Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Erityislapsen vanhempana
19.07.2021 |
Miten te muut jaksatte? Ymmärrän arviointi- ja hoitokäyntien ja tutkimusten olevan lapsen parhaaksi. Kokopäivätöiden ohessa on kuitenkin vaikea järjestää aikaa kaikelle. Arki tuntuu olevan pelkkää paikasta toiseen juoksemista. Mitään omia juttuja ei saa tehtyä, kun työt ja lapsen asioiden hoitaminen vie kaikki voimat.
Kommentit (24)
Mietä on kaksi ja ollaan jaettu se vastuu. Ei oikeaastaa mietitä sitä miten jaksetaan vaan mennään päivä kerallaan, kun ei oikein muutakaan voida.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Huonosti. Uupumus siinä iski. Kaiken juoksemisen lisäksi ihan perusarki voi olla raskasta ja kuorimittavaa erityislapsen kanssa. Alkaen siitä kun herättelet ja loppuen siihen että on pää tyynyissä ja kaikki mitä tuohon väliin mahtuu.
Jos on mahdollista, ota kaikki apu vastaan minkä saat. Tarvitset omaa aikaa, palautumista ja nollaamista että jaksat. Teini-ikä oli se kaikkein raskain, eikä erityislapsen kanssa työ lopu siihen kun täyttää 18. Riippuu toki erityisyydestä.
Vierailija kirjoitti:
No monethan luopuvat niistä kokopäivätöistä. Yleensä äidit. Koska ei siihen kaikkeen tosiaan pysty yhtä aikaa.
Harrasteista luovutaan myös. Sitten kuunnellaan jossain vanhempainryhmässä hymistelyä siitä kuinka tärkeää ”itsestään huolehtiminen” on omien voimien ylläpitämiseksi, mutta käytännössä siihenkään ei vaan pysty, ja sekin on vaan lisävaatimus toisten päälle. Ja kun lapsen hoidosta EI VOI luopua, sitä luopuu siitä, mistä voi. Eli omasta urasta ja omista harrasteista, selvitäkseen edes jotenkin.
Jeps, hyminä happinaamarin asettamisesta itselle tuntuu todella epäempaattiselta. Perheen tilannetta ei tällainen puhuja selvästikään kykene hahmottamaan. Vanhemmalla ei ole olemassa sitä vaihtoehtoa, että jättäisi lapsen käynnit väliin, jos haluaa lapsensa edes jotenkin tulevaisuudessa pärjäävän. On vain pakko karsia omat jutut pois, jotta pystyy hoitamaan lapsen asioita.
Vierailija kirjoitti:
Huonosti. Uupumus siinä iski. Kaiken juoksemisen lisäksi ihan perusarki voi olla raskasta ja kuorimittavaa erityislapsen kanssa. Alkaen siitä kun herättelet ja loppuen siihen että on pää tyynyissä ja kaikki mitä tuohon väliin mahtuu.
Jos on mahdollista, ota kaikki apu vastaan minkä saat. Tarvitset omaa aikaa, palautumista ja nollaamista että jaksat. Teini-ikä oli se kaikkein raskain, eikä erityislapsen kanssa työ lopu siihen kun täyttää 18. Riippuu toki erityisyydestä.
Kävin puhumassa tilanteestani asiantuntijan kanssa, mutta sain lähinnä päivittelyä että voi voi sentään kun vaikuttaa olevan rankkaa. Mitään konkreettista apua arjen toimivuuden edistämiseksi ei tullut.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Huonosti. Uupumus siinä iski. Kaiken juoksemisen lisäksi ihan perusarki voi olla raskasta ja kuorimittavaa erityislapsen kanssa. Alkaen siitä kun herättelet ja loppuen siihen että on pää tyynyissä ja kaikki mitä tuohon väliin mahtuu.
Jos on mahdollista, ota kaikki apu vastaan minkä saat. Tarvitset omaa aikaa, palautumista ja nollaamista että jaksat. Teini-ikä oli se kaikkein raskain, eikä erityislapsen kanssa työ lopu siihen kun täyttää 18. Riippuu toki erityisyydestä.
Kävin puhumassa tilanteestani asiantuntijan kanssa, mutta sain lähinnä päivittelyä että voi voi sentään kun vaikuttaa olevan rankkaa. Mitään konkreettista apua arjen toimivuuden edistämiseksi ei tullut.
