Lue keskustelun säännöt.
Apua. Sain juuri lähetteen neurologille, lääkäri epäilee kroonista väsymysoireyhtymää. Elämäni oli siis tässä, vai?
14.09.2021 |
Minua on tutkittu erilaisten uupumukseen painottuvien oireiden takia vuosia. Ja on hämmästyttävää, miten näin terve ihminen (kaikkien kokeiden perusteella) voi olla näin vaivainen.
Mutta nyt sitten epäillään sairautta, jota ei oikeastaan voi todentaa, johon ei ole hoitoa että voisin kuntoutua takaisin työelämään ja toisaalta sitä pidetään luulotautina joten eläkkeellekään ei pääse. Saan siis kituuttaa lopun elämääni työkyvyttömänä työmarkkinatuella.
Tällainen isku, kun juuri pääsin opiskelemaan unelma-alaani.
Kommentit (61)
Minkä helvetin takia tätäkin piti jonkun alapeukuttaa? Alapeukuttaako joku ihan periaatteesta kaikki aloitukset?
-ap-
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ala yrittäjäksi.
Meinaat, että yrittäjät tekee jotenkin vähemmän töitä kuin palkkatyöläiset?
Minä pysyn tällä hetkellä tolpillani maksimissaan kuusi tuntia kerrallaan. Kerropa, minkä alan yrittäjäksi minä rupean?
Mies on sitäpaitsi yrittäjä, eiköhän yksi sellainen perhettä kohden riitä.
-ap-
Miten niin elämänloppu?Eihän tuo nyt ole mikään kuolemaan johtava sairaus,kuten vaikka syöpä!!
Pakko kysyä nämä perusasiat:
- Onko ferritiini katsottu ja jos on, niin onhan se 100 tuntumassa?
- Onko b- ja d-hormonitasot katsottu ja ne normaalit?
- Onko borrelioosi testattu ja negatiivinen?
- Onko kilpirauhasarvoista katsottu tsh, t3v, t4v ja tpoab ja ovatko kaikki nämä arvot hyvät (ei siis vain viitteissä vaan hyvät)?
- Onko vaihdevuodet poissuljettu jos olet nainen?
- Onko uniapnea poissuljettu?
- Onko kortisoliarvo katsottu ja se viitteissä?
Vierailija kirjoitti:
Miten niin elämänloppu?Eihän tuo nyt ole mikään kuolemaan johtava sairaus,kuten vaikka syöpä!!
Eiköhän sillä elämänlaadullakin ole jokin merkitys. Jos en pysty tekemään mitään enkä edes itseäni elättämään, ei se ole mitään elämää. Pelkkää merkityksetöntä olemassaoloa.
Sitäpaitsi CFS:ään on ihmisiä kuollutkin. Toki vähänlaisesti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Pakko kysyä nämä perusasiat:
- Onko ferritiini katsottu ja jos on, niin onhan se 100 tuntumassa?
- Onko b- ja d-hormonitasot katsottu ja ne normaalit?
- Onko borrelioosi testattu ja negatiivinen?
- Onko kilpirauhasarvoista katsottu tsh, t3v, t4v ja tpoab ja ovatko kaikki nämä arvot hyvät (ei siis vain viitteissä vaan hyvät)?
- Onko vaihdevuodet poissuljettu jos olet nainen?
- Onko uniapnea poissuljettu?
- Onko kortisoliarvo katsottu ja se viitteissä?
B- ja d-vitamiinien tasoa tosiaan tarkoitin, ajatusvirhe tuossa!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Pyri, että elämäsi on mahdollisimman mielekästä ja hyvää. Haastavasta tilanteesta huolimatta.
Mikähän sinulle on laukaissut mahdollisen kroonisen väsymysoireyhtumän?
Tätä ei saa sanoa, mutta oletko ottanut r0k0tteita?
Valitettavasti ne voivat toimia triggerinä ja laukaista.
Oletko ollut hyvin stressaantunut? Entä ravinto? Onko sisältänyt vähän vitamiineja, paljon lisäaineita tai ympäristömyrkkyjä?
Luin kerran jonkun parantuneen cfs-taudista jättämällä ainakin kaikki viljat ja sokerin.
On pitkä tie muuttaa elintapojaan ja ruokavaliotaan, mutta palkinto onnistuneesta läpiviennistä on parhaimmillaan huokea.
Jos et saa lääkäreiltä apua tilanteeseesi, suositun kääntymään antioksidanttiklinikan puoleen.
Voimia kovasti 🥰
Hoitoa saa jos löytää lääkärin joka suostuu, siis uskaltaa reseptin kirjoittaa. Ruotsissa sairautta hoidetaan hyvin. Itse olen ollut sängyssä monta vuotta kun ei kroppa toimi. Kotona avustajat tekee kaiken. Alkoi melkoisella rytinällä oireet ja loppua ei näy.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Pakko kysyä nämä perusasiat:
- Onko ferritiini katsottu ja jos on, niin onhan se 100 tuntumassa?
- Onko b- ja d-hormonitasot katsottu ja ne normaalit?
- Onko borrelioosi testattu ja negatiivinen?
- Onko kilpirauhasarvoista katsottu tsh, t3v, t4v ja tpoab ja ovatko kaikki nämä arvot hyvät (ei siis vain viitteissä vaan hyvät)?
- Onko vaihdevuodet poissuljettu jos olet nainen?
- Onko uniapnea poissuljettu?
- Onko kortisoliarvo katsottu ja se viitteissä?
