Lue keskustelun säännöt.
Ystävän lapsella todettiin reuma ja se vaikeuttaa nyt kaikkea
02.11.2018 |
Ilmaiskaa, jos olen väärässä. Mutta mielestäni kyseessä ei ole mikään maailmanloppua aiheuttava sairaus.
Lykkäsivät tämän vuoksi päiväkotiin menoa, heille pitää olla tilivelvollinen meidän lapsien infektioista, eivät lähde enää infektioaikana Hoploppiin yms..
Haluaisin hänelle jotenkin kauniisti sanoa, että rauhoittuisi ja keskittyisi positiivisiin asioihin, mutta pelkään välijemme kärsivän siitä.
Kommentit (25)
Lapsuusiän reuma voi ymmärtääkseni oireilla todella vakavasti. Sinuna yrittäisin pikemminkin ymmärtää heitä kuin syyllistää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lapsen parantumattomaan sairauteen sairastuminen on aina kriisi. Sairauden kanssa elämiseen pitää tottua ja siihen voi mennä tovi. Ikävää, jos lapsen sairaus vaikeuttaa sinun arkeasi. Voisit oikeasti olla pikkuisen empaattisempi.
Vierailija kirjoitti:
Miten Reuma liittyy infektioihin? T.reumaatikko
Täällä yhden 2-vuotiaan reumalapsen äiti. Infektiot liittyy valitettavasti meidän arkeemme negatiivisesti. Lääkityksenä metotreksaatti sekä biologinen lääke. Vastustuskyky näiden vuoksi heikko.
Kivulias se ainakin on. Ja vissiin voi tukehtua nukkuessa, koska vaikuttaa myös keuhkoihin.
Vierailija kirjoitti:
Miten Reuma liittyy infektioihin? T.reumaatikko
Linkki on itse asiassa varsin merkittävä. Itselläni vakava suolistotulehdus laukaisi reuman. Aiheesta löytyy kyllä tietoa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Miten Reuma liittyy infektioihin? T.reumaatikko
Ei kai varsinaisesti reumaan, mutta lääkkeisiin. On mm. r.lääkkeitä, joita pitää tauottaa jos on infektio päällä. Ei varmasti tee hyvää olla ilman lääkitystä, varsinkaan kun oletettavasti sairaus on aktiivinen. Ja toiset lääkkeet vaikuttavat immuunipuolustukseen. Ymmärrän hyvin äitiä.
Lasten ja nuorten kanssa työskentelevänä tiedän, että lapsuusiän reuma on ikävä sairaus. Se usein juuri oireilee väsymyksenä ja jatkuvana flunssana. Nivelturvotukset on näkyviä ja saattaa ajoittain tarvita esim. ranne- tai nilkkatukea kipua helpottamaan. Erityistä on tuo huonovointisuus, kuumeilu ja flunssaisuus. En ole mitään terveydenhuoltohenkilöstöä, joten en tiedä koko oirekirjoa ja niiden yleisyyttä, mutta muutamasta on kokemusta muussa yhteydessä.
Onneksi monella tuo helpottaa teini-iän jälkeen. Tosin se on kyllä vanhemmiten sitten palannut, mutta välissä on ollut hyviä vuosikymmeniä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Samoin minun ystäväni lapsella todettiin astma ja olen viimeisen vuoden ajan vain aika voimattomana katsonut vierestä miten vaikeaa heillä on. Lapselle ei ole löytynyt sopivaa lääkitystä eli kipuja on edelleen ja tulehdukset nivelissä etenee, lapsi on koko ajan väsynyt ja ärtynyt, ei saa nukuttua koska särkee ja purkaa kiukkuaan kotona. Lääkkeillä on sivuvaikutuksia ja esim maksa-arvoja pitää tarkistella koko ajan. Flunssan saadessaan kyseinen lapsi on vielä kipeämpi. Perheen elämä on täysin mullistunut.
Joten hyvä ap, otapa se pääsi sieltä hanurista ulos ja mieti olisiko jotain miten voisit vaikka ystävääsi tukea tässä suuressa asiassa. Älä vähättele sairautta ja perheen vaikeuksia, älä kyseenalaista äidin toiveita ja rajoja. Ole ystävä.