Tuli vain ehdotuksia että olisi hyvä käydä puhumassa muuallakin, mutta siinä on taas vain lisää menoja entisten päälle. Ei todellakaan helpota elämää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Huonosti. Uupumus siinä iski. Kaiken juoksemisen lisäksi ihan perusarki voi olla raskasta ja kuorimittavaa erityislapsen kanssa. Alkaen siitä kun herättelet ja loppuen siihen että on pää tyynyissä ja kaikki mitä tuohon väliin mahtuu.
Jos on mahdollista, ota kaikki apu vastaan minkä saat. Tarvitset omaa aikaa, palautumista ja nollaamista että jaksat. Teini-ikä oli se kaikkein raskain, eikä erityislapsen kanssa työ lopu siihen kun täyttää 18. Riippuu toki erityisyydestä.
Kävin puhumassa tilanteestani asiantuntijan kanssa, mutta sain lähinnä päivittelyä että voi voi sentään kun vaikuttaa olevan rankkaa. Mitään konkreettista apua arjen toimivuuden edistämiseksi ei tullut.
Juuri tuollaista se on kun apua tarvitset, turhaa ajan haaskausta juosta näitten ”asiantuntijoitten” juttusilla, ei sieltä apua saa.
Niin, apu on hankittava itse. Isovanhemmat, sisarukset, ystävät joita ei tietysti halua kiusata mutta jos tarjoavat apua. Muuten maksettu apu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Huonosti. Uupumus siinä iski. Kaiken juoksemisen lisäksi ihan perusarki voi olla raskasta ja kuorimittavaa erityislapsen kanssa. Alkaen siitä kun herättelet ja loppuen siihen että on pää tyynyissä ja kaikki mitä tuohon väliin mahtuu.
Jos on mahdollista, ota kaikki apu vastaan minkä saat. Tarvitset omaa aikaa, palautumista ja nollaamista että jaksat. Teini-ikä oli se kaikkein raskain, eikä erityislapsen kanssa työ lopu siihen kun täyttää 18. Riippuu toki erityisyydestä.
Kävin puhumassa tilanteestani asiantuntijan kanssa, mutta sain lähinnä päivittelyä että voi voi sentään kun vaikuttaa olevan rankkaa. Mitään konkreettista apua arjen toimivuuden edistämiseksi ei tullut.
Tuli vain ehdotuksia että olisi hyvä käydä puhumassa muuallakin, mutta siinä on taas vain lisää menoja entisten päälle. Ei todellakaan helpota elämää.
Työllistääkö nämä asiantuntijat toinen toistaan kehottamalla seuraavan asiantuntijan juttusilla, juosta saa paikasta toiseen etkä mitään apua saa.
Tuo on muuten kumma, miksi apua ei voi saada silloin kun sitä tarvitsee, eikä sitten kun on myöhäistä. Olisi halvempaa, kuin on ollessa uupumuksesta vuoden saukulla ja kykenemätön hoitamaan yhtään, ja tulee huostaanotot… se on kallista.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Miten jos omaishoitajaksi alkaisi, omaishoitajan tuki on järkyttävän huono, pienin tuki jota suurin osa omaishoitajista saa on noin 400€/kk miinus verot ja muut perittävät maksut.
Vierailija kirjoitti:
Niin, apu on hankittava itse. Isovanhemmat, sisarukset, ystävät joita ei tietysti halua kiusata mutta jos tarjoavat apua. Muuten maksettu apu.
Mistä saa maksettua apua?
Sehän tässä onkin kun ei rahallakaan apua saa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Huonosti. Uupumus siinä iski. Kaiken juoksemisen lisäksi ihan perusarki voi olla raskasta ja kuorimittavaa erityislapsen kanssa. Alkaen siitä kun herättelet ja loppuen siihen että on pää tyynyissä ja kaikki mitä tuohon väliin mahtuu.
Jos on mahdollista, ota kaikki apu vastaan minkä saat. Tarvitset omaa aikaa, palautumista ja nollaamista että jaksat. Teini-ikä oli se kaikkein raskain, eikä erityislapsen kanssa työ lopu siihen kun täyttää 18. Riippuu toki erityisyydestä.
Kävin puhumassa tilanteestani asiantuntijan kanssa, mutta sain lähinnä päivittelyä että voi voi sentään kun vaikuttaa olevan rankkaa. Mitään konkreettista apua arjen toimivuuden edistämiseksi ei tullut.
