Aspergerien kanssa työskentelevät!

Ei mitään. Kelalta alin vammaistuki. Siinäpä se.

Jäin miettimään että minkähänlaisia tukitoimia kaipaisitte ja mihin ongelmiin? Meillä on myös asperger-poika, mutta hänellä as on niin lievä että ei olla kaivattu tukitoimia oikeastaan ollenkaan. Ainoa missä on ongelmia on sosiaaliset suhteet toisiin lapsiin (ei halua niitä, ja tulee helposti kiusatuksi), mutta koulu menee hyvin ja kotielämä.

Assin kanssa nyt 4 vuotta asuttu yhdessä, mitään tukea tai apua ei oo saatu. Tuttu psykologi sentään on edelleen, mutta kaiken maailman luukuilla on pompoteltu. Todettu työkykyiseksi, kuntoutuksessa työkyvyttömäksi, mutta voimassa olevaan päätökseen ei saatu muutosta. Viimeisin hakemus evättiin koska hän pelaa videopelejä=erinomaiset tiedollis taidot. Haasteet jatkuvat aikuisena myös, kenties vaikeampina kun ei ole enää vanhempaa joka auttaisi näissä asioissa. Naimisiin mennään kuitenkin, harmittaa vaan miehen puolesta kun omia tuloja ei ole hänellä ollut kolmeen vuoteen. Kyllä se miestä syö vaikka annan hänelle rahaa, ei silti kykene käyttämään sitä mihinkään itselleen mieluisaan.

Tämä nyt meni aiheen ohi ja kieltämättä katkeraksi tilitykseksi mutta...

Että jos vain mahdollista niin auta lasta elämässä eteenpäin niin paljon kuin pystyy. Jos kykenee työhön ja opiskeluun niin hieno juttu. Ei se helppoa ole ja en usko että Kela vapaaehtoisesti tukee ainakaan. Mutta on niitä ollut taksikortteja ja muita mitä on kuulemma voinut saada avuksi. Onko hänellä kavereita kenen kanssa viihtyy? Voimia sinne kaikille.

"Jäin miettimään että minkähänlaisia tukitoimia kaipaisitte ja mihin ongelmiin?"

Kyllä mä avustajaa lapselle kaipaisin, että voisi välillä liikkua ilman vanhempiaan tai olla yksin kotona. Että lapsi voisi mennä esim. ulos, kavereille tai harrastuksiin yksin tai jäädä yksin kotiin, jos vanhempi menee vaikkapa kauppaan.

Ja ongelmat on näitä toiminnanohjaukseen ja sosiaalisiin taitoihin liittyviä esim.

-ei osaa varoa muita tiellä liikkujia, kävelee yllättäen suoraan auton tai polkupyörän eteen

-halaa tuntemattomia lupaa kysymättä, pyytää päästä ventovieraiden syliin

-ei kykene yhteisleikkiin toisten lasten kanssa ilman aikuisen ohjausta, tarraa herkästi toisesta kiinni eikä päästä pyynnöstä irti

[quote author="Vierailija" time="19.03.2015 klo 15:04"]

Ja ongelmat on näitä toiminnanohjaukseen ja sosiaalisiin taitoihin liittyviä esim.

-ei osaa varoa muita tiellä liikkujia, kävelee yllättäen suoraan auton tai polkupyörän eteen

-halaa tuntemattomia lupaa kysymättä, pyytää päästä ventovieraiden syliin

-ei kykene yhteisleikkiin toisten lasten kanssa ilman aikuisen ohjausta, tarraa herkästi toisesta kiinni eikä päästä pyynnöstä irti

[/quote]

Ok, ymmärrän tosiaan sitten avun tarpeen! Meillä on toisinpäin, tämä asperger on helpompi kuin neurotyypillinen lapsemme, koska hän on niin omissa maailmoissaan viihtyvä, että voi olla varmaa ettei mitään arvaamatonta tee. Voi jättää hyvin yksin kotiin, siellä se istuu omassa huoneessaan ja miettii tai sitten pelaa tietokoneella vaan. Ja toisten seurasta yrittää pysyä erossa, olivatpa lapsia tai aikuisia, haluaisi olla aina yksin.

t. 3

Olen kohta 18-vuotta täyttävän, 9-vuotiaana diagnosoidun as-lapsen äiti. Olemme saaneet seuraavia tutkitoimia:

- läheisille ja opettajille tarkoitettu ensitietokurssi ja sairaalan sopeutumisvalmenus (3 luentotapaamisen sarjat) joilla jaettiin yleispätevää tietoa autisminkirjon ja adhd-lasten diagniiseista, käytöksestä, oireikuvista, ja siitä, miten heidän kanssaan parhaiten tulee toimeen ja miten he parhaiten voivat itse pärjätä oireidensa kanssa. Kävin kurssin kahdesti, ensin heti diagnoosin yhteydessä ja myöhemmin uudestaan kun lapsi oli yläkouluiässä. Sain molemmilla kerroilla irti paljon (eri) asioita.

