Tourette, aika rankka tarina.

Ei kelvannut MIkolle edellinen hoitopaikka, jaksoi vuorokauden kun kaikkiin vaatimuksiin ei suostuttu. 

Ymmärrän Mikon ahdingon, itsekin Tourette-pojan vanhempana.

Mutta: jos oireilu on noin rankkaa, kyllä silloin pitää pystyä itsekin nöyrtymään ja jatkamaan esim. lääkekokeiluja. Joskus kokeiluissa menee vuosia, ei sopiva lääkityskombo ole aina parin kokeilun takana.

Olen kyllä sitä mieltä että kirjasto ei ole -eikä voi olla- oikea paikka ongelmaiselle, kirjasto hoitaa ihan muuta yhteiskunnallista tehtävää eikä virkailijoilla ole oikeanlaisia eväitä moniongelmaisen kohtaamiseen.

Järjettömältä tuntuu että meillä hyysätään sekakäyttäjiä, jotka voivat yhteiskunnan piikkiin  nauttia "eväitään" tuetussa asumisessa vuodesta toiseen, mutta aidosti sairas ihminen saakin lähtöpassit jos hänestä lähtee ääntä. Toisaalta 24h avustajia ei ole eikä tule. Yöllä joutuu pärjäämään yksin moni sairas, halusi tai ei. Itse olen ahdistuneena hakenut päivystyksestä apua useita kertoja, touhun katkaisi ainoastaan kyllästynyt lääkäri joka sanoi että tapasin hänet tasan vuosi sitten viimeksi samasta syystä ja että ongelmaani ei nyt vaan satu olemaan ratkaisua. Pahalta tuntuu, joo, mutta joskus se menee näin. Tuon käynnin myötä ymmärsin itsekin, että jatkuva kriiseily ahdistuksen ym. takia oli turhaa, ja rauhotuin. Apua en enää hakenut. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei ole olemassa "väliinputoajia". On vain syrjääntyönnettäviä. Nykysuomi on normeiltaan niin ahdas ettei se sovi normaaleille ihmisille. Suomi sopii vain roboteille jotka pystyvät pakottamaan itsensä täysin yhteiskunnan muotin mukaisiksi. Jos on vähänkin erilainen niin ei sovi eikä kelpaa yhteiskuntaan ollenkaan, joutuu syrjääntyönnetyksi.

Ei mitään järkeä että sosiaalityöntekijät ym yrittävät väkisin integroida onnettomia ihmisiä osaksi yhteiskuntaa samaan aikaan kun muu yhteiskunta yrittää täysillä työntää heitä syrjään. Sellainen ihminen ei ole väliinputoaja, vaan hän on ristitulessa. Todella rankkaa ihmiselle joutua työnnetyksi ja revityksi vastakkaisiin suuntiin. Olisi parempi antaa ihmisen olla rauhassa kuin yrittää väkivalloin pakottaa mukamas "parempaan" suuntaan.

Yhdysvalloissa tämä ongelma on perinteisesti "ratkaistu" paremmin sillä lailla että on annettu onnettomien ihmisten olla kodittomia ja rauhassa. On parempi olla rauhassa kokonaan yhteiskunnasta syrjässä kuin joutua viranomaisten heittopussiksi sillä lailla että viranomaiset "auttavat" ihmistä sysäämällä häntä palvelusta ja asunnosta ja putkasta ja sairaalasta toiseen. Kymmeniä toinen toistaan turhempia palveluita jotka vain väsyttävät kiusattua ihmistä entistä pahemmin.

Terveisin, "elämäntapatyötön elämämkoululainen" joka sai viranomaisten "avusta" tarpeekseen - en enää pyri olemaan millään lailla mukana yhteiskunnallisessa toiminnassa, nyt saan elää rauhassa ja turvassa.

Oma koti löytyy kuitenkin?

Mikko elää kadulla. Kirjastostakin potkivat pihalle, vammaisen ihmisen.

Niinkuin jutussa lukee, henkilökunnan jaksaminen on koetuksella.

Ottaisitko sinä Mikon kaltaisen ihmisen päiväksi omalle työpaikallesi? Hoitaisit häntä oman työsi ohella?

En ole tuo henkilö jolta kysyit. Mutta jos työni olisi tervettä luonnollista työtä eli esim sopivan lyhyitä työpäiviä kevyttä marjojenpoimimista/puutarhanhoitoa/maanviljelystä niin kyllä, ilomielin ottaisin Mikon mukaan. Tuo Mikko pystyy ihan yhtä hyvin kuin muutkin luonnolliseen työhön jota tehdään elämistä varten, työ joka on osa normaalia elämää.