Tuli vain ehdotuksia että olisi hyvä käydä puhumassa muuallakin, mutta siinä on taas vain lisää menoja entisten päälle. Ei todellakaan helpota elämää.
Työllistääkö nämä asiantuntijat toinen toistaan kehottamalla seuraavan asiantuntijan juttusilla, juosta saa paikasta toiseen etkä mitään apua saa.
Siltä vaikuttaa. Ilmeisesti saadaan tehtyä joku kirjaus siitä että apua on annettu, jos vanhempi käy jossakin. Se on aivan toissijaista onko vanhemmalle tästä käynnistä mitään apua.
Vierailija kirjoitti:
Mietä on kaksi ja ollaan jaettu se vastuu. Ei oikeaastaa mietitä sitä miten jaksetaan vaan mennään päivä kerallaan, kun ei oikein muutakaan voida.
Meilläkin on jaettu vastuu.
Olen silti joutunut lyhentämään työpäiviä ja joudun pitämään ylimääräisiä lomia. Ei tätä muuten mitenkään pystyisi eikä jaksaisi. Tänä vuonna olen ollut lomalla jo 2,5 kk ja syksyksi olen varannut 2 kk lomaa.
Ilman lisälomia pärjäisi jos kyseessä olisi vain terapiat, tutkimukset, kuntoutukset ymv pakolliset. Mutta näiden lisäksi lapsi tietenkin tarvitsee ekstra paljon tukea vanhemmilta.
Iän myötä vanhempien tuen tarve on vain kasvanut.
Käytännössä pidän lapselle kotikoulua vaikka hän ei virallisesti ole kotikoulussa. Tällä on merkittävä vaikutus lapsen vointiin ja oppimiseen. Koulusta saan siihen onneksi tuen.
Mies tekee kokopäivätyötä ja on koko ajan hälytysvalmiudessa tulemaan avuksi ja kuskaamaan lasta milloin minnekin. Sekä osallistuu lapsen hoitoon ja kuntoutukseen. Tämän lisäksi miehellä on päävastuu kotitöistä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Huonosti. Uupumus siinä iski. Kaiken juoksemisen lisäksi ihan perusarki voi olla raskasta ja kuorimittavaa erityislapsen kanssa. Alkaen siitä kun herättelet ja loppuen siihen että on pää tyynyissä ja kaikki mitä tuohon väliin mahtuu.
Jos on mahdollista, ota kaikki apu vastaan minkä saat. Tarvitset omaa aikaa, palautumista ja nollaamista että jaksat. Teini-ikä oli se kaikkein raskain, eikä erityislapsen kanssa työ lopu siihen kun täyttää 18. Riippuu toki erityisyydestä.
Kävin puhumassa tilanteestani asiantuntijan kanssa, mutta sain lähinnä päivittelyä että voi voi sentään kun vaikuttaa olevan rankkaa. Mitään konkreettista apua arjen toimivuuden edistämiseksi ei tullut.
Tuli vain ehdotuksia että olisi hyvä käydä puhumassa muuallakin, mutta siinä on taas vain lisää menoja entisten päälle. Ei todellakaan helpota elämää.
Työllistääkö nämä asiantuntijat toinen toistaan kehottamalla seuraavan asiantuntijan juttusilla, juosta saa paikasta toiseen etkä mitään apua saa.
Siltä vaikuttaa. Ilmeisesti saadaan tehtyä joku kirjaus siitä että apua on annettu, jos vanhempi käy jossakin. Se on aivan toissijaista onko vanhemmalle tästä käynnistä mitään apua.
En ymmärrä mitä apua kuvitellaan olevan siitä, jos joku päivittelee vanhemman kuulostavan kuormittuneelta. Eikö ammattilaisten tehtävänä olisi yrittää auttaa vanhempia pärjäämään tilanteessa, ei ainoastaan päivitellä miten hankalaa jollain voi olla?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Huonosti. Uupumus siinä iski. Kaiken juoksemisen lisäksi ihan perusarki voi olla raskasta ja kuorimittavaa erityislapsen kanssa. Alkaen siitä kun herättelet ja loppuen siihen että on pää tyynyissä ja kaikki mitä tuohon väliin mahtuu.
