Lue keskustelun säännöt.
Muita alzheimeria sairastavan läheisiä?
17.03.2018 |
Miten läheisenne sairaus alkoi? Miten eteni? Pääsittekö itse sairauden aikana missään vaiheessa yli rakkaan ihmisen ”katoamisen” aiheuttamasta tuskasta? Miten käsittelitte asiaa? Mitä tuntui?
Oma vanhempani sairastui noin kolme vuotta sitten reilusti alle 70-vuotiaana. Sinne menivät hänen ja puolisonsa toiveet siitä, mitä kaikkea voivatkaan yhdessä tehdä eläkkeellä. Itse olen alle 30-vuotias, ja tuntuu, ettei minulla enää ole toista vanhempaa, vaikka tämä yhä pystyy monia asioita tekemään ja terveen puolison tuella asumaan kotona. Puhekyvyn jatkuva, radikaali huononeminen harmittaa eniten - emme voi enää jutella kunnolla, ei enää ole sitä yhtä tärkeää ihmistä, jolle oli tapana soitella ja kerroilla kuulumiset puolin ja toisin, kysyä neuvoa.
Tiedän, että voisi olla pahemminkin. Että olisi vain paras tyytyä ka vaalia sitä, mitä on. Se ei silti jotenkin lohduta yhtään. Suru on aivan käsittämättömän hallitseva koko ajan, kuin varjo kaiken muun elämän yllä. Surettaa, itkettää. Asian sulkeminen pois ajatuksista on ainoa, mikä auttaa. Mutta voisiko tätä jotenkin käsitellä, että saisi omaa oloa helpotettua ja menisi oma tilanne parempaan suuntaan? Miten? Alzheimer ei helpota, vaan etenee ja edetessään muuttuu vain julmemmaksi. Sairaus suoraan helvetistä. Olen aivan hirveän väsynyt tämän murheen kantamiseen. Tuntuu, etten jaksa olla vanhempieni tukena niin hyvin kuin pitäisi, vaikka yritän, minkä pystyn.
Kommentit (51)
Omat vanhempani pääsivät "helpolla", mummot kuoli kummatkin äkillisesti ollessani vielä pieni ja papat säilyivät terävinä loppuun saakka.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kyllä odottaisi enemmän neurologilta. Kun ikä ei ole se merkittävä juttu alzheimeriin sairastumisessa. Tosin olen huomannut nuorempina sairastuneiden toimintakyvyn pysyvän kohtuullisena melko pitkään. Ja ei lähdetä minnekään omille retkille.
Suurin osa muistisairaista on yli 65-vuotias. Uskon, että tuon ensimmäisen neurologin nuivuuteen vaikutti se, että vanhempani (sanotaan nyt sitten, että äitini, kun niin on helpompi puhua) oli tuolloin alle 65-vuotias, mukana työelämässä ja isäni ei ottanut muistiongelmia tosissaan. Isäni siis selitti, että se, ettei äiti aina muistanut jotain puhuttua asiaa, johtui siitä, ettei tämä ollut kuunnellut hyvin. Jos äitini olisi ollut esim. 70-vuotias tai jos töissä olisi ollut muistiin liittyviä ongelmia ja jos puoliso olisi ollut huolissaan, tilanne olisi otettu vakavammin.
Sen sijaan sitä pidän itsekin hyvin outona, että kun afasia oli jo puhjennut ja äiti saanut muistamattomuuskohtauksen koneen käytössä, tilannetta haluttiin yhä seurata vuosi. Äiti oli kyllä tuolloinkin vielä alle 65-vuotias mutta silti. Mielestäni olisi pitänyt ottaa huomioon se, että äitini oli itse ollut muististaan huolissaan jo reilusti aiemmin, ja asettaa seuranta-ajaksi puoli vuotta. Isälleni kyllä sanottiin, että jos tulee selviä muutoksia, voi ottaa yhteyttä aiemmin, mutta eihän nämä sairaudet yleensä mitenkään äkkinäisesti etene vaan hiljalleen niin, että joka vuosi tapahtuu vähän huononemista aiempaan verrattuna.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Epäilen että äidilläni alkanut, ikää 68v. Sisko ei myönnä vaan kieltää eikä halua puhua asiasta. Äiti ei myönnä mitään. Kuitenkin selkeitä muistiongelmia on, juuri se että sekoittaa siskon ja minut. Puhuu joskus ihan omituisia, peräti vainoharhoja? Toisaalta harrastaa paljon, tapaa ystäviä jne. Joskus mietin onko asia vain minun päässä. Aika näyttää.
Jos vain mitenkään mahdollista, älä anna ajan näyttää, vaan yritä saada äitisi taivuteltua tutkimuksiin (ja pyydä nimenomaan CERAD). Minua kaduttaa eniten se ”katsotaan nyt, ei kai tässä sitten mitään” -asenne. Olisi vain pitänyt vaatimalla vaatia kunnon lääkitystä heti.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kyllä odottaisi enemmän neurologilta. Kun ikä ei ole se merkittävä juttu alzheimeriin sairastumisessa. Tosin olen huomannut nuorempina sairastuneiden toimintakyvyn pysyvän kohtuullisena melko pitkään. Ja ei lähdetä minnekään omille retkille.
Suurin osa muistisairaista on yli 65-vuotias. Uskon, että tuon ensimmäisen neurologin nuivuuteen vaikutti se, että vanhempani (sanotaan nyt sitten, että äitini, kun niin on helpompi puhua) oli tuolloin alle 65-vuotias, mukana työelämässä ja isäni ei ottanut muistiongelmia tosissaan. Isäni siis selitti, että se, ettei äiti aina muistanut jotain puhuttua asiaa, johtui siitä, ettei tämä ollut kuunnellut hyvin. Jos äitini olisi ollut esim. 70-vuotias tai jos töissä olisi ollut muistiin liittyviä ongelmia ja jos puoliso olisi ollut huolissaan, tilanne olisi otettu vakavammin.
