Miksi terveet ei ymmärrä sairauksia?

Olen kanssasi samaa mieltä. Itse sairastuin 10 vuotta sitten rintasyöpään ja sain hoitona vain leikkaus ja antiestrogeenilääkitys.

Kerroin vain tosi harvoille koko sairaudesta ja eräs ystäväni sanoi, että jos hän sairastuisi syöpään, niin ei kyllä haluaisi mitään hoitoja, kun minun vähäiset sivuvaikutukset olivat hänen mielestään ihan hirveitä.

Jos en olisi huolinut hoitoja olisin varmaan nyt jo kuollut.

Ko ystävä sitävastoin valittaa jokaista pikkunuhaa kuin kuoemantautia.

Kertaakaan ei ole myöhemmin kysynyt, kuinka voin. Enpä kyllä ole valittanutkaan🤔

Oma MS-tautini on myös melko mysteeri jopa omalle veljelleni ja isälleni. Jatkuvasti saa muistuttaa, että en jaksa tehdä jotain, koska olen sairas. Tosin oireeni ovat melko vähäisiä, mutta ei kaikki näykään ulospäin. Mm. väsymys ja "aivosumu" ovat lähes jokapäiväisiä, mutta ei niitä sivullinen huomaa. Osin tästä syystä menetin työpaikkanikin pari vuotta sitten.

Vierailija kirjoitti:

Olen kanssasi samaa mieltä. Itse sairastuin 10 vuotta sitten rintasyöpään ja sain hoitona vain leikkaus ja antiestrogeenilääkitys.

Kerroin vain tosi harvoille koko sairaudesta ja eräs ystäväni sanoi, että jos hän sairastuisi syöpään, niin ei kyllä haluaisi mitään hoitoja, kun minun vähäiset sivuvaikutukset olivat hänen mielestään ihan hirveitä.

Jos en olisi huolinut hoitoja olisin varmaan nyt jo kuollut.

Ko ystävä sitävastoin valittaa jokaista pikkunuhaa kuin kuoemantautia.

Kertaakaan ei ole myöhemmin kysynyt, kuinka voin. Enpä kyllä ole valittanutkaan🤔

Tsemppiä sulle. Mä en uskalla tota juttua ottaa vastaan koska en tiedä tosiaan oloani. Luulisi että mies olisi sen huomannut kun ollaan yli toistakymmentä vuotta oltu yhdessä.

Vierailija kirjoitti:

Oma MS-tautini on myös melko mysteeri jopa omalle veljelleni ja isälleni. Jatkuvasti saa muistuttaa, että en jaksa tehdä jotain, koska olen sairas. Tosin oireeni ovat melko vähäisiä, mutta ei kaikki näykään ulospäin. Mm. väsymys ja "aivosumu" ovat lähes jokapäiväisiä, mutta ei niitä sivullinen huomaa. Osin tästä syystä menetin työpaikkanikin pari vuotta sitten.

Juu, ei minunkaan sairauteni näy päällepäin. Kai mies pitää vaan laiskana ja muut ei mun sairauksista tiedä.

Minulle, joka sairastaa harvinaislaatuista lihassairautta IBM, naapurinemäntä sanoi että helppohan minun on olla kotirouvana, siivota ja laittaa ruokaa sekä leipoa. Jalat eivät kanna ilman apuvälineitä sen vertaa, että pääsisin edes vieressä olevaan vessaan.

Jos kaadun niin en pääse maasta ylös ilman auttajaa tai joudun konttaamaan kilpikonnaa hitaammin sellaiseen paikkaan, jota pitkin voi päästä käsien avulla ylös.

Olen kaatunut kotona joka paikassa yksin ja hammasta purren kontannut esim. sohvalle odottamaan kotiintulijaa ja apuvälineenantajaa.

”Ota Echinajotain ja C-vitamiinia niin paranet!”

Aika yksin sitä on sairauksiensa kanssa. Itsekin huomaan jääneeni aika yksin. En ole kovin avoin ihminen ja tavallaan häpeänkin puhua, koska pelkään, ettei muita kiinnosta. Minulla on krooninen sairaus, johon ei ole mitään varsinaista lääkehoitoa olemassa. Elinsiirto on ainoa hoito, mutta sairauteni on hitaasti etenevä. Se ei näy päälle päin enkä usko monenkaan edes aavistavan mitään. Olen kyllä aika väsynyt.

Ehkä sinun kannattaisi etsiä vertaistukea samaa sairastavista. Netistä voi löytyä seuraa, Facebookissa on omia ryhmiä ja tietysti yhdistyksillä voi olla toimintaa eri paikkakunnilla. Voisi auttaa jutella saman kokeneiden kanssa ja huomata, ettet olekaan yksin.

Tsemppiä sinulle!

Masennuskeslustelut myös osoittavat, ettei ymmärretä.

