Lue keskustelun säännöt.
Tukea alzheimeria sairastavan läheiselle - ahdistaa!
09.04.2016 |
Toivottavasti kukaan ei tunnista, mutta minun on aivan pakko avautua tästä jonnekin. Läheisille ja perheelle on näin ahdistuneena vaikea puhua. Olen 27-vuotias nainen, ja äidilläni (64-vuotiaalla) epäillään alzheimeria. Olen kauhuissani. Tässä tarina:
Joitakin oireita on ollut jo hieman yli kaksi vuotta. Sellaista hajamielisyydeltä vaikuttavaa unohtelua. Puolitoista vuotta sitten äiti itse todenteolla huolestui muistiongelmasta ja hakeutui terveyskeskukseen tutkimuksiin. Tehtiin lyhyt muistitesti, josta pisteet ok eikä muistihoitajan mukaan syytä huoleen. Äiti vaati kuitenkin vielä neurologin haastattelun ja haastattelun tulos oli, ettei neurologikaan oikein nähnyt syytä siihen, miksi äiti edes oli hakeutunut sinne.
Viime kesän lopussa äidille sattui töissä Black out -tyyppinen unohdus: ei muistanut yhtäkkiä, miten erästä tuttua laitetta käytetään (missä järjestyksessä nappeja painetaan). Tämän jälkeen hakeutui tutkimuksiin ja sai heti lähetteen sairaalaan. Oli epäily aivoverenkiertohäiriöstä. Kuvauksissa ei kuitenkaan löytynyt selvää viittausta av-häiriöön. Lääkäri totesi dementia- ja afasiaoireet (afasia = sanojen löytämisen vaikeutta).
Syksyn aikana äidille tehtiin laajat testit ja haastattelut. Muistin ja kognitiivisten taitojen heikkenemistä oli, mutta mitään diagnoosia dementian ja afasian lisäksi ei tullut. Papereissa lukee, että epäilys alzheimerista on, mutta koska oirekuva on joiltain osin (en tiedä, miltä osin) epätyypillinen, halutaan tilannetta seurata vuosi. Ensi syksynä sitten vasta mahdollisesti otetaan selkäydinnestepunktio.
Äiti sai vuoden sairaslomaa. Ajokyky arvioitiin, ja äiti saa ajaa autoa. Äiti asuu kotona isäni kanssa ja kaikki näyttää olevan verrattain hyvin. Äiti ei vaikuta masentuneelta, vaikka elämässä tämän sairausepäilyn lisäksi on eräs aika suuri stressitekijä. Unohtelua ja sanojen hakemista on yhä. Eivät kuitenkaan ole omien havaintojeni ja isäni mukaan pahentuneet.
Olen hämmentynyt ja todella peloissani. Äitiäni selvästi vaivaa jokin, mutta odottaa vain pitäisi. Vielä puoli vuotta. Kaikki lähteet, joita olen tähän mennessä lukenut, sanovat, että Alzheimer voidaan diagnosoida alkuvaiheessa jopa ennen dementian ilmaantumista ja että lääkityksen mahdollisimman varhainen aloitus on todella tärkeää, jotta oireita voisi heti lieventää ja toimintakyvyn säilymistä pidentää. Ahdistaa, kun mitään ei tiedä varmasti, mutta kaikkein todennäköisimmältä vaikuttaa, että kyllä se Alzheimer on.
Pelottaa, että 10 vuoden kuluttua äiti saattaa olla jo mennyttä. Pelottaa, ettei itselle niin hirveän rakas ihminen ole tulevaisuuden suurissa jutuissa, kuten lasten saamisessa mukana. On paniikki siitä, että hiljalleen menetän äitini. Ja syyllisyys omasta hädästä, sillä tämä tilanne on varmasti äidillekin järkyttävä. Mistä saan voimaa?