Sen sijaan sitä pidän itsekin hyvin outona, että kun afasia oli jo puhjennut ja äiti saanut muistamattomuuskohtauksen koneen käytössä, tilannetta haluttiin yhä seurata vuosi. Äiti oli kyllä tuolloinkin vielä alle 65-vuotias mutta silti. Mielestäni olisi pitänyt ottaa huomioon se, että äitini oli itse ollut muististaan huolissaan jo reilusti aiemmin, ja asettaa seuranta-ajaksi puoli vuotta. Isälleni kyllä sanottiin, että jos tulee selviä muutoksia, voi ottaa yhteyttä aiemmin, mutta eihän nämä sairaudet yleensä mitenkään äkkinäisesti etene vaan hiljalleen niin, että joka vuosi tapahtuu vähän huononemista aiempaan verrattuna.
Ap
Niin, ei sinne sellaista omaista kannata mukaan laittaa, jota asia ei yhtään huolestuta tai joka kieltää ongelman. Sitä omaista kuunnellaan melko paljon siinä koska vastaanottoajat on niin lyhyitä ja uskotaan, että omainen tuntee parhaiten potilaan.
Äidilleni sai diagnoosin 76 v. Lääkitys olisi pitänyt aloittaa vähintään 5 v. aiemmin. Äiti oli mestari piilottamaan sairautensa. Nyt sairaus etenee hurjaa tahtia. Yrittäkää pakottaa läheisenne heti tutkimuksiin, niin lääkkeistä on eniten hyötyä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Epäilen että äidilläni alkanut, ikää 68v. Sisko ei myönnä vaan kieltää eikä halua puhua asiasta. Äiti ei myönnä mitään. Kuitenkin selkeitä muistiongelmia on, juuri se että sekoittaa siskon ja minut. Puhuu joskus ihan omituisia, peräti vainoharhoja? Toisaalta harrastaa paljon, tapaa ystäviä jne. Joskus mietin onko asia vain minun päässä. Aika näyttää.
Älä odota. Soita muistihoitajalle ja pyydä, että äidillesi tehdään testi.
Mitä aiemmin sairauteen puututaan, sitä paremmin hoito tehoaa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kyllä odottaisi enemmän neurologilta. Kun ikä ei ole se merkittävä juttu alzheimeriin sairastumisessa. Tosin olen huomannut nuorempina sairastuneiden toimintakyvyn pysyvän kohtuullisena melko pitkään. Ja ei lähdetä minnekään omille retkille.
Suurin osa muistisairaista on yli 65-vuotias. Uskon, että tuon ensimmäisen neurologin nuivuuteen vaikutti se, että vanhempani (sanotaan nyt sitten, että äitini, kun niin on helpompi puhua) oli tuolloin alle 65-vuotias, mukana työelämässä ja isäni ei ottanut muistiongelmia tosissaan. Isäni siis selitti, että se, ettei äiti aina muistanut jotain puhuttua asiaa, johtui siitä, ettei tämä ollut kuunnellut hyvin. Jos äitini olisi ollut esim. 70-vuotias tai jos töissä olisi ollut muistiin liittyviä ongelmia ja jos puoliso olisi ollut huolissaan, tilanne olisi otettu vakavammin.
Sen sijaan sitä pidän itsekin hyvin outona, että kun afasia oli jo puhjennut ja äiti saanut muistamattomuuskohtauksen koneen käytössä, tilannetta haluttiin yhä seurata vuosi. Äiti oli kyllä tuolloinkin vielä alle 65-vuotias mutta silti. Mielestäni olisi pitänyt ottaa huomioon se, että äitini oli itse ollut muististaan huolissaan jo reilusti aiemmin, ja asettaa seuranta-ajaksi puoli vuotta. Isälleni kyllä sanottiin, että jos tulee selviä muutoksia, voi ottaa yhteyttä aiemmin, mutta eihän nämä sairaudet yleensä mitenkään äkkinäisesti etene vaan hiljalleen niin, että joka vuosi tapahtuu vähän huononemista aiempaan verrattuna.
Ap
Niin, ei sinne sellaista omaista kannata mukaan laittaa, jota asia ei yhtään huolestuta tai joka kieltää ongelman. Sitä omaista kuunnellaan melko paljon siinä koska vastaanottoajat on niin lyhyitä ja uskotaan, että omainen tuntee parhaiten potilaan.
Juu. Äiti kävi ensimmäisissä tutkimuksissa yksin, kun ensimmäiset epäilykset olivat heränneet. En olisi päässyt mukaan, kun olen töissä 200 km päässä toisessa kaupungissa. Kun sitten laajemmat tutkimukset tehtiin, oli isäni mukana ja silloin hänkin oli jo huolissaan. Ja todella esimerkiksi afasiaoire oli tuolloin äidilläni ihan selvä (vaikeuksia löytää sanoja). Äidilläni ei itsellään ole missään vaiheessa ollut sairaudentunnottomuutta. Toki nyt kun sairaus on jo edennyt, hän ei itse ihan niin hyvin hahmota kuntoaan, mutta tietää olevansa sairas.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Äidilleni sai diagnoosin 76 v. Lääkitys olisi pitänyt aloittaa vähintään 5 v. aiemmin. Äiti oli mestari piilottamaan sairautensa. Nyt sairaus etenee hurjaa tahtia. Yrittäkää pakottaa läheisenne heti tutkimuksiin, niin lääkkeistä on eniten hyötyä.
Surettaa, miten teillekin on käynyt näin! Tästä pitäisi ehdottomasti puhua julkisuudessa enemmän!
