Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään

Mulla on sairaus joka tekee musta ruman. Miten oppisin perustamaan elämäni jollekin muulle?

Vierailija
18.05.2018 |

Harmittaa tämä nykyinen olomuoto niin, että en meinaa kestää olla olemassa. En tiedä, voiko rumuudesta päästä yli.
Voiko?
Miten rumat elävät hyvää elämää?

Kommentit (44)

Vierailija
21/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mikset voi kertoa mikä sairaus?

Miksi sillä on väliä sitten?

Vähän kai pelkään että tunnistetaan tai epäillään, että on provo. Ap

Koska sun sairaus on varmaan ainakin 5000:lla ihmisellä Suomessa, ei sua kukaan tunnista.

Se on lymfedeema ja turpoan ja näytän läskiltä, vaikka en oikeasti olisi. Ekaksi sitä oli vain jaloissa ja nyt myös vartalolla ja käsissä. Koska se on etenevä sairaus, niin tilanne tulee ainoastaan pahenemaan ajan kanssa. Yleensä se esiintyy vain yhdessä tai kahdessa raajassa, joten en tiedä miksi mulla on nyt se kohtalo, että muussakin vartalossa lymfasysteemi feilaa (en syö, se ei ole normaalia läskiä). Jotkut ihmiset kai tykkää läskeistä, mutta mä en todellakaan näytä hyvältä ja raajat on vielä omituisen muotoisiakin tän takia. Ap

Aa, okei. Ymmärrän sua täydellisesti. Olin pari vuotta sitten tommosessa tilanteessa, mulla failas jotenkin kroppa täydellisesti. Kädet turpoili, jalat ja naama, ei diagnoosia, oliko allergiaa, munuaisjuttua, vai mitä se oli. Ei ole onneksi toistunut. Olin ihan murtunut. Mutta jostainhan toi johtui, eli ois kiva tietää, onko joku perussairaus taustalla...

22/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Todellinen kauneus on sisäistä. Jeesus rakastaa sinua ilman silmäinpyyteitä. Usko Jeesukseen ja anna elämäsi Hänen käyttöönsä. Jos uskot Jeesukseen, pääset Taivaaseen, ja siellä olet todellisesti kaunis ja myös terve.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
23/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

No mulla on naama, joka tekee musta ruman ja hengissä ollaan. Siirrätkö sairauden aiheuttaman pelon ja huolen ulkonäkömurheisiin, ettei tarvitse miettiä itse sairautta?

Vierailija
24/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

En tiedä paljonko lääkärit ohjeistavat eikä sinusta varmaan tervettä saada, mutta youtube on täynnä ravinnevinkkejä ja kierronkiihdyttämisjuttuja, jotka varmaan voisivat olla tueksi ja millin parantaa tilannetta.

Vierailija
25/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mikset voi kertoa mikä sairaus?

Miksi sillä on väliä sitten?

Vähän kai pelkään että tunnistetaan tai epäillään, että on provo. Ap

Koska sun sairaus on varmaan ainakin 5000:lla ihmisellä Suomessa, ei sua kukaan tunnista.

Se on lymfedeema ja turpoan ja näytän läskiltä, vaikka en oikeasti olisi. Ekaksi sitä oli vain jaloissa ja nyt myös vartalolla ja käsissä. Koska se on etenevä sairaus, niin tilanne tulee ainoastaan pahenemaan ajan kanssa. Yleensä se esiintyy vain yhdessä tai kahdessa raajassa, joten en tiedä miksi mulla on nyt se kohtalo, että muussakin vartalossa lymfasysteemi feilaa (en syö, se ei ole normaalia läskiä). Jotkut ihmiset kai tykkää läskeistä, mutta mä en todellakaan näytä hyvältä ja raajat on vielä omituisen muotoisiakin tän takia. Ap

Aa, okei. Ymmärrän sua täydellisesti. Olin pari vuotta sitten tommosessa tilanteessa, mulla failas jotenkin kroppa täydellisesti. Kädet turpoili, jalat ja naama, ei diagnoosia, oliko allergiaa, munuaisjuttua, vai mitä se oli. Ei ole onneksi toistunut. Olin ihan murtunut. Mutta jostainhan toi johtui, eli ois kiva tietää, onko joku perussairaus taustalla...

