Onko kenenkään lapsella colitis ulcerosaa

Kiva kuulla sinusta Daniela taas.Toivottavasti arvot oli kohdallaan kontrollissa.

Samulla oli taas tänään tippa verta iltakakassa. On PIRULLISTA kun ei se tauti tunnu mitenkään talttuvan.

Ollaan nyt kokeiltu vaihteeksi pullatota ja leivätöntä ruokavaliota. Paukuttelu on vähentynyt selvästi.

Syökö teidän lapset kalaöljyä tai maitohappobakteereja? Saatiin jostain ohje että niistä olis apua, joten ollaan nyt kokeiltu molempia. En tiedä enää mikä liittyy mihin ja liittyykö mihinkään.

Täytyy varmaan painella sänkyyn kun väsytää taas ihan tolkuttomasti vaikka nyt olis mahdollisuus siihenn kuuluisaan omaan aikaan. No ehkä vietän sitä nukkumalla.

Miten te olette selittäneet tätä sairautta lapsille? Siis mikä on kipeä, miksi jne..

Voikaa hyvin terveisin Päivi ja pojat

Meillä poika 3v 4kk, parasta aikaa isänsä kanssa Taysissa odottamassa huomisaamuista suolentähystystä. Tänään siis ollut se inhottavin (?) osio siitä tutkimuksesta kun nenämahaletku laitettu. Tosin poiskin jo otettu ja poju unten mailla tähän aikaan :)

Elikkäs oireista: Alkoivat tämän vuoden toukokuussa, noin 10 päivää veristä, limaista, kuohuvaa, vihertävääkin ulostetta. Pelkkiä veriplänttejä vaippaan (tuolloin oli vielä vaippa käytössä) yms mikä säikäytti. Käytiin terv.keskuksessa useaan kertaan, mutta sitä pitemmälle ei päästy kun oireet loppuivat. Tulkittiin siellä vatsataudiksi, verikokeita otettiin pieni verenkuva ja crp muistaakseni, niissä ei ihmeitä.

Kesän aikana tuli pari-kolme kertaa taas verta, mutta ei mitenkään suuria määriä. Lääkärissä käytiin, mutta tällä kertaa se oli haavauma jossain peräaukon lähistöllä, lääkärin mukaan.

Kunnes tuli heinäkuun loppu, josta vaivat alkoivat taas. Verta tullut pytyn täydeltä, välillä 10 kertaa päivässä ja yölläkin, välillä maltilliset 3-5 kertaa. Joitain satunnaisia " hyviä" päiviä jolloin ei verta juurikaan ja kakkaamiskertoja vain 2.

Ilmaa, löysähköä kakkaa muttei kuitenkaan ripulia tullut veren lisäksi. Kantta myöten pytty välillä roiskeessa kun ilma tulee niin vauhdilla - poika ei uskalla päästää sitä muualle kuin pyttyyn koska vaarassa housujen sotkeutuminen.

Saatiin onneksi tässä välissä vaippa pois, jos vaiva olisi jatkunut koko kesän, vaipat olisi varmaan vieläkin käytössä.

Hätä yllättää yhtäkkiä, varsinkin syönnin yhteydessä. Kesäloma-reissu oli tuskaa, kun hätä tuli joka toisen bussi-pysäkin jälkeen, pysäytys pysäytyksen jälkeen ja muutama rupsu tien laitaan.

Saatiin heinä-elokuun vaihteessa päiv.lähete Taysiin, käytiin siellä jolloin sitä tietä lähete laitettu tähystykseen ja nyt siis huomista odotamme jännityksellä. Hb oli ehtinyt laskea noin 80 pintaan. Tarkkaa en tiedä kun en tullut kysyneeksi mieheltä.

Taysissa ihmetelleet vain että eikö ole oireillut hb:n laskua. Ei mielestämme, ollut kuitenkin reipas ja jaksava lapsi. Lisäksi KIVUTON, se tätä hommaa on varmaan pitkittänyt kun olemme soitelleet ja kiirehtineet tähystysaikaa mutta kun lapsella ei ole kipuja, niin vaiva ei ilmeisesti ole niin todellinen ??