Ap
Vierailija kirjoitti:
Epäilen että äidilläni alkanut, ikää 68v. Sisko ei myönnä vaan kieltää eikä halua puhua asiasta. Äiti ei myönnä mitään. Kuitenkin selkeitä muistiongelmia on, juuri se että sekoittaa siskon ja minut. Puhuu joskus ihan omituisia, peräti vainoharhoja? Toisaalta harrastaa paljon, tapaa ystäviä jne. Joskus mietin onko asia vain minun päässä. Aika näyttää.
Oikeasti, älä jää odottamaan! Sairauden kieltäminen ja vihjailuista suuttuminen on tyyppillistä Alzheimerissa. Sairauden eteneminen on yksilökohtaista ja yleensä alkuvaiheessa melko hidasta. Saattaa siis ihan hyvin olla, että lievässä vaiheessa elämä on aktiivista ja sosiaaliset suhteet kunnossa. Tärkeintä on kuitenkin saada diagnoosi vielä silloin, kun tilanne on melko hyvä, koska lääkitys ei enää auta, jos sairaus on kovasti edennyt. (Lääkityksen apu on kyllä muutenkin melko pieni, mutta tässä sairaudessa pienikin hidastuminen on suuri asia.)
Tee vaikka niin kuin joku täällä kertoi, että tavallisen terveystarkastuksen yhteydessä pyydä lääkäriä kyselemään muistiasioista ja ilmaise itse huolesi lääkärille selvästi ja päättäväisesti. Ketään ei tietysti voi hoitoon pakottaa. Tässä sairaudessa pieni painostaminen on kuitenkin mielestäni sallittu keino.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Alzheimerkeskusliitto auttaa.
Sieltä sain lopulta ohjeet, miten vastahakoinen potilas saadaan edes tutkittua.
Äitini aivoissa oli jo näkyviä muutoksia, kun lääkitys lopulta saatiin aloitettua. Ei voi mitään, kun ei ihminen suostunut lääkäriin aiemmin.
Omaiset: olkaa armollisia itsellenne, pitäkää puolenne. Yhteiskunta on vihdoin havahtunut hoksaamaan, että alz. omaiset "jaksavat huonosti". Ts. jaksamme huonosti hoidella alz. omaisen asioita, etua ja hoitoa.
Omaisten omasta elämästä ei mikään taho ole vieläkään kiinnostunut. Meidän on oltava itse.
Alz. omaisten vakiosairaus on syyllisyydentunne. Sitä ruokkii itse, hoitohenkilökunta, viranomaiset ja ne tuttavat, joilla itsellään on terveet vanhemmat.
Syyllisyyden lisäksi olen sairastunut vuosien saatossa masennukseen, refluksitautiin, verenpainetautiin, kärsin erilaisista ihottumista ja jatkuvasta uupumuksesta.
Alz omainen ei onnistu hoivatyössään, vaikka tekisi mitä: tauti etenee vääjäämättä kuolemaan. Tämä on hyvä muistaa.
Kuulostanko kylmältä? Ei pidä paikkaansa.
Mutta väsynyt olen. Parhaat vuoteni meni sumussa eri ongelmien kanssa. Suurin oli äitini ja mummini, joiden kohtalosta kannoin huolta päivittäin. Itselläni ei ollut tukijoita, joita siinä iässä kavereillani oli. Minun lähipiirissäni huoltosuhde oli jo kääntynyt toisinpäin.
Mulla on ollut vähintään yksi alz. lähiomainen siitä saakka kun olin 18. Nyt olen 51.
Siinä väsyy. Lopulta kovettuu suojaamaan itseään, jos ei halua kuolla kokonaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
MMSE on osa Ceradia, se on vain laajempi versio, en nyt googlannut mutta eiköhän nekin tehtävät jostain löydy, olen joskus niitä teettänyt ja ajattelin, että minulle ei voi tehdä sitä kun olen 40v opetellut ulkoa tehtävät.
Kannattaa mennä neurologin vastaanotolle, jos läheisensä saa, saa oikean diagnoosin ja pää kuvataan, koulutettu ihminen selviää aika pitkään mmsestä ja ceradista hyvin pistein.
Noita testejä tehdessäni tuli välillä tunne että asiakas oli masentunut ajatuksesta, että tällaisia typeryyksiä kysytään ja vastasi joka kysymykseen, en tiedä, en osaa. Kerran taas yksi asiakas selvisi alkuun aika hyvin, kunnes hänen piti lukea lause, hän puhkesi itkuun, tuli tunne, ettei hän ollut ikinä osannut lukea, sen jälkeen tehtävien teosta ei tullut enää mitään.
En tiedä lohduttaako, mutta alzheimer on kuitenkin sairaus, jota tutkitaan paljon ja jossain vaiheessa, yleensä, itse potilas ei siitä kärsi.
Omaisille kyllä hirveän raskasta ja surullista seurattavaa, paljon voimia.
Vierailija kirjoitti:
Alzheimerkeskusliitto auttaa.
Sieltä sain lopulta ohjeet, miten vastahakoinen potilas saadaan edes tutkittua.Äitini aivoissa oli jo näkyviä muutoksia, kun lääkitys lopulta saatiin aloitettua. Ei voi mitään, kun ei ihminen suostunut lääkäriin aiemmin.
Omaiset: olkaa armollisia itsellenne, pitäkää puolenne. Yhteiskunta on vihdoin havahtunut hoksaamaan, että alz. omaiset "jaksavat huonosti". Ts. jaksamme huonosti hoidella alz. omaisen asioita, etua ja hoitoa.
Omaisten omasta elämästä ei mikään taho ole vieläkään kiinnostunut. Meidän on oltava itse.Alz. omaisten vakiosairaus on syyllisyydentunne. Sitä ruokkii itse, hoitohenkilökunta, viranomaiset ja ne tuttavat, joilla itsellään on terveet vanhemmat.
