Tourette, aika rankka tarina.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Haastavaa käytöstä esiintyy joskus, tässä teille joiden mielestä ympäristö ei tähän vaikuta.

MIKÄ TUKEE:

• ennakointi

• toimintaohjeet

• aistien huomioiminen

Haastava käyttäytyminen

Autismikirjon lapsilla voi joskus esiintyä haastavaa käyttäytymistä. Haastavaksi käyttäytymistä kutsutaan silloin, kun se tuottaa sel- keää fyysistä, psyykkistä, taloudellista tai sosiaalista haittaa henki- lölle itselleen tai ympäristölle. Haastavaan käyttäytymiseen on aina olemassa jokin syy. Monesti haastavaan käyttäytymiseen liittyvät aistien erityispiirteet, toiminnanohjauksen haasteet, vuorovaiku- tuksen ja kommunikaation vaikeudet ja sosiaalisten tilanteiden aiheuttama kuormittuminen. Erilaiset muutokset toimintaympä- ristössä, esimerkiksi uudet ihmiset tai yllättävät muutokset hoito- päivän aikana, voivat vaikuttaa autismikirjon lapseen huomattavan voimakkaasti. Tällöin autismikirjon lapsen stressitaso nousee. Mikäli tilanne jää huomioimatta, on vaarana, että niin kutsuttu kaaosraja ylittyy ja seuraa haastavan käyttäytymisen tilanne.

Haastavaan käyttäytymiseen vaikuttamisessa kaikkein toimivinta on stressitilanteiden ennaltaehkäisy. Yhtä tärkeää on pohtia haas- tavan käyttäytymisen tilanteeseen johtaneita syitä ja tilannetta edeltäneitä tapahtumia, jotta lapsen kanssa voidaan opetella toi- senlaista tapaa toimia. Parasta haastavan käyttäytymisen ennalta- ehkäisyä on huomioida autismikirjon lapsen erityistarpeet aistien, toiminnanohjauksen, kommunikaation ja vuorovaikutuksen osalta sekä muokata ympäristöä ja toimintatapoja autismiystävällisem- pään suuntaan.

Päläpälä

Ihan autismiliiton sivuilta. Toivottavasti lapseni ei joudu kohtaamaan kaltaisiasi ihmisiä omassa elämässään.

Vierailija kirjoitti:

Ei ole olemassa "väliinputoajia". On vain syrjääntyönnettäviä. Nykysuomi on normeiltaan niin ahdas ettei se sovi normaaleille ihmisille. Suomi sopii vain roboteille jotka pystyvät pakottamaan itsensä täysin yhteiskunnan muotin mukaisiksi. Jos on vähänkin erilainen niin ei sovi eikä kelpaa yhteiskuntaan ollenkaan, joutuu syrjääntyönnetyksi.

Ei mitään järkeä että sosiaalityöntekijät ym yrittävät väkisin integroida onnettomia ihmisiä osaksi yhteiskuntaa samaan aikaan kun muu yhteiskunta yrittää täysillä työntää heitä syrjään. Sellainen ihminen ei ole väliinputoaja, vaan hän on ristitulessa. Todella rankkaa ihmiselle joutua työnnetyksi ja revityksi vastakkaisiin suuntiin. Olisi parempi antaa ihmisen olla rauhassa kuin yrittää väkivalloin pakottaa mukamas "parempaan" suuntaan.

Yhdysvalloissa tämä ongelma on perinteisesti "ratkaistu" paremmin sillä lailla että on annettu onnettomien ihmisten olla kodittomia ja rauhassa. On parempi olla rauhassa kokonaan yhteiskunnasta syrjässä kuin joutua viranomaisten heittopussiksi sillä lailla että viranomaiset "auttavat" ihmistä sysäämällä häntä palvelusta ja asunnosta ja putkasta ja sairaalasta toiseen. Kymmeniä toinen toistaan turhempia palveluita jotka vain väsyttävät kiusattua ihmistä entistä pahemmin.

Terveisin, "elämäntapatyötön elämämkoululainen" joka sai viranomaisten "avusta" tarpeekseen - en enää pyri olemaan millään lailla mukana yhteiskunnallisessa toiminnassa, nyt saan elää rauhassa ja turvassa.

Varmaan liian vaikeaa ymmärtää ero elämäntapatyöttömän ja oikeasti sairaan/rajoittuneen välillä? Kannattaisi vähentää sitä hasan pössyttelyä

Vierailija kirjoitti:

Jotenkin karmiva teksti. Mikko tuntuu katkeroituneen yhteiskuntaa kohtaan, jostakin käsittämättömästä syystä, vaikka ei tunnu olevan lainkaan hoitomyönteinen. Ja sitten päälle vielä tämä: "Mikko on sairas. Touretten lisäksi hänellä on diagnosoitu muun muassa pakko-oireinen häiriö, joka voi ilmetä erilaisina pakkoajatuksina tai -tekoina." Mieshän on kävelevä aikapommi! Hän on melko fiksu, joten pystynee suunnittelemaan ja toteuttamaan kostoiskun yhteiskunnalle....

