Down-lapsen vanhempien kokemuksia kaivataan!

Hei Down-lapsen äiti tai isä,

Olemme kaksi kätilöopiskelijaa Savonia ammattikorkeakoulusta Kuopiosta. Työstämme tällä hetkellä opinnäytetyötä, jonka työnimi on ”Yksi ylimääräinen kromosomi - ensitieto-oppaan kehittäminen Down -lapsen vanhemmille.” Teemme yhteistyötä Kuopion yliopistollisen sairaalan synnytysosaston kanssa ja tarkoituksena on kehittää ensitieto-opas vanhemmille, jotka ovat saaneet joko sikiöseuloista tai synnytyksen jälkeen kuulla lapsen Down syndrooma-diagnoosin.

Kirjoita meille omista kokemuksistasi Down-diagnoosin jälkeisestä ajasta. Tuensaannista, tiedonannosta, vertaistukikanavien tarjoamisesta sekä tavoista, joilla hoitohenkilökunta teidät kohtasi. Haluamme myös tietää, millaista materiaalia saitte ja, miten kirjallinen materiaali tuki hoitajan antamaa ohjausta. Mitä mieltä olet Down-lapsen vanhemmille tarkoitetusta ohjausmateriaalista? Oliko saamanne tietopaketti kattava ja ajantasainen? Mitä hyviä ja huonoja puolia saamassanne materiaalissa oli?

Opinnäytetyön tavoitteena on, että oppaasta olisi hyötyä sekä vanhemmille että hoitohenkilökunnalle. Vanhemmat saisivat ajan tasalla olevaa tietoa Down syndroomasta, sen erityispiirteistä, Down-lapsen imetyksestä sekä eri vertaistukikanavista. Hoitohenkilökunta taas saisi valmiudet vanhempien kohtaamiseen ja vastauksia vanhempien esittämiin diagnoosivaiheen kysymyksiin.  Lisäksi tavoitteena on, että kätilön tai sairaanhoitajan ja vanhempien välinen ohjaustilanne olisi miellyttävä kokemus ja, että siitä jäisi päällimmäiseksi toivo ja myönteisyys tulevaa Down-vanhemmuutta kohtaan. 

Kokemuksesi käsitellään luottamuksellisesti, eikä kenenkään yksittäisiä kokemuksia tulla julkaisemaan sellaisenaan oppaassa. Sinun kokemuksesi ovat merkittävässä osassa kehitettäessä opasta, joka toivottavasti palvelee tulevia vanhempia mahdollisimman monipuolisesti ja, josta on hyötyä myös hoitotyössä.

Voit jättää kokemuksiasi tähän viestiketjuun tai laittaa meille suoraan sähköpostilla. Vastaamme mielellämme mikäli sinulla on jotakin kysyttävää tai tarkennettavaa opinnäytetyöhömme liittyen.

Terveisin,

Anette Aittasalmi (e-mail Anette.M.Aittasalmi @ edu.savonia.fi)
Miia Karvanen (e-mail Miia.K.Karvanen @ edu.savonia.fi)