Kommentit (17)
http://www.muistiliitto.fi/fi/etusivu/
Hei voisit olla yhteydessä muistiliittoon, siellä on esim tukipuhelin. Äitisi voisi mennä muistitestiin, ja näin saataisiin tilanteen kehittymisen seuranta alulle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Isoaäitini on sairastanut dementiaa/alzheimeria jo yli 13 vuotta. Sairastui myös n. Kuusikymppisenä. Jotenkin tämä tapa lähteä pikkuhiljaa on läheisille todella raastavaa. On itsekästä ajatella, että ns. Äkkilähtö olisi ollut parempi, mutta en voi kieltää, että se ei joskus olisi käynyt mielessä.
Sitä ensin etsi merkkejä muistamisesta, niitä hetkiä, kun hän muisti ja kutsui esim. Nimellä. Se on sellaista hitaasti luopumista, veitsi, jota pyöritetään. Mutta se ihminen on vieressä.
Nyt vain suosittelen menemään askel kerrallaan eteenpäin. Sinun täytyy nauttia äidin seurasta ja kysellä kaikki, mitä haluaisit tuetää ja kertoa kaikki, mitä haluaisit hänen tietävän. Itselläni tähän ei ole mahdollisuuksia, sillä mamma ei ole puhunut vuosiin. Silti hänen läsnäolonsa on vielä kanssani ja se on tässä tilanteessa ainoa asia, mistä voi saada voimaaa. Olen todella pahoillani. Tsemppiä sinulle ja perheellesi. <3
Voi mikä ikävä tilanne ja melko tuttuja ajatuksia myös itselleni. Meillä on äidin puolella paljon alzheimeria ja 72 v. äitini on ollut hieman hajamielisempi viimeisen vuoden ajan. Ollaan siskojen ja isän kanssa varovasti sanottu että kannattaisi mennä testeihin ja magneettikuvaukseen ihan varmuuden vuoksi koska suvussa on taipumusta muistisairauksiin. Äiti ei selvästikään ole tästä kovin innoissaan, osittain varmasti mahdollisten ikävien tulosten takia. Äitini tosin on jonkin verran sinun äitiä vanhempi ja itsekin olen 42 v. mutta en tietenkään vielä haluisi mitään vakavia terveysongelmia omnille vanhemmille, jotka muuten ovat niin hyväkuntoisia. Mutta yritän ajatella positiivisesti, eli niin että jos alzheimer/ muu todetaan niin jarruttava lääkitys voidaan aloittaa, joka saattaa estä oireiden etenemisen peräti 5-10 vuotta - silloinhan äitini on jo kahdeksankymppinen ja ajatus ei enää tunnu niin ikävältä koska kyse on jo niin seniori-iästä.
Mutta ymmärrän huolesi ilman muuta, me olemme myös erittäin tiivis ja läheinen perhe, paljon tekemisissä vapaa-ajalla ym. ja ajatus omista vanhemmista luopuminen tuntuu aivan kamalalta vaikka olenkin jo itse nelikymppinen. Voi vaan toivoa että lääkkeet koko ajan paranevat ja hidastavat sairauden etenemistä entistä paremmin.
Tsemppiä ja iloa sinulle!
Vierailija kirjoitti:
Isoaäitini on sairastanut dementiaa/alzheimeria jo yli 13 vuotta. Sairastui myös n. Kuusikymppisenä. Jotenkin tämä tapa lähteä pikkuhiljaa on läheisille todella raastavaa. On itsekästä ajatella, että ns. Äkkilähtö olisi ollut parempi, mutta en voi kieltää, että se ei joskus olisi käynyt mielessä.
Sitä ensin etsi merkkejä muistamisesta, niitä hetkiä, kun hän muisti ja kutsui esim. Nimellä. Se on sellaista hitaasti luopumista, veitsi, jota pyöritetään. Mutta se ihminen on vieressä.