Vierailija kirjoitti:

Aika yksin sitä on sairauksiensa kanssa. Itsekin huomaan jääneeni aika yksin. En ole kovin avoin ihminen ja tavallaan häpeänkin puhua, koska pelkään, ettei muita kiinnosta. Minulla on krooninen sairaus, johon ei ole mitään varsinaista lääkehoitoa olemassa. Elinsiirto on ainoa hoito, mutta sairauteni on hitaasti etenevä. Se ei näy päälle päin enkä usko monenkaan edes aavistavan mitään. Olen kyllä aika väsynyt.

Ehkä sinun kannattaisi etsiä vertaistukea samaa sairastavista. Netistä voi löytyä seuraa, Facebookissa on omia ryhmiä ja tietysti yhdistyksillä voi olla toimintaa eri paikkakunnilla. Voisi auttaa jutella saman kokeneiden kanssa ja huomata, ettet olekaan yksin.

Tsemppiä sinulle!

Kiitos tsempeistä. Olen noissa Facebookin ryhmissä sairauksieni takia. Niissä saa kyllä hyvää vertaistukea. Ihmetyttää vaan oma perhe, ettei mieskään tajua mitään.

Tuo on ihan yleistä kyllä ettei ymmärretä. Ja raskasta. Vaikea pysyä toisten mukana sosiaalisessa elämässä. Täällä myös yksi näkymättömästi rajoittunut.

Siiksi koska he ovat jo ampuneet itsensä hyväaikaa sittten.

Voimia teille kaikille.

Joo perusterveillä on kumma käsitys, ettei krooninen sairaus vaikuta elämänlaatuun ja jaksamiseen.

En ymmärrä, mistä tämä johtuu, itsekkyydestä kenties?

Varsinkin mielenterveysongelmat tuntuvat olevan ihan käsittämättömiä niille, jotka eivät ole itse sellaisista kärsineet. Tällä palstallakin näkee usein kommentoitavan ihmisille, jotka ovat mielenterveyssyistä työkyvyttömyyseläkkeellä, että "ihan hyvin voisit mennä töihin, mutta onhan se helpompaa vaan maata sohvalla". Ylipäätään eläkkeelle pääseminen vaatii jo todella vakavia mielenterveysongelmia.

Täällä myös menieerikko. Lisäksi mulla on ongelmia olkapäiden kanssa ja ne kipuilee jatkuvasti. Aviomies onneksi ymmärtää, samoin appivanhemmat jollain tasolla, mutta mun äiti ei ymmärrä. Mutta se ei ole mitään uutta, ettei mun äiti ymmärrä. Hän ei näe elämässä muita asioita tärkeänä kuin työn teon, eikä voi ymmärtää, kun mä olen nyt joutunut olemaan lähinnä noiden olkapäiden takia pitkiäkin aikoja välillä sairaslomalla. Kun ei olkapäät kestä työn tekoa, niin hankala on töitä tehdä.

Ehkä siinä on se, että miettii onko toinen tosiaan sairas vai haluaako vain huomiota tai luulee olevansa.

Jos sairaus ei näy ulospäin saattaa olla vaikea silloin ymmärtää.

Esimerkiksi minulla välillä selkä menee jumiin tosi pahasti ja se on silloin helvetillisen kipeä. En pysy oikeastaan mihinkään, kävellä täytyy kamarassa, jos edes pystyy. Joskus jo pieni liikahdus on kamalaa. Jopa joudun ähkimään tai valittamaan.

Eli jos itse sanon, että selkäni on kipeä niin se silloin todella on.

Jos se ei ole kipeä tai vain vähemmän, että pystyn tekemään asioita se ei silloin ole kipeä, en ole sairas.

Selkäni on siis joko kipeä tai ei ole. Ja ero on todella huomattava, myös ulospäin. Samoin on polveni laita.

Siksi itselle on joskus vaikea uskoa, kun joku sanoo, että on esimerkiksi selän tai polven takia sairaana ja kuitenkin ihminen toimii ihan normaalisti.

Itse en pysty silloin kun sairastan selkääni tai polveni särkee ja sattuu.

Vierailija kirjoitti:

Täällä myös menieerikko. Lisäksi mulla on ongelmia olkapäiden kanssa ja ne kipuilee jatkuvasti. Aviomies onneksi ymmärtää, samoin appivanhemmat jollain tasolla, mutta mun äiti ei ymmärrä. Mutta se ei ole mitään uutta, ettei mun äiti ymmärrä. Hän ei näe elämässä muita asioita tärkeänä kuin työn teon, eikä voi ymmärtää, kun mä olen nyt joutunut olemaan lähinnä noiden olkapäiden takia pitkiäkin aikoja välillä sairaslomalla. Kun ei olkapäät kestä työn tekoa, niin hankala on töitä tehdä.

Tsemppiä sulle. Mullakin on tämän menierin lisäksi monta muuta sairautta. Silti vaikka lääkäri on ne todennut ei mies niitä jotenkaan tajua. Sanoo ihan tyhmiä juttuja ihmiselle joka ei pysty niitä tekemään.