Mulla se johtuu imusolmukkeiden poistosta ja diagnoosi on ja se on lymfedeema, eri jutusta sulla siis kyse ja varsinkin jos se poistui, niin sullahan on ihan eri tilanne kun mä puolestaan tiedän että tää ei mene ohi. Ap

Vierailija
26/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mikset voi kertoa mikä sairaus?

Miksi sillä on väliä sitten?

Vähän kai pelkään että tunnistetaan tai epäillään, että on provo. Ap

Koska sun sairaus on varmaan ainakin 5000:lla ihmisellä Suomessa, ei sua kukaan tunnista.

Se on lymfedeema ja turpoan ja näytän läskiltä, vaikka en oikeasti olisi. Ekaksi sitä oli vain jaloissa ja nyt myös vartalolla ja käsissä. Koska se on etenevä sairaus, niin tilanne tulee ainoastaan pahenemaan ajan kanssa. Yleensä se esiintyy vain yhdessä tai kahdessa raajassa, joten en tiedä miksi mulla on nyt se kohtalo, että muussakin vartalossa lymfasysteemi feilaa (en syö, se ei ole normaalia läskiä). Jotkut ihmiset kai tykkää läskeistä, mutta mä en todellakaan näytä hyvältä ja raajat on vielä omituisen muotoisiakin tän takia. Ap

Aa, okei. Ymmärrän sua täydellisesti. Olin pari vuotta sitten tommosessa tilanteessa, mulla failas jotenkin kroppa täydellisesti. Kädet turpoili, jalat ja naama, ei diagnoosia, oliko allergiaa, munuaisjuttua, vai mitä se oli. Ei ole onneksi toistunut. Olin ihan murtunut. Mutta jostainhan toi johtui, eli ois kiva tietää, onko joku perussairaus taustalla...

Mulla se johtuu imusolmukkeiden poistosta ja diagnoosi on ja se on lymfedeema, eri jutusta sulla siis kyse ja varsinkin jos se poistui, niin sullahan on ihan eri tilanne kun mä puolestaan tiedän että tää ei mene ohi. Ap

Auttaisiko lymfahieronta?

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
27/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

En tiedä paljonko lääkärit ohjeistavat eikä sinusta varmaan tervettä saada, mutta youtube on täynnä ravinnevinkkejä ja kierronkiihdyttämisjuttuja, jotka varmaan voisivat olla tueksi ja millin parantaa tilannetta.

Joo tiedän ja joudun hoitaa sitä ihan joka päivä eri keinoin, silti tilanne on pahenee. Ap

Vierailija
28/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Tää on taas niin ärsyttävää, kun et voi kertoa, mikä sairaus on kyseessä.

Viimeksi joku valitti, ja kyseessä oli psoriasis. Mikä sun kohdalla on kyseessä?

Psoriasis ja atopia eivät voi esiintyä samalla henkilöllä samanaikaisesti...

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
29/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Tää on taas niin ärsyttävää, kun et voi kertoa, mikä sairaus on kyseessä.

Viimeksi joku valitti, ja kyseessä oli psoriasis. Mikä sun kohdalla on kyseessä?

Psoriasis ja atopia eivät voi esiintyä samalla henkilöllä samanaikaisesti...

Häh? Eihän mun kommentissa niin sanottu tyhmä.

Vierailija
30/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mikset voi kertoa mikä sairaus?

Miksi sillä on väliä sitten?

Vähän kai pelkään että tunnistetaan tai epäillään, että on provo. Ap

Koska sun sairaus on varmaan ainakin 5000:lla ihmisellä Suomessa, ei sua kukaan tunnista.