Nyt vain suosittelen menemään askel kerrallaan eteenpäin. Sinun täytyy nauttia äidin seurasta ja kysellä kaikki, mitä haluaisit tuetää ja kertoa kaikki, mitä haluaisit hänen tietävän. Itselläni tähän ei ole mahdollisuuksia, sillä mamma ei ole puhunut vuosiin. Silti hänen läsnäolonsa on vielä kanssani ja se on tässä tilanteessa ainoa asia, mistä voi saada voimaaa. Olen todella pahoillani. Tsemppiä sinulle ja perheellesi. <3
Minulla on kokemusta kahden läheisen muistisairaudesta. Siinä tapahtuu niin, että läheisen menettää tavallaan kaksi kertaa: ensin katoaa se tuttu ihminen ja lopulta kuolee ruumiskin.
Tsemppiä ap, raskasta aikaa nyt ja tulevaisuudessa. Yritä sopeutua ja hae vaikka Muistiliiton kautta vertaistukea.
Alzheimer pitäisi kyllä näkyä aivokuvissa. Samoin perinnölliset muodot (jotka puhkeavat varhain, äitisi on aika nuori sairastumaan) näkyy geenitestissä. B-vitamiinin puutos voi myös aiheuttaa oireita, mutta jos äitisi on neurologillakin käynyt, kaikki elimellisiä syitä tutkivat testit lienee tehty?
Jäljelle jää sitten psyykkiset tekijät ja se mainitsemasi stressitekijä.
Ota yhteyttä sinne muistiliittoon ja jos yleisellä puolella tehdyt tutkimukset tuntuvat vajailta, niin sitten yksityiselle puolelle lääkäriin. Jokin syyhän noille oireille on.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ongelma ei ole vielä paha, koska äitisi itsekin tiedostaa tilanteen. Todella dementoituvilla ei ole sairaudentuntoa, eli he elävät tavallaan toisessa todellisuudessa (= yhä kauempana menneisyydessä sairauden edetessä).
Ikävää tietenkin, että äitisi sitten masentuu, mutta hänen kannattaisi nyt hankkia elämäänsä muuta sisältöä kuin työ, sillä töihin paluuta ei enää ole. Dementoituvakin voi osata sellaista, jonka on osannut ennen.
Mitä äitisi on harrastanut ja osannut nuorena? Täyttänyt sanaristikoita ( valitkaa helppoja!), tehnyt käsitöitä ( kai te kaulahuiveja tai patalappuja tarvitsette), soittanut tai laulanut ... ? Rohkaiskaa äitiä tekemään jotain mielekästä, jotta ei tarvitse jäädä vain kotiin murehtimaan tilannetta.
Mummillani alkoi noin äitisi ikäisenä juuri tuollaiset black out tyyppiset kohtaukset. Niitä oli harvakseltaan, esim. kerran tai pari vuodessa. Joskus harvemmin kuin vuosittain. Ne olivat sellaisia ns. poissaolokohtauksia. Hän saattoi myöhemmin päivästä havahtua todellisuuteen ettei muista yhtään päivän tapahtumia, esim. uimahallissa käymistään. Lisäksi hänelle tuli harvoin pienempiä black outeja, ei esim. muistanut miten suihkun hana laitetaan päälle.
Muistia tutkittiin. Ei viitteitä muistin heikkenemiseen ja mummi onkin aina ollut terävä päästään. Neurologisissa tutkimuksissa ja kuvauksissa ei poikkeavaa löytynyt. Ei päästä eikä selästä. Diagnoosiksi sai ohimenevät aivoverenkiertohäiriöt.
Alle vuosi sitten (10-15 vuotta ensimmäisen poissaolokohtauksen jälkeen) mummini sai epileptisen kohtauksen vaikkei epilepsiaa sairasta. Tämän seurauksena pään kuvista löytyi pahanlaatuinen aivokasvain glioblastooma. Hoidot hän on saanut ja niiden tarkoitus pitkittää elinaikaa mutta parantavaa hoitoa ei ole. Yleensä nämä potilaat menehtyvät noin vuodessa taudin toteamisesta. Mummillani leikkaus ja sädehoito ovat tehonneet kuitenkin hyvin ja tällä hetkellä näyttäisi että hän eläisi pidempäänkin kuin tuon vuoden verran.