Mutta ei, tuo Mikko ei pysty työhön jota tehdään pelkkää rahaa varten, työ joka on täysin erillään normaalista elämästä, vieraantunutta normaalista elämästä, aivan täysin poissa luonnosta ja muusta terveestä ympäristöstä. Siis hän ei pysty useimpiin nykypäivän töihin eli vaikkapa virastotyöntekijäksi. Aniharva ihminen pystyy niin sairaaseen työhön kuin virastotyö.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kakkahattutäti kirjoitti:

Kyllähän nuo kehitysvammaksi luokitellaan ja niiden perusteella voi päästä sairaseläkkeelle.

Ei pidä paikkaansa. Vammaispalvelut on tarkoitettu KEHITYSvammaisille. Koetappa saada sieltä jotain ilman keva diagnoosia.

Ei ole diagnoosista kiinni, meillä saa tourette lapsi vammaispalveluita. Täysin kiinni siitä millaista se arki on.

Onkohan kuntakohtaista kun meillä ei haluttu edes psykiatrin puollosta huolimatta edes kuulla niitä arjen haasteita, kun ei ole kehitysvammaa.

Laitonta ainakin, koska missään laissa ei sanota että pitää olla kehitysvamma. Toki lapsen toimintakyvystä kiinni eikä kaikki touretet, autistiset ym kuulukaan heille. Arvioivat sen toimintakyvyn mukaan.

En tiedä millä rautalangalla tämän vääntäisin sinulle:

Eivät arvioi. Kysyvät keva diagnoosia. Kun sanoo että ei ole, ohjaavat muualle. Eivät arvioi arjen haasteita, ei vaikka psykiatri soitti perään, että haasteita on.

Psykiatria tuskin kuuntelevat...

Niin, eivät kuuntele. Psykiatrian ylilääkäri/neuropsykiatri on kuitenkin taho joka tekee

arviot esim toimintakyvystä.

Vaikeaksi menee ellei lääkärin sana enää paina missään. Kunnallispolitikkojako pitäisi kuulla?

No neuropsykiatria toki taas eri asia. Näistä pitää olla ihan lääkärin lausunto ei psykiatrin soitto riitä, usein palaveria missä hoitava taho läsnä. Ja se ei vaan riitä että itse kokee ja psykiatri kokee, että kuuluu vammaispalveluihin ne teidän lapsen pulmat voi olla sellaisia ettei ne sinne oikeasti kuulu.

Jotenkin karmiva teksti. Mikko tuntuu katkeroituneen yhteiskuntaa kohtaan, jostakin käsittämättömästä syystä, vaikka ei tunnu olevan lainkaan hoitomyönteinen. Ja sitten päälle vielä tämä: "Mikko on sairas. Touretten lisäksi hänellä on diagnosoitu muun muassa pakko-oireinen häiriö, joka voi ilmetä erilaisina pakkoajatuksina tai -tekoina." Mieshän on kävelevä aikapommi! Hän on melko fiksu, joten pystynee suunnittelemaan ja toteuttamaan kostoiskun yhteiskunnalle....

Vierailija kirjoitti:

Jotenkin karmiva teksti. Mikko tuntuu katkeroituneen yhteiskuntaa kohtaan, jostakin käsittämättömästä syystä, vaikka ei tunnu olevan lainkaan hoitomyönteinen. Ja sitten päälle vielä tämä: "Mikko on sairas. Touretten lisäksi hänellä on diagnosoitu muun muassa pakko-oireinen häiriö, joka voi ilmetä erilaisina pakkoajatuksina tai -tekoina." Mieshän on kävelevä aikapommi! Hän on melko fiksu, joten pystynee suunnittelemaan ja toteuttamaan kostoiskun yhteiskunnalle....

Pakko-oireisuus on ihan tavallinen kaveri Tourettelle. Samoin autismi, adhd ja uhmakas käytös jopa käytöshäiriöön saakka. Pakkoteot eivät ole mitään kostoiskun suunnittelua, vaan esim. juurikin sitä niskan taittamista taaksepäin. 

Pakkoajatukset kuuluu Touretteen.

Vierailija kirjoitti:

Pakkoajatukset kuuluu Touretteen.

Pakko-oireet ja tourettea eri asia. Meillä esim toisella lapsella pakko-oireita ajatuksia ym ja ei tourettea ja toisella tourette, mutta ei pakko-oireita. Eli ei tosiaan aina kulje käsi kädessä.

Tunnen itse henkilön, jolla on 24/7 avustaja, mutta hän on kyllä pyörätuolissa. Jalat eivät pelaa, ja kädetkin ovat melko huonot, mutta esimerkiksi koneella pystyy kirjoittamaan.

