Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään

lapsettomuuspuolelta täällä.. fraxista..

27.07.2006 |

Heip kaikki.

Olen pysytellyt pois keskusteluista koska välillä sattuu liikaa. Suvussamme diagnosoitiin v.95 frax-kantajuus. 2 sisarellalni yht kolme sairasta poikaa. Itse en raskaudu edes lapsettomuushoidoin, munasoluja ei synny. Ehkä luonto toimii niin. Kuulisin mielellään kokemuksia. Frax perheitä tai kantajia ei oikein " bongaa" juttukaveriksi mistään kadulta.

Kaikkea ihanaa kaikille

Kommentit (4)

Vierailija
1/4 |
27.07.2006 |
Näytä aiemmat lainaukset

ovat siis ainakin kehitysvammasia. joku sanoi minulle, että pärjäisivät aika hyvin. en tiedä onko totta vai tarua. en tiedä onko heillä eri vaikeusastetta vammassa.

ehdoi tahdoin en kyllä kehitysvammaista lasta haluaisi.

en tiedä mikä on oma kantasi, mutta kun on vaikeuksia tulla raskaaksi, niin kannattaisiko harkita luovutettua munasolua tai adoptiota.

kehitysvammaisen lapsen hoitaminen on aina vaativaa, mutta paljon vaikuttaa mitä itse haluat. teidän kannattaa miettiä asia tarkoin. oletteko valmiit ottamaan kehitysvammaisen lapsen.

hakusanalla voisi löytyä netistä tietoa fragile x.

Vierailija
2/4 |
27.07.2006 |
Näytä aiemmat lainaukset

Jos suvusta on löydetty geenivirhe, niin tutkiminen on helppoa istukkanäytteellä raskauden alussa. Sen jälkeen on teidän ratkaisu synnyttääkö geenivirheinen lapsi. Onko tutkittu oletko itse kantaja? Eihän perinnöllinen geenivirhe voi siirtyä eteenpäin ilman kantajaa tai geenivirheistä yksilöä.



Tiedän yhden perheen jossa on kolme fragile-x poikaa, kaikki keskivaikeesti-syvästi kehitysvammaisia.



Itsellämme on hyvin samankaltainen tilanne ollut eli meillä on perinnöllinen geenivirhe joka on kahdella lapsellamme. Jos joskus saamme lapsia lisää emme heistä tutkituta geenivirhettä, vaan lapsi on tervetullut sellaisenaan, ja tämä on meidän mielipide. Sillä emme voi kuitenkaan koskaan tietää kuinka vaikea geenivirhe olisi. Nytkin toinen lapsistamme on kehitysvammainen, mutta tiedollisen puolen heikkoutta kompensoi hyvin hänen iloisuus ja sosiaalisuus.



Mutta ratkaisu on vaikea ja vain te voitte sen tehdä. Ja tosiaan vaihtoehtoja on, niinkuin pomo mainitsi, muitakin kuin omilla sukusoluilla aikaansaatu lapsi.





Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/4 |
04.08.2006 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tässä toinen sellainen! Itselläni ei tuota samaa sukurasitusta enkä tiennyt sukurasitusvaaraa olevankaan, kun olin lapsettomuushoidoissa. Samaa oireyhtymää lapseni tuskin myöskään kantaa mutta on todennäköisesti adhd-tyttönen. Minulla raskaaksi tuleminen kesti pitkään ja muistan sen hirvittävän tuskan, kun sain keskenmenon ennen onnistunutta myöhempää raskauttani. Nytkin olen tuskaillut, kun olsin halunnut toisenkin muttei se taida onnistua.



