olen työn kautta huomannut, että ihan yhtä lailla isät kantavat vastuunsa ja osaavat toimia kehitysvammaisen lapsensa kanssa. Oikein vihaksi pistää tämä ylenkatsominen. Onko vammaist lastaan hoitava mies jotenkin nössö ja epäuskottava? Vammainen lapsi on vain äisin riesa? Tehty ilman isän tahtoa? 

Hitlerkortin heiluttaja ei ymmärrä, että tuskin kukaan haluaa kaasuttaa kaikkia vammaisia. Totta jai pidetään huolta niistä, jotka apua tarvitsevat. Eri asia on tehdä tieten tahtoen vammaisia lisää vain siksi, että omasta miekestä maailman muut ihmiset ansaitsee opetuksen vammaisten kohtelussa.