Voi hyvä jumala ihmisten tietämättömyyttä.
Reuma on autoimmunisairaus, jota hoidetaan immunosuppressiivisilla lääkkeillä. Juuri esim. metotreksaatti ja biologiset lääkkeet. Se tarkoittaa sitä, että lapsi saa yleensä infektion normaalia herkemmin. Sekä normaalia VAKAVAMMAN infektion, kuten vaikka sepsiksen tai keuhkokuumeen. Sen lisäksi, että nuo on vaarallisia tauteja niin infektiot pahentavat reumaa eli lapselle kivuliaita niveltulehduksia. Jokainen tällainen aktiivinen tulehdus vaurioittaa nimeltä jollain tasolla.
Yllä olevan lisäksi vanhemmat ovat juuri saaneet lapsen diagnoosin, lapsi joutuu lääkkeiden takia ramppaamaan verikokeissa (lääkitykseen liittyvät tuevakokeet jne.). Ihan niin kuin tämä ei olisi lapselle itselleen jo tarpeeksi rankkaa.
Ja SINÄ, sivistymätön moukka, teet tänne tällaisen aloituksen. Toivon, että ystäväsi tajuaa millainen ihminen sinä olet ja lopettaa ystävyyden. Hyi helvetti mua etoo sinun kaltaiset tyhmät ihmiset, joilla ei ymmärrystä eikä sympatiaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Miten Reuma liittyy infektioihin? T.reumaatikko
Oletko kuullut biologisista reumalääkkeistä? Luulisi olevan tietoinen jos reumaa sairastaa.
Vierailija kirjoitti:
Lapsuusiän reuma voi ymmärtääkseni oireilla todella vakavasti. Sinuna yrittäisin pikemminkin ymmärtää heitä kuin syyllistää.
Kaverini alle kouluikäinen reumalapsi on tähän mennessä leikattu jo kahdeksasti. Osa reumaan määrättävistä lääkkeistä laskee vastustuskykyä eli lapsi saa herkemmin eri virustartuntoja. Reuma on autoimmuunisairaus ja vastustuskykyä heikentävillä lääkkeillä pyritään hidastamaan sitä, että keho tavallaan tuhoaa itseään.
Ei ole mitään sataprosenttisesti sivuvaikutuksetonta lääkettä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miten Reuma liittyy infektioihin? T.reumaatikko
Täällä yhden 2-vuotiaan reumalapsen äiti. Infektiot liittyy valitettavasti meidän arkeemme negatiivisesti. Lääkityksenä metotreksaatti sekä biologinen lääke. Vastustuskyky näiden vuoksi heikko.
Yksi metotreksaatin sivuvaikutus voi olla myös pahoinvointi. Miksi lapsen pitäisi lähteä vaikka aamupäivällä jonnekin pomppimaan jos on oksentanut ensin surkeana lääkkeen vuoksi? Itse en omaa lastani toisten mieliksi retuuttaisi vaikka toista kuinka suututtaisi.
Tuo taudin alkuvaihe on hyvin tärkeää aikaa reuman kehittämisen kannalta. Reumatulehduksen aiheuttamia vaurioita pyritään estämään, sillä jo syntyneitä vahinkoja on vaikeaa lähteä korjaamaan. Näin reumatologi minulle asian ilmaisi kun teini-ikäinen sairastuin nivelreumaan. Se tulehdus pitää siis pysäyttää, jotta niitä vaurioita ei pääsisi syntymään.
Useilla lääkkeillä kestää tovi ennenkuin ne alkavat vaikuttaa. Yksi lääke jota käytän on sellainen, että ihmisestä riippuen kestää noin 3kk ennenkuin lääke alkaa vaikuttaa ja parantaa tulehdusta. Jos tuona ensimmäisenä kolmena kuukautena lääke pitää tauottaa vaikkapa sen vuoksi että lapsi sairastuu, niin kestää paljon kauemmin kuin tuo 3kk että lääke alkaa vaikuttaa. Ja on siis tärkeää, että saadaan hallintaan, koska kuten aiemmin kirjoitin, niitä syntyneitä vahinkoja on vaikeaa korjata.
