Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
Kokemuksia kaivataan: krooninen väsymysoireyhtymä
09.12.2018 |
Tuttavalla on krooninen väsymysoireyhtymä. Hänen elämä valuu hukkaan eikä hän pysty enää mihinkään. Jos hänen kanssa yrittää sopia tapaamista, niin aina hänelle tulee jotain ettei pystykään tapaamiseen. Hän itse kärsii asiasta, mutta niin kärsii hänen läheisetkin. Onko kenelläkään kokemusta asiasta, että itsellä tai tuttavalla olisi ko. sairaus? Mikä auttaa henkilön kanssa toimimisessa? Tuttavan perhe näyttää kärsivän asiasta kaikista eniten, eikä varmaan mene enää kauan kun mies lähtee menemään, valitettavasti. En vaan toivoisi, että näin käy.
Kommentit (15)
Ai onko kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat kaikki vain masentuneita?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ai onko kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat kaikki vain masentuneita?
Eivät todellakaan ole. Minulla on CFS ja sitä hoidetaan LDN-hoidolla. Sain sairauden virustaudin jälkitautina. Minun on elettävä tämän kanssa eikä kukaan muu voi minua auttaa muuten kuin fyysisissä töissä. Minä väsyn viikkosiivouksesta niin, että joudun olemaan viikon petipotilaana. Joudun syömään fyysisten ponnistusten aiheuttamiin kipuihin ihan maksimiannoksen ibuprofeenia ja parasetamolia.
Perhe on sopeutunut tilanteeseen. Miestäni luullaan usein yksinhuoltajaisäksi.
Kerran koulun opettajaa tavatessa opettaja oli täysin ymmällään kun kerroin olevani lasteni äiti ja naimisissa mieheni kanssa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ai onko kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat kaikki vain masentuneita?
Eivät todellakaan ole. Minulla on CFS ja sitä hoidetaan LDN-hoidolla. Sain sairauden virustaudin jälkitautina. Minun on elettävä tämän kanssa eikä kukaan muu voi minua auttaa muuten kuin fyysisissä töissä. Minä väsyn viikkosiivouksesta niin, että joudun olemaan viikon petipotilaana. Joudun syömään fyysisten ponnistusten aiheuttamiin kipuihin ihan maksimiannoksen ibuprofeenia ja parasetamolia.
Perhe on sopeutunut tilanteeseen. Miestäni luullaan usein yksinhuoltajaisäksi.
Kerran koulun opettajaa tavatessa opettaja oli täysin ymmällään kun kerroin olevani lasteni äiti ja naimisissa mieheni kanssa.
Eikö siis sairauteen ole mitään hoitoa mikä auttaa? Eli loppuelämä menee samalla tavalla?
Täällä yksi cfs, joka sairastanut 20v. Tuon 20 vuoden aikana olen ollut ehkä vuoden masentunut, johon hain apua ja sain. Sairaus on psyykelle rankka, mutta mitään automaattista masennusta ei ole. Lisäksi mielikuvitusta tämä ei ole, sillä tila näkyy labra-arvoissani kahdella tapaa: tulehdusarvoissa näkyy, missään muualla ei näy. Eli on poissuljettu kilpirauhasen vajaatoiminta, keliakia, maitoallergia, reuma ja vaikka mitä muuta.
Sairauteen ei ole täsmähoitoa, mikä auttaa. Eri henkilöillä oireet ja oireiden vahvuus vaihtelevat, joten se mikä lievittää oireistoa on tapauskohtaista. Valitettavasti ei vain paranna. Tosin, jotkin onnekkaat paranevat parin vuoden sisällä, mutta jos tila kroonistuu niin siinäpä sitä ollaan.
Sairaus myös saattaa "aaltoilla", eli välillä ei jaksa yhtään mitään, ja maitopurkin kaupasta hakeminen ajaa illaksi ja seuraavaksi päiväksi petiin. Välillä on taas pystynyt tekemään muutaman kuukauden kevyttä työtä, kunnes taas lähdetään voinnissa alaspäin. Aaltoliike on kohdallani myös hidasta, lasketaan kuukausissa. Alaspäin romahtaa helposti, ylöspäin kipuaminen on pitkää, hidasta ja junnaa usein paikallaan. Tasapainottelu rasituksen siedon kanssa on todella hankalaa.
Että toivoa tilanteen parantumisesta on, mutta ystävästäsi tuskin koskaan enään tulee hirvittävän tehokasta puuhanaista, jos kyseessä on cfs.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mistä olette saaneet apua? Voitteko suositella lääkäriä? Kuinka olette onnistuneet saamaan LDN-lääkettä? Olen kysynyt sitä kahdelta lääkäriltä, eivät suostu määräämään.