Perheen kesken olemme spekuloineet liittyvätkö yli 10 vuoden takaiset kohtaukset kasvaimeen joka mummilla vasta hiljattain todettiin. Siihen ei lääkäritkään osanneet antaa vastausta.
Toivottavasti äidilläsi ei ole kuitenkaan kysymys samasta. Tsemppiä ja jaksamista! Toivotaan että saatte hyvänlaatuisia vastauksia :) Huoli on varmasti suuri.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
http://www.muistiliitto.fi/fi/etusivu/
Hei voisit olla yhteydessä muistiliittoon, siellä on esim tukipuhelin. Äitisi voisi mennä muistitestiin, ja näin saataisiin tilanteen kehittymisen seuranta alulle.
Kiitos. Äitini on siis juuri syksyllä ollut laajoissa muistitesteissä ja neuropsykologisissa tutkimuksissa. Vaikka näiden tutkimusten tulos antoi aihetta epäillä muistisairautta, ei lopullista diagnoosia ilmeisesti vielä voitu tehdä, vaan ihan virallisesti neurologin päätöksen mukaisesti tilannetta seurataan ensi syksyyn, elleivät oireet pahene. Koska muistitestit ovat vakiomuotoisia, ei niitä kannata teettää jatkuvasti, koska silloin tutkittava muistaa (Heh Heh) testin tehtävistä liikaa.
Epätietoisuus kyllä turhauttaa ja en voi hiukan olla ihmettemättä, miten diagnoosin saaminen (ja samalla siis mahdollisen lääkehoidon) on niin vaikeaa ja kestää. Mutta ilmeisesti joissain tapauksissa tilanne tosiaan voi olla sen verran epäselvä, että sitä pitää vain seurata.
Kiitos teille kaikille tsempeistä ja kokemuksista!
Ap
Jos on kyse alzheimerista, sen pitäisi kyllä näkyä pään kuvissa. Onko kuvat otettu? Syy epätyypilliseen käytökseen alzheimerin suhteen voi olla epätyypillinen alzheimer. Ei puhdas alzheimer, vaan muuta muistisairautta siihen päälle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Täytyy muistaa, ettei Alzheimer aina kärsi itse sairaudestaan ja siinä voi mennä todella pitkään, ettei tunne enää lapsiaankaan. Läheiseni siirtyi juuri hoitokotiin ja on edelleen "pinnallisilta sosiaalisilta taidoiltaan" ihan ok. Tuntee meidät ja on hoitajien mukaan parhaassa kunnossa siitä porukasta. Pystyy sentään muistamaan jotain, vaikka jankkaakin samoja asioita. Saattaa esimerkiksi kysyä 10 kertaa saman asian. Jos vieras menisi juttelemaan, niin voisi mennä minuutteja ennen kuin huomaisi mitään omituista hänessä. Kun käymme siellä, niin saatan lähteä hakemaan kaupasta vaikka suklaata ja pystyy muistamaan vielä 10 minuutin päästä, että olen hakemassa suklaata. Toisaalta tunti vierailun jälkeen on unohtanut käynnin.
Raskainta oli loppuaika kotona, kun huoli oli kova ja teki kaikkea hassua. Tautia on sairastanut ainakin 7-8 vuotta, silloin huomattiin ekat oireet. Diagnoosin sai 6 vuotta sitten. Vielä pari vuotta sitten oli hyviä ja huonoja päiviä. Parhaimpina päivinä oli niin skarppi, että ei mitään vikaa muistissa, sitten väsyneenä sekoili taas ihan täysillä. Lopullinen alamäki alkoi vasta viime kesänä eli niin kauan pärjäsi tosi hyvin yksin, kun vaan lääkkeet pidettiin kaapissa, ettei tankkaa päiväannosta viittä kertaa.
