Lue keskustelun säännöt.
Muita alzheimeria sairastavan läheisiä?
17.03.2018 |
Miten läheisenne sairaus alkoi? Miten eteni? Pääsittekö itse sairauden aikana missään vaiheessa yli rakkaan ihmisen ”katoamisen” aiheuttamasta tuskasta? Miten käsittelitte asiaa? Mitä tuntui?
Oma vanhempani sairastui noin kolme vuotta sitten reilusti alle 70-vuotiaana. Sinne menivät hänen ja puolisonsa toiveet siitä, mitä kaikkea voivatkaan yhdessä tehdä eläkkeellä. Itse olen alle 30-vuotias, ja tuntuu, ettei minulla enää ole toista vanhempaa, vaikka tämä yhä pystyy monia asioita tekemään ja terveen puolison tuella asumaan kotona. Puhekyvyn jatkuva, radikaali huononeminen harmittaa eniten - emme voi enää jutella kunnolla, ei enää ole sitä yhtä tärkeää ihmistä, jolle oli tapana soitella ja kerroilla kuulumiset puolin ja toisin, kysyä neuvoa.
Tiedän, että voisi olla pahemminkin. Että olisi vain paras tyytyä ka vaalia sitä, mitä on. Se ei silti jotenkin lohduta yhtään. Suru on aivan käsittämättömän hallitseva koko ajan, kuin varjo kaiken muun elämän yllä. Surettaa, itkettää. Asian sulkeminen pois ajatuksista on ainoa, mikä auttaa. Mutta voisiko tätä jotenkin käsitellä, että saisi omaa oloa helpotettua ja menisi oma tilanne parempaan suuntaan? Miten? Alzheimer ei helpota, vaan etenee ja edetessään muuttuu vain julmemmaksi. Sairaus suoraan helvetistä. Olen aivan hirveän väsynyt tämän murheen kantamiseen. Tuntuu, etten jaksa olla vanhempieni tukena niin hyvin kuin pitäisi, vaikka yritän, minkä pystyn.
Kommentit (51)
Minusta tuo karkaaminen dementioissa on karmivaa . Ja niitä potilaita ei laitoksissakaan vahdita riittävän hyvin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sitä sanotaan, että pitäisi todeta varhaisvaiheessa, mutta kun terveyskeskuksesta ei noihin testeihin pääse.
Dementiasta on omaisen kannalta kuulemma 2 kuolemaa. Ensin siinä diagnosointivaiheessa. Silloin saa tietää, että menettää henkisesti ja sitten oikean kuoleman aikaan
Itse asiassa kolme kuolemaa. Ensin diagnoosi, sitten palvelukotiin muutto ja lopuksi kuolema.
Suosittelen lähiomaisille vertaistukiryhmiin osallistumista. Muistiliitolla on muistiyhdistyksiä, joista saa tietoa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Epäilen että äidilläni alkanut, ikää 68v. Sisko ei myönnä vaan kieltää eikä halua puhua asiasta. Äiti ei myönnä mitään. Kuitenkin selkeitä muistiongelmia on, juuri se että sekoittaa siskon ja minut. Puhuu joskus ihan omituisia, peräti vainoharhoja? Toisaalta harrastaa paljon, tapaa ystäviä jne. Joskus mietin onko asia vain minun päässä. Aika näyttää.
Oikeasti, älä jää odottamaan! Sairauden kieltäminen ja vihjailuista suuttuminen on tyyppillistä Alzheimerissa. Sairauden eteneminen on yksilökohtaista ja yleensä alkuvaiheessa melko hidasta. Saattaa siis ihan hyvin olla, että lievässä vaiheessa elämä on aktiivista ja sosiaaliset suhteet kunnossa. Tärkeintä on kuitenkin saada diagnoosi vielä silloin, kun tilanne on melko hyvä, koska lääkitys ei enää auta, jos sairaus on kovasti edennyt. (Lääkityksen apu on kyllä muutenkin melko pieni, mutta tässä sairaudessa pienikin hidastuminen on suuri asia.)
Tee vaikka niin kuin joku täällä kertoi, että tavallisen terveystarkastuksen yhteydessä pyydä lääkäriä kyselemään muistiasioista ja ilmaise itse huolesi lääkärille selvästi ja päättäväisesti. Ketään ei tietysti voi hoitoon pakottaa. Tässä sairaudessa pieni painostaminen on kuitenkin mielestäni sallittu keino.
Mitenpä pakotat ns. terveen aikuisen lääkäriin? Kun äiti ei halua puhua asiasta niin ei halua, lyö välit poikki heti pitkäksi aikaa. Äiti asuu yksin, hoitaa kaikki asiansa itse. Jos tarvitsee jossain apua niin on yhteydessä siskoon, ei minuun. Siskon mielestä äidillä ei ole mitään oireita.
