Lue keskustelun säännöt.
Apua. Sain juuri lähetteen neurologille, lääkäri epäilee kroonista väsymysoireyhtymää. Elämäni oli siis tässä, vai?
14.09.2021 |
Minua on tutkittu erilaisten uupumukseen painottuvien oireiden takia vuosia. Ja on hämmästyttävää, miten näin terve ihminen (kaikkien kokeiden perusteella) voi olla näin vaivainen.
Mutta nyt sitten epäillään sairautta, jota ei oikeastaan voi todentaa, johon ei ole hoitoa että voisin kuntoutua takaisin työelämään ja toisaalta sitä pidetään luulotautina joten eläkkeellekään ei pääse. Saan siis kituuttaa lopun elämääni työkyvyttömänä työmarkkinatuella.
Tällainen isku, kun juuri pääsin opiskelemaan unelma-alaani.
Kommentit (61)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
No, miten se diagnoosi muuttaisi sun elämää? Onko sun elämänlaatu nyt siis romahtanut ja väsymys pahentunut? Miksi se olisi elämän loppu, jos olet sen kanssa vuosia elänyt?
Minä olen kolme vuotta ponnistellut, että löytyisi selitys uupumukselle ja ennen kaikkea viisasten kivi, joka vaivan eliminoi. Diagnoosi muuttaa asiaa siten, että mitään ei ole tehtävissä.
Pääsin lopulta vuosien jälkeen opiskelemaan unelma-alaani, ja vasta nyt, kun yritän tehdä jotain erittäin motivoituneena, tajuan että toimintakykyni on ehkä 20% normaalin ihmisen toimintakyvystä. Siis tosi hyvänä päivänä. (Olin tuossa välillä työttömänä, kotona hissutellessa ei niin huomaa ettei kykene mihinkään). Minulla on taustalla korkeakoulututkinto, ja tällä hetkellä kuitenkin vakavia vaikeuksia selvitä toisen asteen opetuksesta. Jos jotain hoitoa ei ole, en missään tapauksessa kykene näillä spekseillä työllistymään, ja koulun loppuun saattaminenkin on vaikeaa. Mikä taas aiheuttaa lisää ongelmia, koska opiskelen työttömyyskorvauksella. Enkä tietenkään muutenkaan mielelläni jätä asioita kesken.
Eli kyllä sillä on ihan helvetisti väliä, minkä diagnoosin saa. Saako toivoa tilan kohenemisesta vai Damokleen miekan päähänsä.
-ap-
Moni saa paljon apua ruokavaliosta. Osa ruoka-aineista pahentaa tilaa, kuten viljat.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Hei ap, varmista vielä, että sun ferritiini on yli 100. Lääkäri voi sanoa arvoa hyväksi, vaikka se olisi 20 eli tyhjä varasto. Monella tulee raudanpuutteen oireet esiin juuri jonkin sairauden jälkeen.
On se. Olen tietysti nähnyt kaikki labrat itse, ja ferritiinistä on kohkattu vuosia jo. Sitä ennen d-vitamiini oli se cure-it-all.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miten niin elämänloppu?Eihän tuo nyt ole mikään kuolemaan johtava sairaus,kuten vaikka syöpä!!
Eiköhän sillä elämänlaadullakin ole jokin merkitys. Jos en pysty tekemään mitään enkä edes itseäni elättämään, ei se ole mitään elämää. Pelkkää merkityksetöntä olemassaoloa.
Sitäpaitsi CFS:ään on ihmisiä kuollutkin. Toki vähänlaisesti.
Juuri tuo asenne sinulla on ap väärä ja kerää alapeukkuja.
Kylläpä onkin väärä asenne, kun en enää jaksa olla taakkana miehelleni ja yhteiskunnalle. Hyi minua.
-ap-
Eroon oireista- kurssia kannattaa kokeilla. Ei siis ole itsellä kokemusta tähän sairauteen, mutta ainakin menetelmän kehittäjä sanoo, että mahdollisesti voisi olla apua.
