Miten selvisit lapsesi vammaisuudesta, tiesitkö etukäteen vai vasta synnytyksen jälkeen?

ajan kuluessa joudun kyllä aikamoisia keskusteluja ja mietiskelyjä tekemään ja käymään läpi sulattaakseni asian, ystävät olivat suuri tuki, heistä todella huomasin että vauva oli aivan yhtä tärkeä ja rakas kuin terve esikoinenkin. Sain tietäää vammaisuudesta vasta vauvan ollessa 4viikkoinen.

Siitä on kyse, NF1=neurofibromatoosi. Pojallani se on aivoissa, ei puhu kunnolla, motorisesti huono. Ei osaa lukea, eikä kirjoittaakaan.

Alkuun selvisin asenteella " pakkohan tämän kanssa on pärjätä, pärjäähän muutkin" .

Viime aikoina on tullut monesti mieleen, että miksi tämä lapsi? miksi me? ja miten hän selviää aikuisuudesta tässä maailmassa, jossa vain täydellisyydellä pärjää?

Lapsen kanssa meillä ei oikeastaan muita ongelmia ole, kuin tämä tulevaisuuden pelko (minulla siis, lapseni ei pelkää tulevaisuuttaan). Olen monesti miettinyt, että ilman av-palstaa en minäkään tietäisi kuinka täydellistä elämän pitää olla, jotta siitä selviäisi kuolemaan asti.



Lapsellani kehitys- liikunta- ja puhevamma.

voimia perheille jotka joutuvat selviytymään kaikesta mahdollisesta

Vierailija:

Alkuun selvisin asenteella " pakkohan tämän kanssa on pärjätä, pärjäähän muutkin" .

Viime aikoina on tullut monesti mieleen, että miksi tämä lapsi? miksi me? ja miten hän selviää aikuisuudesta tässä maailmassa, jossa vain täydellisyydellä pärjää?

Lapsen kanssa meillä ei oikeastaan muita ongelmia ole, kuin tämä tulevaisuuden pelko (minulla siis, lapseni ei pelkää tulevaisuuttaan). Olen monesti miettinyt, että ilman av-palstaa en minäkään tietäisi kuinka täydellistä elämän pitää olla, jotta siitä selviäisi kuolemaan asti.

Lapsellani kehitys- liikunta- ja puhevamma.

Mistä lapsesi vammautui?

Voimia ja jaksamista sinulle!

Onko lapsellasi ns. maitokahviläiskiä, ja mistä asiaa ruvettiin epäilemään? Olen itse miettinyt sitä meidän vauvan kohdalla, hänellä noita läiskiä on jo muutama. On syntynyt muutenkin sairaana, kehityksestä nyt vielä vaikea sanoa mitään kun on vasta 5 kk. Meillä on myös 2-vuotias, joka ei puhu mitään, hänellä kylläkään en ole läiskiä nähnyt, suurimmalla osallahan niitä pitäisi olla..

Vierailija:

Mistä lapsesi vammautui?

Voimia ja jaksamista sinulle!

Mä käänsin oman surkutteluni lapseni vammaisuudesta noin päin... Totta kai edelleen tunnen pientä haikeutta katsoessani tavallista saman ikäistä lasta eikä se haikeus varmasti koskaan katoa. Tämän asian kanssa oppii elämään kun kuitenkin kyse on omasta juuri tuollaisenaan täydellisestä lapsesta.

Ensin menin täysin paniikkiin, shokkiin, kunnes äitini lähetti minut hakemaan masennuslääkkeitä. Olin varma että lapsellamme on kaikki oireet mitä diagnoosiin kuuluu. Lääkkeitä napsin alkuun ja itkin paljon, surin ja säälin itseäni kun näin muiden terveet vauvat jotka kehittyivät normaalisti.

Toisaalta heräsi valtava leijonamainen suojelutahto omaa lasta kohtaan. Ja tajusin ettei lapsemme niin hirveästi poikkeakaan muista, kun oireissa kerrottiin lapsen mantelinmuotoisista silmistä ja alaspäin kääntyvistä suupielistä, tajusin, että niitähän on muillakin ihmisillä. Niinkuin on ongelmia koulussa tai liikunnassa.

Surutyö on kuitenkin jatkuvaa, välillä menee hyvin ja eletään tavallista elämää, välillä taas tulee itku ja huoli tulevasta kun ilmenee jokin uusi ikäkausi niinkuin nyt eskarin aloittaminen ja kouluasiat.

Niinhän se on, surutyö kehitysvammaisen lapsen vanhempana kiertää samaa kehää jossa on eri vaiheita, aina välillä palataan alkuun. Se ei ole suora jana jossa on selvä loppu ja piste.

