Lue keskustelun säännöt.
Miten jaksaa henkisesti kroonisen sairauden kanssa? En jaksa enää mitään ja vaikea hyväksyä tilanne
11.12.2018 |
Itselläni krooninen, kohtausluonteinen kipusairaus. Aiemmin selvisin arjesta hyvin, koska lääkkeet pitivät hommaa kurissa ja selvisin kipulääkkeillä kohtauksien yli. Nyt sairaus on siinä pisteessä tällä hetkellä, että oikeen mikään lääke ei auta. Joudun lähes päivittäin syömään voimakkaita lääkkeitä. Olen koko ajan todella väsynyt lääkkeiden ja kivun vuoksi, olo on sekava. Sairauteen kuuluu myös muita neurologisia oireita ja melkein joka päivä mietin, että en jaksa enää kun melkein kaikki päivät menee ihan sumussa ja elämä jää elämättä.
Olen kolmekymppinen ja saan katsella jatkuvasti vierestä kun muut ikäiseni joko viettävät perheonnea, tekevät uraa tai vaikka kiertävät maailmaa. Elävät elämäänsä ja arkeaan normaalisti. Minä olen kotona oireideni kanssa, en pääse useinkaan sovittuihin tapaamisiin esim. kavereiden kanssa. Niinpä en enää sovi mitään, jotta en joudu taas perumaan. Perheenkin haluaisin, mutta en jaksa hoitaa edes itseäni. Kaikki harrastukset jääneet. Yksi harrastus oli ihan elämäntapa minulle ja kaipaus sinne on todella suuri, mutta en oireiden vuoksi pääse juuri koskaan treenaamaan. Tätä asiaa on vaikea hyväksyä ja tuntuu, että elämältä on jotenkin lähtenyt pohja.
Töissä sinnittelen, välillä tullut pidempää saikkua (ehkä viikko) kun ei vaan jaksa eikä pysty. Sairaus ei näy päällepäin, paitsi ehkä siitä että olen kuulemma usein kipeän ja jotenkin sairaan näköinen. Työyhteisö kuitenkin vähättelee, eivät oikein usko minulla mitään olevan.
Suurista lääkemääristä johtuen mun vatsakin on alkanut mennä tosi heikkoon kuntoon. Kuitenkaan ratkaisua ei tähänkään ole, paitsi vatsansuojalääke tietenkin. Olen alkanut pelätä jo vähän vatsahaavaa, mutta ei kai sille mitään voi kun en voi tähän kipulääketilanteeseen itse vaikuttaa.
Kommentit (16)
Tähän kaipaisin itsekin vastauksia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olen pahoillani. En osaa oikein muuta sanoa kuin että toivottavasti uusia hoitoja ilmestyy nopeasti.
En tiiä, tuota itekin odotan kauhulla, kun sairauteni etenee tuohon pisteeseen. Koetan viivyttää sen tulemista syömällä omasta mielestäni oikein (vähähiilihydraattinen plus ravintolisät).
Mä haluan lohduttaa. Mulla on hankalan kroonisen sairauteni kanssa ollut vuosien aikana vaikeita vaiheita, pahimmat vaiheet kestivät vuosia. Nyt on ollut jo lähes vuoden parempi vaihe ja elämä on ihan toisenlaista, mielikin on paljon valoisampi. Koskaan ei pidä menettää toivoa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
🍀Tsemppiä AP:lle
terv toinen krooninen sairas ja työelämässä yritän jaksaa olla
AB-piimä vatsalle, valion? Entä kreikkalainen jogurtti. Ellei ole laktoosi-intoleranssia. Siis lääkkeen aiheuttamiin. Entä vatsasuojalääke tai kalvotabletti tms. Olisi ehkä hyvä tutkia verkossa enkuksi ja suomeksi siitä vaivasta tietoja, ellei ole jo, jos joku palapelin osanen tulee vielä vastaan.
Entä yksityinen erikoislääkäri (sukulaisten avustuksella tai muiden?) joka osaa sanoa, että miten vaivan saisi aisoihin, jos itse harkitsee mitä uskaltaa testata (olematta koekaniini) tai jos ei halua.