Joten ei tässä voi mitään tehdä. Jos äitini valinta on asian piilottelu niin se on hänen valinta, valitettavasti se on näin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mieheni velipuoli yritettiin lähinnä pakottaa äitinsä omaishoitajaksi.
Ei se ole nykyään enää niin nopeasti etenevä sairaus.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Epäilen että äidilläni alkanut, ikää 68v. Sisko ei myönnä vaan kieltää eikä halua puhua asiasta. Äiti ei myönnä mitään. Kuitenkin selkeitä muistiongelmia on, juuri se että sekoittaa siskon ja minut. Puhuu joskus ihan omituisia, peräti vainoharhoja? Toisaalta harrastaa paljon, tapaa ystäviä jne. Joskus mietin onko asia vain minun päässä. Aika näyttää.
Oikeasti, älä jää odottamaan! Sairauden kieltäminen ja vihjailuista suuttuminen on tyyppillistä Alzheimerissa. Sairauden eteneminen on yksilökohtaista ja yleensä alkuvaiheessa melko hidasta. Saattaa siis ihan hyvin olla, että lievässä vaiheessa elämä on aktiivista ja sosiaaliset suhteet kunnossa. Tärkeintä on kuitenkin saada diagnoosi vielä silloin, kun tilanne on melko hyvä, koska lääkitys ei enää auta, jos sairaus on kovasti edennyt. (Lääkityksen apu on kyllä muutenkin melko pieni, mutta tässä sairaudessa pienikin hidastuminen on suuri asia.)
Tee vaikka niin kuin joku täällä kertoi, että tavallisen terveystarkastuksen yhteydessä pyydä lääkäriä kyselemään muistiasioista ja ilmaise itse huolesi lääkärille selvästi ja päättäväisesti. Ketään ei tietysti voi hoitoon pakottaa. Tässä sairaudessa pieni painostaminen on kuitenkin mielestäni sallittu keino.
Mitenpä pakotat ns. terveen aikuisen lääkäriin? Kun äiti ei halua puhua asiasta niin ei halua, lyö välit poikki heti pitkäksi aikaa. Äiti asuu yksin, hoitaa kaikki asiansa itse. Jos tarvitsee jossain apua niin on yhteydessä siskoon, ei minuun. Siskon mielestä äidillä ei ole mitään oireita.
Joten ei tässä voi mitään tehdä. Jos äitini valinta on asian piilottelu niin se on hänen valinta, valitettavasti se on näin.
Olet oikeassa. Aikuista ihmistä, joka vielä täysin hoitaa asiansa itse ei voi pakottaa hoitoon. Päätös on äitisi. Sinä olet parhaasi tehnyt jo siinä kohtaa, kun olet yrittänyt keskustella asiasta siskosi ja äitisi kanssa. En halunnut antaa sellaista kuvaa, että olet toimimassa jotenkin väärin. Se ei ollut tarkoitukseni. Tarkoitin vain, että jos on yhtään mahdollista, yritä suostutella äiti tutkimuksiin. Nyt kuitenkaan tämä ei ole mahdollista, joten ainoa, mitä voit tehdä, on seurata tilannetta. Tsemppiä ja kaikkea hyvää teille! Tev. se, joka kirjoitti lainaamasi viestin.
Vierailija kirjoitti:
Ei se ole nykyään enää niin nopeasti etenevä sairaus.
En tiedä, mihin väitteesi perustuu - diagnosoinnin yleistymiseen, lääkehoitoon? Ehkä tosiaan tilastollisesti onkin niin, ettei kovin nopeasti etene. Kuitenkin minun äidissäni on hieman yli kahdessa vuodessa tapahtunut aivan valtava muutos. Ihminen, joka vielä pari vuotta sitten autoili itsenäisesti, kävi töissä, pystyi keskustelmaan monista aiheista ja joka pystyi seuraamaan ohjeita ja olemaan seurana, ei enää saa ajaa autoa, ei oikeastaan koskaan aloita keskustelua itse, osallistuu keskusteluun yleisimmin vain sanomalla "kyllä " tai "ei" tai muita lyhyitä kommentteja eikä välttämättä osaa toimia jonkin tietyn ohjeen mukaan eikä nimetä tavallisia arjen asioita ja esineitä kuvakorteista sujuvasti, koska ei löydä kunnolla sanoja - kuuntelee muiden keskustelua kyllä, mutta usein tulee tunne, ettei ihan kaikessa pysy enää täysin perässä. Tämä on tapahtunut hiljalleen, vähän kerrassaan, mutta kyllä kokonaisuutena muutos on kuluneeseen aikaan nähden iso.