Olisin sitä mieltä, että kirjeestäsi saan sen kuvan, mitä useimmat lapsettomuudesta tuskailevat monesti kuvaavat mielestäni: sinusta tulisi erittäin hyvä äiti ja iloitsisit lapsestasi erittäin paljon, oli hän sitten kehitysvammainen tai ei. Rakkaus lapseen ei varmaan häviä koskaan ja hän rakastaa sinua paljon myös takaisin sen ansiosta. Taistelusi ei ole turhaa vanhemmuuden puolesta, vaikka lapsi olisikin kehitysvammainen. Uskoisin kuitenkin, että myös luovutetulla munasolulla, mitä vaihtoehtoa Pomokin viisaasti tarjosi, voisit huolettomammin olla lapsettomuushoidoissa ja toivoa siten vahvemmin ihan tervettä lasta, vaikkei siitä koskaan olekaan takeita niissäkään raskauksissa. Jos tulet sitten kuitenkin joskus luomusti raskaaksi, niin toivon, että muistat minun sanani: lastasi tulet varmasti rakastamaan ja hän sinua, on hänen elämänsä sitten vaikeampaa tai ei. Ymmärtääkseni oireyhtymässä, mitä kyselet, vamma on usein aika vaikea ja ennuste hänelle huono tulevaisuudessa, joten ymmärrän, miksi pohdit asiaa. Mietit asiaa lapsen kannalta varmasti eniten ja se on hyvä. Tiedän, että luovutettuihin munasoluihin on pitkä jono, jos joku ystävä ei sitä esim. luovuta sinulle, mutta se saattaisi olla hyvä ratkaisu. Myös ulkomailta saattaisi saada adoptoitua, esim. Venäjältä, lapsen, joka varmasti tuntuisi aika nopeasti omalta. Tunnen adoptioäitejä, jotka ovat saaneet ulkomailta adoptoitua melko nopeastikin lapsen. Olen myös kuullut, että Suomessakin saattaa jono olla joskus lyhyempikin.



Täytyy sanoa, että toivon kovasti sinulle vielä vauvaa! Jos hän tulisi luovutetulla munasolulla vaikkapa, tai luovutettuna alkionakin, niin saisit kokea sen ihanan raskaudenkin ja sitä kovasti sinulle toivoisin. Minä tiedän niin hirveän hyvin, mitä tarkoitat, kun sanot, ettet oikein kykene aina kirjoittamaan aiheesta- niin minäkin joskus koin- ja välillä yhäkin. Tuo tie, mitä kuljet, on sellainen, että siihen ei auta kuin yksi asia: vauva. Itse en ainakaan kyennyt asiaa hyväksymään, vaikka kuinka yritin. Jos kuitenkin joudut siihen, että päätätte yrittää vain hyväksymistä, toivon sinulle siihen voimaa ja onnistumista. Joskus on ihanaa olla kummikin. Siinä vaiheessa, kun me lopetimme hoidot ennen tätä onnistunutta raskauttani, ja päätimme vain hyväksyä, ettei vauvaa sitten todennäköisesti voisi tulla, olin toiveissa, että selviäisin olemalla hyvä hoitotäti, täti ja paljon lasten seurassa. Onneksi tulin sitten raskaaksi!



Halaus! Kyllä te pärjäätte!



Heinätuuli

Vierailija
4/4 |
04.08.2006 |
Näytä aiemmat lainaukset

ja tälläistä piti sanomani (huomaat, ap, varmaan, mitä virkettä korjaan):

Useimmista lapsettomuudesta tuskailevista varmasti tulisi erittäin hyviä vanhempia. Sinunkin kirjeesi perusteella uskon, että erityisesti lapsettomuudesta kärsimisen jälkeen sydämesi on tulvillaan rakkautta, mitä vain odotat voivasi antaa omalle lapsellesi. Uskon kirjeesi perusteella, että olisit erittäin hyvä äiti ja iloitsisit lapsestasi hyvin paljon, oli hän sitten kehitysvammainen tai ei. Rakkaus lapseen ei varmaan muutu, oli lapsi sitten vammainen tai ei, ja rakkautesi saatuaan hän rakastaa sinua paljon myös takaisin varmasti.



Anteeksi, että korjailin. Jotenkin tuli vain aiemmin niin huonosti sanottua, mitä tahdoin ilmaista.



Iso halaus jälleen, ap!



Kirjoita seuraavat numerot peräkkäin: kolme viisi kuusi