Se on lymfedeema ja turpoan ja näytän läskiltä, vaikka en oikeasti olisi. Ekaksi sitä oli vain jaloissa ja nyt myös vartalolla ja käsissä. Koska se on etenevä sairaus, niin tilanne tulee ainoastaan pahenemaan ajan kanssa. Yleensä se esiintyy vain yhdessä tai kahdessa raajassa, joten en tiedä miksi mulla on nyt se kohtalo, että muussakin vartalossa lymfasysteemi feilaa (en syö, se ei ole normaalia läskiä). Jotkut ihmiset kai tykkää läskeistä, mutta mä en todellakaan näytä hyvältä ja raajat on vielä omituisen muotoisiakin tän takia. Ap

Aa, okei. Ymmärrän sua täydellisesti. Olin pari vuotta sitten tommosessa tilanteessa, mulla failas jotenkin kroppa täydellisesti. Kädet turpoili, jalat ja naama, ei diagnoosia, oliko allergiaa, munuaisjuttua, vai mitä se oli. Ei ole onneksi toistunut. Olin ihan murtunut. Mutta jostainhan toi johtui, eli ois kiva tietää, onko joku perussairaus taustalla...

Mulla se johtuu imusolmukkeiden poistosta ja diagnoosi on ja se on lymfedeema, eri jutusta sulla siis kyse ja varsinkin jos se poistui, niin sullahan on ihan eri tilanne kun mä puolestaan tiedän että tää ei mene ohi. Ap

Auttaisiko lymfahieronta?

Auttaa, mutta sairaus ei poistu ja etenee. Mikä saa ihmiset luulemaan, että joku pitkäaikaissairas ei _tietäisi_ mitä sairaudelle voidaan ja ei voida tehdä? Yleensä jos sairaus on haittaava, niin apua ja tietoa on kyllä jo itse haettu monelta taholta. Ap

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
31/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

En minäkään mikään kaunein kukkanen ole. Olen yrittänyt tehdä parhaani ulkonäköni suhteen, eli meikkaan kivasti, laitan tukan kivasti, ostan mahdollisimman laadukkaita ja hyvännäköisiä vaatteita, laukkuja ja kenkiä, hakuvesiä, hoidan ihoani jne. Eihän se sitä piilota että olen ruma, mutta olenpa kuitenkin siisti, tyylikäs, puhdas ja hyväntuoksuinen.

En juurikaan enää keskity ulkonäköni voivotteluun, sen mitä ei meikillä ja vaatteilla voi korjata, se jääköön korjaamatta. Olen keskittynyt uraan, pitkään parisuhteeseen ja lapsiini (joille yritän välittää vähemmän ulkonäkökeskeistä maailmankuvaa). Minulla on kivoja harrastuksia ja paljon ystäviä. En ihan ymmärrä miksei elämästä voisi nauttia vaikka olisikin ruma. Baarissa ei toki tule kukaan pokaamaan, mutta olen kavereiltani ymmärtänyt että se on suurimmaksi osaksi ärsyttävää. Nuorempana pahoitin joskus mieleni kun minua ei koskaan tultu iskemään, mutta nyt yli kolmekymppisenä se ei oikein tunnu enää miltään.

Uskon että ulkonäön suhteen enemmän on kiinni asenteesta kuin mistään muusta. Olen oppinut että vahvuuteni ovat muualla ja nykyään olen jopa sitä mieltä että positiivinen fiilikseni ja kevyt elämänasenteeni ovat paljon hyvää ulkonäköä tärkeämpiä asioita. Moni todella kaunis ystäväni on paljon enemmän solmussa asioiden kanssa, minä taisin käsitellä kriisini jo kun teininä pojat eivät kiinnostuneet minusta.

Joten hei, keep on going! Tee ulkonäöllesi se mitä on tehtävissä ja anna asian sitten olla. Älä anna sen tulla omien unelmiesi tielle, minäkin lähdin rohkeasti porskuttamaan tällä naamalla rahoitusalalle ja ei se ole menoa haitannut, vaikka kaikki muut työpaikan naiset ovatkin timmejä huippumalleja.

En usko että tiedät RUMUUDESTA yhtään mitään.

Vierailija
32/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mikset voi kertoa mikä sairaus?

Miksi sillä on väliä sitten?

Vähän kai pelkään että tunnistetaan tai epäillään, että on provo. Ap

Koska sun sairaus on varmaan ainakin 5000:lla ihmisellä Suomessa, ei sua kukaan tunnista.