Rakastan äitiäni syvästi ja olen aina ollut hänen kanssaan läheinen, jutellut paljon kuulumisia iloista murheisiin, uskoutunut hädän hetkellä, kysynyt neuvoa, tehnyt yhdessä suunnitelmia ja keskustellut mm. muodista ja sisustuksesta, jotka ovat yhteisiä kiinnostuksen kohteitamme. Kaikki oli aivan hyvin vielä kolme vuotta sitten. Sitten, portaittain, tulee diagnoosi, ja alamäki alkaa hitaasti mutta selvästi. Äiti on vielä nuori, ei edes seitsemänkymppinen. Tuntuu äärimmäisen epäreilulta, että muuten terve ja aktiivinen ihminen on sairastunut. (Tämä epäreiluuden tunne on varmasti yhteinen kaikille, joiden läheinen on sairastunut tai kuollut ns. liian nuorena.)
Raskainta ja kauheinta minulle on se, että vaikka äiti on yhä olemassa ja keskinäinen rakkaus ja kiintymys tallessa, hän on kuin eri ihminen tai sama, mutta täysin muuttunut, osittain tunnistamaton. Olen jo joutunut luopumaan siitä äidistä, joka minulla oli, mikä on jo itsessään valtavan suuri suru. Sen lisäksi on pitänyt opetella kohtaamaan tämä uusi, erilainen ja outokin muistisairas äiti. Menetystä on vaikea käsitellä, kun samalla pitää olla tämän uuden Alzheimer-äidin ja omaishoitajaksi päätyneen isän tukena. Muistisairaan kanssa on todella kuormittavaa seurustella, kun ei oikein tiedä, mitä hän ymmärtää/tajuaa ja kun hän ei itse paljon puhu, vaikka arvostaakin seuraa. Tähän pitää silti pystyä ja reipasta esitettävä, vaikka samalla on menetyksestä ja tulevan pelosta johtuvan surun musertama.
Kuoleman aiheuttama menetys on helpompi käsitellä, vaikka senkin aiheuttama suru on pitkäaikaista. Enkä siis todellakaan toivo äitini kuolemaa. Hän on kuitenkin hyvässä kunnossa. Tuntee miehensä ja lapsensa, ja orientoituu nykyaikaan aivan hyvin. Hänellä on liikunta- ja lauluharrastus, ja kotona hän tekee pieniä käsitöitä sen, minkä pstyy, ja käy ulkoilemassa. Nauttii hyvästä ruuasta ja läheisten seurasta. Tilanne voisi siis olla paljon pahempikin (ja sinne pahempaan se toki on hilajalleen menossa). Silti tämä on todella raskasta. Äiti sellaisena, jona olen hänet aina tuntenut, on viety pois ja tillalle annettu sama ihminen, johon kuitenkin tehty suuria muutoksia. Siltä tämä tuntuu.
Kiitos kaikille, jotka ovat jakaneet kokemuksensa. Olen teille todella kiitollinen. Kiitos myös sille, joka vinkkasi vertaistukiryhmistä. Johonkin sellaiseen voisin jossain vaiheessa olla valmis menemään. Vielä tämä tuntuu niin raa'alta tämä tilanne, etten usko pystyväni siitä kenenkään kanssa tunnetasolla puhumaan, koska alkaisin vain itkeä. Miehelleni onneksi voin puhua ja hänen nähtensä voin itkeäkin. Se on iso helpotus.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kirjoitin muuten tästä aiheesta av:lle ensimmäisen kerran keväällä 2016. Löysin vanhan ketjuni ja huomasin, että muistin (!) äitini tutkimuspolun hieman pieleen. Eli hänen ensimmäiset huolensa omasta muististaan heräsivät ja ensimmäinen muistitesti + neurologin haastattelu tehtiin jo 1 - 1,5 vuotta ennen ensimmäistä muistamattomuuskohtausta neurologin kirjoittamaa muistisairausepäilyä. Vaikka siis oli jo vuoden ajan ollut itse asiasta huolissaan, pyydettiin laajojen tutkimusten jälkee odottamaan vielä vuosi...
Laitan vanhan ketjuni linkkinä tähän, jos sen kommenteista olisi myös jollekulle muulle apua:
https://www.vauva.fi/keskustelu/2536364/tukea_alzheimeria_sairastavan_l…
Ap
Alzheimer on omaisten sairaus. Potilas ei itse kärsi siitä kovinkaan paljon. (Toki kärsii alkuvaiheessa, kun ymmärtää, mitä on edessä ja sitten silloin, kun luulee hukanneensa esimerkiksi lapsensa )
Lääke ei auta pidentämään elinikää, mutta se tuo alkuvaiheeseen parempia vuosia.
Onko noilla testeillä oikeasti paljonkaan eroa. Ei se cerad minusta kovin erikoinen testi alkuvaiheessa ole sekään. Alkuvaiheeseen auttaisi tunnistamisessa vain magneettikuvaus?