Jos on mahdollista, ota kaikki apu vastaan minkä saat. Tarvitset omaa aikaa, palautumista ja nollaamista että jaksat. Teini-ikä oli se kaikkein raskain, eikä erityislapsen kanssa työ lopu siihen kun täyttää 18. Riippuu toki erityisyydestä.
Kävin puhumassa tilanteestani asiantuntijan kanssa, mutta sain lähinnä päivittelyä että voi voi sentään kun vaikuttaa olevan rankkaa. Mitään konkreettista apua arjen toimivuuden edistämiseksi ei tullut.
Tuli vain ehdotuksia että olisi hyvä käydä puhumassa muuallakin, mutta siinä on taas vain lisää menoja entisten päälle. Ei todellakaan helpota elämää.
Työllistääkö nämä asiantuntijat toinen toistaan kehottamalla seuraavan asiantuntijan juttusilla, juosta saa paikasta toiseen etkä mitään apua saa.
Siltä vaikuttaa. Ilmeisesti saadaan tehtyä joku kirjaus siitä että apua on annettu, jos vanhempi käy jossakin. Se on aivan toissijaista onko vanhemmalle tästä käynnistä mitään apua.
Siltä se todellakin vaikuttaa.
Tämän lisäksi on paljon suuria palavereita, joissa käydään läpi ongelmia, mutta niistäkään mitään konkreettista apua saa. Hirveästi vaan puhetta ja papereita.
On aikoja jolloin on todella raskasta ja aikoja jolloin helpompaa. Työn yhdistäminen on haastavaa, ja luulen että n. vuoden tai kahden päästä siirryn sellaiseen työhön, jossa on erityisesti iltapäivisin etätyömahdollisuus. Se on onneksi itselleni mahdollista. Nyt olen sellaisessa työssä, jossa esimies katsoo mm. lapsen sairaala-ajoista johtuvia poissaoloja pahalla. Se on henkisesti raskasta. Onneksi olen ns. korvaamaton omalla työpaikalla tällä hetkellä.
Arki on raskasta. Omaa lasta pitää kuntouttaa ja kasvattaa tavalla, joita "normaalien" lasten vanhemmat eivät tule ikinä ymmärtämään. Samalla joutuu sietämään ihmisten kummasteluja oman lapsen käytöksestä, huonoja kasvatusvinkkejä ja pelkäämään lapsen tulevaisuuden puolesta.
Joku sanoi, että kaikki apu kannattaa ottaa vastaan mitä saa. No, on apua ja apua. Jos lapseni menee sellaisen sukulaisen luo hoitoon, joka ei halua tai ymmärrä ottaa lapsen erityistarpeita huomioon, niin lapsi on sekaisin kuin seinäkello seuraavat päivät, ja uuvumme koko perhe yhden lapsen oireiluun. Erityislapsen vanhemmuus on jatkuvaa ennakointia ja lapsen vireystilan tarkkailua. Aina pitää olla askel edellä. Pikkujuttuihin ei voi huutaa ei, sillä sitten koko sana alkaa menettämään merkityksensä. Pitää tuntea hyvin mihin lapsessa voi luottaa ja mihin ei. Antaa mennä rauhassa ja yrittää parhaansa silloin kun tiedän, että pärjää. Ja auttaa niissä asioissa juuri sopivalla tuella (ei liikaa, ei liian vähän), kun ei pärjää itse. Lapsi kuormittuu todella herkästi ja kovin yltiösosiaalisten ja vuorovaikutukseen vaativien ihmisten seuraa ei voi edes ajatella kuin muutaman tunnin kerrallaan. Lapsen kanssa olo on jatkuvaa valmiudessa oloa, vaikka ikää onkin tullut jo sen verran, ettei tarvisi olla. Suurin osa sukulaisistamme ei pysty tähän. Onneksi pari pystyy, ja heiltä saadaan apua tarvittaessa. Emme kuitenkaan halua vaivata edes kuukausittain, saati sitten viikottain.
Yhteiskunnaltahan ei saa mitään vaatimatta. Paljon menee asioihin omaa rahaa, aikaa ja energiaa. No siitä saisi oman ketjun jo, miten Suomessa on järjestetty esim. erityistarpeisten lasten kuntoutus. Jos ei olisi ollut mahtava päiväkoti aikaan ja nyt hyvä koulu ja huippu opettaja lapsella, niin en jaksaisi tätä arkea päivääkään. Normaaliopetuksessa on, kun ei ole oppimisvaikeuksia ja se on ollut todennäköisesti lapsen näkökulmasta erittäin hyvä ratkaisu. Erityiskoulussa ei saisi normaalisti kehittyneiden lasten mallia ja opetussuunnitelmaa vastaavaa opetusta. Vastaan on tullut aivan mahtavia ja asiantuntevia opettajia päiväkotiajoista lähtien, ja heidän ansiosta lapsi on edistynyt enemmän kuin olisin ikinä voinut uskoa.
