Erityislapsen vanhempana

Olen suhtautunut arkeen huolettomasti. Olen yh ilman tukiverkkoja ja lapsen vuoksi olen joutunut olemaan paljon poissa työstä. Tästä on aiheutunut mm. potkuja töistä (keikkatyötä, joten ei auta liittokaan) ja olen ollut hyvin paljon työttömänä tästä johtuen. Aloin opiskelemaan ja koulussa ymmärretäänkin hyvin poissaoloni.

Ajattelen, että tätä en voi muuttaa. On asioita, jotka on pakko hoitaa ja jos jään sen vuoksi työttömäksi, niin en oikeasti voi sille mitään. Pomoille olen yrittänyt aina puhua suoraan asioistani.

Jos en voi muuttaa jotain asiaa, niin silloin hyväksyn sen ja muodostan ympärille sopivat raamit, jotka mahdollistaa suht koht sujuvan arjen.

Lapsi on kuitenkin tärkein. Jos minulla on hankalaa, niin se ei taatusti ainakaan helpompaa erityislapselle ole.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Huonosti. Uupumus siinä iski. Kaiken juoksemisen lisäksi ihan perusarki voi olla raskasta ja kuorimittavaa erityislapsen kanssa. Alkaen siitä kun herättelet ja loppuen siihen että on pää tyynyissä ja kaikki mitä tuohon väliin mahtuu.

Jos on mahdollista, ota kaikki apu vastaan minkä saat. Tarvitset omaa aikaa, palautumista ja nollaamista että jaksat. Teini-ikä oli se kaikkein raskain, eikä erityislapsen kanssa työ lopu siihen kun täyttää 18. Riippuu toki erityisyydestä.

Kävin puhumassa tilanteestani asiantuntijan kanssa, mutta sain lähinnä päivittelyä että voi voi sentään kun vaikuttaa olevan rankkaa. Mitään konkreettista apua arjen toimivuuden edistämiseksi ei tullut.

Tuli vain ehdotuksia että olisi hyvä käydä puhumassa muuallakin, mutta siinä on taas vain lisää menoja entisten päälle. Ei todellakaan helpota elämää.

Työllistääkö nämä asiantuntijat toinen toistaan kehottamalla seuraavan asiantuntijan juttusilla, juosta saa paikasta toiseen etkä mitään apua saa.

Siltä vaikuttaa. Ilmeisesti saadaan tehtyä joku kirjaus siitä että apua on annettu, jos vanhempi käy jossakin. Se on aivan toissijaista onko vanhemmalle tästä käynnistä mitään apua.

Siltä se todellakin vaikuttaa.

Tämän lisäksi on paljon suuria palavereita, joissa käydään läpi ongelmia, mutta niistäkään mitään konkreettista apua saa. Hirveästi vaan puhetta ja papereita.

Eikä tieto kulje kunnolla. Samat asiat saa selittää vaikka kuinka monessa paikassa uudelleen ja uudelleen. Jostain syystä vanhempien oletetaan ammattilaisten veroisesti kykenevän analysoimaan ja kuvaamaan lapsen haasteita. Vanhemman ja lapsen väliselle suhteelle ei ole hyväksi, että vanhempi joutuu toistuvasti arvioimaan oman lapsen suoritumista suhteessa ikätovereiden oletettuun taitotasoon.

No tämäpä. Oikeasti yksi raskaimpia asioita on luetella muutaman viikon sisällä jollekin viidelle eri asiantuntijalle, mitä oma lapsi ei osaa ikätasoisesti. Ja kuitenkin nämä samat asiat tutkitaan ja testataan, ja sitten annetaan palaute vanhemmalle millä tasolla lapsesi missäkin asiassa on. Paljon olisi näissäkin asioissa muutettavaa.

Sitten vielä pisteenä iin päälle pääset kirjoittamaan kelalle kaikki lapsen huonot käytösmallit ja osaamattomuudet, ilman että saat kertoa mitään vahvuuksia. Siltikin postissa saattaa tulla kieltävä päätös vastoin lääkärin suosituksia. Aivan naurettavaa touhua Suomessa tämä.

17

Minulla on 3 erityislasta. Eikä tarvitse tulla kysymään miksi teit niin monta, ei ne erityisyydet ole sellaisia jotka huomataan ajoissa vaan esim eräs lapsi sai diagnoosin vasta 12 vuotiaana.

Arki on rankkaa välillä, juuri nuo kokoukset, palaverit ja terapiat. Sekä ihan täällä kotona välillä. Viime talvi oli rankin koskaan, kahdella lapsella koulu meinasi kaatua päälle ja se palaverien ja juoksujen määrä oli uskomaton. Kesäloma tuli todella tarpeeseen, lapsetkin saa levätä, syksyllä kaikki alkaa taas uudelleen.

Töitä saa järjestellä paljon, yrittäjyys on tässä tilanteessa hyvä kun ei ole tarkkoja työaikoja mutta onhan työt silti tehtävä.

Yritän pitää itsestäni hyvää huolta että jaksan, helppoa se ei ole. Pidän tiukasti puolia etten itse kuormitu kohtuuttomasti, joudun välillä vääntämään rautalangasta millainen ”apu” meidän perheelle on kuormittavampi kuin helpottavampi. Olen tehnyt selväksi ettei kotiin tulla koska tämä on meille ainoa paikka missä levätään ja rauhoitutaan. Tämä on toiminut hyvin. Pitkät välimatkat kuormittaa, onneksi nykyään kokouksia hoidetaan paljon teamsissa.

Tässä tuntuu hukuttaneensa itsensä. Kaverit ja ystävät kaikkoavat kun heille ei ole aikaa tai energiaa tarpeeksi tai sitten tahdotaan vain kevytystävyyttä , mihin erityislapsi ei mahdu. Valitettavasti monessa erityislapsiperheessä lapsi kuuluu ystävyyteen kiinteästi mukaan. Ei edes kuulumisia voi vaihtaa ilman erityislapsen vaikutusta koska erityislapsi vaikuttaa kiinteästi siihen, mitä sinulle kuuluu aivan samoin kuun vastasyntynyt vauva äidin kuulumisiin. Se vauvavaihe tavallaan kestää, niin kauan kuun lapsi asuu korona . Onhan sitä jopa vertailtu kenellä on rankempaa: elämä erityislapsiperheessä vs lasten kilpaurheilu, mikä on jotenkin täysin käsittämätöntä. Lisäksi ystävä on syyllistänyt meitä vanhempia kun emme laita perheen muita lapsia kilpaurheilemaan, vaikka selkeät syyt sille olisivat tiedossa. Osa ystävistä jääneet taakse näiden ristiriitojen vuoksi - meidän elämä ei mahdu heidän muottiin.

Ura on lentänyt myös vessanpyttyyn ja tilalle tullut omaishoitajuus.

Miten minä sitten jaksan. Surullinen olen menetetystä entisestä elämästä, mutta olen ikionnellinen, että saan olla äitinä omalle erityiselleni. Äitinä olen toiminut niin hyvin kuin mahdollista ja tiedän, että ilman omaa panostustani olisi tilanne toinen. Olen ylpeä leijonaemo.