Kysymyksiä leukemialapsen äidille?

Eli kyselkää vaan, vastailen sit viimeistään ysin aikaan.

-ap

Ensimmäiseksi vietimme kolme viikkoa sairaalassa. Hän sai tiputuksessa solunsalpaaja-hoitoja, pillereitä, veritankkauksia jne. Sen jälkeen olimme muutaman kerran neljän viikon välein viikon sairaalassa solunsalpaaja-hoidoilla. Samanlaiset sairaalaviikot oli sen jälkeen seitsemän viikon välein kunnes tuli vuosi diagnoosista. Kotona hän on alusta asti saanut aamuisin antibioottia infektioiden estoon ja iltaisin erimääriä solunsalpaajlääkkeitä, nämä pillereinä. Tätä hoitoa jatkuu kunnes on kulunut 2,5 vuotta diagnoosista. Käymme noin kahden viikon välein verikokeilla sairaalassa, niiden perusteella säädellään esim. lääkemääriä sekä tarkkaillaan ettei tauti uusi.

Nyt hän ei muista aikaa ennen hoitoja eikä ihmettele saamiaan hoitoja. Alun jälkeen hän ei ole ollut mitenkään kipeä leukemiasta johtuen vaan ihan kuin kuka tahansa samanikäinen. Ainoastaan se on ettei hän saa infektiovaaran vuoksi käydä missään missä on paljon ihmisiä eikä olla edes flunssaisten ihmisten kanssa tekemisissä. Eli ympyrät on aika pienet.

Olen kuullut et usein on niin että lapsi es. saa peräkkäin tulehduksia.

Kiva kuulla et olette jo hyvässä vaiheessa! Ja pahin takana!

Jos on toistuvia tulehduksia tms. sairauksia jtka ei mene ohi. Tosin yleensä on silloin myös noita muita oireita mitä meilläkin oli.

Ja mistä leukemia johtuu ja vielä siunausta ja voimia teille!!

Keskimäärin hieman yli 80 prosenttia leukemiaan sairastuneista lapsista paranee. Leukemioita on erilaisia ja tarkempi ennuste vaihtelee leukemiatyypin mukaan 50 prosentista lähes 90 prosenttiin. oma lapseni kuulu onneksi tuohon porukkaan jonka paranemisennuste on 90 prosentin kieppeillä.

En nyt keksi mitään kysyttävää, mutta voimia teille kaikille!

Kyllä välillä on vaikeaa, vallankin nyt kun lapsella menee hyvin, on sit mun vuoro vissiin voida välillä huonommin.

Minkä ikäinen lapsi on ?

Onko perheessä muita lapsia ja miten he ovat reagoineet ?



Olet varmasti kokenut kuolemanpelkoa mitkä ovat olleet keinosi käsitellä asiaa ?



Jaksamista sinulle ja perheellesi ja tietty pienelle potilaalle.

Teillä on rankkaa ja kysyn vielä mitkä asiat ovat muuttuneet vähemmän tärkeiksi tämän sairauden myötä.



Yleensä vaikeita asioita kohdanneet puhuvat elämänarvojen uudesta tärkeysjärjestyksestä. Mitkä ne ovat teillä ?

Ihan heti en toki tajunnut olla huolissani kun oireet oli vielä lieviä eli ihan tarkkaa aikaa en osaa sanoa. Lapseni on nyt 5v. Meillä on myös pari vuotta vanhempi lapsi. Hänen kanssaan olen suurrimmaksi osaksi keskustellut hänen kysymyksien perusteella. Peloistani olen lähinnä jutellut muiden vastaavassa asemassa olevien vanhempien sekä hoitajien kanssa. Terapeuttiakin olen harkinnut.

Perhe ja terveys ovat aina olleet tärkeitä sekä yhdessä oleminen. Ehkä paras anti, jos näin voi sanoa, on ollut että ei viuhdota ympäri kyliä vaan ollaan paljon kotosalla ja koko perhe touhutaan yhdessä ihan tavallisia juttuja. Sen olen kyllä huomannut että toisten paljon pienemmistä murheista valittelu ärsyttää välillä. Mutta niinhän se menee että ihmisellä on aina isoja murheita, kunnes tulee vielä suurempia ja huomaa että ei ennen oikeasti kovin isoja murheita ollutkaan. Toinen on että mun kuvitellaan tämän kokemukseni vuoksi olevan kaikille olkapäänä kun joku kummin kaiman kissa sairastuu syöpään. Siihen ei oikeasti rahkeet riitä, mutta en sano mitään koska vielä kamalampaa mulle olis jos kaverit loukkaantuis tms.

Miten itse välttelitte infektioita. Stressasiko tämä ihmisten varominen paljon. (Arvelen tämän olleen aika vaikeaa ja pelottavaa, kun siinä voi tulla mieleen, että oman virheen vuoksi voi tulla ikäviä seurauksia.)

Mutta käsiä pestään tosi paljon, isompi sai vesirokkorokotteen, vieraat tsekataan ettei ole kipeinä yms. Kyllähän se jo vähentää pöpöjä meillä kotona eli leukemialapsen luona. Muuta flunssa on ollut, mutta ne on onneks mennyt ohi ihan normaalisti.

Pyrittiinkö hänet jotenkin eristämään perheen sisällä. Kiitos vastauksista ja koita jaksaa.

Olin ensimmäisen vuoden kotona, sen jälkeen mummi on hoitanut. Alle kolmivuotiaasta sai norm. kotihoidon tuen ja ylimmän sairaanlapsen hoitotuen, sen jälkeen kotihoidon tuki vaihtui omaishoitorahaan (tätä ei kaikissa kunnissa saa). Nyt mummi saa omaishoidontuen ja yksityisen hoitorahan ja me saadaan ylin sairaan lapsen hoitoraha. Kaikilla leukemialääkkeillä on 100 prosentin Kelakorvaus ja muut saadaan onneks vakuutuksesta. Mutta ei siis ole taloudellinen rasite.