27-vuotias sairaan lapsen äiti vastaa hetkisen ajan kysymyksiinne.

vaan liittyy ihan suoraan tuoon toiseen ketjuun, jossa päivitellään, että useimmiten nuorten äitien lapset sairastuu. Siksi tuoss alukee, että " kun oöet tuon ikäinen" , kun suoraan sanottuna näin 34-vuotiaana en osannut ottaa kantaa siihen onko 27-vuotias vielä nuori vai jo vanha!:)

vanha olit kun lapsi syntyi?

Kuinka sairaus vaikuttaa elämäänne? kuinka hän on sairas?

Lapsella on pysyvä lääkitys ja hän saa maksansiirron. Vaikuttaa joka päiväiseen elämään hyvin paljon.

ap, ei varmastikaan ole sun syysi tai iästä kiinni.

Ja tämä alkuperäinen ap sai kyllä jo kuulla idioottimaisuudestaan...

Kakkosen kysymys oli tietysti mautonta ironiaa ladata tähän ketjuun, jos ap:lla on oikeasti sairas lapsi.



Minäkin kysyisin sairauden laatua. Onko kyse kroonisesta vai parannettavissa olevasta sairaudesta? Entä ennuste? Miten sairautta hoidetaan ja miten se näkyy arjessanne? Kauanko lapsi on sairastanut? Miten pärjäät henkisesti lapsen sairauden kanssa?



Tässähän näitä...

Toisinaan on kipuja, mutta ei jatkuvasti tai edes päivittäin.

Seuraava askel on maksansiirto, ja sen jälkeen on sitten ne omat kommervenkkinsä mutta jos se menee hyvin, niin voi elää lähes normaalia elämää, lääkityksen kanssa. Suunnilleen 90 kaikista siirron saaneista on vuoden kuluttua elossa, lääkärit antoivat varoivaisen arvion että on yli 80 prosentin todennäköisyys selvitä leikkauksesta. Lapsi on sairastanut syntymästään asti, mutta ei diagnosoitu heti syntyessä.



Henkinen pärjääminen vaihtelee rajusti.



Sairautta hoidetaan lääkityksellä jne. Lisäksi tehdään ruokatorven tähystyksiä laskimolaajentumien vuoksi.

että lapsella on pysyvät päivittäiset lääkityksen jotka tällä hetkellä on enää onneksi 2 kertaa päivässä, lisäravinteet ja niin edelleen. Lisäksi sairaus aiheuttaa toisinaan oksentelua, hengästymistä (kun maksa painaa keuhkoja) ja sappinesteen nousua suuhun. Lisäksi hampaat kärsii ja lapsella on usein ripulia. Näkyvin ongelma on rajusti turvonnut vatsa, jonka vuoksi olo on tukala ja jonka takia on vaikea löytää vaatteita.

uuteen siirtoon? Vai voiko sitä siirtoa edes tehdä useampaan kertaan?

Kestiköhän se noin 15 vuotta? En muista varmasti, siskoni vaan on kertonut kun hänen kälynsä tytär sai siirtomunuaisen.





Maksa ja sydän voi mun käsittääkseni kestää paljon kauemmin? Ja uusintasiirtoja voi tehdä, paitsi jos on syöpä.

Paitsi että ap:n lapsi taitaa olla paljon paremmassa kunnossa ainakin toistaiseksi :)

ja meidän lapsi ei pääse niin huonoon kuntoon kun vois, koska saa siirron aikaisemmin. Hänellä on siis osittain onnistunut Kasai, joten tilanne ei ole päässyt niin huonoksi kuin voisi ja lapsi saa siirron ennen kuin maksa on kovin kirroottinen.

Tai se äiti kyllä taisi olla vanhempi?

Sen perheen äiti on mua vanhempi, ja lapsi mun lasta pienempi. Sitä paitsi mun lapsi ei ole vielä saanut maksansiirtoa, kun taas sen perheen lapsi on. En katsonut ohjelmaa, mutta tiedän perheen muuten, kun lapsilla on sama sairaus.

Ap:lle lohdutukseksi :)

Tai siis miten voit tietää että kukaan ei ole kuollut siihen leikkaukseen?

Vierailija:

Tai siis miten voit tietää että kukaan ei ole kuollut siihen leikkaukseen?

En muista yhtäkään maksansiirron saanutta lasta joka olisi siihen siirtoleikkaukseen kuollut, osittain ne tilastot 80% selviämisestä ovat vanhoihin tietoihin perustuvia sillä maksansiirtoja on tehty suomessa lapsille jo parikymmentä vuotta. Lisäksi siihen kahdeksaankymmeneen prosenttiin lasketaan kaikki maksansiirrot, myös aikuiset joilla perusterveys on usein huonompi ja toipuminen muutenkin vaikeampaa kuin lapsilla. Ja sitä myöten myös leikkauksesta selviämisen riskit suurempia.

Tuleeko lapsille sopivia maksoja usein? Tiedätkö millä paikalla olette " jonossa" ? Kuinka pian siirto tod. näk. on edessä?

Googlella löysin kun etsin tietoa