Lue keskustelun säännöt.
Muita pitkäaikaissairaita paikalla?
19.08.2018 |
Onko täällä paikalla muita pitkäaikaissairaita? Miten olette oppineet elämään sairautenne kanssa ja miten selvisitte sairauden tuomasta kriisistä? Neuvot olisivat tarpeen.
Sain diagnoosin tällä viikolla. Pahimman shokin koin diagnoosia odotellessa. Siinä meni kesä. Nyt pahin ahdistus vähän laantui, mutta olen edelleen todella peloissani ja huolestunut.
Minulla on elinikäinen ja etenevä sairaus. Edetessään se johtaa lopulta elinsiirtoon. Hyvä puoli on se, että tämän taudin kanssa voi elää. Pelottaa ja huolestuttaa silti.
Löytyisikö muita sairastuneita juttelemaan? Ei ole pakko mainita sairautta nimeltä, jos ei halua.
Kommentit (19)
Täällä
Ei noin synkkiä kuvia edessä
Vaikeahoitoinen epilepsia, lääkkeet tulee olemaan aina. Eipä tässä mitään, yksi osa mua :)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos teille vastauksista ja tsempistä.
Jospa tämän kanssa oppii elämään. Tällä hetkellä tilanteeni on hyvä ja voin elää ihan normaalia elämää. Koko tauti selvisi sattumalta, kun lähdettiin selvittämään verikokeissa ilmenneitä poikkeavuuksia. Miten voikin terve ihminen yhtäkkiä tällä tavalla sairastua. Tavallaan diagnoosi oli minullekin helpotus. Kävi mielessä paljon vakavampiakin sairauksia ja olin todella peloissani. Ja hyvä, että ilmeni sattumalta. Tässä vaiheessa voin vielä hidastaa etenemistä terveillä elintavoilla.
Lähes jokaisella sairaudella on yhdistys ja yhdistyksellä nettisivut. Monella nettisivulla on oma keskustelupalsta, oletko käynyt katsomassa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sopeutumisvalmennuskursseja on ainakin oman sairauteni potilasjärjestöllä. Oletko ap tietoinen onko sinulla mahdollisuutta päästä sellaiselle?
Vierailija kirjoitti:
Sopeutumisvalmennuskursseja on ainakin oman sairauteni potilasjärjestöllä. Oletko ap tietoinen onko sinulla mahdollisuutta päästä sellaiselle?
Nämä ovat hyviä. Kannattaa katsoa myös Kelan sivuilta kuntoutuskurssit, onko niitä oman sairauden kohdalla. Ne on hyviä myös.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kun sain sairauden olin ollut muistaakseni todella väsynyt ja sitten kuin se selvisi niin en muista oikein mitään. Sen muistan että olin valmis hoitamaan sairauttani aivan itse alusta saakka. Nyt se on ollut osa minua melkein 25 vuotta. On ollut raskasta välillä ja välillä voisin sanoa että vaikka kuinka hoidan niin ei auta. Toki uskon että vaikka tämä sairaus minut varmaan korjaa jossain kohtaa niin olen ainakin elänyt elämäni niin että sairauden takia en ole joutunut luopumaan minulle tärkeistä asioista. Joskus unohdan että minulla on tämä sairaus ja tunnen jopa hetkellisesti itseni täysin terveeksi enkä tee tästä mitään numeroa ikinä. Luulen että tähän sairauteen keksitään vielä elinaikanani joku parempi hoito vaikka en tiedä auttaako se minua. Toki koitan olla positiivinen enkä halua ketään huolestumaan minun sairaudesta. Tsemppiä niille jotka joutuvat kanssa hoitamaan joka päivä!
Alun järkytys menee kyllä ohi ja olo helpottaa niin, että koko sairautta ei enää usein ajattelekaan. Oireista tulee arkea. Mutta alkushokki on tietysti rankka ja voi kestää joillakuilla pitkäänkin. Pian niissä kauhukuvissa vellomiseen kuitenkin kyllästyy, kunhan antaa itselleen luvan jatkaa tavallista elämää ja harrastuksia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kyseessä on munuaissairaus. Löysin yhdistyksen nettisivuilta hyvää tietoa ja Facebookista löytyi ryhmä. En vielä liittynyt sinne, koska olen aivan sekaisin kaiken kanssa. Pelottaa tulevaisuus ja että milloin joudun dialyysihoitoihin. Tällä hetkellä se ei ole ajankohtaista luultavasti pitkään aikaan. Nyt alkaa tulla päähän kaikkia ajatuksia ja huolia. Esim. voinko koskaan saada lapsia. Käyn lueskelemassa noista kursseista. Ainakin potilasyhdistyksen sivuilla oli mainintoja kursseista.