Onko ylipainoa, harrastatko liikuntaa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Onko sisäilmasairaus poissuljettu? Tai siis, home ja kemikaalit voivat aiheuttaa juuri vastaavia oireita ja oireilu loppuu, kun pystyy olemaan tarpeeksi kauan oireita aiheuttavista asioista, voi mennä vuosikin. Itselläni dg krooninen väsymysoireyhtymä, joka "parani", kun home ym. altistukset loppuivat.
Hirveä sairaus jos sänkyyn joudut vuosiksi!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miten niin elämänloppu?Eihän tuo nyt ole mikään kuolemaan johtava sairaus,kuten vaikka syöpä!!
Eiköhän sillä elämänlaadullakin ole jokin merkitys. Jos en pysty tekemään mitään enkä edes itseäni elättämään, ei se ole mitään elämää. Pelkkää merkityksetöntä olemassaoloa.
Sitäpaitsi CFS:ään on ihmisiä kuollutkin. Toki vähänlaisesti.
Minulla on CFS ja olen vielä hengissä. Ja ikääkin on jo jonkin verran. Joten jos olet vielä nuori, niin etköhän sinä elä vielä pitkään.
Vierailija kirjoitti:
Hirveä sairaus jos sänkyyn joudut vuosiksi!
Oireista ja diagnoosista huolimatta ei kannata missään nimessä ainakaan jäädä sänkyyn ja sen pohjalle.
Jos niin tekee, niin vointi, kunto ja terveys menevät vain entistä enemmän ja nopeammin alamäkeä. Vaan sen sängyn sijaan yrittää tehdä niin paljon asioita, kuin vain jaksaa. Ja omien voimien mukaan. Ja huolehtia ennen kaikkea siitä, että on tukiverkosto, sosiaalisia suhteita ja mieltä piristäviä ja kohottavia harrastuksia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miten niin elämänloppu?Eihän tuo nyt ole mikään kuolemaan johtava sairaus,kuten vaikka syöpä!!
Eiköhän sillä elämänlaadullakin ole jokin merkitys. Jos en pysty tekemään mitään enkä edes itseäni elättämään, ei se ole mitään elämää. Pelkkää merkityksetöntä olemassaoloa.
Sitäpaitsi CFS:ään on ihmisiä kuollutkin. Toki vähänlaisesti.
Vähennä itsesääliä ja kasvata selkäranka.
Olipahan mauton, asiaton ja typerä vastaus. Jos ei itsellä ole kyseistä sairautta, niin ei ole kokemusta, eikä osaa/pysty asennoitumaan toisen asemaan.
Eli kyllä sillä on ihan helvetisti väliä, minkä diagnoosin saa. Saako toivoa tilan kohenemisesta vai Damokleen miekan päähänsä.
-ap-[/quote]
Silloin ennen...kun söin paljon leipää ym hiilareita niin olin kuin "pystyynpaskannettu lapamato" kuten yks liperiläinen miekkonen sanoi vävykokelaastaan. Jätin sitte jauhot pois,vähensin leipää,tai no,karsin kaikki aineet joissa oli sana soket´ri,valmisruuat ,maustekastikkeet jne. En toki lopettanut hiilareita mutta...Sitten kävin taas kerran lääkärissä ja arvaappa,laittoi mut uniapnea tutkimuksiin! VAIKKA en kuorsaa kuin joskus ja jouluna.
Niinpä vaan oli ja aika paha. Sain sen CPAP laitteen ja kuule,sinne jäi vetelyys!
Kysäseppä ja tutki sitä.
Ei ei mulla ollu mitään niistä oireista,ei mitään,olin vaan...väsynyt.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Todella ikävä kuulla, ap, mutta myöskin mielenkiintoista. Olen nimittäin itsekin ihminen, joka tuntee olevansa suurimman osan ajasta kuolemanväsynyt ja viikonloppuna kymmenen tunnin yöunien päälle menee vielä parin tunnin päikkärit. Käyn töissä, mutta en selviä ilman päiväunia monenakaan päivänä, silti olen terve. Töissä on jatkuva kiire ja stressi ja päivät usein pitkiä, mutta nukun paljon myös lomilla, joten ei selity pelkästään työllä. Tsemppiä ap, toivotaan, että vielä löytyy ratkaisu ja pystyt opiskelemaan.