Allergiat on olleet se ensimmäinen vaihtoehto kuvitelmissani, meillä lisäksi tytöt pian 5v ja 2v, joista toisella astma ja toisella hiljattain todettu maitoallergia (ummetus suolioireena)johon totuteltu viime viikot.

Nyt tosin aloin miettimään tätä colitis-vaivaa, olisiko se meilläkin... Tulin sattumalta tämän ketjun lukeneeksi ja kovin oireet kuulostaa samalta.

Mutta huomenna saadaan tietää lisää, jos sama vaiva meidän pojalla, tästä saatte varmasti yhden ihmisen lisää kirjotteleen ketjuunne!! Tosin muutto ja vauva tulossa tuossa lokakuun aikana, vienee nekin aikaa ja jos tähän vielä sairaalassa oloa yms tulee lisäksi niin joku varmaan jää sitten kyydistä hetkeksi.

Tämmöisiä, kirjoittelen sitten lisää kun tuloksia saadaan!

JAKSAMISTA kaikille!!

Onpa tosi ikävä kuulla teidän lapsen oireilusta!! Tärkeintä tietysti on että selviää mikä lasta vaivaa. MEilläkään ei verikokeissa näkynyt mitään ihmeellistä, tosiaan se hb lopulta laski tosi alas ja senkka oli koholla mutta esim crp ei noussut ollenkaan. Kovasti on samanlaiset oireet kuin Johannalla ja toistenkin lapsilla kuten olet varmaan lukenut. Hyvä että pääsitte tähystykseen. Tähystyksen tulokset pystytään niin hyvin tulkitsemaan että saat varmasti tiedon onko kyseessä colitis. TUle heti kertomaan meille kun tiedätte ja hirmuisesti voimia koko perheelle!!



Katja

HEippa! Ja kivä daniela kun taas ilmestyit mukaan!! PÄivi, muistaakseni meille se ravitsemusterapeutti sanoi että kalaöljyt olisi hyväksi ja muttenkin kalan osuutta ruuassa olisi hyvä lisätä, samoin niistä maitohappobakteereista oli puhetta. En oo kyllä sitä ohjetta käyttänyt kun on tähän asti oltu niin hyvässä kunnossa. Mä rupesin juottamaan Johannalle laktoositonta maitojuomaa niin meillä hävisi ilmavaivat! Ilmeisesti maidolla on kuitenkin, tai siis tässä tapauksessa laktoosilla, jotain osuutta suolen toiminnassa.



Johanna on niin terävä tyttö ja jo aika iso niin hän ymmärtää kun lääkäri selittää mitä tehdään ja miksi. Onneksi koska meidän kolmevuotias ei takuulla ymmärtäisi... Ollaan sanottu ihan suoraan että suolessa on tulehdus ja se ei parane välttämättä koskaan vaan välillä on sairas ja sitten voi olla ihan tervekin vaihe pitkään. Ja että mahakivut ja ripuli johtuu siitä taudista. Johanna kyselee jo että miksi minä olen sairas. No eipä siihen auta sanoa kuin että äiti ei tiedä, sinulla on sellainen herkkyys... EN tiedä teidän kolmevuotiaasta miten kehittynyt on mutta aleksi ei vielä ymmärrä kuin että johonkin koskee ja siihen pitää ottaa lääkettä. Hän on kyllä muutenkin vähän hidas...



Johannan kortisonikuuri loppuu tänään ja sitten taas yritetään pärjätä ilman sitä. Nyt näyttäisi kuitenkin että selvittiin suht helpolla tästä aktiivisesta vaiheesta. Toivottavasti Samukin pääsee nopeasti oireettomaan vaiheeseen. Tsemppiä!!



KAtja

Nyt suoli lääkärin mukaan rauhallinen, tyhjennyksen aikanakaan ei ollut tullut verta juurikaan.

Lääkitykset aloitettiin tänään, huomiseen joutuu olemaan sairaalassa veritankkauksessa kun rautavarastotkin ihan ehtyneet vuodon vuoksi.