On, kaikki katsottu moneen kertaan. Paitsi borrelioosi. Täälläpäin ei ole punkkeja. Olen labra-arvojen perusteella täydellisen terveyden perikuva. Ja vaikka kilpirauhasarvoni ovat aina olleet täsmälleen viitearvojen keskellä, minulla on silti kokeiltu tyroksiinia erään innokkaan lääkärin ideana. Seurauksena välittömät liikatoiminnan oireet -eikä väsymys silti hävinnyt mihinkään, olin vaan levoton ja sydän laukkasi.
Munasarjat on ultrattu säännöllisesti ja gyneni mukaan vielä 10 vuotta kuukautisriemua tiedossa. Hormonitasoja ei kyllä ole mitattu, mutta kierto on säännöllinen ja vaivaton, joten tuskin mitään isompaa häikkää siinäkään.
Tätä CFS:ää siis epäillään nyt, kun mitään muutakaan ei enää keksitä.
-ap-
Pyydä lähetettä edelleen mitokondriosairauksien tutkimusyksikköön.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Saksaan lähetetään borreliatestejä jonkin verran kun nämä meillä tehtävät eivät näytä niin tarkasti. Etenkään jos tauti kroonistunut. Myös jotkut lihastaudit voi oireilla näin. Ne pitää pois sulkea.
Vierailija kirjoitti:
https://cfs.gehennom.org/?riikka
Onko kyseessä sama sairaus? Pahalta vaikuttaa... :(
Sama sairaus, mutta minä en Jeesuksen kiitos ole tuossa jamassa ainakaan vielä. Oireet siis samat, mutta lievemmät.
Joku kysyi, miten alkoi. Stressillä ja keuhkokuumeella. Minulla oli kolme vuotta sitten keuhkokuume kovan stressiputken päätteeksi, enkä sen jälkeen tullut ikinä oikein kuntoon enää.
-ap-
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Älä rasita missään nimessä itseäsi liikaa!!!!!! Ettei lähde etenemään enempää.
No, miten se diagnoosi muuttaisi sun elämää? Onko sun elämänlaatu nyt siis romahtanut ja väsymys pahentunut? Miksi se olisi elämän loppu, jos olet sen kanssa vuosia elänyt?
Joo ja ei. Tätä sairautta on niin montaa eri tasoa.
Itse olen sairastanut (muutaman muun sairauden ohessa) toistakymmentä vuotta ja olen onnellisessa asemassa koska pystyn yhä liikkumaan ja olemaan omatoiminen.
Pystyn harrastamaan mm pilatesta mikä on todella välttämätöntä liikkuvuuden säilyttämiseksi. Uinti kylmässä vedessä hillitsee tulehdusta.
Esim tänään olen ollut puutarhahommissa 2h mutta nyt on pakko olla pitkällään kun kaikki voimat on poissa, ehkä jopa nukahdan hetkeksi että jaksan taas illan. Onneksi nyt ei huimaa ja pulssikin on suht normaali. Kävely on nyt suurin ongrlma, jo 200m saa hengästymään ja jalat kramppaamaan
Aiemmin käytin LDNnää lääkkeenä mutta nyt sitä ei oikein saa mistään. Tk eläkkeellä ei ole niin väliä enää tuolla skarppiudella
Vierailija kirjoitti:
Saksaan lähetetään borreliatestejä jonkin verran kun nämä meillä tehtävät eivät näytä niin tarkasti. Etenkään jos tauti kroonistunut. Myös jotkut lihastaudit voi oireilla näin. Ne pitää pois sulkea.
Oleellista tässä on kai se, että pitääkö sairastuneen matkustaa Saksaan.
Joissakin oikeustapauksissa Suomessa testattu ja annettu hoito on katsottu "riittäväksi".
Jos haluaa parempaa hoitoa, niin joutuu todennäköisesti itse maksamaan ja käyttämään pelkästään yksityisen sektorin palveluita terveydenhuollossa loppuikänsä.
Vierailija kirjoitti:
No, miten se diagnoosi muuttaisi sun elämää? Onko sun elämänlaatu nyt siis romahtanut ja väsymys pahentunut? Miksi se olisi elämän loppu, jos olet sen kanssa vuosia elänyt?
Minä olen kolme vuotta ponnistellut, että löytyisi selitys uupumukselle ja ennen kaikkea viisasten kivi, joka vaivan eliminoi. Diagnoosi muuttaa asiaa siten, että mitään ei ole tehtävissä.
Pääsin lopulta vuosien jälkeen opiskelemaan unelma-alaani, ja vasta nyt, kun yritän tehdä jotain erittäin motivoituneena, tajuan että toimintakykyni on ehkä 20% normaalin ihmisen toimintakyvystä. Siis tosi hyvänä päivänä. (Olin tuossa välillä työttömänä, kotona hissutellessa ei niin huomaa ettei kykene mihinkään). Minulla on taustalla korkeakoulututkinto, ja tällä hetkellä kuitenkin vakavia vaikeuksia selvitä toisen asteen opetuksesta. Jos jotain hoitoa ei ole, en missään tapauksessa kykene näillä spekseillä työllistymään, ja koulun loppuun saattaminenkin on vaikeaa. Mikä taas aiheuttaa lisää ongelmia, koska opiskelen työttömyyskorvauksella. Enkä tietenkään muutenkaan mielelläni jätä asioita kesken.
Eli kyllä sillä on ihan helvetisti väliä, minkä diagnoosin saa. Saako toivoa tilan kohenemisesta vai Damokleen miekan päähänsä.
-ap-
Hei ap, varmista vielä, että sun ferritiini on yli 100. Lääkäri voi sanoa arvoa hyväksi, vaikka se olisi 20 eli tyhjä varasto. Monella tulee raudanpuutteen oireet esiin juuri jonkin sairauden jälkeen.
Ala yrittäjäksi.