Sinäkin lienet älykkyydeltäsi normaalitasoa, joten pystynet suunnittelemaan ja toteuttamaan kostoiskun yhteiskunnalle. Olet kävelevä aikapommi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Pakkoajatukset kuuluu Touretteen.

Pakko-oireet ja tourettea eri asia. Meillä esim toisella lapsella pakko-oireita ajatuksia ym ja ei tourettea ja toisella tourette, mutta ei pakko-oireita. Eli ei tosiaan aina kulje käsi kädessä.

Jackpot!

Antaa aika ikävän kuvan tilanteesta. Mikään apu ei kelpaa, kaikki vääränlaista. Ei mitään omaa vastuuta mistään. Persoonallisuushäiriöhän siellä mainittiin, liekö aggressiivisuuden ohella isompi tekijä kodittomuudessa kuin Tourette. Lääkkeistäkin vois hyötyä mutta kun ei kelpaa ei kelpaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kumma ettei ennen ollut tällaisia sairauksia? 🤔

Entisaikoina vanhemmat eivät olleet niin sairaita että olisivat aiheuttaneet tuollaisia ongelmia omille lapsilleen.

Touretteen liittyvät kropan nykimiset ym. eivät ole kenenkään "aiheutettavissa". Ymmärtäisin tämän spekuloinnin jostain ylivilkkaudesta, mutta Touretten diagnoosia ei saa ilman tahdosta riippumattomia nykimisiä ja pakkoliikkeitä, joten...

Yhdellläkään metsästäjä-keräilijällä ei ole tourettea. Eli ei, tourette ei ole peräisin potilaasta itsestään siis potilaan "sisältä" siis potilaan terveydestä/geeneistä tms, vaan se on peräisin siitä miten muut ihmiset ovat potilasta kohdelleet.

Ja kyllä, kropan nykimiset ovat muiden aiheutettavissa. Ota kuka hyvänsä terve aikuinen (tai terve eläin), pistä hänet kidutuskammioon ja kiduta häntä riittävän kauan. Pidä hänet väkisin elossa, jatka kidutusta. Hänen kroppansa alkaa nykiä. Vaikka vapauttaisit hänet ja hän saisi elää "normaalia elämää" niin nykimiset saattavat jatkua.

Jos ihminen on saanut kasvaa aikuiseksi asti terveenä ja vasta sitten aloitetaan kidutus ja vasta sitten alkaa nykiminen niin hänellä on ihan ok mahdollisuudet parantua kidutuksen jälkeen eli mahdollisuudet saada nykiminen loppumaan. Mutta jos kidutus on aloitettu jo lapsena niin nykiminen ei aikuisena todennäköisesti lopu vaikka kidutus loppuisi. Ja kyllä: montaa suomalaista lasta on kidutettu lapsena, koko lapsuuden ajan. Jo pienen lapsen jättäminen pitkäksi aikaa ypöyksin on kidutusta, siis nostaa elimistön stressitasot niin korkealle että se aiheuttaa pysyvää vahinkoa joka saa aikaan aivoissa neurologisia muutoksia. Ja narsistisien vanhempien asettamat vaatimukset, odotukset, käskyt, paine ja pilkkaamiset lapselleen ovat yhtälailla kidutusta lapselle.

Vierailija kirjoitti:

Mikollahan oli ainakin yksi parempi jakso aikaisemmin siellä Lahdessa, mikä ei kuitenkaan ollut pysyväisratkaisu. Mikä sen jälkeen on muuttunut? Onko Tourette tai liitännäisoireet pahentuneet huomattavasti vai jatkohuolto ollut puutteellista? Tuntuu nurinkuriselta, että toimivasta systeemistä on luovuttu ja taannuttu koko ajan huonompaan suuntaan.

Jos muistan oikein niin Lahti-projekti päättyi.

Tää oli kyllä surullinen tarina, voin vain kuvitella kuinka rankkaa Mikolla on. Tietoisuuden lisääminen Tourettesta voisi autttaa.

Jos ottaa ennen nukkumaan menoa rauhoittavia /unilääkkeen..

Silti huutaa ja rikkoo huonekalut?