7 jatkaa
Se miten voit auttaa ystävääsi, on osoittaa, että et ole häipymässä ystäväpiiristä, vaikka hän ei jaksa osallistua fyysisesti tapaamisiin. Soita tai laita viestiä, äläkä loukkaannu jos hän ei jaksa puhua kauan tai vastata joka kerta. Käy hänellä kylässä, ja mitoita kyläilyn kesto voinnin mukaan. Sano ettet oleta passausta kyläilyltä tai että asunto olisi sitä varta vasten siivottu jne.
Konkreettisesti voit ojentaa auttavan kätesi ehdottamalla, että tulet kaveriksi pesemään ikkunat. Tai auttamaan uuninpesussa. Mitä nyt kaverillasi onkaan ollut rästissä pitkään ja ei tunnu liian tungettelevalta. Yleensä cfsää sairastava ihminen haluaa tehdä asioita, mutta aloittaminen ja tekeminen voi tuntua ylivoimaiselta, koska voimat eivät riitä tehtävän loppuun tekemiseen, tai sitten jos tekee, saa toipua päiväkausia. Avun vastaanottaminenkin voi sairastuneella olla hankalaa, jos on aiemmin tottunut tekemään itse. Tarjoa apua, älä pakota, mutta älä myöskään ala piiaksi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ai onko kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat kaikki vain masentuneita?
Eivät todellakaan ole. Minulla on CFS ja sitä hoidetaan LDN-hoidolla. Sain sairauden virustaudin jälkitautina. Minun on elettävä tämän kanssa eikä kukaan muu voi minua auttaa muuten kuin fyysisissä töissä. Minä väsyn viikkosiivouksesta niin, että joudun olemaan viikon petipotilaana. Joudun syömään fyysisten ponnistusten aiheuttamiin kipuihin ihan maksimiannoksen ibuprofeenia ja parasetamolia.
Perhe on sopeutunut tilanteeseen. Miestäni luullaan usein yksinhuoltajaisäksi.
Kerran koulun opettajaa tavatessa opettaja oli täysin ymmällään kun kerroin olevani lasteni äiti ja naimisissa mieheni kanssa.
Suosittelen eroa
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ai onko kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat kaikki vain masentuneita?
Eivät todellakaan ole. Minulla on CFS ja sitä hoidetaan LDN-hoidolla. Sain sairauden virustaudin jälkitautina. Minun on elettävä tämän kanssa eikä kukaan muu voi minua auttaa muuten kuin fyysisissä töissä. Minä väsyn viikkosiivouksesta niin, että joudun olemaan viikon petipotilaana. Joudun syömään fyysisten ponnistusten aiheuttamiin kipuihin ihan maksimiannoksen ibuprofeenia ja parasetamolia.
Perhe on sopeutunut tilanteeseen. Miestäni luullaan usein yksinhuoltajaisäksi.
Kerran koulun opettajaa tavatessa opettaja oli täysin ymmällään kun kerroin olevani lasteni äiti ja naimisissa mieheni kanssa.
Suosittelen eroa
Jos kuviot olisi toisinpäin olisi tännekin ketjuun tullut monta "jätä se sika" XD
Sairaus on todellinen ja fyysistä laatua, mutta oireiden invalidisoivan vaikutuksen vuoksi käy rankasti psyyken päälle. Sairaushan diagnosoidaan oireiden perusteella eli ei ole verikokeita, muitakaan näytteitä tai kuvauksia missä tauti näkyisi. Kauhealta sairaudelta vaikuttaa, itse en välttämättä haluaisi edes tietää, jos tuon sairauden saisin, pystyisin ehkä paremmin psyykkaamaan itseni toimintakuntoiseksi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Sairaus on todellinen ja fyysistä laatua, mutta oireiden invalidisoivan vaikutuksen vuoksi käy rankasti psyyken päälle. Sairaushan diagnosoidaan oireiden perusteella eli ei ole verikokeita, muitakaan näytteitä tai kuvauksia missä tauti näkyisi. Kauhealta sairaudelta vaikuttaa, itse en välttämättä haluaisi edes tietää, jos tuon sairauden saisin, pystyisin ehkä paremmin psyykkaamaan itseni toimintakuntoiseksi.
Jos pystyyy psyykkaamaan itsensä toimintakuntoiseksi, kyseessä ei ole cfs.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lääkäreitä on tiedossa vaan heillä on vaikeaa kun Valvira puuttuu helposti tapaan hoitaa vaikka tulokset olisivat hyviä, toiset lääkärit kantelee. Ensin kannattaa sulkea muut vaihtoehdot pois. Masennuslääkkeet eivät yleensä toimi jos on tämä vaiva.
Alue: Aihe vapaa
Onko tää se mikä tuli niistä influenssarokotuksista.