G:Me, joilla on elinikäinen sairaus

[quote author="Vierailija" time="26.03.2015 klo 16:55"]

K:lla ainakin on pedofilia. Kärsiköön rauhassa!

[/quote]

Lakkaa kerjäämästä huomiota toisten kustannuksella, K varmaan oikeasti häpeää sairaustaan

Hughesin syndrooma, jota Suomessa diagnosoidaan harmittavan huonosti. Taudin aiheuttamat muutokset näkyivät kaikissa labratuloksissani koko sen vuoden ajan, kun selittämättömiä kuumeilujaksoja, kroonista väsymystä, muistihäiriöitä ja vatsakramppeja tutkittiin. Kesken tämän prosessin minulle määrättiin myös hormonaalinen ehkäisy, joka moninkertaisti Hughesin oireilun ja lopulta johti keuhkoveritulppaan.

Syön verenohennuslääkitystä ja yritän pysyä kärryillä englantilaisissa tutkimustuloksissa ja hoitosuosituksissa. Suomalaisesta terveydenhuollosta oli apua tuon pahimman oireen eli sen veritulpan hoidossa, muuhun Hughesin hoitoon ei apua ole täältä löytynyt.

Colitis ulserosa. Hoidan lääkkeillä ja yritän syödä terveellisesti, jotta syöpäriski vähentyisi.

Keliakia. Hoidan, eli noudatan gluteenitonta ruokavaliota. Pari kertaa on tullut ravintolassa vahinkoaltistus, ja olen sen jälkeen voinut todella huonosti (oksentelua, heikotusta, huono olo viikkotolkulla). Siksi olen itse todella tarkka ruokien suhteen, niin kamala olo tulee muuten.

Mulla on diabetes. Tottakai teen parhaani sen hoidossa, hyvä hoitotasapaino vaikuttaa heti omaan hyvinvointiin ja jaksamiseen. Ei sitä viitsi puoliteholla mennä kun parempaan pystyy ;)

Interstitielli kystiitti. Käytännössä ei voi hoitaa mitenkään, paitsi kipua hoitamalla. Vittumainen vaiva vaikkei henkeä uhkaava tai vaarallinen, koska käytännössä tosiaan on aina kipuja.

Mulla puuttuu tarkat diagnoosit, mutta jotain neurologista tässä haetaan. Teen mitä vain pitääkseni liikuntakykyni yllä ja popsin kiltisti kaiken mitä lääkäri määrää. En halua niitä pelottavia oireita mitä muuten saan.

C-hepatiitti, en hoida.

Bipolaarihäiriö ollut koko aikuisiän, 7 vuotta sitten sain vihdoin diagnoosin, sitä ennen hoidettiin vaikeana masennuksena ja manian aikoina diagnosoitiin rajatilaksi. Tappelin oikeudestani saada hoitoa, sekoilin, join ja söin kaikki rahani, olin suljetulla 3 kertaa ja kun vihdoin sain oikean diagnoosin, elämä muuttui.

Minulla on 3 lasta ja puoliso, käyn töissä. Sairaslomalla olen viimeksi ollut 2011 kun sain keskenmenon ja taakka kävi liian painavaksi, sen jälkeen en ole saikkua perussairauteni takia tarvinnut.

Joka päivä elämäni loppuun saakka syön kahta lääkettä, annostus vaihtelee riippuen voinnistani. Lääkärillä käyn 4 krt vuodessa, paitsi jos vointi muuttuu. Parhaani teen jaksaakseni.

Astma. Paremminkin voisin hoitaa..

Nivelpsori. On nyt rauhallinen, joten en oikeastaan hoida. Kerran viikossa otan lääkkeen.

Endometrioosi. Yritän parhaani mukaan hoitaa sen minkä pystyy. On ilman hoitoa todella lamaannuttavaa laatua oleva tauti ainakin minulla.