Ihan ensimmäiseksi hänelle pitäisi järjestää pysyvä koti. Asunto jonkinlaisesta tuetun asumisen asuntolasta ja lisäksi henkilökohtainen avustaja. Meluongelmaa ajatellen asunnon pitäisi olla hyvin äänieristetty ja mahdollisimman vähän irtaimistoa (eli kaikki mahdollinen kiinni asunnon rakenteisiin). Luulisi, ettei se olisi mahdotonta toteuttaa?

Katsoin muutama kuukausi sitten Youtubesta ohjelman australialaisnaisesta, jolla on todella rajuoireinen Touretten oireyhtymä, ja hän asuu kodissa, jossa kaikki on kestävää ja kiinni seinissä ja lattiassa.

Kuten jutussa kerrottiin, hajanainen hoito ja apu on toinen suuri ongelma. Lääketieteellisen puolen ja sosiaalipuolen ammattilaisten pitäisi tehdä yhteistyötä tällaisissa tapauksissa. 

Toivottavasti tilanteen saaman julkisuuden myötä asioille aletaan tehdä jotain.

Vierailija kirjoitti:

Kakkahattutäti kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei pidä paikkaansa. Vammaispalvelut on tarkoitettu KEHITYSvammaisille. Koetappa saada sieltä jotain ilman keva diagnoosia.

En puhunut keva-palveluista mitään. Palveluita löytyy erilaisia diagnoosista riippumatta. Potilaan tilanne ratkaisee, ei se, millainen diagnoosi on. Kaikki mietitään tapauskohtaisesti.

Mikkokin oli saanut palveluita kuten tuettua asumista kehitysvammaisten yksilöstä.

Hän on myös saanut työkyvyttömyyseläkkeen.

Nuo kaikki asiat lukevat jutussa.

Palveluita hän on saanut vaikka kuinka paljon. Ja silti jutun sävy on se, että mistään ei apua löydy. Vaikka apua on löytynyt vaikka mitä.

Olen samaa mieltä sen kanssa joka kirjoitti, että jutussa ei nyt kerrota ihan kaikkea.

Olet väärässä. Vammaispalveluista et saa mitään ellet ole kehitysvammainen. Sopii yrittää.

Jutusta puuttuu mielestäsi mitä?

Tourette on huomattava haitta ihmiselle itselleen, eikä yksilö pysty huolehtimaan itsestään. Hän saattaa myös olla arvaamaton, väkivaltainen ja sössiä raha-asiansa. Hän ei sopeudu. Ei siksi että ei hsluaisi tai valitsisi osansa, vaan koska hänellä on erityistarpeita, eikä hän ole kuten muut.

Mikä on sellainen mainitsematon seikka mielestäsi, joka selittäisi ja oikeuttaisi sen, että Mikkoa ei tarvitse enää yrittää auttaa?

Minäkin saan apua vammaispalvelusta, vaikka en ole kehitysvammainen. Minulla on kuulovamma.

Vierailija kirjoitti:

Antaa aika ikävän kuvan tilanteesta. Mikään apu ei kelpaa, kaikki vääränlaista. Ei mitään omaa vastuuta mistään. Persoonallisuushäiriöhän siellä mainittiin, liekö aggressiivisuuden ohella isompi tekijä kodittomuudessa kuin Tourette. Lääkkeistäkin vois hyötyä mutta kun ei kelpaa ei kelpaa.

Minä luin, että lääkkeitä kokeiltiin, muttei sopineet?

up

Tuli yhtäkkiä, kun muuttivat Moskovaan. Rokotteet syynä?

up

yy lös

Toivottavasti ihmiset oppisivat hyväksymään erilaisuutta paremmin.

Vierailija kirjoitti:

Tuli yhtäkkiä, kun muuttivat Moskovaan. Rokotteet syynä?

Minkä rokotteen ajattelit olevan syynä?

Kyllä minä ymmärrän ettei viihtynyt kehitysvammaisten asumisyksikössä. Ne on monesti ryhmäkoteja jossa jaetaan muiden kanssa keittiö ja olohuone yms. Ja kun Mikko on normaaliälyinen ja muut asukkaat älyltään pienen lapsen tasoisia niin...

No onhan tuossa jo mainittu, että apua on tarjolla, mutta siitä kieltäydytään.

Meillä on järjestelmässä kyllä pieniä asuntoloita jotka sopivat myös Mikolle, mutta fakta on se, että siellä ei ketään voi oman sairauden varjolla pahoinpidellä ja öisin möykätä. Jos tämmöistä esiintyy niin lääkitys on tehokkain hoitomuoto.

On outoa puhua väliinputoajasta ja hylätystä jos kieltäytyy hoidosta.

Jos minä sairastun syöpään ja kieltäydyn hoidosta niin onko yhteiskunta minut hylännyt? Ei mielestäni.