Mikä mekanismi on kivussa ja mikä diagnoosi, pääseekö lekuri asian jäljille sillä tiedolla. Julkisella se ei aina selviä, jos on tavislekuri ja sieltä tulee vain että "muuta ei ole".
Jos ei ole menetettävää on myös Sampo L shamaani, joka voisi tutkia tilannetta vähän. Kuitenkin hormoniongelmissa voi tarvita valmisteen gyneltä, jos on vaikka kova kuukautiskipu tms. Lihaskivuissa nesteitä suolaa vähän jne. Ravinteita. Magnesium.
Närästys (lääke tai ruoka, juoma) voi aiheuttaa myös kipuja selkään sekä vatsaan, rennie? Aiheuttaako työ tai tilanne stressiä, sitä pitäisi saada pois. Lääke voi kyllä tehdä ajatukset sekavaksi tms.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Eikö eläkkeellä olisi parempi jos sellainen myönnetään?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Toivoa ei tosiaan pidä menettää.
Olen käynyt läpi samantapaisia asioita. Vuosikymmenten jälkeen alkoi tulla valoa tunnelin päähän kun yksi kipusairauksistani parani iän myötä ja toinen helpotti muusta syystä. Jäljelle jäi silti kaksi vaikeaa kipusairautta ja kolmas joka aiheuttaa oireita ajoittain mutta voi pahentua eikä hoitoa ole. Kahdesta jäljelle jääneestä toiseen löytyi hoito, mutta hoidosta on tullut myös sivuvaikutuksia. Ainakin kaksi kokemistani sairauksista luokitellaan pahimmiksi kivuiksi mitä ihminen voi kokea. Näistä kahdesta toinen on ehkä poistunut pysyvästi ja toisessa on tällä hetkellä helpompi vaihe. Hyvällä tuurilla kumpikaan niistä ei enää palaa pahana.
Onko mahdollista että sairauttasi pahentavista tekijöistä jokin voisi poistua? Ehkä kaikki pahentavat tekijät eivät ole tiedossa? Entä auttaisiko yhtään työn vaihtaminen johonkin toiseen, jos mahdollista?
Minä löysin Facebookista omaan sairauteen liittyvän ryhmän. Se on tosi hyvä, saan vertaistukea ja sekin helpottaa, että en ole sairauteni kanssa yksin vaikka se onkin harvinainen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ehkä pitäisi keksiä mikä tai mitkä pienet asiat auttavat henkiseen jaksamiseen. Usein lääkkeet rapauttavat myös mieltä. Koska niillä on voimakas vaikutus. Kriisikeskuksessa on joskus terapeutti paikalla, jos tuntuu että haluaa puhua muutaman kerran tai maksaa terapeutin itselleen. Terveysaseman psykologi kuulostaa vähän ankealta. Mutta oikeasti varmaan ne kivut pitäisi saada pois tai oikea diagnoosi, yksityinen erikoislääkäri tutkii ja tekee diagnooseja. Onko se oikea diagnoosi. Se maksaa. Sitten tietää mitä vaihtoehtoja siinä on tai tietääkö muu erikoislääkäri sen. Mulla kesti vuosikymmeniä että erikoislääkäri teki oikean diagnoosin. Ehkä muiden ei tarvitse odottaa niin kauan. Sitten tuli oikea valmiste, ehkä sitä valmistetta ei ennen ollut. Ja siihen saakka oli kuukausittain myös erästä lääkettä. Toki vieläkin jotain, vähemmän.
Krooninen kipusairaus löytyy. Liikun niin paljon kuin pystyn, koska lihaskunto ja liikunta pitävät kipuja jokseenkin aisoissa. Eli hyvänä päivänä en siivoa ja hoida rästejä, vaan hoidan itseäni. En käytä enää alkoholia, koska olen pistänyt merkille että se vähentää hyviä päiviä.
