sjögrenin syndrooma ja raskaus

Esikoisen syntymän jälkeen alkoi tulla mulle valkosormisuutta, särkyjä, erilaista väsymystä ja kuivuutta suussa ja silmissä. Lääkäri ei ottanut aluksi kantaa asiaan. Sain Näköhermontulehduksen ja siitä tehtiin diagnoosi MS tauti. Neurologi otti kuitenkin reumakokeet ja totesi että näköhermontulehdus johtui reumasta, tarkemmin sjögrenin syndromasta. Samaan aikaan odotin toista lasta. Raskaus meni muuten ihan hyvin, oli vain kamalasti särkyä jaloissa ja lonkissa. Raskauden jälkeen samat oireet kuin ekasta. Nyt takana kolmas raskaus, joka taas meni tosi hyvin, Ei ollut särkyä ei mitään erityistä, Ainoastaan kuivuus haittaisi. Vauva on nut 1 kk vanha ja paikat on alkanut jälleen kolottaa. Kyllä vaivoista selviää. Ja apua saa kostutustipoista ja särkylääkkeestä..



Ai niin mulle tuli myös struma joka leikattiin pois. Se johtui myös ss:tä. Mistä vielä... Ei ole kuitenkaan ylitse pääsemättömiä oireita :)

kiitos vastauksesta.

tuossa kirjeessa olikin mielenkiintoinen pointti: nakohermontulehdus.

itselleni tuli nakohermontulehdus pari vuotta sitten ja oli todella arhakka. sita hoidettiin taalla ulkomailla olkahermontulehduksesta nousseeseen silmatulehduksena. juu-pa juu. silloin en viela itsekaan osannut ajatella sjogrenin syndroomaa. minulle tehtiin testit vasta kuukausi sitten.



oireenani on myos jalkojen ja lonkkien sarky mm. 8 vuotta sitten lapseni syntyman jalkeen lonkkani olivat niiiiiiiiiiiiiiin kipeat etta en paassyt kavelemaan kuukauteen. ja lapseni syntyi keisarinleikkauksella, etta ei voinut synnytyksestakaan johtua. laakari piti lonkkakipuani kummallisena. lapsellani synnytyksen jalkeisina kuukausian epailtiin sydanvikaa, mutta mitaan ei loytynyt.

hulluinta on etta tajuan asiat vasta nyt saatuani tiedon sjogrenin syndroomasta.



noin 10 vuotta sitten minulla turposi sylkirauhaset ja olin jopa sairaalahoidossa. kasvaimen mahdollisuutta tutkittiin, mutta mitaan ei saatu selville. tama vuonna sama juttu. minulla on kilpirauhasen liikatoimintaa, tiedatko sina onko se tavallista vai liittyyko sjogrenin syndroomaan vain kilpirauhasen vajaatoiminta?



muita oireita minulla on limakalvojen kuivuus mm. kyynelnestetta minulla ei ole juuri ollenkaan. minulla on myos kamalia ilmavaivoja ja jarkyttava vasymys.



suvussani on reynaudin tautia, strumaa on leikattu mummoltani, sedallani ja tadeillani on sjogrenin syndroomaan viittaavat oireet.



haluaisin tulla uudelleen raskaaksi, mutta jotkut asiat mietityttavat. kaytitko laakitysta raskauden aikana?



kiitos sinulle vastauksestasi!

raskaudesta kannattaa puhua lääkärin kanssa jo suunnitteluvaiheessa, se on erityisseurantaa vaativa raskaus ja pieniä riskejä sikiölle on.



Minulla tauti paheni aika vaikeasti raskaudesta. Raskausaikana kärsin vaikeasta Raynaudin oireesta ja selkäkivuista. Synnytyksen jälkeiset vuodet ovat olleet vaikeita. Kova hermokipu jaloissa ja muita hermostoon liittyviä ongelmia, sisäelinoireita, tihentyneitä pahenemisvaiheita, iho-oireita ym. Nykyään joudun syömään solunsalpaajia, jotta tilanne pysyy hallinnassa enkä uskalla haaveilla enää biologisista lapsista. Lapsi on onneksi terve.



Käsittääkseni harvemmin tilanne pahenee näin paljon. Minulla oli merkkejä aktiivisesta, ehkä monimuotoisemmastakin taudista jo aiemmin. Joten tästä tarinasta ei kannata säikähtää. Suurin osa Sjögren-raskauksista sujuu hyvin. Usein juuri synnytyksen jälkeinen aika tai aika imetyksen lopettamisen jälkeen voi olla vähän vaikeampaa. Monilla olo tasoittuu kun hormonimyllerrys loppuu.



Onnea matkaan!

tiedatko sina onko se tavallista vai liittyyko sjogrenin syndroomaan vain kilpirauhasen vajaatoiminta?



Käsittääkseni sjögreeniin voi liittyä kilpirauhassairauksia yleisesti eli niin vajaa kuin liikatoiminta.



Minä en ole saanut sjögreniin lääkitystä koska näköhermontulehdus on kuulemma haittaava tekijä. Olen sinnitellyt vain tulehduskipulääkkeillä.



Kiva kuulla (jos sitä voi kivaksi sanoa) että muilla on samoja oireita. En ole yksin. Käypä katsomassa reumaliiton sivuja ja sjögrenin syndrooma yhdistyksen sivuja. Siellä on paljon hyvää tekstiä.



Kannattaa kyllä olla lääkäriin yhteydessä raskautta ajatellen. Unohdin muuten kertoa että mun kahdella ensimmäisellä lapsella oli sydämessä häikkää ennen ja jälkeen syntymän. Onneksi se korjaantui molemmilla kuukauden sisällä syntymästä. TÄllä pienellä neidillä ei ollut mitään. Olin tarkassa valvonnassa...

yhdistykseen ja sainkin jo tietoa, mutta kaikkein mieluiten lueskelen ja kuuntelen ihmisten omakohtaisia kokemuksia, koska sjogrenin syndromaan voi liitty niin eritasoisia ongelmia.



kiitos teille vastauksista :)