Syyllisyyden lisäksi olen sairastunut vuosien saatossa masennukseen, refluksitautiin, verenpainetautiin, kärsin erilaisista ihottumista ja jatkuvasta uupumuksesta.Alz omainen ei onnistu hoivatyössään, vaikka tekisi mitä: tauti etenee vääjäämättä kuolemaan. Tämä on hyvä muistaa.
Kuulostanko kylmältä? Ei pidä paikkaansa.
Mutta väsynyt olen. Parhaat vuoteni meni sumussa eri ongelmien kanssa. Suurin oli äitini ja mummini, joiden kohtalosta kannoin huolta päivittäin. Itselläni ei ollut tukijoita, joita siinä iässä kavereillani oli. Minun lähipiirissäni huoltosuhde oli jo kääntynyt toisinpäin.Mulla on ollut vähintään yksi alz. lähiomainen siitä saakka kun olin 18. Nyt olen 51.
Siinä väsyy. Lopulta kovettuu suojaamaan itseään, jos ei halua kuolla kokonaan.
Hirveän surullista, että olet kokenut syyllistämistä hoitohenkilökunnankin taholta, häpeän kolleegojen puolesta. Luulisi jokaisen hoitajan ymmärtävän, että on ihan eri asia hoitaa muistisairaita 8h vrk, sulkea ovi ja elää omaa elämäänsä, kuin olla omainen joka on kuristusotteessa vuosia.
Kaikkea hyvää, hyvin sä olet vetänyt.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Alzheimer on mielestäni julmin sairaus, joka on olemassa. Äitini sairastui, samoin häntä 20 vuotta vanhempi isäpuoli.
Äidin muisti heikkeni useamman vuoden ajan. Sanoin hänelle asiasta, hän suuttui ja lopulta uhkasi katkaista välit minuun. En enää uskaltanut sanoa mitään.
Sairastuin vakavasti ja olin menossa katsomaan heitä. Kerroin äidille, koska olen tulossa, mutta hän sekoitti päivät ja kellonajat. Otin tapaamisen jälkeen yhteyttä äidin lääkäriin ja hän ohjasi minut soittamaan muistihoitajalle, joka teki äidille "kaikille" tarkoitetun testin. Isäpuoli kieltäytyi testistä. Muistihoitaja ei olisi huomannut sairautta, jos hän ei olisi tehnyt testiä. Äiti oli fiksu ja sosiaalisesti lahjakas.
Äiti epäili ystäviään ilmoittamisesta, joten kerroin, että minä ilmoitin. Hän kieltäytyi hoidosta. Totesin, että jos hän kieltäytyy, niin minä kieltäydyn vakavan sairauteni hoidosta, ts. "kiristin" äitiä. Hän otti lääkityksen.
Saimme kotipalvelun käymään heidän luonaan, mutta vuodet olivat murheellisia. Heillä mätänivät ruoat kaappiin, lääkärikäynnit unohtuivat jne. He asuivat kaukana ja olin sairauteni aikana niin heikko, että pystyin käymään vain harvoin heidän luonaan. Kotihoito teki hyvää työtä, mutta tilanne oli hankala.
Äiti ei enää osannut vastata kännykkäänsä, joten en tavoittanut häntä. Hankimme lankapuhelimen heille ja aggessiivisessa vaiheessa oleva isäpuoli irtisanoi sopimuksen eli äidille ei voinut soittaa.
Äiti kertoi, että he muuttavat, mutta minulle ei saa kertoa uutta osoitetta. Hän oli pahoillaan tilanteesta, mutta minua inhonnut isäpuoli oli kieltänyt kertomisen. Tilanne oli piinallinen.
Äiti meni leikkaukseen ja olisi halunnut poistua sairaalasta. Jouduin pyytämään, että hänet rauhoitetaan, jotta leikkaus onnistuu. Äiti leikattiin ja hänellä oli aivosyöpä. Emme tiedä, kuinka paljon syöpä vaikutti muistiongelmiin.
Äiti oli sairaalassa useamman kuukauden. Isäpuoli oli kiltti ja kävi häntä katsommassa kolme kertaa päivässä. He rakastivat toisiaan. Olin edelleen todella sairas, mutta raahauduin äitiä katsomaan kerran tai pari kertaa viikossa. Kalliita bussi- ja junamatkoja pitkän sairauslomani aikana, mutta halusin käydä hänen luonaan. Olin menossa häntä katsomaan sunnuntaina, mutta hän kuoli lauantaina. En ehtinyt ajoissa sairaalaan.
Onneksi äiti menehtyi, koska hänen elämänsä oli tuskallista ja kärsimystä oli piinallista katsoa.
Isäpuoli eli vielä muutaman vuoden, lopetti vihaamiseni ja odotti vierailujani. Kävin häntä katsomassa säännöllisesti. Hän nukkui pois muutama kuukausi sitten.
Alzheimeria tutkitaan koko ajan ja toivon, että keino sairauden ehkäisemiseen tai parempaan hoitoon kehitetään pian. Mikäli sukurasite on taustalla, niin ainoita keinoja viivästyttää sairastumista on terveellinen ruokavalio, säännöllinen liikunta, tarvittaessa B12-vitamiini sekä alhainen verenpaine ja kolesteroli.
Toivotan vanhemmillesi ja sinulle hyvää vointia, ap.
Äitisi oli kovin kielteinen tutkimuksiin ja hoitoon ja lähes kaikkeen muuhunkin. Miksi?
Lue aiheesta, jos kiinnostaa.
Tuo ilmiö on ihan perusasia.