- Lapsi sai 4-5 luokkien aikana kaksi vuotta neuropsykologista ryhmäkuntoutusta 90min/viikko, sen ohessa oli myös tukikäynnit vanhempainryhmässä 90min/kk. Lapsen kuntoutuksesta oli todella paljon hyötyä. Vanhempainryhmästä vähän vähemmän konkreettista iloa, mutta toisaalta yhden kerran todella itkin siellä karmeaa koulutilannetta ja sain tukea ratkaisujen hakemiseen. Kuntoutuspsykologit kävivät myös koululla kahdesti.

-kouluun tuli luokka-avustaja

- lapsi sai kelan korotettua vammaistukea tuon kaksi vuotta, jonka kuntoutus kesti. Olisi ehkä saanut ainakin sitä alinta tuon jälkeenkin, mutta en jaksanut hakea.

-yläkouluiässä koulussa kävi joku neurokirjon ohjaaja puhumassa opettajille, mutta rehellisesti sanottuna luulen, etteivät ne kuunnelleet. Oli kuitenkin ihan kiva, että yrittivät. 

Ap olet oikeassa siinä, etteivät oireet jää kouluun, mutta kyllä minä koin, että suurin osa niistä johtui koulusta. Siksi, kun koulun ongelmat saatiin ratkeamaan, kotonakin oli paljon helpompaa. Lisäksi olen melko vahvasti kokenut, että kotiongelmat pystyn ratkaisemaan itse. Minä kävin ne ensitietokurssit ja vanhempaintapaamisen ja luin itse melkoisen kasan kirjallisuutta aspergerin oireyhtymään ja autisminkirjoon liittyen.  Sitten muokkasin toimintaa kotona sen mukaan ja kyllä niistä ongelmista sitten iso osa katosikin. Melkoinen osa oli myös sillä, että jo diagnoosivaiheessa kun perheen toimintaa käytiin läpi, hoitohenkilökunta vahvisti alkuperäistä kokemustani siitä, miten juuri tätä lasta pitää kasvattaa - se oli mennyt palasiksi ja sekoittunut kun ympäristöstä tuli paljon kritiikkiä ja ajattelin, että minun täytyy olla väärässä, mutta en sitten ollutkaan. Olin ihan oikealla tiellä, ja kunhan pysyisin sillä johdonmukaisesti, ennen pitkää lapsi kehittyisi ihan kelvolliseksi ja onnelliseksi ihmiseksi.

Lapseni täyttää kesällä 18, eikä ole tarvitsemassa työtoimintaa, palveluasemista eikä päivätoimintaa. Hän osaa asua itsenäisesti, pitää huolta itsestään ja kodistaan ja ympäristöstään (hänellä on jo oma asunto, jossa on osan aikaa asunut viimeisen puolitoista vuotta). Hän on hyvää vauhtia hankkimassa koulutusta ja ammattitaitoa ja näyttää pärjäävän työmailla kohtuullisesti. Rahankäytössä on hieman ongelmia, mutta ei ehkä enempää kuin ikäisillään yleensä.

Niin, ja olen ajatellut, että asperger-diagnoosilla ei saa vammaispalveluista mitään, koska se ei oikeastaan olla vamma, eikä tee ihmistä vammaiseksi. ts. olen nähnyt myös niin paljon enemmän apua tarvitsevia, että saakoon minun puolestani kaiken, emme me tosiaan siinä rinnalla paljonkaan tarvitse. Naapurissa asuu isä, joka työntää lapseni ikäistä halvaantunutt ja puhekyvytöntä kehitysvammaista poikaansa pyörätuolissa päiväkävelyillä. Joo, meillä on ollut aikoja jolloin on ollut raskasta. Kun lasta kiusattiin ja hän alkoi saada paniikkikohtauksia. Kun lapsi erotettiin koulusta ja kun hän pystyi käymään siellä vain pari tuntia päivässä. Kun jouduin jäämään pois työelämästä opettaakseni ja hoitaakseni häntä. Olen itkenyt väsymystä ja vihaa. Mutta mun lapsella on sentään kaikki mahdollisuudet elämässä, kyllä ne toiset tarvitsevat silti enemmän.

KOkonaan toinen asia on, että minusta vammaispalvelut ja kaikki muu vammaisten erityistäminen pitäisi kokonaan lopettaa ja lähteä siitä, että yhteiskunta pitää kokonaisuudessaan tehdä sellaiseksi, että siinä pärjäävät kaikki. Että kaikki pääsevät ovesta sisään, suojatien yli ja uimahalliin uimaan. Että koulu on sellainen, jossa klaikki voivat oppia ja työelämässä on tilaa erilaisille työntekijöille. Että kukaan ei tarvitse erikseen jotain saattajaa ja vaneriluiskaa ja takaovea, vaan, että homma toimii valmiiksi, ilman,että vammaiset erotellaan terveistä. Koska ei se vamma oikeasti aiheuta rajoitetta, vaan yhteiskunta, joka ei toimi kaikille.

t. 8