Niin, toisen ihmisen sairautta ja kipua on todella vaikea ymmärtää. Varsinkin sellaista sairautta joka ei ainakaan kokoajan näy ulospäin selvästi. Ja oikeasti, ei perusterve voi mitenkään tietää miltä sairaasta henkilöstä tuntuu. Vertaistuki on hyvää mutta sairaudenkokemus voi toki olla erilainen yksilöllisesti vaikka teoriassa sama sairaus olisikin kyseessä.

Itse kirjoitan kroonisesti sairaan henkilön puolisona. On myös tosi raskasta olla aina se vahva, terve osapuoli jonka pitäisi jaksaa arjen touhut. Omatunto soimaa silloin kun olen itse sairaana ja väsynyt. Enhän kuitenkaan ole koskaan niin sairas kuin toinen. Vaikka eihän tämä mikään kilpailu ole kai. Mutta raskasta on jaksaa yksin ja olla vuodesta toiseen se ymmärtävä osapuoli. Ja koskaan en ihan oikeasti voi ymmärtää/tietää miltä sairaasta tuntuu. Jos sanoisin että ymmärtäisin/tietäisin, valehtelisin. Ei ole synti olla sairas mutta ei myöskään terve.

Vierailija kirjoitti:

”Ota Echinajotain ja C-vitamiinia niin paranet!”

Muutama vuosi sitten jouduttiin Saksasa tekemään pari maksansiirtoa, kun olivat ottaneet sitä Echinajotain piemmän aikaa.

Vierailija kirjoitti:

Niin, toisen ihmisen sairautta ja kipua on todella vaikea ymmärtää. Varsinkin sellaista sairautta joka ei ainakaan kokoajan näy ulospäin selvästi. Ja oikeasti, ei perusterve voi mitenkään tietää miltä sairaasta henkilöstä tuntuu. Vertaistuki on hyvää mutta sairaudenkokemus voi toki olla erilainen yksilöllisesti vaikka teoriassa sama sairaus olisikin kyseessä.

Itse kirjoitan kroonisesti sairaan henkilön puolisona. On myös tosi raskasta olla aina se vahva, terve osapuoli jonka pitäisi jaksaa arjen touhut. Omatunto soimaa silloin kun olen itse sairaana ja väsynyt. Enhän kuitenkaan ole koskaan niin sairas kuin toinen. Vaikka eihän tämä mikään kilpailu ole kai. Mutta raskasta on jaksaa yksin ja olla vuodesta toiseen se ymmärtävä osapuoli. Ja koskaan en ihan oikeasti voi ymmärtää/tietää miltä sairaasta tuntuu. Jos sanoisin että ymmärtäisin/tietäisin, valehtelisin. Ei ole synti olla sairas mutta ei myöskään terve.

Ymmärrän että se terveen rooli on varmaan raskas. Minullakin menier ottaa isoja harppauksia pahempaan suuntaan. Kuulokin paljon huonontunut ja kohtauksia paljon. Samoin reuman on myös pahentunut paljon. Onhan se miehelle raskasta hoitaa työ, lapsen harrastukset yms.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Niin, toisen ihmisen sairautta ja kipua on todella vaikea ymmärtää. Varsinkin sellaista sairautta joka ei ainakaan kokoajan näy ulospäin selvästi. Ja oikeasti, ei perusterve voi mitenkään tietää miltä sairaasta henkilöstä tuntuu. Vertaistuki on hyvää mutta sairaudenkokemus voi toki olla erilainen yksilöllisesti vaikka teoriassa sama sairaus olisikin kyseessä.

Itse kirjoitan kroonisesti sairaan henkilön puolisona. On myös tosi raskasta olla aina se vahva, terve osapuoli jonka pitäisi jaksaa arjen touhut. Omatunto soimaa silloin kun olen itse sairaana ja väsynyt. Enhän kuitenkaan ole koskaan niin sairas kuin toinen. Vaikka eihän tämä mikään kilpailu ole kai. Mutta raskasta on jaksaa yksin ja olla vuodesta toiseen se ymmärtävä osapuoli. Ja koskaan en ihan oikeasti voi ymmärtää/tietää miltä sairaasta tuntuu. Jos sanoisin että ymmärtäisin/tietäisin, valehtelisin. Ei ole synti olla sairas mutta ei myöskään terve.

Ymmärrän että se terveen rooli on varmaan raskas. Minullakin menier ottaa isoja harppauksia pahempaan suuntaan. Kuulokin paljon huonontunut ja kohtauksia paljon. Samoin reuman on myös pahentunut paljon. Onhan se miehelle raskasta hoitaa työ, lapsen harrastukset yms.

Tsemppiä sinulle! Ja kyllä, myös sen terveen rooli on jokseenkin raskas. Ainakin välillä. Raskasta on myös se kun toinen sanoo ”miks sä et ymmärrä et mä oon sairas?!”. Raskasta se on kun omasta mielestä yritän parhaani mukaan ymmärtää aina ja joka päivä.