Lisäksi se kuuluu siihen perussettiin, jolla tietämättömät piinaavat alz.omaisia.
Tässä muita klassikkoja.
"- Sun pitäisi viedä äitisi lääkäriin.
- Sun pitäisi sanoa sun äidille, että sillä on tommonen sairaus.
- Sun pitäisi huolehtia siitä, että sun äiti syö.
- Mä näin sun äidin ulkona pelkässä puserossa ja sukkahousuissa. Pitäisikö sun huolehtia että se pukeutuu kun lähtee ulos?
- Pitäisikö sun äidin lopettaa autoilu? Toihan voi olla vaarallista.
- Sun pitää ajatella muuta kuin sun äitiä. Älä ole niin negatiivinen."
Mitan täyttävät sukulaiset, tutut, loukkaantuneet alzheimerikon ystävät, jotka tulevat tilittämään uupuneelle omaiselle, mitä kaikkea kummallista alzheimerikko on sanonut tai tehnyt. Vaikka sanot heille SAIRAUS sataan kertaan, ei mene perille.
Ihmettelijäjoukkoon kuuluu myös hoitohenkilökuntaa: lääkäreitä, sairaanhoitajia ja hoitokodin työntekijöitä.
Hekään eivät käsitä, että alzheimerikko tekee ihme juttuja ja puhuu perättömiä.
Minusta se alkuvaihe oli pahin, kun muisti pätki ajoittain ja välillä äiti tiedosti, että muisti menee ja suri sitä. Ja ne vainoharhat, herra varjelkoon! Piinasi sukulaisia kauheilla syytöksillä vuosikaudet. Kotisairaanhoitoa epäili ties mistä. Ja kun ei pysynyt edes kärryillä kuka on elossa ja kuka kuollut. Harhaili välillä yöpaidassa pakkasessa etsimässä kuollutta miestä. Kävelylenkeiltä ei osannut kotiin. Pääsi lopulta hoitoon kun poliisit korjasivat kadulta talteen. Etsi siellä hätääntyneenä kadonnutta lastaan. Sairaalan kautta tuli meille pariksi viikoksi ja kun yötä päivää oli äidin kanssa, tajusi miten huonoon kuntoon on jo mennyt. Edes lasten palapelistä ei tajunnut että suoran reunan pitää jatkua, helppojakaan palapelejä ei pystynyt tekemään.
Tuo kahden viikon jakso oli itselleni tärkeä. Näin äidin tilanteen ja samalla tuli selväksi sekin, ettei häntä voi kotona hoitaa. Vaikka olin työtön ja miehen kanssa vuoroteltiin niin että mies valvoi illalla myöhään ja minä heräsin aikaisin, silti äiti oli ensimmäisenä aamusta hereillä tekemässä kepposiaan. Ensimmäisen illan jälkeen (kun pyrki kovasti kotiin kuollutta isääni hoitamaan) kävin lääkärissä hakemassa rauhoittavaa ja unilääkettä. Ja mies vei äidin reippaalle kävelylenkille illalla, että saisi väsytettyä, mutta mies siinä enemmän väsyi kuin äiti. Huono muisti yhdistettynä hyvään fyysiseen toimintakykyyn on kyllä viheliäistä.
Kun tuon parin viikon jälkeen sain äitini hoitokotiin lukkojen taakse, olin enemmän helpottunut kuin mitään muuta. Nykyisin kai tällaiset muistisairaat lukitaan kotiinsa, jossa kotihoito käy muutaman kerran päivässä.
Äidin jääkaapista löytyi 14 purkkia margariinia. Ostokset kaupassa olivat hänellä aina samat: margariinia, ruisleipää, maitoa ja tomaatteja. Mahtoiko joskus ostaa juustoakin? Kun hän vielä itse pääsi päättämään asioistaan (ennen kuin sain hänet edunvalvontaan), hänelle tuli ruoka vanhusten ateriapalvelusta kaksi kertaa viikossa. En tiedä miten hän pärjäsi, kun todellisuudessa ei osannut enää ruokaakaan laittaa. Kun pääsin edunvalvojaksi, tilasin ruuan joka päivälle ja siitä tuli kauhea meteli, että tuhlaan hänen rahojaan. Kun kävin kylässä, löysin keittiöstä laatikon missä oli ruoka ja jälkiruoka. Äiti söi sen. Sitten pian soi ovikello, sieltä tuli uusi annos! Keittiössä ollut annos olikin edellisen päivän. Äiti ei muistanut syöneensä juuri ja söi sen toisenkin annoksen!
Eniten suretti se, ettei äiti raaskinut toteuttaa unelmaansa silloin kun olisi siihen pystynyt. Nuoresta asti oli haaveillut Islannin-matkasta, mutta nuorena ei ollut varaa. Vanhempana kun olisi ollut varaa, oli niin pihi ettei raaskinut! Sitten tuli sairaus eikä hänestä ollut matkustajaksi. Eikä raaskinut tietenkään maksaa itselleen matkaseuraa mukaan. Tuo sairaus toisaalta antoi myös aikaa tehdä luopumistyötä ajan kanssa. Ja tuon vaikean alun jälkeen tuli myöhemmin helpompi vaihe, jota kutsun autuaaksi höppänyydeks. Siinä ei enää tiedä olevansa sairas, vaan elää jossain huolettomassa tilassa, lapsuuden vuosissa, hyväntuulisena. Lopulta tietenkin puhekyky ja muukin toimintakyky menee, jolloin itsekin alkaa toivoa, että toinen pääsisi jo pois. Itse otin pieniä videopätkiä eri vaiheista itselleni muistoksi. Joskus äidin kuoleman jälkeen kun katsoin niitä, niin toki niistä tuli surulliseksi. Mutta samalla ne viimeiset videot oli tärkeä muistutus itsellekin, että ei tuo ole enää ihmisen elämää.