Käytän työterveyshuoltoa, Kelaa ja julkista terveydenhuoltoa niin laajasti hyväkseni kuin pystyn eli kaikki ihottumat, vatsaoireet yms, kaikkeen pyrin saamaan hoitoa. Kun sen aika tulee etten enää pysty nukkumaan tai muuten jaksamiseni hiipuu, aion hakea puolikasta sairauspäivärahaa tai vastaavaa ratkaisua. Haen vertaistukea yhdistystoiminnan kautta, siitä olen saanut mielialaan paljon apua.
Minua lohduttaa ajatus siitä että elämä ei ole tasapuolista eikä reilua, tällainen risti minulle tuli eikä sille mitään selitystä ole. Lisäksi yritän elää päivän kerrallaan ja olla vertailematta tilannettani muiden elämiin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos teille jotka kirjoititte toivosta. Annoitte valtavasti lohtua. -ei ap vaan se joka nosti ketjun ap:n jälkeen
Eikö tuossa jo pitäisi hakea osa-aikaista tai määräaikaista eläkettä? Et ole työkunnossa.
Itsellä ei ole sairauksia, mutta aikuisella lapsella on ja on se karua katsoa, miten pojan ikätoverit menevät eteenpäin elämässä ja toinen on jumissa. Ei ole edes työelämään koskaan päässyt.
Ei voi muuta kuin niellä katkeraa kalkkia. On pakko hyväksyä, mitä ei voi muuttaa ja yrittää iloita siitä, mitä vielä on.
Ottaisin itselleni kaikki vaivat mieluummin.
En näe mitään valoa tunnelin päässä tällä hetkellä. Uusia hoitomuotoja on tulossa, mutta niihinkin voi mennä vuosia. En ymmärrä, miten mun pitäisi vuosia jaksaa tällaisessa olossa ja jaksaa puurtaa oireista ja oloista huolimatta töissä! Ihan yhtä kipeä olen saikkujen aikana ollut kotona, ainut vaan tietenkin että työ ei vie energiaa. Saikku ei siis ole ratkaisu tilanteeseen, olo ei maagisesti helpottunut saikun aikana tai jos helpotti niin oireet palaavat heti takaisin kun menee töihin.
Miten te muut olette oppineet elämään oireidenne kanssa ja hyväksymään sen, että sitä entistä ihmistä ei enää ole? En ole enää se energinen ihminen, joka mielellään hoiti kodin siistiin kuntoon, kävi töissä, näki kavereita, biletti ja harrasti. Olen kuin varjo entisestä minästä ja en tunnista enää itseäni. Minä vain herään aamulla, menen töihin, nappaan lääkettä ja kärsin oireissa, tulen kotiin ja olen sohvalla. Kaupassakäynti on suoritus. Mietin kauanko mies jaksaa enää katsella kun ei mun kanssa voi tehdä mitään, en useinkaan töiden jälkeen kivulta/oireilta vaan jaksa tai voi lähteä mihinkään. Olo on erittäin masentunut juuri sen vuoksi, että niin paljon olisi nähtävää ja koettavaa, mutta ei onnistu. Hyvinä päivinä taas saa maratonin lailla siivota kämppää, käydä kaupassa ja hoitaa rästiin jääneet asiat. Kaikki meneminen on ehdollista, en voi koskaan sopia varmaksi yhtään mitään.
Myös lihominen on vaikea hyväksyä. Lääkkeet kerryttävät nestettä ja lisäävät ruokahalua aivan älyttömyyksiin. Ennen olin hoikka ja harrastin liikuntaa, nyt en pysty mitään liikuntaa oikein harrastamaan. Kyllä mä kävelyllä käyn jos pystyn ja joogaan kotona., mutta ei se riitä pitämään painoa kurissa.
Onko kohtalotovereita? Miten ootte hyväksyneet sen, että elämä nyt valitettavasti näyttää lipuvan ihan ohi? Tietenkin tilanne voi muuttua ja olen siitä onnekas, että sairaus ei ole etenevä tai mitenkään rappeuta esim. aivoja. Kuitenkin elämä maistuu suoraan sanottuna aivan paskalle tällä hetkellä ja on hirveän vaikea keksiä uusia kiinnostuksen kohteita.
Ap