Minulla kesti kauan saada tauti hallintaan. Nyt se on hallinnassa ja voin hyvin olla esimerkiksi ulkomaanmatkan ajan ilman lääkettä (en halua raahata ruiskuja mukana ja olla ilman alkoholia koko matkaa, vaan elää normaalia nuoren aikuisen elämää) eikä minulle tule oireita, sillä olen tasaisesti syönyt lääkkeitä aiemmin, eli ns. Pohja on kunnossa.
Jouduin eri sairauksien vuoksi olemaan ilman tuota lääkettä 5viikkoa. Oireet tulivat (tosin lievinä) mutta tunsin kyllä että nyt alkaa tauti aktivoitua. Nyt tuossa alkuvaiheessa lapsen tauti aktivoituu varmasti heti jos lääke joudutaan jättämään pois.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kivulias se ainakin on. Ja vissiin voi tukehtua nukkuessa, koska vaikuttaa myös keuhkoihin.
Reuma altistaa keuhkosarkoidoosille mutta se ei tarkoita, että jokaiselle reumaatikolle kehittyy keuhkosarkoidoosi. Kipujen suhteen olet kyllä oikeassa.
Olen itse reumaatikko ja lapseni myös. Minusta se ei ole sairautta kummempi eikä sen takia tarvitse jättää elämäänsä elämättä.
Ainakin meillä reumalääkkeet aiheuttavat sen, että olemme perheemme herkimmät saamaan infektioita.
Metotreksaatin aiheuttamia haittavaikutuksia voi vähentää ottamalla tabletin tai pistämällä ”piikin” illalla ennen nukkumaan menoa. Ainakin meillä ondansetroni on rutiinikäytössä vähentämässä pahoinvointia.
Aamuinen foolihappo metotreksaatin jälkeen vähentää myös haittavaikutuksia.
Reumaperheiden tapahtumissa ja sopeutumisvalmennuksessa sekä reumaosastolla olenkyllä tavannut useita perheitä, joissa reuma vaikuttaa olevan asia, josta on tehty turhan suuri asia.
Meidän perheessä reuma ei estä tekemisiä eikä menemisiä monestikaan. Jos on kipuja, otetaan tulehduskipulääkettä ja jos on kunnon niveltulehdus, mennään lääkäriin ja haetaan nivelpistos kortisonia. Kortisonia seuraava päivä ollaan vähemmillä liikuilla, että lääkeaine pysyisi nivelessä mahdollisimman kauan ja ehtisi vaikuttaa.
Sekin on hyvä muistaa, että ihmiset on erilaisia ja esimerkiksi kipukynnyksessä on hurjasti eroja. Ja kyllä pitkäaikaisen sairauteen sairastuminen on jonkinlainen kriisi, joka ottaa aikansa sopeutua.
Eikä maksa mitään osoittaa reumalapselle ja hänen läheisilleen empatiaa. Ja kysyä vaikka, mitä kuuluu.
Mutta sekin olisi hyvä muistaa, että on paljon lapsia, jotka sairastavat ja sairastuvat erittäin vakavasti. Ja ovat kuolemansairaita.
Reumaan on hyvät hoitokeinot eikä kukaan siihen kuole.
Hyvää syksyä kaikille ja nautitaan elämästä, kukin tavallaan.
Toivon, ette AP sano ystävällesi mitään, vaikka kuinka yrittäisit sanoa kauniisti. Yritä sen sijaan opetella hieman empatiakykyä.
Meillä on pitkäaikaissairaudesta kärsivä kouluikäinen lapsi ja ihmisten k*usipäinen suhtautuminen on tullut tutuksi.
Yksi pahimmista on lapsen opettaja, joka tehtailee lastensuojeluilmoituksia. On vakaasti sitä mieltä että sairastelu on jollakin tavalla minun syytäni. On jopa valittanut siitä, että sairastelu jatkuu vaikka hän on keskustellut siitä kanssani. Niin, kyllähän lapsen pitäisi yrittää parantua kun opettaja ihan juttelee äidin kanssa.