Se on lymfedeema ja turpoan ja näytän läskiltä, vaikka en oikeasti olisi. Ekaksi sitä oli vain jaloissa ja nyt myös vartalolla ja käsissä. Koska se on etenevä sairaus, niin tilanne tulee ainoastaan pahenemaan ajan kanssa. Yleensä se esiintyy vain yhdessä tai kahdessa raajassa, joten en tiedä miksi mulla on nyt se kohtalo, että muussakin vartalossa lymfasysteemi feilaa (en syö, se ei ole normaalia läskiä). Jotkut ihmiset kai tykkää läskeistä, mutta mä en todellakaan näytä hyvältä ja raajat on vielä omituisen muotoisiakin tän takia. Ap

Aa, okei. Ymmärrän sua täydellisesti. Olin pari vuotta sitten tommosessa tilanteessa, mulla failas jotenkin kroppa täydellisesti. Kädet turpoili, jalat ja naama, ei diagnoosia, oliko allergiaa, munuaisjuttua, vai mitä se oli. Ei ole onneksi toistunut. Olin ihan murtunut. Mutta jostainhan toi johtui, eli ois kiva tietää, onko joku perussairaus taustalla...

Mulla se johtuu imusolmukkeiden poistosta ja diagnoosi on ja se on lymfedeema, eri jutusta sulla siis kyse ja varsinkin jos se poistui, niin sullahan on ihan eri tilanne kun mä puolestaan tiedän että tää ei mene ohi. Ap

Auttaisiko lymfahieronta?

Auttaa, mutta sairaus ei poistu ja etenee. Mikä saa ihmiset luulemaan, että joku pitkäaikaissairas ei _tietäisi_ mitä sairaudelle voidaan ja ei voida tehdä? Yleensä jos sairaus on haittaava, niin apua ja tietoa on kyllä jo itse haettu monelta taholta. Ap

Hmm. En tiedä mitä sanoa. :(

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
33/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Laita uskosi ja toivosi tulevaisuuteen ja tieteen kehitykseen. En tiedä minkä ikäinen olet, mutta jos maltat sinnitellä parikin vuosikymmentä, edessä voi olla aivan uusi, teknologian mahdollistama elämä. Siis uusi elämä kirjaimellisesti.

Ymmärrän, että nyt on varmasti aika paskat fiilikset, mutta toivoa on.

Ja netin kauttahan sä voit olla yhteydessä ihmisiin, ettet jää ihan yksin. Hanki nettikavereita, joita et välttämättä koskaan tapaa livenä, mutta joiden kanssa voi vaihtaa ajatuksia ja kuulumisia. Jotkuthan seurusteleekin "online", vaikka eivät ole koskaan tavanneet.

Vierailija
34/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Laita uskosi ja toivosi tulevaisuuteen ja tieteen kehitykseen. En tiedä minkä ikäinen olet, mutta jos maltat sinnitellä parikin vuosikymmentä, edessä voi olla aivan uusi, teknologian mahdollistama elämä. Siis uusi elämä kirjaimellisesti.

Ymmärrän, että nyt on varmasti aika paskat fiilikset, mutta toivoa on.

Ja netin kauttahan sä voit olla yhteydessä ihmisiin, ettet jää ihan yksin. Hanki nettikavereita, joita et välttämättä koskaan tapaa livenä, mutta joiden kanssa voi vaihtaa ajatuksia ja kuulumisia. Jotkuthan seurusteleekin "online", vaikka eivät ole koskaan tavanneet.

Parin vuosikymmenen jälkeen olen viisikymmentä. Kyllä se tuntuu paskalta sinnitellä, kun ei tiedä yhtään paraneeko tilanne joskus ehkä ja jos niin koska, ja onko mulla mahdollisuuksia siihen.

Parasta kai olisi yrittää jotenkin saada paljon rahaa, että voi saada parhaan hoidon sitten jos sellainen tulee.