Jäi tuon artikkelin loppu vaivaamaan. Onko kaverista kuultu sen jälkeen, kun hän Saksaan rantautui?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei ole olemassa "väliinputoajia". On vain syrjääntyönnettäviä. Nykysuomi on normeiltaan niin ahdas ettei se sovi normaaleille ihmisille. Suomi sopii vain roboteille jotka pystyvät pakottamaan itsensä täysin yhteiskunnan muotin mukaisiksi. Jos on vähänkin erilainen niin ei sovi eikä kelpaa yhteiskuntaan ollenkaan, joutuu syrjääntyönnetyksi.

Ei mitään järkeä että sosiaalityöntekijät ym yrittävät väkisin integroida onnettomia ihmisiä osaksi yhteiskuntaa samaan aikaan kun muu yhteiskunta yrittää täysillä työntää heitä syrjään. Sellainen ihminen ei ole väliinputoaja, vaan hän on ristitulessa. Todella rankkaa ihmiselle joutua työnnetyksi ja revityksi vastakkaisiin suuntiin. Olisi parempi antaa ihmisen olla rauhassa kuin yrittää väkivalloin pakottaa mukamas "parempaan" suuntaan.

Yhdysvalloissa tämä ongelma on perinteisesti "ratkaistu" paremmin sillä lailla että on annettu onnettomien ihmisten olla kodittomia ja rauhassa. On parempi olla rauhassa kokonaan yhteiskunnasta syrjässä kuin joutua viranomaisten heittopussiksi sillä lailla että viranomaiset "auttavat" ihmistä sysäämällä häntä palvelusta ja asunnosta ja putkasta ja sairaalasta toiseen. Kymmeniä toinen toistaan turhempia palveluita jotka vain väsyttävät kiusattua ihmistä entistä pahemmin.

Terveisin, "elämäntapatyötön elämämkoululainen" joka sai viranomaisten "avusta" tarpeekseen - en enää pyri olemaan millään lailla mukana yhteiskunnallisessa toiminnassa, nyt saan elää rauhassa ja turvassa.

Oma koti löytyy kuitenkin?

Mikko elää kadulla. Kirjastostakin potkivat pihalle, vammaisen ihmisen.

Niinkuin jutussa lukee, henkilökunnan jaksaminen on koetuksella.

Ottaisitko sinä Mikon kaltaisen ihmisen päiväksi omalle työpaikallesi? Hoitaisit häntä oman työsi ohella?

En ole tuo henkilö jolta kysyit. Mutta jos työni olisi tervettä luonnollista työtä eli esim sopivan lyhyitä työpäiviä kevyttä marjojenpoimimista/puutarhanhoitoa/maanviljelystä niin kyllä, ilomielin ottaisin Mikon mukaan. Tuo Mikko pystyy ihan yhtä hyvin kuin muutkin luonnolliseen työhön jota tehdään elämistä varten, työ joka on osa normaalia elämää.

Mutta ei, tuo Mikko ei pysty työhön jota tehdään pelkkää rahaa varten, työ joka on täysin erillään normaalista elämästä, vieraantunutta normaalista elämästä, aivan täysin poissa luonnosta ja muusta terveestä ympäristöstä. Siis hän ei pysty useimpiin nykypäivän töihin eli vaikkapa virastotyöntekijäksi. Aniharva ihminen pystyy niin sairaaseen työhön kuin virastotyö.

Väitätkö, että kirjastonhoitajat ovat sairaita vai mikä oli pointtisi?

Eikä tässä puhuttu työhön osallistumisesta vaan omien töiden ohella Mikon kaltaisen henkilön hoitamisesta. Sinäkö ajelisit puimurilla ja samalla hoitaisit häntä?

Tai poimisit marjoja ja samalla vahtisit ettei hän lyö päätään kiveen tai kantoon kun kohtaus tulisi ja kuuntelisit huutelua ja mölinää?

Jäisi äkkiä omat hommat hoitamatta tässä kuvottamassa.

Kumma ettei ennen ollut tällaisia sairauksia? 🤔

Vierailija kirjoitti:

Kumma ettei ennen ollut tällaisia sairauksia? 🤔

Miten niin ei ollut?

Kummajaiset laitettiin sirkukseen tai tapettiin. Homma hoidettu.

Vierailija kirjoitti:

Kumma ettei ennen ollut tällaisia sairauksia? 🤔

Kyllä niitä aina on ollut, mutta kyllä väitän että nykyaikana moni oireilu johtuu myös puhtaasti siitä, että vanhemmuus hukassa. Sama tuo miten yhä useampi väkivaltaisia ym.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kakkahattutäti kirjoitti:

Kyllähän nuo kehitysvammaksi luokitellaan ja niiden perusteella voi päästä sairaseläkkeelle.