(teksti liian pitkä, jatkuu)
Viimeisen kerran kun näin äidin ja katsoin hänen silmiinsä, siellä ei ollut enää ketään kotona. Silloin aloin jo itsekin toivoa, että äiti pääsisi pois. Joku flunssan jälkitauti hänet sitten armahti. Ja vaikka olin helpottunut, tunsin tietenkin syyllisyyttä siitä että olin jo ehtinyt toivoa hänen kuolemaansa.
(teksti liian pitkä, jatkuu)
Lopulta se aika, jonka äiti oli laitoshoidossa, jäi melko lyhyeksi. Olikohan 1,5 vuotta vai mitä? Ja se alkuaika oli ihan hyvää aikaa, kun hän oli paikassa jossa sai osallistua. Äiti oli ammatiltaan sosiaalityöntekijä ja hoitajat antoivat hänen istua kokouksissaan. Se tuntui olevan äidille mieluisaa puuhaa, hän istui siellä tärkeänä joukon jatkona ja kuunteli tarkasti.
Äidin kuoleman jälkeen olen kuullut hauskojakin tarinoita hänen tempauksistaan. Ensimmäiseen hoitopaikkaan joutuessaan hän oli vielä varsin hyväkuntoinen, pää ei vain pelannut. Hän onnistui vakuuttamaan toiset asukkaat, että on järjestänyt itselleen poismuuton ja muita mukaanlähtijöitä ilmaantui kovasti. Yhtenä aamuna siellä hoitopaikassa oli joukko vanhuksia laukut pakattuna, valmiina lähtemään ja odottelivat bussia, jonka äitini oli mukamas tilannut :-D
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Alzheimer on mielestäni julmin sairaus, joka on olemassa. Äitini sairastui, samoin häntä 20 vuotta vanhempi isäpuoli.
Äidin muisti heikkeni useamman vuoden ajan. Sanoin hänelle asiasta, hän suuttui ja lopulta uhkasi katkaista välit minuun. En enää uskaltanut sanoa mitään.
Sairastuin vakavasti ja olin menossa katsomaan heitä. Kerroin äidille, koska olen tulossa, mutta hän sekoitti päivät ja kellonajat. Otin tapaamisen jälkeen yhteyttä äidin lääkäriin ja hän ohjasi minut soittamaan muistihoitajalle, joka teki äidille "kaikille" tarkoitetun testin. Isäpuoli kieltäytyi testistä. Muistihoitaja ei olisi huomannut sairautta, jos hän ei olisi tehnyt testiä. Äiti oli fiksu ja sosiaalisesti lahjakas.
Äiti epäili ystäviään ilmoittamisesta, joten kerroin, että minä ilmoitin. Hän kieltäytyi hoidosta. Totesin, että jos hän kieltäytyy, niin minä kieltäydyn vakavan sairauteni hoidosta, ts. "kiristin" äitiä. Hän otti lääkityksen.
Saimme kotipalvelun käymään heidän luonaan, mutta vuodet olivat murheellisia. Heillä mätänivät ruoat kaappiin, lääkärikäynnit unohtuivat jne. He asuivat kaukana ja olin sairauteni aikana niin heikko, että pystyin käymään vain harvoin heidän luonaan. Kotihoito teki hyvää työtä, mutta tilanne oli hankala.
Äiti ei enää osannut vastata kännykkäänsä, joten en tavoittanut häntä. Hankimme lankapuhelimen heille ja aggessiivisessa vaiheessa oleva isäpuoli irtisanoi sopimuksen eli äidille ei voinut soittaa.
Äiti kertoi, että he muuttavat, mutta minulle ei saa kertoa uutta osoitetta. Hän oli pahoillaan tilanteesta, mutta minua inhonnut isäpuoli oli kieltänyt kertomisen. Tilanne oli piinallinen.
Äiti meni leikkaukseen ja olisi halunnut poistua sairaalasta. Jouduin pyytämään, että hänet rauhoitetaan, jotta leikkaus onnistuu. Äiti leikattiin ja hänellä oli aivosyöpä. Emme tiedä, kuinka paljon syöpä vaikutti muistiongelmiin.
Äiti oli sairaalassa useamman kuukauden. Isäpuoli oli kiltti ja kävi häntä katsommassa kolme kertaa päivässä. He rakastivat toisiaan. Olin edelleen todella sairas, mutta raahauduin äitiä katsomaan kerran tai pari kertaa viikossa. Kalliita bussi- ja junamatkoja pitkän sairauslomani aikana, mutta halusin käydä hänen luonaan. Olin menossa häntä katsomaan sunnuntaina, mutta hän kuoli lauantaina. En ehtinyt ajoissa sairaalaan.
Onneksi äiti menehtyi, koska hänen elämänsä oli tuskallista ja kärsimystä oli piinallista katsoa.
Isäpuoli eli vielä muutaman vuoden, lopetti vihaamiseni ja odotti vierailujani. Kävin häntä katsomassa säännöllisesti. Hän nukkui pois muutama kuukausi sitten.
Alzheimeria tutkitaan koko ajan ja toivon, että keino sairauden ehkäisemiseen tai parempaan hoitoon kehitetään pian. Mikäli sukurasite on taustalla, niin ainoita keinoja viivästyttää sairastumista on terveellinen ruokavalio, säännöllinen liikunta, tarvittaessa B12-vitamiini sekä alhainen verenpaine ja kolesteroli.
Toivotan vanhemmillesi ja sinulle hyvää vointia, ap.
Äitisi oli kovin kielteinen tutkimuksiin ja hoitoon ja lähes kaikkeen muuhunkin. Miksi?
Lue aiheesta, jos kiinnostaa.
