Mulla todettiin pitkäaikainen sairaus, joka joko tappaa tai sitten ei

Ota mieluummin yhteyttä johonkin viihdejulkaisuun. Ne tekevät mielellään ihmisen kriiseistä sosiaalipornoa, mitä traagisempi kohtalo, sitä parempi. Ja rahat mieluusti käteen.

Minullakin on krooninen oireyhtymä, joka parhaimmillaankin johtaa kehon vähittäiseen surkastumiseen ja elintoimintojen loppumiseen.

It's called life.

Vähän epämääräistä kun ei tiedä mikä dg. Ja tuo 50/50-lisäys.

Diagnoosi ei oleellinen kertomisen kannalta, vastaavia sairauksia on. Autoimmuunisairaudesta on kyse, toimintakyky heikentyy ajan myötä, toisilla nopeasti, toiset elävät vuosikymmeniä suht. normaalia elämää.

Vierailija kirjoitti:

Diagnoosi ei oleellinen kertomisen kannalta, vastaavia sairauksia on. Autoimmuunisairaudesta on kyse, toimintakyky heikentyy ajan myötä, toisilla nopeasti, toiset elävät vuosikymmeniä suht. normaalia elämää.

MS?

No, mullakin on krooninen sairaus joka useilla, varsinkin naisilla, lyhentää elinikää jonkin verran vaikkei olekaan ns. etenevä, lisäsairauksia vain tuppaa aiheuttamaan. Elämänlaadun rappeuttaa loppupäästä jokaisella. Lisäksi saattaa tappaa kuin salama kirkkaalta taivaalta, jos sattuu saamaan kohtauksen joka ei korjaannukaan itsestään tai vaikkapa tarpeeksi ärhäkän infektion tms..

Huh kuulostaapa dramaattiselta, kun asian muotoilee kuin ap. Totuushan on, että sairauteni on varsin tavallinen ja sen kanssa odotetaan ja oletetaan ihmisen elävän normaalia elämää. Ja niin sen kanssa pystyy elämäänkin, ellei ole saanut vaikkapa kohtausta joka on aiheuttanut aivovaurion tai lisäsairauksia joka edellyttäisi vaikkapa dialyysia. Toki dialyysipotilaatkin useimmat tekevät töitä. Noita alkupään faktoja tämä ei tokikaan muuta, tämä voi lyhentää elinikää dramaattisesti.

Olen puhunut ihan avoimesti työpaikalla, olen puhunut hoitokäynneistä myös työkavereille vaikkei heille niistä toki tarvitsisikaan kertoa, ollaan vain sen verran "läheisiä". Sukulaiset periaatteessa tietää kaikki, en tiedä mitäpä sitä salaamaan, se on osa minua (huom! Juuri näin päin, sairauteni ei määrittele minua). Tosin eipä ne sitä muista, eikä tarvitsekaan.

Kannattaa ainakin esimiehen kanssa jutella toistuvista poissaoloista, ellei teillä ole joustava työvuorosuunnittelu. Jos on joustava työvuorosuunnittelu ja saatte itse kertoa miten voitte olla töissä tai peräti joustava työaika, niin ei ole mikään pakko kertoa ennenkuin sairaus vaikuttaa työntekoosi. Työkavereiden ei tarvitse tietää, jos et halua kertoa. Muille elämääsi kuuluville ihmisille voit kertoa asian jos haluat, ja ilmeisesti haluat. Ajoituksen kanssa voit tehdä niinkuin itse haluat. Kannattaa muistaa, ettei asia ole koskaan muille niin dramaattinen ja shokeeraava kuin itselle, se on melkeinpä ihan sama miten sen muille kertoo, eivät he siitä järkyty tai saa traumoja. Toki asia kannattaa kertoa niinkuin se on, eikä liioitella. Lopun saa hypätä sitten yli, on puoliOT ja kaikki sanottava tuli jo sanottua

---->Esimerkkinä kerron, että mulla on serkku joka sairastaa milloin mitäkin kamalaa ja tappavaa tautia, viimeksi sillä oli syöpä maksassa. Ei sillä yleensä koskaan mitään ole, mutta se poimii lääkärikäynneillä aina ne lääkärin pohdinnat mitä se VOISI olla ja minkä varalta lähdetään turkimaan. Sitten se googlaa ja informoi koko sukua, kuinka hän nyt kuolee. Se syöpäkasvain maksassa oli nestekysta ja harmitonta perua. Ensimmäisen kerran, kun näin kävi, niin järkytyin, silloin hänellä oli aivokasvain (ei ollut, kuvat olivat täysin puhtaat). Parin kerran jälkeen oppi jo kuuntelemaan vähän silleen, että joo joo, onpas kamalaa...