Kuulostaa tosi säälittävältä elää netissä, mutta on se vähän sitä nytkin, ei oikeaa elämää. Ap

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
35/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Miten paljon toiminnallista haittaa sairaudesta nyt sulle on? Auttavatko painehihat tai -sukat yhtään? (Sorry jos nimet väärin, eräs tuttavani vaan aina puhuu tässä yhteydessä painehihoista jne., en tiedä onko se virallinen nimi niille.) Tsemppiä kovasti! Kesä taitaa olla vaikeaa aikaa sekä lämmön että vaatetuksen puolesta? Onko olemassa mitään vertaisryhmää netissä, facessa tms., josta saisit tukea ja vinkkejä? Jos ei Suomessa, niin englanniksi joku kansainvälinen ryhmä.

Vierailija
36/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Ulkonäkö ei määritä sinua. Sisäinen kauneus on paljon tärkeämpää. Kohtele toisia hyvin; sinusta pidetään varmasti. Tsemppiä!

En oikein ymmärrä tuota, että ulkonäkö ei määritä ihmistä. Kyllä se kuitenkin antaa ensivaikutelman siitä, millainen on luonteeltani. Nythän ihmiset ensinäkemältä ajattelee, että mua ei vaan kiinnosta painonhallinta. Jos minusta pidettäisiin niin se olisi kai ihan hyvä, mutta kuinka paljon siitä on iloa, jos itse inhoan itseäni? Voiko edes kukaan pitää minusta, kun en hyväksy itseäni? Ap

Vierailija
37/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Miten paljon toiminnallista haittaa sairaudesta nyt sulle on? Auttavatko painehihat tai -sukat yhtään? (Sorry jos nimet väärin, eräs tuttavani vaan aina puhuu tässä yhteydessä painehihoista jne., en tiedä onko se virallinen nimi niille.) Tsemppiä kovasti! Kesä taitaa olla vaikeaa aikaa sekä lämmön että vaatetuksen puolesta? Onko olemassa mitään vertaisryhmää netissä, facessa tms., josta saisit tukea ja vinkkejä? Jos ei Suomessa, niin englanniksi joku kansainvälinen ryhmä.

On siitä aika paljon haittaa, no, nyt pystyn kävelemään pieniä matkoja vaikka se ei mukavaa olekaan noiden raajojen kanssa. Painevaatteet on ok termi ja kyllä ne auttaa jonkin verran. Kesä on joo erityisen vaikeaa aikaa, kiitos ymmärryksestä! Yhdellä englanninkielisellä sivustolla olen kirjoitellut, mutta en ole ainakaan vielä löytänyt oikein sellaista paikkaa mihin olisin kotiutunut. Ap

Vierailija
38/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Suosittelen terapiaa.

Ymmärrän, että tietenkin tiedät ihan kaiken kaikesta sairauteesi liittyvästä, mutta suosittelen silti terapiaa.

Valtaosa ihmisistä on rumia ja todella monet ovat lihavia. KUKAAN ei ole täydellinen, paitsi feikkikuvissa. 

Minä turposin törkeästi syöpähoitojen aikana ja imbesillit kommentoivat tilannetta tai tuijottivat. Ei sille mitään voinut. Elämä ei ole täydellistä kenelläkään. Parannuin kantasolusiirron avulla ja olen edelleen hengissä, josta olen iloinen.

Kuten jokuu jo sanoikin, niin vertaistuki auttaa. 

Vierailija
39/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Suosittelen terapiaa.

Ymmärrän, että tietenkin tiedät ihan kaiken kaikesta sairauteesi liittyvästä, mutta suosittelen silti terapiaa.

Valtaosa ihmisistä on rumia ja todella monet ovat lihavia. KUKAAN ei ole täydellinen, paitsi feikkikuvissa. 

Minä turposin törkeästi syöpähoitojen aikana ja imbesillit kommentoivat tilannetta tai tuijottivat. Ei sille mitään voinut. Elämä ei ole täydellistä kenelläkään. Parannuin kantasolusiirron avulla ja olen edelleen hengissä, josta olen iloinen.

Kuten jokuu jo sanoikin, niin vertaistuki auttaa. 

Mitä jos olisit jäänyt turvonneeksi? Olisitko iloinen että parannuit? Ap

Vierailija
40/44 |
18.05.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

nostan vielä - Ap

Kirjoita seuraavat numerot peräkkäin: yksi kaksi kaksi