Tuo ilmiö on ihan perusasia.Lisäksi se kuuluu siihen perussettiin, jolla tietämättömät piinaavat alz.omaisia.
Tässä muita klassikkoja."- Sun pitäisi viedä äitisi lääkäriin.
- Sun pitäisi sanoa sun äidille, että sillä on tommonen sairaus.
- Sun pitäisi huolehtia siitä, että sun äiti syö.
- Mä näin sun äidin ulkona pelkässä puserossa ja sukkahousuissa. Pitäisikö sun huolehtia että se pukeutuu kun lähtee ulos?
- Pitäisikö sun äidin lopettaa autoilu? Toihan voi olla vaarallista.
- Sun pitää ajatella muuta kuin sun äitiä. Älä ole niin negatiivinen."Mitan täyttävät sukulaiset, tutut, loukkaantuneet alzheimerikon ystävät, jotka tulevat tilittämään uupuneelle omaiselle, mitä kaikkea kummallista alzheimerikko on sanonut tai tehnyt. Vaikka sanot heille SAIRAUS sataan kertaan, ei mene perille.
Ihmettelijäjoukkoon kuuluu myös hoitohenkilökuntaa: lääkäreitä, sairaanhoitajia ja hoitokodin työntekijöitä.
Hekään eivät käsitä, että alzheimerikko tekee ihme juttuja ja puhuu perättömiä.
Kyllä hoitohenkilökunta varmasti uskoo ja tietää, että dementikko puhuu vanhoja muistoja ja mielikuvitusjuttuja, mutta ei ole kerta eikä kaksi kun itsekin 30v dementikkoja hoitaneena olen uskonut herra Alzheimeria, haen asukasta syömään, pitääkö käydä ensin vessassa, ei tarvitse, juuri kävin kolme metriä tallustellaan ja dementikko toteaa, olisi vessassa pitänyt käydä. Tai kysyn onko vieraita käynyt, juuri lähti pois tai ei ole, on voinut juuri mennä ovesta tai käynyt jouluna, ei voi tietää.
Minä uskon, kunnes totuus selviää, ilmeisesti ihmiseen on, ainakin minuun on, sisään rakennettu, että ihmistä uskoon kun tämä vakuuttavasti itsestään kertoo. Ja usein dementikko menee pitkään vieraaseen ihmiseen kuin väärä raha, jutut vaikuttavat ihan mahdollisilta.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Alzheimer on mielestäni julmin sairaus, joka on olemassa. Äitini sairastui, samoin häntä 20 vuotta vanhempi isäpuoli.
Äidin muisti heikkeni useamman vuoden ajan. Sanoin hänelle asiasta, hän suuttui ja lopulta uhkasi katkaista välit minuun. En enää uskaltanut sanoa mitään.
Sairastuin vakavasti ja olin menossa katsomaan heitä. Kerroin äidille, koska olen tulossa, mutta hän sekoitti päivät ja kellonajat. Otin tapaamisen jälkeen yhteyttä äidin lääkäriin ja hän ohjasi minut soittamaan muistihoitajalle, joka teki äidille "kaikille" tarkoitetun testin. Isäpuoli kieltäytyi testistä. Muistihoitaja ei olisi huomannut sairautta, jos hän ei olisi tehnyt testiä. Äiti oli fiksu ja sosiaalisesti lahjakas.
Äiti epäili ystäviään ilmoittamisesta, joten kerroin, että minä ilmoitin. Hän kieltäytyi hoidosta. Totesin, että jos hän kieltäytyy, niin minä kieltäydyn vakavan sairauteni hoidosta, ts. "kiristin" äitiä. Hän otti lääkityksen.
Saimme kotipalvelun käymään heidän luonaan, mutta vuodet olivat murheellisia. Heillä mätänivät ruoat kaappiin, lääkärikäynnit unohtuivat jne. He asuivat kaukana ja olin sairauteni aikana niin heikko, että pystyin käymään vain harvoin heidän luonaan. Kotihoito teki hyvää työtä, mutta tilanne oli hankala.
Äiti ei enää osannut vastata kännykkäänsä, joten en tavoittanut häntä. Hankimme lankapuhelimen heille ja aggessiivisessa vaiheessa oleva isäpuoli irtisanoi sopimuksen eli äidille ei voinut soittaa.
Äiti kertoi, että he muuttavat, mutta minulle ei saa kertoa uutta osoitetta. Hän oli pahoillaan tilanteesta, mutta minua inhonnut isäpuoli oli kieltänyt kertomisen. Tilanne oli piinallinen.
Äiti meni leikkaukseen ja olisi halunnut poistua sairaalasta. Jouduin pyytämään, että hänet rauhoitetaan, jotta leikkaus onnistuu. Äiti leikattiin ja hänellä oli aivosyöpä. Emme tiedä, kuinka paljon syöpä vaikutti muistiongelmiin.
Äiti oli sairaalassa useamman kuukauden. Isäpuoli oli kiltti ja kävi häntä katsommassa kolme kertaa päivässä. He rakastivat toisiaan. Olin edelleen todella sairas, mutta raahauduin äitiä katsomaan kerran tai pari kertaa viikossa. Kalliita bussi- ja junamatkoja pitkän sairauslomani aikana, mutta halusin käydä hänen luonaan. Olin menossa häntä katsomaan sunnuntaina, mutta hän kuoli lauantaina. En ehtinyt ajoissa sairaalaan.
Onneksi äiti menehtyi, koska hänen elämänsä oli tuskallista ja kärsimystä oli piinallista katsoa.
Isäpuoli eli vielä muutaman vuoden, lopetti vihaamiseni ja odotti vierailujani. Kävin häntä katsomassa säännöllisesti. Hän nukkui pois muutama kuukausi sitten.
