Lue keskustelun säännöt.
Pelkään ALSia hysteerisesti :(
09.06.2013 |
Kaikki alkoi siitä, kun 3 viikkoa sitten tuntui kuin kurkun oikealla puolella olisi ollut jokin patti. Mitään ei käsin tunnustellen tuntunut. Tämä patin tunne kuitenkin häiritsi. Googlasin kaikenlaista palaa kurkussa ja törmäsin nielemisvaikeuksiin. Mietin, että ei mulla niitä kuitenkaan ole.
Sitten menin tämän herne kaulassa -tunteen kanssa lääkäriin, nenä-korva-kurkkutautien lääkärille. Hän kokeili kaulan ja kurkkasi kurkun, ei mitään. Sen jälkeen alkoi tulla tunnetta, että joku kuristaa kurkkua. Se oli järkyttävää. Menin paniikissa lääkäriin, joka määräsi nielunäytteen, verikokeita (kilppari yms) ja ultran. Tulos - ei mitään. Vielä parin päivän kuluttua menin kolmannen kerran lääkäriin. Sain refluksilääkityksen ja lääkäri sanoi kyseessä olevan somatisaatiohäiriö, siis globus hystericus.
Tämän jälkeen oireet alkoivat pikkuhiljaa helpottaa, mutta sain päähäni, että vedän ruokaa henkeen syödessäni ja ettei ruoka kulje alas normaalisti. Tämä liittyi siihen als-taudin pelkoon. Nyt joka kerta, kun ajattelen alkavani syödä, tarkkailen oireita ja jos yhtään tunnen, että kurkkuni on erilainen, alan saada paniikkikohtausta - koska tietysti se tunne, minkä saan, on alsin oire.
Tää näyttää imbelisilliltä kirjoitettuna ja olen aina inhonnut sitä, että antaa "olemattomien ongelmien" haitata. Tosiasioita on se, että mulla on kurkussa koko ajan tunne, että pitäisi rykäistä lima pois. Toinen tosiasia on se, että mulla on kurkussa se välillä häiritsevä "herne". Sen rykimisen tunteen jotenkin sekoitan siihen, että mulla olisi henkitorvessa ruokaa ja herneen tunne häiritsee, jos sen antaa. Sitten kun huomaan noi tunteet, saan sen als-paniikin.
Kommentit (28)
En ole saanut lääkitystä. Lääkärit vain sanoivat, että kannattaa yrittää unohtaa koko vaiva, se menee ohitse aikanaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Alsissa oireet eivät vaihtele, siis tule ja mene välillä pois niinkun vaikkapa ms-taudissa voi käydä. Alsissa ne hermot vaan lakkaavat toimimasta ja se on siinä. Minulla on ollut lähipiirissä useampi als tapaus ja ensioireet ovat toki vaihdelleet, yhdellä jalat alkoivat tuntua voimattomilta ja toisella tuli ensin nielemisvaikeudet..mutta tosiaan kun ne tulivat niin ne eivät enää helpottaneet tai vaihdelleet vaan pahenivat päivä päivältä.
[quote author="Vierailija" time="09.06.2013 klo 20:32"]
No se ALS kyllä alkaa ihan muilla lihasoireilla kuin edellä kerrottu. Tuo "limaan tukehtuminen" tapahtuu sairauden loppuvaiheessa. Voi herranen aika, mitä "asiantuntijoita" täällä taas on paikalla. Jotkut tahtovat tahallaan lietsoa toisten pelkoa.
ALS on harvinainen sairaus ja se todetaan kyllä helposti ensi oireista. Siis jos kyseessä todella on ALS.
Sinulla on ilmiselvästi hypokondria ja paniikkihäiriö. Olet varmaankin saanut lääkereseptin siihen, jos olet oikeasti ollut lääkärin hoidossa. Jos et ole, mene mielenterveystoimistoon juttusille. Kerro avoimesti peloistasi, niistä ei tarvitse kärsiä. Sinulla on tuossa kertomassasi tilanteessa ihan tarpeeksi tietämistä ilman luulosairauksiakin. Apua on saatavissa, ota se vastaan. Tsemppiä! :)
[/quote]
Eräs läheiseni alkoi kärsiä nimenomaan tuosta limasta kurkussa ja nielemisvaikeuksista. Nämä olivat ensimmäiset oireet. ALS kuitenkin diagnosoitiin vaseta muutamaa päivää ennen kuolemaa. Diagnoosi ei todellakaan selvinnyt heti aluksi, vaan sen varmistumiseen meni reilu vuosi.