Vierailija kirjoitti:
Pakko kysyä nämä perusasiat:
- Onko ferritiini katsottu ja jos on, niin onhan se 100 tuntumassa?
- Onko b- ja d-hormonitasot katsottu ja ne normaalit?
- Onko borrelioosi testattu ja negatiivinen?
- Onko kilpirauhasarvoista katsottu tsh, t3v, t4v ja tpoab ja ovatko kaikki nämä arvot hyvät (ei siis vain viitteissä vaan hyvät)?
- Onko vaihdevuodet poissuljettu jos olet nainen?
- Onko uniapnea poissuljettu?
- Onko kortisoliarvo katsottu ja se viitteissä?
.
Katsottu on. Kolmesta näistä napsahtaa diagnoosi. Väsyttää siis aina.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Hoitoa saa jos löytää lääkärin joka suostuu, siis uskaltaa reseptin kirjoittaa. Ruotsissa sairautta hoidetaan hyvin. Itse olen ollut sängyssä monta vuotta kun ei kroppa toimi. Kotona avustajat tekee kaiken. Alkoi melkoisella rytinällä oireet ja loppua ei näy.
Mistä lääkityksestä puhut?
Vierailija kirjoitti:
Minkä helvetin takia tätäkin piti jonkun alapeukuttaa? Alapeukuttaako joku ihan periaatteesta kaikki aloitukset?
-ap-
Ovat kateellisia.
Vierailija kirjoitti:
Eroon oireista- kurssia kannattaa kokeilla. Ei siis ole itsellä kokemusta tähän sairauteen, mutta ainakin menetelmän kehittäjä sanoo, että mahdollisesti voisi olla apua.
Niin se sama täti, joka sanoi, että endometrioosi johtuu negatiivisista ajatuksista ja siitä, ettei ole naiseutensa kanssa sinut?
Ei jatkoon.
Ystävälläni jatkuvan uupumuksen (ei siis jaksanut nousta sängystä) takaa löytyi yskätön, krooninen mykoplasma.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ala yrittäjäksi.
Minä pysyn tällä hetkellä tolpillani maksimissaan kuusi tuntia kerrallaan. Kerropa, minkä alan yrittäjäksi minä rupean?
-ap-
Seksipatja-alalla tienaa ihan mukavasti 6 tunnissa/pvä.
Vapaa-ajalla jaksaa sitten tehdä kuolinsiivousta ;)
Vierailija kirjoitti:
Pakko kysyä nämä perusasiat:
- Onko ferritiini katsottu ja jos on, niin onhan se 100 tuntumassa?
- Onko b- ja d-hormonitasot katsottu ja ne normaalit?
- Onko borrelioosi testattu ja negatiivinen?
- Onko kilpirauhasarvoista katsottu tsh, t3v, t4v ja tpoab ja ovatko kaikki nämä arvot hyvät (ei siis vain viitteissä vaan hyvät)?
- Onko vaihdevuodet poissuljettu jos olet nainen?
- Onko uniapnea poissuljettu?
- Onko kortisoliarvo katsottu ja se viitteissä?
Luuletko, että väsymysoireyhtymään ei ole erotusdiagnooseja ja että se lätkäistään ihmiselle tuosta vaan tutkimatta? Haloo. t.eri
Voimia valtavasti. ❤️ Toivottavasti löydät apua ja elämään sisältöä.
Kokeile tätä: MSAS analyysit Nina Laurell, voi olla muitakin mutta tuolta saanut itse apua uupumukseen ja outoihin kipuihin, johon lääkäri laittoi lähetteen psykiatrille, syy pään sisällä.
No, oli kaikki B Vitamiinit, Jodi ja aminohapot ym aivan liian matalalla. Vaikka verikokeissa ok. Ulostenäytteestä katsottiin.
Toki, oma kokemukseni tuore enkä uskalla liikaa alkaa mainostaa, mutta itse ainakin äkkiseen olen avun tuolta saanut.