Oudointa tässä kuviossa on se, että oireilu alkoi pahenemaan sen jälkeen kun lapsi oli päätynyt kyseisen opettajan luokalle. Alkoi tulemaan kaikenmaailman infektioita ja kuumetauteja jotka heikentävät lapsen vointia.
Lääkäri on ihmeissään opettajan kommenteista, samoin lastensuojelu. Viimeisimmällä kotikäynnillä sosiaaliviranomainen ehdotti että voisin ottaa lapsen kotikouluun. Hänkin on jo kyllästynyt niihin ilmoituksiin.
Tämä opettaja tilaa juuri niitä kotikäyntejä. Kirjoittaa siihen lasuunsa aina, että suosittelee kotikäyntiä, ja sossunhan pitää silloin käydä kotikäynnillä.
Lapsella ei ole käytösongelmia ja hän saa kokeista hyviä numeroita. En tiedä mikä motiivi opettajalla on toiminnalleen.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kivulias se ainakin on. Ja vissiin voi tukehtua nukkuessa, koska vaikuttaa myös keuhkoihin.
Reuma altistaa keuhkosarkoidoosille mutta se ei tarkoita, että jokaiselle reumaatikolle kehittyy keuhkosarkoidoosi. Kipujen suhteen olet kyllä oikeassa.
No kiitos tästä tiedosta. Porukka alapeukuttaa. Luin tästä noin pari kuukautta sitten ihen reumasivuilla. T. Mistään mitään tietävä.
Vilhemiina Viio kirjoitti:
Olen itse reumaatikko ja lapseni myös. Minusta se ei ole sairautta kummempi eikä sen takia tarvitse jättää elämäänsä elämättä.
Ainakin meillä reumalääkkeet aiheuttavat sen, että olemme perheemme herkimmät saamaan infektioita.
Metotreksaatin aiheuttamia haittavaikutuksia voi vähentää ottamalla tabletin tai pistämällä ”piikin” illalla ennen nukkumaan menoa. Ainakin meillä ondansetroni on rutiinikäytössä vähentämässä pahoinvointia.
Aamuinen foolihappo metotreksaatin jälkeen vähentää myös haittavaikutuksia.
Reumaperheiden tapahtumissa ja sopeutumisvalmennuksessa sekä reumaosastolla olenkyllä tavannut useita perheitä, joissa reuma vaikuttaa olevan asia, josta on tehty turhan suuri asia.
Meidän perheessä reuma ei estä tekemisiä eikä menemisiä monestikaan. Jos on kipuja, otetaan tulehduskipulääkettä ja jos on kunnon niveltulehdus, mennään lääkäriin ja haetaan nivelpistos kortisonia. Kortisonia seuraava päivä ollaan vähemmillä liikuilla, että lääkeaine pysyisi nivelessä mahdollisimman kauan ja ehtisi vaikuttaa.
Sekin on hyvä muistaa, että ihmiset on erilaisia ja esimerkiksi kipukynnyksessä on hurjasti eroja. Ja kyllä pitkäaikaisen sairauteen sairastuminen on jonkinlainen kriisi, joka ottaa aikansa sopeutua.
Eikä maksa mitään osoittaa reumalapselle ja hänen läheisilleen empatiaa. Ja kysyä vaikka, mitä kuuluu.
Mutta sekin olisi hyvä muistaa, että on paljon lapsia, jotka sairastavat ja sairastuvat erittäin vakavasti. Ja ovat kuolemansairaita.
Reumaan on hyvät hoitokeinot eikä kukaan siihen kuole.
Hyvää syksyä kaikille ja nautitaan elämästä, kukin tavallaan.
On tosi hienoa että teillä on lapsenkin reuma jo saatu lääkkeillä hoitoon niin että pystyy elämään normaalihkoa elämää. Kaikilla näin ei kuitenkaan ole.
Miten Reuma liittyy infektioihin? T.reumaatikko