Kysyin hoitajalta tuolla hoitokodissa, että miten nopea hänellä mahtaa se alamäki olla. Vastaus oli, että tuskin ihan nopeimmasta päästä, kun liikkuu niin hyvin ja on muutenkin fyysisesti aika hyväkuntoinen. Ymmärtääkseni fyysinen kunto on tosi tärkeä.
Yksi piirre on korostunut äkkipikaisuus ja suuttuu helposti. Harmittaa, kun jotkut sukulaiset jaksaa tapella hänen kanssaan asioista. Minä en koskaan riitele, kun sanon joka asiaan "jees, jees" ja lupailen yhtä toista nykyään, kun tiedän, ettei muista niitä enää myöhemmin. Jos sanoo haluavansa mennä mökille, niin sanon, että "joo, jos ensi viikolla on lämpimämpää, niin voitas sitten mennä" ja näin Alzheimerille tulee hyvä mieli ja kaikki hyvin. Jotkut alkaa taas jänkätä, ettei sinne nyt voi mennä vaan joskus kesällä vasta, niin tää suuttuu, että haluaa mökille. Tai saattaa joskus keksiä, että haluaakin takaisin kotiin, niin sanoin viimeksi, että "huomenna/maanantaina pääsetkin", niin sitten tulee taas hymy ja kaikki ok. Sitten seuraavana päivänä kertoo, että haluaa olla siellä syömässä hyviä ruokia ja kodin voisi tyhjentää.
Onko äidilläsi suljettu aivoinfraktit pois? Niistä saattaa myös johtua afasia ja muistikatkokset?
Onko hänellä mitään lääkitystä?
Minulla on läheisiä joilla on dementiaa mutta yhdellä dementia sotkettiin aivoinfrakteihin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ap vastaa kysymyksiin. Äidille on syksyllä 2015 tehty pään TT-kuvaus ja magneettikuvaus. Jotain muutoksia valkoisessa aineessa muttei mitään ihmeellistä. Papereiden mukaan pään kuvista ei ole havaittavissa viitteitä aivotapahtumasta eli halvauksesta, tukoksesta yms. Toisaalta tätä mahdollisuutta ei ole suljettu täysin pois, sillä viimeisimmissä tiedoissa lukee, että epäillään alzheimeria tai avh-peräistä muistiongelmaa. Eli tapaus on sekava.
Laajat tutkimukset on tehty ja verikokeet otettu elimellisten syiden mm. vitamiinipuutosten poissulkemiseksi. Verikokeista selvisi veren korkea rasvapitoisuus, jota hoidetaan lääkkeellä. Muuta, suoraan dementia- ja afasiaoireisiin kytkettävissä olevaa, ei ole löydetty. Muistitestit eivät ole menneet syksyllä ihan huipusti, joten jotain häikkää on. Häikän varsinainen syy on vain epäselvä.
entäs sit kun läheinen ei suostu testeihin ja kauhea riita puhkeaa kun unohteluista mainitaan? Ja ihan selkeitä oireita olis..
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
entäs sit kun läheinen ei suostu testeihin ja kauhea riita puhkeaa kun unohteluista mainitaan? Ja ihan selkeitä oireita olis..
Kutsutaan muistihoitaja ta muu dementiaan erkoistunut hoitaja kotikäynnille, tai varataan aika potilaalle ja ennen sitä itselle, jotta voi käydä kertomassa,mistä oikeasti on kyse.
Hei, samassa jamassa.äiti 64 vee ja nyt varattu aika testeihin.ahistaa..
Onko alkuperäinen kirjoittelija vielä langoilla?
Tuli heti mieleen, että se suuri stressitekijä, josta mainitsit, saattaa olla syynä hajamielisyyteen ja unohteluun.