Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Angelmanin oireyhtymä-lapsi

Vierailija
10.03.2015 |

Tuli kyllä paha mieli tytön puolesta. Ymmärrän että äidillä on raskasta ja hän tietysti yrittää tällä lehtijutulla saada jotain apua lisää. Toivon todella että perhe sitä saa. Tuntuu että lapsi on heille enemmän taakka kuin ilon lähde. Äiti vaikuttaa edelleen masentuneelta.

"erittäin vaikea hoidettava"

"Oman lapsen paikka on kotona – vaikka se aiheutti äidille masennuksen."

"– Lene on aika kovakourainen, äiti nauraa ja tulee irrottamaan tytärtään."

"Lenestä ei tule koskaan tuottavaa yhteiskunnan ratasta."

"haastava lapsi"

 

 

Kommentit (11)

Vierailija
1/11 |
10.03.2015 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ylös

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/11 |
10.03.2015 |
Näytä aiemmat lainaukset

Älä vaan laita linkkiä. Sehän mahdollistaisi keskustelun aiheesta.

Vierailija
4/11 |
10.03.2015 |
Näytä aiemmat lainaukset

Miksi tunnet pahaa mieltä tytön puolesta? Hänellä tuntuu olevan erittäin rakastavat ja huolehtivat vanhemmat ja hymy herkässä. Uskon, että viettää onnellista elämää!

Vierailija
5/11 |
10.03.2015 |
Näytä aiemmat lainaukset

[quote author="Vierailija" time="10.03.2015 klo 18:13"]

Miksi tunnet pahaa mieltä tytön puolesta? Hänellä tuntuu olevan erittäin rakastavat ja huolehtivat vanhemmat ja hymy herkässä. Uskon, että viettää onnellista elämää!

[/quote]Toivottavasti olen sitten väärässä :) ap

Vierailija
6/11 |
10.03.2015 |
Näytä aiemmat lainaukset

Raskasta on ja se on varmasti fakta. Vanhemmilla on oikeus se myöntää, eikä minusta tuossa ole mitään kyseenalaista. Perhe hyväksyy lapsen eikä ole hylännyt häntä

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/11 |
10.03.2015 |
Näytä aiemmat lainaukset

Mä en kyllä jaksaisi pitää noin haastavaa lasta kotihoidossa koko ajan... Joku 2-3 pvä/vko kotona ja loppuaika laitoakodissa.

Vierailija
8/11 |
10.03.2015 |
Näytä aiemmat lainaukset

Miten noin nuorille vanhemmille on syntynyt vaikeavammainen lapsi :(

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/11 |
10.03.2015 |
Näytä aiemmat lainaukset

[quote author="Vierailija" time="10.03.2015 klo 18:22"]

Mä en kyllä jaksaisi pitää noin haastavaa lasta kotihoidossa koko ajan... Joku 2-3 pvä/vko kotona ja loppuaika laitoakodissa.

[/quote]

 

Tuo vaatii samantyyppistä sitoutumista kuin muistisairaan hoitaminen kotioloissa. Usein hoitaja on itsekin vanha ja sairas (ja hassahtanut, mutta sitä ei saa sanoa.)

Hienoa, että tavoitteena on hoitaa kaikki vanhukset, vammaiset ja kehitysvammaiset kotona. Ketkä heidät lopulta hoitavat, se on jäänyt vähän vielä epäselväksi. Hoitajia ei "voi"lisätä kotihoitoon, omaishoitajia ei tueta kaikkialla vieläkään edes minimaallisesti, vaikka asiasta on puhuttu kohta 20 vuotta.

Vaaleihin saakka vähäosaisten asia on teoriassa kaikkien ehdokkaiden sydämellä, mutta ei enää myöhemmin.

Vierailija
10/11 |
10.03.2015 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ihan totta muuten tuo, että "laitosten" poistaminen ei ole yksiselitteisesti ihanteellinen juttu. Miten ihmeessä raskashoitoisten vammaisten omaishoitajille/ vanhemmille taataan sen jälkeen hengähdystaukoja? Kun joutuu valvomaan viikosta, kuukaudesta ja vuodesta toiseen, se ei enää auta jaksamaan, että kotiin saadaan välillä ns. lisäkäsiä. Pitkän väsymyksen keskellä tarvitsee joskus oikeasti vuorokausia aikaa nukkumiseen.

 

Vielä en minäkään tiedä miltä tuntuisi pitää lomaa. Sellaista, jolla voisi lähteä vaikka viideksi yöksi mökkeilemään ja uimaan, nukkumaan ja ottamaan aurinkoa.

 

Nimim. 10 vuotta takana, 2 vaikeavammaista lasta

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/11 |
10.03.2015 |
Näytä aiemmat lainaukset

[quote author="Vierailija" time="10.03.2015 klo 18:24"]

Miten noin nuorille vanhemmille on syntynyt vaikeavammainen lapsi :(

[/quote]

Tähän oireyhtymään ei vanhempien ikä vaikuta.