Vierailija:

Onko lapsellasi ns. maitokahviläiskiä, ja mistä asiaa ruvettiin epäilemään? Olen itse miettinyt sitä meidän vauvan kohdalla, hänellä noita läiskiä on jo muutama. On syntynyt muutenkin sairaana, kehityksestä nyt vielä vaikea sanoa mitään kun on vasta 5 kk. Meillä on myös 2-vuotias, joka ei puhu mitään, hänellä kylläkään en ole läiskiä nähnyt, suurimmalla osallahan niitä pitäisi olla..

Poika ei kävellyt kunnolla, neuvolassa eivät ottaneet huoliani todesta, ennenkuin vasta kun oli pph:n kanssa siellä käymässä, alkoivat tutkia asiaa, ensin toimintaterapeutin kautta lähete sairaalaan. Meillä ns. mutaatio, eli ei ole periytynyt kummaltakaan (50% periytyy)

sitä vaan huolehtii niin joka asiasta, varsinkin nyt kun on ollut voimakas menettämisen uhka ja pelko. Kaikkihan on mahdollista ja eihän sitä varmasti kannattaisi etukäteen kovin murehtia kun siitä ei kuitenkaan ole mitään hyötyä......



t. se kyselijä

ja tarpeeksi tukea ja " kriisipalvelua" ?



Onko tästä kolarista kauan? Miten muille kolarissa olleelle kävi?

Vierailija:

ja tarpeeksi tukea ja " kriisipalvelua" ?

Onko tästä kolarista kauan? Miten muille kolarissa olleelle kävi?

tiedoksi vain sinulle " törkeää kysellä....."

eli sitä oikein milloinkaan uskalla " huokaista helpotuksesta" ... :-(

Alusta asti kehtys ollut todella hidasta. Oppi kävelemmänkin vasta 2v2kk iässä. On vieläkin aika hoidettava 4 vuotiaana. Meillä esim. Vaipat käytössä. Puhetta tulee, mutta ei aina pysty ilmaisemaan, eikä keskustelemaan asioista. Luonteeltaan yksinäinen susi, joka ei kaipaa muiden lasten seuraa.



Olen ollut aina sinut asian kanssa. Minulla on erityislapsi ja piste.

Tietysti tulevaisuus mietityttää; Lapsen pärjääminen elämässä, kun meitä ei enää ole.



En niinkään usko, että meillä on rankempaa ja hankalampaa erityislapsemme kanssa. En ainakaan koe sitä rankaksi. Samanlaiset kiukunpuuskat kuin normaalillakin lapsella ja samanlaiset ilonaiheet kuin muillakin. Lapsi on erittäin tyytyväinen elämäänsä.



Joskus suren sitä, että saako hän ikinään kavereita, jos niitä joskus rupeaa kaipaamaan. Ja ruvettanko häntä kiusaamaan koulussa.

t: se NF-potilaan äiti

Te, joiden lapsi on saanut diagnoosin vasta myöhemmällä iällä, osasitteko epäillä mitään kun lapsi oli vauva tai taapero? Kehittyikö jo silloin hitaammin, tai oliko muuta omituista?



Ja en ole utelias, enkä kirjoittanut tähän ketjuun aikaisemmin, olen vaan itse vähän mietteliäs vähän alle 3-v. lapseni vuoksi. Hänen kehityksensä on ollut ihan normaalia, motorinen kehitys ehkä vähän keskivertoa hitaampaa, mutta hänessä on muuta, jota en itsekään osaa tarkemmin määritellä, joka minusta tuntuu " epätavalliselta" .

lapsi käveli ja puhui ihan normaaliaikaan - ylivilkkautta alettiin tutkia kolmevuotiaana - ja 4-vuotiaana diagnoosina oli kehtysvamma.

24

Vierailija:

Te, joiden lapsi on saanut diagnoosin vasta myöhemmällä iällä, osasitteko epäillä mitään kun lapsi oli vauva tai taapero? Kehittyikö jo silloin hitaammin, tai oliko muuta omituista?

Ja en ole utelias, enkä kirjoittanut tähän ketjuun aikaisemmin, olen vaan itse vähän mietteliäs vähän alle 3-v. lapseni vuoksi. Hänen kehityksensä on ollut ihan normaalia, motorinen kehitys ehkä vähän keskivertoa hitaampaa, mutta hänessä on muuta, jota en itsekään osaa tarkemmin määritellä, joka minusta tuntuu " epätavalliselta" .

t: se NF