Synnynnäinen sydän vika.Leikattu 2krt.Lääkitys.Uutta leikkausta odotan.Lisäksi paha epilepsia johon lääkitys

Astma. Lääkitys ja vitamiinit ovat nyt suhteellisen kunnossa, tilannetta voisi parantaa vielä siltä osin, että lisään taas liikuntaa ja vähennän maitotuotteiden käyttöä. Ensi syksynä koulun taas jatkuessa (nyt vain muutamia tenttejä jäljellä) voisin harkita Symbicort Forten käyttöä, jos kunnonkohotus ei tuo toivottua lopputulosta astman tilaan (sisäilmaongelmat). Tällä hetkellä käytössä siis Symbicort + Buventol 200 + Dymista + Revitelle + 100µg d + kalaöljy.

Crohnin tauti. Leikattu, ei auttanut. Biologiset lääkkeet pitävät toimintakykyisenä ja itse tarkkailen myös ruokavaliota, vaikka lääkäri pitää sitä turhana.

Pakko-oireinen häiriö. Hoidan sitä minkä pystyn ja mihin rahat riittää. Psykoterapiaa en saa enää, joten yritän pärjätä yksin sairauden kanssa.

[quote author="Vierailija" time="26.03.2015 klo 15:08"]Interstitielli kystiitti. Käytännössä ei voi hoitaa mitenkään, paitsi kipua hoitamalla. Vittumainen vaiva vaikkei henkeä uhkaava tai vaarallinen, koska käytännössä tosiaan on aina kipuja.
[/quote]mikä sairaus tämä on?

[quote author="Vierailija" time="26.03.2015 klo 16:16"]

[quote author="Vierailija" time="26.03.2015 klo 15:08"]Interstitielli kystiitti. Käytännössä ei voi hoitaa mitenkään, paitsi kipua hoitamalla. Vittumainen vaiva vaikkei henkeä uhkaava tai vaarallinen, koska käytännössä tosiaan on aina kipuja. [/quote]mikä sairaus tämä on?

[/quote]

En ole kyseinen henkilö, mutta Googlesta löytyy tälläinen terveyskirjaston artikkeli siitä: http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00727

Kyseessä on siis virtsarakon tulehdus.

[quote author="Vierailija" time="26.03.2015 klo 16:16"]

[quote author="Vierailija" time="26.03.2015 klo 15:08"]Interstitielli kystiitti. Käytännössä ei voi hoitaa mitenkään, paitsi kipua hoitamalla. Vittumainen vaiva vaikkei henkeä uhkaava tai vaarallinen, koska käytännössä tosiaan on aina kipuja. [/quote]mikä sairaus tämä on?

[/quote]

Bakteeriton virtsatietulehdus, jonka syntyperä on epäselvä mutta epäillään autoimmuunista prosessia. Tauti aiheuttaa jatkuvia pissatie/rakkotulehduksen oireita eli vihlontaa, poltetta, kipua rakossa kun se vähänkin alkaa täyttyä, välillä tulee vertakin pissaan kun tautiin kuuluu että rakossa vähän suonet ratkeilee. Yhdyntäkipuja on myös, koska virtsaputki ja rakko on aina hyvin herkkänä. Käytännössä tila on tosiaan kuin pitäisi elää vuodesta toiseen akuutin pissatietulehduksen kanssa, ilman vaan toivoa ett mikään antibiootti tai muu lääke toisi apua koska tulehdusta ei ole.

Joillakin ihmisillä on jotain apua tiettyjen, esim. happamuutta aiheuttavien ruokien välttämisestä, itselläni en ole huomannut. Tarjolla olevat hoidot kuten huuhtelut ja rakon venytykset, ovat meidän useimpien mielestä myös täysin hyödyttömiä. Joten kipulääkkeillä sitten vaan mennään ja yritetään kestää. Joillain tautiin liittyy lisäksi virtsan karkailua, mitä itselläni ei onneksi ole, joten päällepäin sairauttani ei näe muuta kuin ehkä tuskaisimpana aikoina vakavasta ilmeestä ja äkäisyydestä.

Migreeni. Tai joillain kyllä iän myötä kohtaukset loppuu tai ainakin vähenee, mulla ei kyllä ole sellaisia merkkejä vielä näkynyt. Kohtauksia 8-15×/kk ja 2 estolääkettä. Kohtauslääkkeen otan tietysti aina mahdollisimman ajoissa.
Olen koittanut nyt myös tämän vuoden panostaa liikuntaan ja laihduttaa, jos se auttaisi. Ei ole vielä kyllä näkynyt vaikutusta.