Helpottaa lukea kokemuksianne. Kiitos, kun olette jakaneet kokemuksianne. Helpottaa kuulla, että sairauksien kanssa voi oppia elämään. Jospa tästä itsekin saisi aikaan positiivisen elämänasenteen, kunhan tämä alkushokki menee ohi.
ap.
Jaksamista ja hyvää mieltä Ap:lle! :)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos! Ja jaksamista myös kaikille teille.
ap.
Pahoitteluni, että nostan tämän keskustelun, mutta kaipaisin kokemustanne. Miten kauan on normaalia olla masentunut ja ahdistunut? Varsinainen diagnoosi tuli viime viikolla, mutta olen tiennyt tästä muutaman kuukauden. Olen ollut jo ennen sitä taipuvainen ahdistukseen. Kaiken lisäksi tunnen syyllisyyttä tunteistani, koska maailmassa on varmaan vakavampiakin sairauksia.
Ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Pahoitteluni, että nostan tämän keskustelun, mutta kaipaisin kokemustanne. Miten kauan on normaalia olla masentunut ja ahdistunut? Varsinainen diagnoosi tuli viime viikolla, mutta olen tiennyt tästä muutaman kuukauden. Olen ollut jo ennen sitä taipuvainen ahdistukseen. Kaiken lisäksi tunnen syyllisyyttä tunteistani, koska maailmassa on varmaan vakavampiakin sairauksia.
Ap.
Kaipaat nyt selkeästi vertaistukea. Sinun kannattaa etsiä lähin sairauteesi liittyvä yhdistys ja kysyä sieltä neuvoja. Olen itse hengityselinsairas ja ainakin omaan sairauteeni liittyen on vertaistukineuvojia vaikka sairaus on harvinainen. Tuon syyllisyyden tunteen saat kyllä unohtaa, sillä koskaan ei mene niin huonosti etteikö jollain menisi vieläkin huonommin. Vertaistuen avulla saat käytyä tunteitasi läpi.
Krooninen kipu pilannut elämääni jo 20 vuotta. Paljosta olen jiutunut luopumaan, vastaavasti mitään hyvää en ole saanut tilalle. Masennuksen tähän kaveriksi sain. Lopulta turrutin elämäni alkoholiin.
Taidan liittyä jossain vaiheessa sinne fb-ryhmään. Tuntuu helpommalta ainakin näin aluksi kirjoittaa. Yhdistyksenkin sivuilta löytyi tietoa vertaistuesta ja joku lomake, jolla voi pyytää yhteydenottoa. Tällä paikkakunnalla ei näytä olevan mitään omaa järjestöä tai toimintaa. Sivuilla oli tietoakin sairauksista. Lääkärissä kyllä tuli paljon tietoa, mutta vasta nyt jälkikäteen on alkanut tulla mieleen kysymyksiä.
En pääse oikein eroon tästä syyllisyyden tunteesta. Tuntuu kuin minulla ei olisi oikeutta valittaa ja olla ahdistunut. En tunne itseäni sairaaksi eikä minulla ole mitään kipuja. En tietäisi koko taudista, jos en olisi käynyt keväällä lääkärissä muista syistä.
Vastaaja nro 16, olen pahoillani tilanteestasi. Kuulostaa vaikealta. Oletko saanut itse mitään apua masennukseen?
ap.
Moi, Oon tekemässä opintoja varten uutisjuttua lääkekorvausten alkuomavastuun korottamisesta. Tarvisinkin jonkun haastateltavan henkilön tähän juttuun. Haastateltavalla tulis olla joku esim. pitkäaiakaissairaus tai joku muu lääkitty sairaus, eli henkilöllä tulee olla kosketuspintaa ja kokemusta kyseisestä aiheesta. Haastattelu toteutettaisiin ihan viestien välityksellä ja uutista varten tarvitsisin haastateltavalta hänen nimen. Uutinen ei tosiaan lähde levitykseen vaan uutisen tulee lukemaan vain 2 kurssi opettajaani.
Kiitos jo valmiiksi!
Vuosikymmen on mennyt, enkä kykene edelleenkään hyväksymään elämänlaadun laskua ja vaikutuksia työkykyyn ja taloudelliseen tilanteeseen.
Minulle diagnoosi oli enemmänkin helpotus kuin shokki, koska olin oireillut jo pidemmän aikaa.
Kun lääkinnästä tuli rutiinia, sairauden oppi hyväksymään ja siitä tuli osa elämää. Siihen sopeutuu kyllä ajan kanssa.
Toivotan sinulle onnea tulevaan ja tsemppiä sairauden kanssa!