Oikiasti usko, että vika on sun korvien välissä. Kerta olet ennenkin kuvitellut itsellesi vakavia sairauksia, mitään ei ole löydetty ja lääkärit on jo todenneet että oireilet psykosomaattisesti. Hae apua todennäköisimpään eli paniikkihäriöön.
Etsi edes netistä tietoa paniikkihäiriöstä vaihteeksi, älä kuolemaan johtavista vakavista sairauksista. Tsemppiä!
Mulla on enemmän kuviteltua kuin todellista limaa. Voi olla, että kurkunpää on ärtynytkin. Suuri osa oireista helpotti sen reflux-lääkityksen alettua, mulla on sitä(kin) ollut aiemmin, yleensä/eniten vain raskaana, mutta satunnaisesti muutenkin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
No kuule, voit rauhoittua. ALS:ssa ei todellakaan ole mikään herne kurkussa eikä liman rykimistä - ongelmanahan taudissa on juuri se, että nielu ei toimi, kun lihakset lamaantuvat. Silloin ei limaa ryitä eikä kurkussa tunnu palaa vaan ruoka menee väärää reittiä keuhkoihin saakka, puhe ja nieleminen ei toimi. Sulla EI OLE ALSia! Sen sijaan sulla on todennäköisesti tosiaan somatisaatio-ongelmaa ja siihen voi saada hoitoa, jos tilanne ei itsekseen rauhoitu (mm. SSRI-lääkkeet, terapia).
t. lääkäri
Ahdistuneisuuteen ja paniikkihäiriöön voi liittyä palan tunne kurkussa ja myös nielemisvaikeudet. Palan tunne voi hyvin johtua myös kireydestä niskan ja kaulan lihaksissa. Pelkosi on mitä ilmeisimmin turha, mutta et varmaankaan usko sitä ellei lääkäri sitä vakuuta (jos sittenkään). Kerroitko lääkärille pelostasi?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
No siinähän saitkin jo lääkärin kommentin :) t. 3
Minulla on kaksi tuttua kuollut ALS:iin, ja ensimmäiset oireet olivat huono kasvojen lihaksiston hallinta. Esim. puheesta ei saanut enää selvää. Oletko itse alkanut sössöttää puhuessa? ALS:issa on kyseessä paljon moninaisemmat oireet jo ensialkuun kuin vain möykyn tunne nielussa, tai nielemisvaikeudet... Oireesi ovat henkisiä, jotka muuntuvat fyysisiksi. Oletko ahdistunut? Stressaantunut? Masentunut? Joudutko peittelemään/piilottamaan tunteitasi? Vaaditko itseltäsi liikaa, haluatko hallita elämääsi mm. suorittamalla ja vaatimalla itseltäsi paljon? Kannattaisi ehkä alkaa tutkia ensin omaa sisäistä tunnetilaa eikä niinkään fyysisiä oireita, jotka ovat vain merkki siitä, että nyt kannattaa höllätä, tai että elämäsi ei oikein ole kunnossa... Jokin asia ahdistaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voisko se "herne" olla iso proppu risoissa?
Mulla oli hei täsmälleen sama juttu kun sairastuin paniikkihäiriöön. Jopa veden nieleminen on silloin vaikeaa. Johtuu kai kun adrenaliinia ym erittyy vereen. Palan tunne, suun kuivuus, hermostuminen, myös esim. tärinä ja hikoilu kuuluvat asiaan. Sulla paniikkikohtaus tulee varmaan sitten syömisestä yleensä, minunkin paniikkihäiriöt laukaisi myös tietyt ruokaan liittyvät asiat.
Ei sulla ole alsia, mene pällilääkäriin. Korjaantuu lääkityksellä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Se herne on ruokaa kiinni ruokatorvessa. Ne refluksilääkkeet oli oikea vaihtoehto. Pois rasvainen ruoka ja paljon käristetty ruoka.
Niin ja toi kurkunkuristus liittyy kanssa paniikkikohtaukseen. Ja lääkärillä ravaaminen, niin mäkin tein ja olin teholla "sydämen" vuoksi, isossa määrässä testejä ja söin lääkkeitä mm. allergisen shokin varalta ennenkuin varmaan kymmenes lääkäri varmistui että olen terve kuin pukki, paitsi päästäni. Sain jopa ambulanssikyytiä, adrenaliinia, lisähappea...