Pää aikalailla sekasin kaikesta, uudenlainen arki alkaa ylihuomenna kun poika tulee kotiin ja isänsä menee töihin. Tohinaa riittää, meillä siis lisäksi tytöt 2v (maitoallerginen) ja pian 5v (astmaatikko). Vauva syntyy lokakuussa.

Vertaistuelle varmasti tulee olemaan tarvetta, kun jo pelkkä lääkehoitokin tuntuu tällä hetkellä ylivoimaiselta haasteelta tavallisen arjen keskellä.

Mutta kirjoittelen enemmän huomenna, kun olen taas asioista hiukan enemmän perillä ja kunhan ehdin, nyt lapset odottaa iltatouhuille.

No niin, mieheni suosiollisella avustuksella sain viimein sähköpostiosoitteen. Että pistäkääpä postia tulemaan... kakaralauma@netti.fi



KAtja

voi teitä desing millasessa hullunmyllyssä olette olleet. Pieneksi lohduksi voin omalta kohdalta kertoa että diagnoosi kyllä helpottaa asioiden ymmärtämistä ja käsittelyä. Teidänkin poika on tosi pieni ja vie taatusti aikansa ennekuin lääkkeet rupeaa menemään rutiinilla alas jne, mutta kyllä kaikki nyt järjestyy kun tiedätte mistä on kyse.

Nyt mäkin ryhdistäydyn ton meiliasian suhteen kun Katjakin kerran teki sen.

Viikonloppuna sitten.

Mä oon taas ihan loppu Juholla vaihteeksi tänään sairaalapäivä. Mä vihaan sitä paikkaa välillä, vaikka hyvä on että eletään täällä hyvinvointi Suomessa missä melkein mitä vaan jo osataan hoitaa.

Kiva kuulla että muutkin pähkäilee noiden maitojuttujen kanssa, Samulta löytyi se geeni ettei laktoosi pilkkoudu normaalisti, muttei se silti kuulema ole varmaa että se vaikuttaa tähän. Ja maitoa on melkis joka paikassa kuten desing varmaan allegikon äitinä oot huomannut.

No jaksamista kaikille. Terv. Päivi

Ja tervetuloa joukkoon, desing! Kylläpä kuullosti tutulta nuo teijän pojan oireet. Meillä oli Niksun kanssa melkein prikulleen samanlaista alkuvuodesta. Ja ajatella, nyt poika on terve kuin pukki ja kakkakin on ensimmäistä kertaa ihan normaalia! Eli meillä Pentasa alkanut vihdoin tehoamaan. Lääkäri sanoikin, että siinä menee yleensä sen muutaman kuukauden ennen kun alkaa kunnolla vaikuttamaan. Saitteko tekin Pentasaa vai mitä pitempi aikaiseseksi lääkkeeksi? Hirveenä voimia ja jaksamisia teille sinne! Tämän taudin kanssa kyllä pärjää hyvin, kunhan lääkityksen saa kuntoon.

Hei voiko olla mahdollista, että näin sinut eilen Taysissa, desing?! Olin Niksun kanssa kontrolli käynnillä siellä ja lääkärille pääsyä odotellessa kävelimme vähäsen. Osasto 1:sen ovet aukesi just sopivasti kohdallamme ja näin kuinka siellä aulassa istui raskaana oleva nainen. Ovet meni tosi nopsaa takas kiinni, mut kerkesin huomata, että siinä oli myös jotkut rattaat ja pikku tyttö. Yhtäkkiä tuli vaan mieleen, et oisiko siinä voinu olla sinä, kun aamulla olin lukenut tästä ketjusta, että teijän poika on juuri sairaalassa... Olipa monimutkasesti selostettu. En tiiä oliko vähän kaukaa haettu...:)

Mutta nyt pitäis mennä jatkaa hommia, vauvakin haluais syliin. Ja asiaa ois ollut vaikka kuinka paljon! Niin, meillä oli siellä lääkäri käynnillä kaikki kunnossa, labravastaukset tulee aikanaan kotiin. Toivottavasti nekin kaikki kondiksessa.