Ei pidä paikkaansa. Vammaispalvelut on tarkoitettu KEHITYSvammaisille. Koetappa saada sieltä jotain ilman keva diagnoosia.

Ei ole diagnoosista kiinni, meillä saa tourette lapsi vammaispalveluita. Täysin kiinni siitä millaista se arki on.

Onkohan kuntakohtaista kun meillä ei haluttu edes psykiatrin puollosta huolimatta edes kuulla niitä arjen haasteita, kun ei ole kehitysvammaa.

Tuossa tilanteessa pitää vaatia palvelutarpeen arvio ja palvelusuunnitelma ja sitten hakea vammaispalveluja. Jos viranhaltija hylkää haetut vammaispalvelut, viranhaltijan päätöksistä pitää tehdä oikaisuvaatimukset. Jos päätöksiä ei oikaista, pitää valittaa hallinto-oikeuteen. Hallinto-oikeus viime kädessä ratkaisee, onko hakijalla oikeus vammaispalveluihin.

Kakkahattutäti kirjoitti:

Jutussa kerrottiin, että Mikko toivoisi 24h vuorokaudessa henkilökohtaista avustajaa.

Mietin, onkohan sellaista tarjolla kenellekään, varsinkin jos on asunnoton.

Yleensähän tämän kaltaiset tapaukset asuvat asuntoloissa tms. tuetun palvelun yksiköissä.

Mikko kertoi jutussa ottaneensa hatkat useammasta. Jos ei missään viihdy, niin ei kai häntä voi mihinkään pakottaakaan.

Tuskin henkilökohtainen avustaja haluaa hakattavaksi ja asua kadulla Mikon kanssa. Nehän saa palkkaa noin kympin tunti...

On.

"Railan tavalliseen päivään vain kuuluu sellaisia asioita kuin ympäri vuorokauden vierellä olevat avustajat, avomiehen halaaminen sanoilla ja puolikkaat pillit viinilaseissa." https://www.kodinkuvalehti.fi/artikkeli/lue/ihmiset/olisi_kiva_joskus_v…

Vierailija kirjoitti:

Kumma ettei ennen ollut tällaisia sairauksia? 🤔

Entisaikoina vanhemmat eivät olleet niin sairaita että olisivat aiheuttaneet tuollaisia ongelmia omille lapsilleen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Pakkoajatukset kuuluu Touretteen.

Pakko-oireet ja tourettea eri asia. Meillä esim toisella lapsella pakko-oireita ajatuksia ym ja ei tourettea ja toisella tourette, mutta ei pakko-oireita. Eli ei tosiaan aina kulje käsi kädessä.

Niin ei aina, mutta mitä ilmeisemmin samoissa geeneissä kulkee.

Vierailija kirjoitti:

Kumma ettei ennen ollut tällaisia sairauksia? 🤔

Ei, ei ollut syöpiä, reumoja eikä muitakaan masennuksia.

Naisilla oli hysteriaa, siinä se. Vanhat hyvät ajat.

Vierailija kirjoitti:

Kumma ettei ennen ollut tällaisia sairauksia? 🤔

Kyllä oli, ne vaan menivät huonon käytöksen piikkiin.

Isoveljeni, 60-luvun lopulla syntynyt, sairastaa Tourettea. Hän ei vaan koskaan saanut sille nimeä, joten alisuoriutui koulu-uransa (olen nähnyt hänen koulukirjojaan joissa opettajan merkintöjä mm. siitä ettei läksyjä olisi luettu kun ei niitä osannut, vieressä äitini turhautuneet merkinnät takaisin opettajalle siitä että pänttäsivät koko illan tuloksetta), joutui tappeluihin nuorena jatkuvasti huonojen sosiaalisten taitojen takia ja päätyi lopulta alkoholisoituneeksi. Ja samaan aikaan samassa kodissa kasvoi pari vuotta vanhempi veli, josta tuli erittäin menestynyt diplomaatti- eli kasvatuksesta/kotioloista tuskin oli kiinni.

T. Oma lapseni sairastaa Tourettea. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kumma ettei ennen ollut tällaisia sairauksia? 🤔

Entisaikoina vanhemmat eivät olleet niin sairaita että olisivat aiheuttaneet tuollaisia ongelmia omille lapsilleen.

Touretteen liittyvät kropan nykimiset ym. eivät ole kenenkään "aiheutettavissa". Ymmärtäisin tämän spekuloinnin jostain ylivilkkaudesta, mutta Touretten diagnoosia ei saa ilman tahdosta riippumattomia nykimisiä ja pakkoliikkeitä, joten...