Paniikkikohtaus voi olla todella paha kun se jysähtää, mulla kuristukset ym oli alkusoittoa :)
Muista että pälliongelmienkin rakia voi hakeutua päivystykseen, jos sekoaa. Mulla tuli ph niin puskista, mutta paraneminen alkoi heti kun selvisi mikä mua vaivaa.
t 7
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Joo, olen mä lääkärille sanonut, että mulla on als-pelko, jonka tiedostan irrationaaliseksi. Hän sanoi silloin, että ei näe, että mulla voisi tätä sairautta olla.
Mulla on nuorempana ollut erilaisia sairauden pelkoja, mutta pääsin niistä jossain vaiheessa eroon. Sitten jotenkin mun turvallisuudentunne romuttui, kun pelkäsin esikoisellani olevan jonkun neurologisen sairauden (toki syyt epäillä olivat suuret) ja tavallaan "se pahin pelko tapahtui". Eli hän sitten oli sairas ja sairastui vielä pahemmin. (Ei mitään perinnöllistä eikä tunnettua). Sen jälkeen olen ollut joistakin merkeistä täysin hysteerinen (itseni tai muiden lasten suhteen) ja pelännyt aika herkästi jonkun "worst case scenarion" tapahtuvan. Vein jopa yhden lapsista dosentille yhden näppylän ja kolmen tai neljän maitokahviläiskän takia.
Siis tää Als aktivoitui mun mieleen, kun "jossain netissä" luki, että se voi alkaa nielemisvaikeuksilla. Mitään puheen puuroutumista tai vaikeutta kontrolloida kasvolihaksia ei "tietenkään" ole ollut.
Tiedostan kyllä, että tää on tosi otollinen tilanne kehittää somaattisia ongelmia. Mun elämä on monta vuotta ollut suoriutumista ja selviytymistä ja olin alkanut mm. kirskuttaa hampaita ja seurana ollut myös jatkuva niskojen ja hartioiden tiukkuudesta johtuva päänsärky. Talvisin olen ollut joskus viikkoja kipeä, kun en ole voinut levätä sairauksia pois kunnolla. Viikonloppuisinkaan ei ole saanut levättyä - ja kaikki tämä ihan vain lapsiperheen härdellin nimissä (+ 1 kroonisesti sairas lapsi). Nyt on alkanut helpottaa - talvella saatoin kerran jopa jäädä töistä sairaana kotiin ja lapset oli pk:ssa päivät. Aiemmin lapset olleet kotihoidossa, joten kaikki mahdolliset vaivat ovat pitkittyneet ja komplisoituneet. Oma tilanteeni on helpottanut, mutta miehellä on taas ollut paineita töissä, työttömyyden uhka päällä - eikä mitään voi itse tehdä, mihinkään itse puuttua.
9) mun isällä on hysteria ja hänen äidillään. Se on vähän kuin opittu tapa, ei äidinmaidossa mutta kotona kummiskin. Isä on myös viety ambulla sairaalaan monta kertaa, sittemmin ilman ambua. Hän on nykyään jotenkin "tyytyväinen", kun on saanut sairaalaan tietyn proffan omaksi lääkärikseen. Siellä hän käy tankkaamassa turvaa. Nykyään hänellä on syynä toistuva flimmeri, joka on tietysti aito vaiva.
Oletko kaksplussan taivaanheinä ja aakku? Kyllä jo alamme olla huolissamme puolestasi. Oikeesti. Tiedelehdestä saat tähän varmaan pätevämmän vastauksen kuin meiltä mammoilta;)
Siitä herneestä - siis se on nielurisassa olevaa kudosta, sellainen herne. Ei se ole siinä aina ollut, vaan jossain vaiheessa tullut.
Lääkärille tiedoksi että ALS:iin todellakin liittyy liman rykimistä! Ja nimenomaan siinä vaiheessa kun ne nielun/hengitysapulihakset vielä osittain toimivat mutteivät tarpeeksi jotta lima poistuisi.Lopultahan tuossa sitten tukehtuu kun lihakset kokonaan lakkaa toimimasta.T:Läheisen kuolemista ALS:iin vierestä seurannut
Ei olis pitänyt lukee tätä. Nyt aloin tarkkailemaan omaa kurkkuani. Voihan v...Ehkä vähän jotain kummallista tuntuu siellä...
No on ihan riittävän lähiaikoina tehty = neuvolan seula :) olen mä HIV-pelkoinen ollut myös, mutta 5 testiä kun on tehty, niin en enää tosiaan sitä ota vaihtoehdoksi. Kun ei se saunan lauteilta tartu.