Katja tais kysellä, et mitä kertoa lapselle sairaudesta... Meillä myöskin Niksu, vaikka vajaa 5-vuotias onkin, ymmärtää jo sen verran puhetta, että olemme kertoneet ihan suoraan, että paksusuolessa on tulehdus... Usein kyseleekin, että oliko hänellä tämä suolistosairaus jo silloin ja sillon... Ihan huvittava pikku vanha kaveri.

Mutta nyt imettämään... Mukavaa loppu viikkoa jokaiselle tasapuolisesti ja vointeja pikkusille!

T: Daniela

Kesken muuttopakkausten aattelin pari riviä kirjottaa... Elikkäs lääkitykset aloitettiin heti, Pentasa menee, kortisoni, antibiootti, mahansuojalääke ja vitamiinit, kalkit ja rauta tulevaisuudessa mukaan kuvioihin jos tarve vaatii.

Hirveästi opettelua näin alkuun, sitte kun pitäis välttää viljoja ja käyttää myös laktoositonta näin muutama viikko alkuun, tässä on jonkilainen sekasorto menossa :) Sitten kun itse on sekasin kaikesta, lapset reagoi asiaan ja kiukkuaa ym mukavaa.

Mutta kait tämä tästä lähtee meneen, Viljamilla ei ole tullut yhtään veristä kakkaa sen jälkeen kun on sairaalasta kotiin tullut. Muutenkin tilanne on rauhallinen lääkärin mukaan, suoli siis siistin näköinen tällä hetkellä. Kakkaa tosin useammin mutta pieniä määriä.

Toivotaan vain ettei sairaus äityisi missään vaiheessa kovin pahaksi, ettei tarvisi sairaalajaksoja kovin usein ja muuta sellaista. Kuitenkaan ne ei ole lapselle mukavia ainaisine pistämisineen ja muiden systeemien kanssa.

Daniela, kyllä minä siellä olen penkillä kököttänyt todennäköisesti, toisella kertaa käydessä oli molemmat tytöt mukana, toisella vain toinen. Että moi vaan, kovin olen varmaan väsyneen ja ryytyneen näköinen ollut :)

Lääkkeistä vielä, me jauhetaan ne ihan muruksi, että saadaan jukurtin seassa annettua Viljamille. Ei se muuten onnistu, yökkii niitä puolikkaitten puolikkaitakin tabletteja.

Mitäs vitamiineja te muut käytätte? Meille määräsivät Multitabs neoa, Calcichew d3 mitea ja Obsidania. Nyt kuitenkin alkuun otettiin Sanasol monivitamiiniksi ja tuo kalkki täytyy käydä vielä hakemassa. Raudan kans ei nyt niin kiire lääkärin mukaan, pääasia saada ne muut tärkeät menemään. Ja kun juuri tehty se veritankkauskin niin ei ole sillä tavalla hätää sen kanssa. Hb oli 118 kun Viljami pääsi kotiin.

Nyt taas ahertamaan!

on taas ollut koko viikonloppu. Mä en tajua miten te joilla on lapsia enemmän kuin kaksi selviätte. Tuntuu että mun aika menee ihan perusäädöissä nykyjään kokonaan.

Samun vatsa on taas parempi. Oliskohan se päiväkoti sittenkin liian rankkaa... Huomenna soittaa lääkäri ja kertoo uusimmat arvot, jännittää aika lailla.

Onko teidän lapsista kellään ollut ongelmia maksan kanssa? Samulla maksa-arvot oli vielä edellisessä mittauksessa koholla. Jos nyt eivät ole normalisoituneet harkitaan koepalaa. No mä en halua ruveta panikoimaan sen jutun kanssa nyt.

En mä ole saanut sitä meiliä aikaan voin kyllä kertoa Katjan välityksellä mun duunimeilin jos teillä muilla on intoa kirjoitella muuten kuin täällä.

Colitis kotisivuillakin on keskustelupalsta. Voidaan siirtyä sinnekin tai jatkaa täällä ei mua häiritse vaikka tutut meidät tästä tunnistaakin. Samat asiathan mä kerron niillekin.