Kyllä tätä jaksaa, mutta kun edes joskus saisi huolettoman päivän. Sellaisen mitä kaveriperheessä saavat aina. Kateus ja katkeruus ovat aitoja vaaroja erityislapsen vanhemmalle. Kyllähän kaikilla murheensa on, mutta kun oma elämä on tiukilla niin on vaikeaa nähdä se hyvä mitä itse saa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Huonosti. Uupumus siinä iski. Kaiken juoksemisen lisäksi ihan perusarki voi olla raskasta ja kuorimittavaa erityislapsen kanssa. Alkaen siitä kun herättelet ja loppuen siihen että on pää tyynyissä ja kaikki mitä tuohon väliin mahtuu.
Jos on mahdollista, ota kaikki apu vastaan minkä saat. Tarvitset omaa aikaa, palautumista ja nollaamista että jaksat. Teini-ikä oli se kaikkein raskain, eikä erityislapsen kanssa työ lopu siihen kun täyttää 18. Riippuu toki erityisyydestä.
Kävin puhumassa tilanteestani asiantuntijan kanssa, mutta sain lähinnä päivittelyä että voi voi sentään kun vaikuttaa olevan rankkaa. Mitään konkreettista apua arjen toimivuuden edistämiseksi ei tullut.
Tuli vain ehdotuksia että olisi hyvä käydä puhumassa muuallakin, mutta siinä on taas vain lisää menoja entisten päälle. Ei todellakaan helpota elämää.
Työllistääkö nämä asiantuntijat toinen toistaan kehottamalla seuraavan asiantuntijan juttusilla, juosta saa paikasta toiseen etkä mitään apua saa.
Siltä vaikuttaa. Ilmeisesti saadaan tehtyä joku kirjaus siitä että apua on annettu, jos vanhempi käy jossakin. Se on aivan toissijaista onko vanhemmalle tästä käynnistä mitään apua.
Siltä se todellakin vaikuttaa.
Tämän lisäksi on paljon suuria palavereita, joissa käydään läpi ongelmia, mutta niistäkään mitään konkreettista apua saa. Hirveästi vaan puhetta ja papereita.
Eikä tieto kulje kunnolla. Samat asiat saa selittää vaikka kuinka monessa paikassa uudelleen ja uudelleen. Jostain syystä vanhempien oletetaan ammattilaisten veroisesti kykenevän analysoimaan ja kuvaamaan lapsen haasteita. Vanhemman ja lapsen väliselle suhteelle ei ole hyväksi, että vanhempi joutuu toistuvasti arvioimaan oman lapsen suoritumista suhteessa ikätovereiden oletettuun taitotasoon.
Ej sitä aina jaksakaan. Siinä vanhemman mielenterveys uhattuna (ellei ole jo valmiiksi) ei auta kun kestää hammasta purren.
Vierailija kirjoitti:
Ej sitä aina jaksakaan. Siinä vanhemman mielenterveys uhattuna (ellei ole jo valmiiksi) ei auta kun kestää hammasta purren.
Mutta kuinka pitkään tämä taktiikka oikein toimii? Olen alkanut tosissaan pelätä etten uupumuksen takia jonain aamuna enää pääse sängystä ylös.
Alue: Aihe vapaa
No monethan luopuvat niistä kokopäivätöistä. Yleensä äidit. Koska ei siihen kaikkeen tosiaan pysty yhtä aikaa.
Harrasteista luovutaan myös. Sitten kuunnellaan jossain vanhempainryhmässä hymistelyä siitä kuinka tärkeää ”itsestään huolehtiminen” on omien voimien ylläpitämiseksi, mutta käytännössä siihenkään ei vaan pysty, ja sekin on vaan lisävaatimus toisten päälle. Ja kun lapsen hoidosta EI VOI luopua, sitä luopuu siitä, mistä voi. Eli omasta urasta ja omista harrasteista, selvitäkseen edes jotenkin.