Helsingin hullu TK! Miten kestätte?

Mun sattuu tätä naputella, joten älkää välittäkö jos on virheitä.

Mulla on 2v. asti ollu paha, paha nivelreuma. Luut on sulanu leuastakin ähes kokonaan pois ja leikattu siksi kahteen kertaan. Mun kaikki pikkunivelet on vääntynyt ja polvia punktoitu satoja kertoja, varmaan tunhansia, sillä mahtuupa elämääni vuosia kun se o tehty kerran viikko paineen poistamiseksi.

Nyt mulle on kehittynyt vaativa lonkan nivelrikko, tarvitsee siis vaativaa kirurgiaa ja tekonivelen. Se on niin armottoman jäykkä ja kipeä, että ilman kunnollista kipulääkettä jo lensin portaat alas ja sain, onneksi VAIN pahat lihasvauriot, mutta olo oli kun hakattu. Tuolloin mulle vannottiin, että saan leikkaukseen asti kipulääkettä mikä on suhteellisen vahva ja aiheuttaa siis lopetusoireita eikä saisi lopettaa seinään.

Minulle on myös haasteellista määrätä tulehduskipulääkkitä kun mun vatsa ei kestä niitä enään kun taaperosta asti vatsaa pilattu ja jo 4v. olin ekaa kertaa sen vuoksi lähes puoli vuotta sairaalassa kun lääkkeet tuhosi mun vatsahapot.

Aikuisena taas tuli joku muu hämminkin ja epäiltiin vahvaa reumalääkettä provosoineen sektiohaavasta sisuskaluihini tulehduksen, sillä mut vietiin taas ambulanssilla ja meinasin kuolla. Vatsa vedettiin pystysuunnassakin auki ja saatiin märkäisä neste hätäseen poistettua, mitään paikallista syytä ei löytynyt, mutta mulle ei olla oikein kunnollista reumalääkettä uskallettu laittaa enään menemäänkään. Biologista kokeilin, ei sopinut...oispa.

Mulle puhkesi myös 1 tyypin diabetes ja sen vuoksi en voi enään tukeutua kortisoniin tabletteina reumatulehdsuksen jyllätessä.

NYT asiaan.

Eilen pyysin tk:lle ajan kun mun kädet on tulehtunut (ranteet ja kyynärpäät), että saisin kortisonipistoksen niihin. Sain ajan. Meinasin, että uusii mun sen kipulääkkeen samalla. HUOM. IKINÄ en ole väärinkäyttänyt ja itseasiassa olen   

syönyt sitä koko ajan vähemmän kuin maksimi.

Jep, kaikista lupauksista huolimatta tuo lääkäri kellä kävin ei uusinu sitä kun meinasi, että jos mulle määrätään uusi reumalääke niin mun pitää kysyä sopiiko se sen kanssa. Ja kuka vaan lääketieteestä tietävä tietää, että kys. lääke ei ristiinreagoi minkään reumalääkkeen kanssa! Itseasiassa ei oikein minkään lääkkeen.

Sanoin, että ne on loppu ja tulen kipeäksi kun kivut puskee päälle. Ei auttanut, kuulemma reumatologi voi sitä kirjoittaa jos kysyn ja sääntöjen mukaan sen lääkkeen suhteen kaiken hoitaa se taho, joka sen on aloittanut eli jos kysyn sieltä sitä niin saan äkkiä leiman, että koitan saada sitä joka paikasta. =(

Mitä ne yrittää?

En saanut edes niitä kortisonipiikkejä, vaikka anelin! Olen niin vihainen, että olen valvonut yön välillä itkien ja välillä kiukustuneena.

Olen usean lapsen yksinhuoltaja ja mulle tuottaa nyt vaikeuksia edes pukea tuota taaperoa, pelkkä rätin puristus sai mut itkemään.

Kaiken lisäksi taapero on kuumeinen, otsasta näyttää päälle 37 astetta ja rutiseva eli en pääse sinne reumatologillekaan tänään. Mitä hitsiä teen?

En saa apua mistään ja kipulääkekin viedään.

Miten kukaan voi luottaa tuollaiseen tk:hon, farmaseutti-tutun mukaan moni täällä onkin vaihtanut yksityiselle. Itsekin vaihtasin, mutta on niin pirun monta sairautta, että ei rahat riitä joakiseen erik.lekuriin.

Mulla kun on vielä palmoplantaarinen pustulosis (vesikellukkeita tekevä ihosairaus) sekä kilpparin toimintahäiriö, tosin viimetiedon mukaan se olis kunnossa/lääkeannos sopiva.

Nii ja suonokohjukin tartteis leikata. Onko joku ihme, että taannoin edel. kaupungissani kun tutkittiin niin mun kortisolitasokin romahti, munuaiset ei enään jaksanut kortisolia erittää, munuaisten uupumus siis?

Soitan taas tk.lle ja naputan, mutta miksi aina ja sekään ei todista mun saavan mitään apua. Miten voidaan kohdella näin? Kun on luvattu, että ääkeapu hoituu ja se kortisonikin luvattiin puhelimessa. Ehkä pyytävät näytille, mutta en jaksa sitä nöyryytystä enään ja pukea turhaan lapsia (isompi neiti toki osaa jo melko hyvin itsekin) ja rasittaa vaan itseäni enemmän.

Jätän asiasta selvityspyynnön ja soittopyynnön ylilääkärille. Mitään apua en silti välttis saa moneen päivään.