Alzheimeria tutkitaan koko ajan ja toivon, että keino sairauden ehkäisemiseen tai parempaan hoitoon kehitetään pian. Mikäli sukurasite on taustalla, niin ainoita keinoja viivästyttää sairastumista on terveellinen ruokavalio, säännöllinen liikunta, tarvittaessa B12-vitamiini sekä alhainen verenpaine ja kolesteroli.
Toivotan vanhemmillesi ja sinulle hyvää vointia, ap.
Äitisi oli kovin kielteinen tutkimuksiin ja hoitoon ja lähes kaikkeen muuhunkin. Miksi?
Lue aiheesta, jos kiinnostaa.
Tuo ilmiö on ihan perusasia.Lisäksi se kuuluu siihen perussettiin, jolla tietämättömät piinaavat alz.omaisia.
Tässä muita klassikkoja."- Sun pitäisi viedä äitisi lääkäriin.
- Sun pitäisi sanoa sun äidille, että sillä on tommonen sairaus.
- Sun pitäisi huolehtia siitä, että sun äiti syö.
- Mä näin sun äidin ulkona pelkässä puserossa ja sukkahousuissa. Pitäisikö sun huolehtia että se pukeutuu kun lähtee ulos?
- Pitäisikö sun äidin lopettaa autoilu? Toihan voi olla vaarallista.
- Sun pitää ajatella muuta kuin sun äitiä. Älä ole niin negatiivinen."Mitan täyttävät sukulaiset, tutut, loukkaantuneet alzheimerikon ystävät, jotka tulevat tilittämään uupuneelle omaiselle, mitä kaikkea kummallista alzheimerikko on sanonut tai tehnyt. Vaikka sanot heille SAIRAUS sataan kertaan, ei mene perille.
Ihmettelijäjoukkoon kuuluu myös hoitohenkilökuntaa: lääkäreitä, sairaanhoitajia ja hoitokodin työntekijöitä.
Hekään eivät käsitä, että alzheimerikko tekee ihme juttuja ja puhuu perättömiä.Kyllä hoitohenkilökunta varmasti uskoo ja tietää, että dementikko puhuu vanhoja muistoja ja mielikuvitusjuttuja, mutta ei ole kerta eikä kaksi kun itsekin 30v dementikkoja hoitaneena olen uskonut herra Alzheimeria, haen asukasta syömään, pitääkö käydä ensin vessassa, ei tarvitse, juuri kävin kolme metriä tallustellaan ja dementikko toteaa, olisi vessassa pitänyt käydä. Tai kysyn onko vieraita käynyt, juuri lähti pois tai ei ole, on voinut juuri mennä ovesta tai käynyt jouluna, ei voi tietää.
Minä uskon, kunnes totuus selviää, ilmeisesti ihmiseen on, ainakin minuun on, sisään rakennettu, että ihmistä uskoon kun tämä vakuuttavasti itsestään kertoo. Ja usein dementikko menee pitkään vieraaseen ihmiseen kuin väärä raha, jutut vaikuttavat ihan mahdollisilta.
Näppäimet valehtelivat 20v vaan olen hoitanut.
Vierailija kirjoitti:
Hirveän surullista, että olet kokenut syyllistämistä hoitohenkilökunnankin taholta, häpeän kolleegojen puolesta. Luulisi jokaisen hoitajan ymmärtävän, että on ihan eri asia hoitaa muistisairaita 8h vrk, sulkea ovi ja elää omaa elämäänsä, kuin olla omainen joka on kuristusotteessa vuosia.
Kaikkea hyvää, hyvin sä olet vetänyt.
Minulle otti tiukille jo se kaksi viikkoa, jonka äiti oli meillä kotona sen jälkeen kun poliisit korjasivat kadulta talteen. Aamu, aamupäivä ja iltapäivä menivät ihan hyvin ja jaksoin joka aamu kertoa äidille, kuka olen. Joskus en sanonut hänelle heti, että olen hänen tyttärensä, koska joka päivä häntä alkoi hävettää, ettei hän tuntenut minua. Äiti päivitteli miten hienoa on, että on tällaisia hoitopaikkoja joissa saa asua perheenomaisissa olosuhteissa. Vaihtelin vähän päivittäin, mitä hänelle kerron ja missä kohtaa kerron olevani hänen tyttärensä. Ja jaksoin niitä äidin kyselyjä ja muita toilailuja hyvin iltaan asti, mutta illalla alkoi jo hermo olla kireällä ja tuli välillä sanottua aika rumastikin. Olin kyllä jo tuossa vaiheessa oppinut, että ei haittaa, huomenna hän ei muista.
Mutta tuo kokemus auttoi siinä, että tiedostin hoitajilla olevan vain sen kahdeksan tuntia kerrallaan. Ajattelin, että kyllä he kahdeksan tuntia jaksavat olla huutamatta ja kiroilematta, kun pääsevät sitten kotiin huilaamaan. Tämä oli yksi niistä monista seikoista, joka auttoi siinä kohtaa kun äiti piti viedä hoitoon lukkojen taakse. Tuon kahden viikon aikana hän ehti unohtaa omistavansa asunnon Helsingissä ja puuhasi kotiseudulle paluuta. Vein hänet hoitopaikkaan sillä tarinalla, että siellä on hyvä suunnitella kotimatkaa ja juna-asemakin on lähellä.
Epäilen että äidilläni alkanut, ikää 68v. Sisko ei myönnä vaan kieltää eikä halua puhua asiasta. Äiti ei myönnä mitään. Kuitenkin selkeitä muistiongelmia on, juuri se että sekoittaa siskon ja minut. Puhuu joskus ihan omituisia, peräti vainoharhoja? Toisaalta harrastaa paljon, tapaa ystäviä jne. Joskus mietin onko asia vain minun päässä. Aika näyttää.